Wer kann Rat geben?

[fips2]

Eins steht fest
Du kannst deinen Eltern nicht zum Arzt tragen, wenn sie nicht wollen.
Wie sieht es aus wenn sie zum Arzt gehen? Dürftest du sie begleiten. Ich mein so richtig. Mit zum Arzt.
Vielleicht kannst du da mal Dinge vorsichtig klären,weil sie sich einfach nicht trauen.
Alte Menschen gehen mit Ärzten anders um als wir Junge.
Für sie sind Ärzte Respektpersonen.
Was die sagen ist noch Gesetz in ihren Augen.
Die würden nie eine Entscheidung oder Antwort eines Arztes hinterfragen, wie wir Jüngere das tun würden.
Für uns ist ein Arzt, ein Fachmann wie jeder Andre auch. Er hat halt für seinen Beruf studieren müssen.
Nicht dass ich das Studium oder den Doktorgrad nicht anerkenne würde. Im Gegenteil.Sie tragen mit ihrem Beruf einen große Verantwortung. Aber es sind Menschen wie du und ich und mit denen möchte ich auf einer Augenhöhe sprechen können. Wenn das nicht so ist, dann wäre es kein Arzt für mich. Dann kann er noch so gut sein.

[Life01]

Das was Du schreibst, Fips, trifft es leider auf den Punkt! Der "Halbgott in weiß"....

Habe auch damals, während der Bestrahlung, versucht, dass sie den Arzt wegen des ständigen Erbrechens etwas sagt, aber "ich kann dem Arzt doch nicht sagen, was er machen soll".

Zum Arzt fährt sie auch immer mit ihrem Mann. Habe es schonmal versucht, aber er fühlt sich dann angegriffen.
Ist schwer zu akzeptieren, aber ich muss es wohl lernen.

Mein Schwager (selbst Doc) war auf unsere Bitte da und hat sich mit den beiden zusammen gesetzt. Es scheint aber so, als hören sie nur das, was sie hören wollen.
Ich hoffe, das hört sich nicht alles gemein an, was ich schreibe. Bin momentan ehrlich gesagt ziemlich verzweifelt.
Letzte Woche ist der Onkel meines Mannes wegen eines Glioblastoms verstorben. Man hat einfach große Angst, dass jetzt hier alles von vorne anfängt. Der Weg, den er gehen musste, war ein wirklich schwerer und man hat immer gehofft: er erschafft es, er ist einer von denen der jeder Prognose trotz. Jetzt ist er nicht mehr da und jede Hoffnung hat sich zerschlagen.

Ich weiß, dass jede Erkrankung anders verläuft, aber es ist gerade schwer, die Hoffnung bei meiner Schwiegermutter zu behalten.

Tut gut von Euch Hilfe und Tipps zu bekommen, denn wenn man informiert ist kann man vielleicht doch noch was beeinflussen.....
Liebe Grüße

[fips2]

Ich hoffe, das hört sich nicht alles gemein an, was ich schreibe. Bin momentan ehrlich gesagt ziemlich verzweifelt.

Das ist in keinster Weise gemein was du schreibst, sonder recht gut nachvollziehbar.

Ich sehe es als Außenstehender eher so.

Deine Eltern verschließen die Augen vor der Erkrankung und nehmen sie gottgegeben hin. Das ist eher ein Überfordertsein. Sie können damit nicht umgehen und haben sich damit eigentlich schon abgefunden, was kommt.
Dein Schwager wird wohl als Arzt der erste sein, der ihnen aus dieser Lethargie heraus helfen kann.
Wenn sie das natürlich nicht wollen,kann auch der beste Arzt nicht helfen.

Mach dich also dahingehend nicht verrückt und akzeptiere es so wie es ist. Du machst dir nur selbst die Nerven kaputt und vergeudest Energie, welche du irgendwann später noch brauchen wirst.

Meine Schwiemu hat auch so ein Problem. Wir haben auch schon aufgegeben. Alle Warnungen der Ärzte und alle Schüsse die sei schon vor den Bug bekam haben sie nicht zur Einsicht gebracht. Wenn sie nicht will, kann man ihr nicht helfen. Ist hart, aber nicht zu ändern.
Klar sind wir da, wenn was ist und unterstützen sie. Aber jegliches Anraten und gute Ratschläge, ohne dass sie vorher fragt, lassen wir sein. Sie macht es eh nicht.

Gruß Fips2

[Isirider]

Hallo LIFE: Es ist ein Problem bei vielen älteren Menschen, die den Ärzten nicht zur Last fallen wollen und auch nicht einen anderen Arzt zur Zweitmeinung besuchen und alles hinnehmen was der "Halbgott in WEiß" sagt, er ist doch Arzt.
 Sie haben ja ein Recht auf eine Zweitmeinung. Ich denke Deine Schwiegermutter ist aus einer Generation die ncht anders können und sich nicht trauen einen weiteren Arzt zu besuchen. Meine Mutter war auch so gewesen. Jg.35 und Sie ist  gestorben am herzinfarkt ,der Arzt nahm sie vorher nicht wirklich ernst.obwohl ich ihr mehrfach sagte sie müsse mal einen anderen Doc suchen...da war es zu spät.

, aber besonders stutzig macht mich,bi Deinem Bericht:  das Sie Tavor bekommt.Warum?
 Dieses dient in erster Linie zur Beruhigung und nimmt Amgstzustände. Und wie Josch schon sagte kann es schnell abhängig machen.
Ich denke es ist schon gut ,das ihr einen Termin beim Neurologen gemacht habt. Die Krampfanfälle können auch eine Folge der Vernarbung am Gehirn sein. Aber es gibt noch einige Ursachen mehr.
Ich wünsche Euch die Kraft alles durchzustehen.

[Life01]

Hallo alle zusammen und vielen Dank für die vielen hlifreichen Ratschläge!! Man fühlt sich hier wirklich gut aufgehoben!!

Am Samstag war schon wieder so ein Ausfall. Habe dann nochmal mit den beiden gesprochen, damit sie Mo (gestern) wenigstens schonmal zur Hausärztin gehen. Haben sie auch und die hat Traubenzucker verschrieben. Es könnte an Unterzuckerung liegen. Was haltet Ihr denn davon??

Ich glaube irgendwie nicht, dass es das Problem löst, aber vielleicht ist es den Versuch ja wert.

Setzte jetzt die meisten Hoffnungen in den Termin am 11. Febr. beim Neurologen.

Zu deiner Frage Isirider:
Auf dem Medikamentenzettel steht: Tavor 2,5 mg zur Anfallkupierung. Das nimmt sie halt jedes Mal (im Januar waren es schon 5!), dann schläft sie den Rest des Tages und dann geht es wieder. Ihr Sprachvermögen wird allerdings irgendwie jedes Mal schlechter.

Es gibt Tage, da kann man dieses "Hinnehmen" überhaupt nicht aushalten und Tage, da geht es. Wie Fips es schon gesagt hat: Ich kann sie nicht zum Arzt zwingen.
Ich denke aber immer, dass man ja auch eine Verantwortung für sie hat, da sie nicht mehr so kann wie sie will.

Ganz liebe Grüße und vielen Dank nochmal dass ihr alle, trotz eigener großer Sorgen, mir zuhört und mir helft!!

[Andorra97]

Hallo,
Wer hat euch denn Tavor verschrieben? War das der Neurologe und hat er ausdrücklich gesagt, es soll immer nach jedem Anfall eingenommen werden?

Mir erscheint das nicht ideal. Es ist ein bisschen wie "mit Kanonen auf Spatzen schießen". Kein Wunder, dass Deine Mutter sich nicht gut fühlt. Tavor schießt einen ja erst einmal so richtig ab.

Wird Zeit, dass ihr zum Neurologen kommt. Die modernen Mittel gegen Epilepsie sind längst nicht so Hammer wie Tavor, davor braucht Deine Mutter keine Angst haben. Die machen viel weniger Nebenwirkungen und sie wird dann auch nicht den ganzen Tag verschlafen!

[Life01]

Hallo zurück!
Verschrieben wurde ihr das Tavor im Oktober 2010 von der Uniklinik. Nachdem sie im August in der Reha einen schweren Anfall hatte, wo sie mit "rechts/links" garnicht mehr klar kam, hat man ihr dort eine Notfalltablette mitgegeben. Anfang Oktober kam ein erneuter Anfall, bei dem sie richtig weg getreten war und da hat ihr Mann ihr dann die Tablette gegeben. Sie wurde aber trotzdem mit RTW ins Krankenhaus gebracht. Dort neue Tablette für zuhause. Als sie diese Ende Oktober gebraucht hat, hat die Hausärztin ihr direkt 50!! Stück aufgeschrieben....
Der Onkologe Mitte Januar hat aber auch nichts anderes verordnet.
Kann dir aber auch wirklich nicht sagen, wie die Situation von den beiden "rübergebracht" wurde. Ihr Mann spricht momentan nur von leichten Anfällen. Kann diese Meinung aufgrund des schlechten Sprachvermögens nicht so ganz teilen! Liegt es am Tavor, dass die Anfälle nicht schlimmer werden, da sie sofort immer eine nimmt??
Hätte mir gewünscht, dass die Hausärztin beim Neurologen vielleicht Druck macht, um einen früheren Termin zu kriegen, aber vielleicht liegt es ja tatsächlich an Unterzuckerung?
Würde ihr nur wünschen, dass es irgendwann mal Bergauf geht und nicht immer so viele Rückschläge da sind.
Lieben Gruß

[Trinity]

Ist sie denn Diabetikerin??? Wenn nicht, so sollte man vielleicht mal ein Blutzuckertagesprofil machen. Es kann durchaus ein Trigger (Auslöser) für Anfälle sein, wenn der BZ-Spiegel im Keller ist. Tavor unterdrückt den Anfall, haut einen aber total um. Ich bin selbst Epileptikerin und habe nie solche "Notfallmedikamente" genommen. Ich weiß ja nicht, wie das bei deiner Schwiegermutter abläuft, ich habe jedoch Grand-Mal-Anfälle (aber seit fast 7 Jahren nicht mehr, medikamentös hervoragend eingestellt, danke an die behandelnden Ärzte).
Ich nenne das immer so, dass ich "auszappel", dann erstmal ne stunde tief schlafe und den ganzen Tag schlapp bin, etwas schusselig, es dann aber besser wird. Am nächsten Tag ist alles beim Alten (das ist eigentlich der relativ "normale" ablauf).
Ich befürchte fast, dass deine Schwiegermutter durch Tavor total "abgeschossen" ist und nicht zwingend durch die Anfälle. Aber das ist nur meine Laienmeinung. Geht auf jeden Fall zum Neurologen. Vielleicht solltest du vorher noch mit ihm/ihr sprechen und mal deine Sicht der Dinge darlegen, weil es ja anscheinend klar ist, dass die Schwiegereltern das alles als nicht so "ernst" nehmen und nicht zur Last fallen möchten.

[Andorra97]

Hallo,
das klingt vor allem alles nach sehr schlechter Kommunikation zwischen den Ärzten und Deiner Mutter.
Ich glaube Du musst wirklich mal versuchen mit Deinen Eltern (vielleicht erst einmal sogar mit Deinem Vater!) zu reden, dass Du bei dem Arztgespräch dabei sein kannst!

Wie wäre es, wenn Du ihm sagst, alle hier hätten Dir geraten, dass es immer viel besser sei wenn jemand bei den Arztgesprächen dabei ist, weil man sonst zu viel vergisst zu sagen oder manche Dinge nicht auf Anhieb versteht.
Auch wichtig ist Fragen aufzuschreiben. Das wurde uns auch geraten und ich bin immer zu allen Arztgesprächen mit meinem Mann gegangen, obwohl er wirklich gut für sich allein sprechen und denken kann. Aber wenn man da sitzt und selbst betroffen ist, dann fallen einem plötzlich viele Dinge nicht mehr ein.

Epilepsie ist kompliziert. Sie muss genau eingestellt werden und es nützt überhaupt nichts, wenn Deine Mutter oder Dein Vater bei dem Arzttermin dann sagen: "ja, ist gar nicht so schlimm, das Tavor hilft dann schon gut" usw oder sonst irgendwie die Anfallhäufigkeit sowie das Ausmaß herunterspielen. Es ist ja auch so, dass Deine Mutter die Anfälle überhaupt nicht objektiv beurteilen kann, weil sie sie nur verzerrt mit bekommt.

Mein Mann z.B. hätte seine Anfälle immer ganz anders und viel harmloser beschrieben als ich. Er dachte sie dauern nur wenige Sekunden und er ist in diesem Moment nur verwirrt und kann nicht sprechen. Dass der Anfall in Wirklichkeit mehrere Minuten dauert, er außerdem Zuckungen und einen Schlukreflex hatte, sowie die Orientierung total verloren hat, das hat er so gar nicht mitbekommen.

Irgendwie musst Du versuchen zu gewährleisten, dass der Arzt sich auch ein richtiges Bild machen kann, sonst lässt sich das Problem nicht so leicht einstellen.

Sorge machen mir die Sprachstörungen Deiner Mutter. Gehäufte Anfälle und jetzt Sprachstörungen, ich würde da auch das Thema neues MRT noch einmal ansprechen .

[Bea]

Hallo Life01,

nach meinem Wissen ist es so, dass der Arzt dir keine Auskunft geben darf, wenn der Patient dies nicht ausdrücklich wünscht.
Aber: du kannst dem Arzt etwas sagen. Will heißen; wenn du dem Arzt deine Beobachtungen erzählst, kann er diese ggf. verwerten.

Es ist unheimlich schwer Eltern von dieser Notwendigkeit zu überzeugen! Als ob man ihnen damit ein Stück Selbstbestimmung nehmen würde...

Fahr sie hin, geh mit rein und lege es darauf an, ob sie dich raus schickt. Genau dann würde ich immer noch darauf bestehen und gleich beim Arzt einfordern, dass man dir Auskunft erteilen darf. In ihrem Beisein sollte das festzulegen sein.

Ich drücke dir die Daumen, dass diese Belastung auch für dich bald ein Ende findet.

LG,
Bea

[Life01]

Hallo alle zusammen!
Die Kommunikation zwischen Ärzten und meinen Schwiegereltern ist wirklich nicht gut. Will den Ärzten da garnichts unterstellen. Habe das Gefühl die beiden, besonders mein Schwiegervater, hören nur das, was sie hören wollen.

Nachdem mein Schwager den beiden versucht hat die ganze Sache gut zu erklären, haben sie daraus das Fazit gezogen: Bösartig ist der Tumor, aber zum Glück wächst er nur langsam. Daraufhin haben sie mit dem Neurologen gesprochen und der meinte: Ich habe auch versucht ihnen zu sagen, wie bösartig der Tumor ist; da war ich wohl nicht deutlich genug.

Hoffe das ist für Euch nicht alles total verrückt, was ich hier schreibe... Aber für mich/uns ist es manchmal schlichtweg nicht zu begreifen. Daher ist dein Vorschlag, Andorra, leider nicht umsetzbar. Haben schon so oft versucht mit ihm zu reden, um ihm vorsichtig die Situation zu verdeutlichen. Er will es einfach nicht hören und nach zwei Minuten Gespräch ist er wieder bei einem völlig belanglosem Thema :-(
Es ist wie Bea es sagt: als ob man ihnen ein Stück Selbstbestimmung nehmen würde.

Die Fahrten zum Arzt läßt er sich nicht nehmen. Habe schon oft gesagt, ich fahr wohl, aber ich glaube sie wollen nicht wirklich, weil sie wissen, dass ich anders fragen würde. Sie meinen halt dass es so dramatisch auch garnicht ist...
Vielleicht ist es ja mal ne Idee, wie Andorra sagt, den Arzt anzurufen, oder alleine vorbeizufahren, einfach nur um ihm die Situation aus meiner Sicht zu schildern?!? Befürchte nur dann ihr Vertrauen vollends zu verlieren.
Wenn sie es halt nicht wissen wollen, versuche ich vielleicht einfach nur für sie da zu sein. Ich bin es ja, die die Unwissenheit und Untätigkeit nicht haben kann, aber eigentlich ist jetzt doch sie wichtig. Muss es vielleicht einfach akzeptieren, dass es ihr Weg ist damit umzugehen??
Werde euch Bericht erstatten, was der Neurologe gesagt hat am 10. Februar. Ob sie dann ein neues MRT machen?? ich weiß es nicht, der eigentliche Termin dafür ist im März nach dem 6. Zyklus Themodal. Ich hoffe es aber ehrlich gesagt!!
Ich danke Euch für Euer offenes Ohr und Eure Unterstützung!!!
Euch allen viel Kraft, viele gute Ergebnisse und und und und

[Iwana]

Hallo Life
Ich denke auch so wie du... jeder Mensch hat seinen Weg um mit so einer Diagnose umzugehen. Ausblenden und einfach weiter machen als ob nichts wäre ist auch so eine Möglichkeit und ev. nicht mal die schlechteste (ausser man gefährdet aussenstehende mit z.B. sich überschätzen beim Autofahren etc.)
Auch ich bemerke dass ich oft einfach ausblende und mittlerweile die Krankheit bis zu einem gewissen Grad aus meinem Leben dränge... ich will Leben und das Leben geniessen... von dem her denke ich ausblenden und weitermachen ist ein Weg manchmal egoistisch, doch wer von uns ist das nicht zeitweilig.

Jeder geht in seinen Schuhen und wenn du von aussen ihnen deine Schuhe überstülpen willst dann können sie damit ev. nicht gehen... dies nur so als Bild...

Zum Tavor habe ich noch eine Idee, es gibt die nicht nur als 2.5mg sondern auch als 1.0mg und damit ist man dann nicht so sediert und sie würde nicht jedesmal einen Tag verschlafen...

Ich fände es schön wenn du sie weiter auf ihrem Weg begleiten könntest, dies hiesse wohl mit ihnen über Banalitäten diskutieren... wird sicher hart da es wohl für Aussenstehende schwer ist dies auszuhalten, ich denke da hilft nur das Wissen dass jeder Weg den man einschlägt mit dieser Erkrankung ein Weg ist und ob es DER Richtige ist, kann niemand beurteilen... und sie werden ihren Weg mit ihren Schuhen gehen und dies wird für sie der Richtige sein, da bin ich überzeugt... uns Aussenstehenden bleibt dann nur die Wahl das so zu Akzeptieren...

Gruss Iwana

[Life01]

Hallo alle zusammen!
Wollte Euch erzählen, was sich gestern neues ergeben hat:
Wie sich herausgestellt hat, war der Termin nicht beim Neurolgen, wie ich gedacht habe, sondern wirklich bei einem Spezialisten für Epilepsie in der Uniklinik.
Es wurden die Hirnströme (nennt man das so?) gemessen und die Auswertung wird leider erst zugeschickt.
Aber abgesehen davon wurde das Keppra jetzt doch massiv erhöht, damit keine weiteren Ausfälle kommen.
Habe allerdings Bedenken, dass damit auch die Nebenwirklungen massiver werden.
Hat jemand von Euch Erfahrungen damit??
Hatte gehofft, dass auch ein MRT gemacht wird, was aber leider nicht der Fall war.
Termin dafür ist jetzt sogar erst im April.

Wäre gerne, so wie ihr es mir geraten habt, mitgefahren, aber dass wollten meine Schwiegereltern nicht. Da es ja alles nicht so schlimm ist, wäre das nicht nötig.

Entschuldigt, dass ich etwas ironisch schreibe, aber auch wenn Iwana recht hat, dass die beiden ihre "passenden schuhe" finden müssen, macht es das, wenn man anfängt nachzudenken, nicht einfacher. Zumindest nicht für mich. Aber vielleicht lernt man mit der Zeit zu Akzeptieren..... Momentan ist es einfach schwer, aber ich denke, mit der Zeit wächst in die Sache rein und wenn das heißt zu aktzeptieren, dann soll es wohl so sein.

Bin auf jeden Fall froh, bei Euch viele hilfreiche Ratschläge zu bekommen, denn ich brauche, für mich, Infos und den austausch.

Ganz liebe Grüße an Euch alle

[sharanam]

Hallo Life,

in der Epi-Klinik wurden bei mir über Ewigkeiten viele Mittel probiert, die mir nie geholfen haben. Aber Keppra war mein Glück, hatte jetzt schon jahrelang keinen Anfall mehr. Ich kann nur sagen, ich habe keine Nebenwirkungen - nehme sie sogar auch ziemlich hoch - also 3 x 1000 mg am Tag und dazu noch Trileptal 6 x 150 mg.

Ich drücke die Daumen, dass sie damit genauso gut leben kann. Viel Glück.

LG
sharanam

[Andorra97]

Hallo,
gut dass Deine Eltern jetzt beim richtigen Arzt waren, das ist die Hauptsache. Dass sie jetzt erst einmal Keppra erhöht haben ist denke ich gut. Ein anderes Mittel können sie ohne Weiteres jetzt nicht einfach dazu mischen, da werden erst einmal genauere Untersuchungen erforderlich sein.
Aber so wird Deine Schwiegermutter hoffentlich erst einmal Anfallsfrei sein, das macht schon eine Menge aus.