Seltenes Schwannom im Sinus Cavernosus--Vorstellung harun (Betroffener)

[harun]

Hallo erstmal, ich bin per zufall auf die Seite gelangt und auch sehr erfreut darüber.
Ich bin 21 Jahre alt und hatte eine Visusminderung am rechten Auge (20 % Sehleistung) nur und starke Kopfschmerzen. Daraufhin habe ich vor einigen Monaten erfahren das ich einen Tumor habe verdacht Keilbeinmeningom, der im Sinus Cavernosus liegt und den rechten Sehnerven drückt.
Ich sollte daher sofort operiert werden. Leider habe ich mir hier keine zweite Meinung eingeholt was ich jetz etwas bereue. Es war am Anfang an schon klar, dass der Tumor nicht ganz entfernt werden kann, so der Chirurg. Durch die OP wurde der Sehnerv frei gemacht und etwas vom Tumor entfernt, jedoch erlitt ich dann an einer Oculomotoriusparese. Die OP war am 4.11.10, also vor knapp 2 monaten. Nun ist mein rechtes Augenlied geschlossen und das Auge zeigt nach Außen.
 Ich selber bin damit am anfang gar nicht psychisch klar gekommen und jetz ist es immer noch so schwer für mich, da der Tumor richtung Chisma Opticum wächst. Schließlich hat sich heraustgestellt ,dass es ein Schwannom des Nervus Oculomotorius ist.
Der Rest soll nun bestrahlt werden, ich habe jetz am 18.1. einen Termin in Heidelberg.
Ich selber habe aber noch die Hoffnung, dass der Tumor vielleicht von einem erfahreneren Chirurg entfernt werden kann.
Ich habe hierzu einige Fragen und würde mich sehr über eure Antworten freuen

1. Hatte jemand von euch auch so einen Fall und wenn ja konnte man in diesem Bereich operieren,obwohl viele Chirurgen es für ungünstig gehalten haben??
Wer kennt sowelche Spezialisten, die in diesem Bereich professionell operieren?
2. Kann man in diesem Bereich auch die cyber knife methode anwenden oder lieber die sterotaktische??
3. kann der tumor trozdem nach der Bestrahlung weiterwachsen? und Wie oft kann man bestrahlen?

ich bedanke mich im vorraus   


Wir bitten darum, die selben Postings nicht mehrfach einzustellen, das schafft Verwirrung und Mehrarbeit, weil die Beiträge und Antworten dann umständlich zusammengeführt werden müssen.
Im Zweifelsfalle unter " Hirntumore allg ". oder " Vorstellung " posten. Die Moderatoren schieben notfalls dorthin, wo der Beitrag am besten passt.
Danke
MOD.

[fips2]

Guten Morgen Harun.
Ich gehe einfach mal davon aus dass du evtl. Pfälzer oder Baden-Würtemberger bist, weil du in Heidelberg warst.

Heidelberg ist ohne Frage eine gute Klinik und auch sicher auch eine sehr Erfahrene.
Aber Heidelberg ist auch dafür bekannt Hirntumore etwas subtil zu operieren und dann den Rest zu bestrahlen.
Das mag zwar schonend und nachvollziehbar sein. Auf den ersten Blick. Aber es ist nicht immer gesagt, dass der Resttumor auch auf die Bestrahlung anspricht. Dann hat man umso früher evtl. ein Rezedivproblem. Ob das so in deinem Sinne ist, wage ich zu bezweifeln.

Laut Leitlinie der Behandlung hat an erster Stelle, bei Meningeomen,ist  die möglichst vollständige operative Entfernung des Tumors anzustreben, da die Rezidivrate damit drastisch sinkt. Mehr wie bei andren HT-Tumoren.
Das wäre ja auch, laut deinem Post, eigentlich dein Wunsch.
http://de.wikipedia.org/wiki/Schwannom
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=41328

Ich würde an deiner Stelle vorerst den OP-Termin in HD auf Eis legen und mir noch die Zweitmeinungen der Kliniken Freiburg, Mainz und Tübingen einholen.
Es gibt  Kliniken mit Chirurgen welche das evtl. vollständig operieren können.
Danach kannst du immer noch entscheiden zui welcher Klinik du gehst.

Die Ärzte in HD sollten eigentlich Verständnis für deine jetzigen Zweifel haben, auch wenn es ihnen nicht besonders schmecken sollte. Das soll aber nicht dein Problem sein.

Ich wünsche dir viel Erfolg bei den Zweitmeinungen und wünsche dir eine Klinik zu finden ,bei welcher du die Behandlung auch aus dem Bauch heraus mit unterstützt.

Gruß Fips2