Vorstellung Sternschnuppe---Odyssee über bestrahlt. Meningeom bis Uterusmyom

[fips2]

Hallo sternschnuppe

Da das Indomethazin gut anspricht ist mit höchster wahrscheinlichkeit wirklich von CPH auszugehen.
Sprich mit Dr. Bundschuh ober er sich selbst mit Dr Arne May in Hamburg im UKE in Verbindung setzt ,oder dich dort hin überweist zur konsilarischen Mitbehandlung.Gerade wegen der wirkungsvollsten Dosis  des Indomethazins bei CPH. Hamburg ist ja so weit von Hameln nicht entfernt.CPH sollte man rechzeitig mit einer wirkungsvollen Prohylaxe begegenen.Wird CPH chronisch,ist das sehr unangenehm,da eine relativ hohe Attackenfrequenz auftritt.
Für richtig starke Attacken,kannnst du dir mal Sumatriptan s,c. odder AscoTop nasal verordnen lassen.Damit lassen sich die Attacken recht gut kupieren(abbrechen).

Prof.Arne May ist der Guru in Sachen CPH und Cluster und Präsident der DMKG(deutsche Migräne und Kopfschmerzgesellschaft).
http://www.uke.uni-hamburg.de/institute/systemische-neurowissenschaften/index_24920.php

Ich kenne mehrere Patienten die bei Arne May in Behandlung sind mit CPH,darunter auch eine Patientin aus der Schweiz.Alle sind sehr zufrieden mit der Behandlung und zusammenarbeit mit den behandelnden Ärzten am Wohnort der Patienten.

Gruß Fips2

[Bianca]

Hallo Fips 2

Sumatriptan habe ich für Schmerzatakken verordnet bekommen.
Mußte es aber bisher noch nicht nehmen.
Hatte gestern meine Bestrahlung und jetzt sehen wir mal weiter.

Aber mal ganz ehrlich:
Deine aufmunternden Worte und Deine Unterstützung Haben mir ganz ganz viel geholfen!
Es ist schön, das Du hier bist und Deine Frau kann stolz sein, solche Unterstützung an Ihrer Seite zu haben.
Ich hoffe, das Du so weiter machst und das Du noch vielen Menschen so weiterhelfen kannst.
 
Danke für Alles!

Liebe Grüße auch an Deine Frau

Sternschnuppe

[Bianca]

Hallo Ihr Lieben!

Hatte gestern im INI in Hannover unter Der Leitung von Dr. Buntschuh meine Gamma Knife Bestrahlung.
Beim MRT stellte sich heraus, das das Meningeom größer als erwartet ist.
Das Mistding ( sorry für den Ausdruck) wächst genau am Sinus entlang.
Also war es wirklich die richtige Entscheidung.
Mit einer Dosis von 15 Gy wurde dann bestrahlt. Dr. Buntschuh hat 7 Zielpunkte festgesetzt.
Nach der Behandlung habe ich eine Dosis Cortison bekommen und dann durfte ich nach Hause.
Endlich habe ich es hinter mir! Und meine bessere Hälfte hat so toll zu mir gehalten. Danke Enrico!

In 4 Monaten gehe ich dann zur Kontrolle.
Dr. Buntschuh ist ein super Arzt.
Er erklärt alles super und gibt Unterstützung und Beistand. Man fühlt sich gut aufgehoben bei Ihm.
Ich kann Ihn nur empfehlen.

Vielen Dank auch an Euch alle, die mir hier zur Seite stehen, Tips geben und zuhören.
Das hat mir auch viel Kraft gegeben.

Bis bald

Sternschnuppe

[cindra]

Hallo Sternschnuppe

ich habe mit großem interesse deinen beitrag über die gamma knife bestrahlung gelesen. ich war vor 10 tage im gamma knife zentrum in krefeld und habe mich dort von dr. horstmann beraten lassen.
auch mein meningeom ist am sinus festgewachsen und eine gamma knife bestrahlung wäre die beste lösung. als mögliche nebenwirkungen kämen epilepsie (was ich eh schon habe- vom tumor??) und gefühlsstörungen im rechten bein in frage.
nun schlage ich mich auch mit der KK rum und hoffe auf eine schnelle entscheidung. ich habe für mich entschieden mich bestrahlen zu lassen, bevor der tumor zu groß ist und die epi und die anderen probleme unweigerlich auf mich zukommen werden.

es hat mir gut getan zu lesen dass ich nicht die einzigste bin die ohne OP diesen weg geht

liebe grüße und gute besserung wünscht dir
andrea

.

[Bianca]

Hallo Andrea!

Die Meisten hatten ja vorher eine op, das stimmt.
Ich bin auch froh, das ich es so gemacht habe.
Falls Du Tipps oder Hilfe brauchst, schreib mit doch eine pn.
Auch wir das mit der KK war, kann ich Dir ja dann mal erklären.

Lieben Gruß

Bianca

[Bianca]

Hallo....
Seit langem bin ich mal wieder hier.
Hatte am 02.03.09 meine erste kontroll MRT bei Dr. Bundschuh.
Das Meningeom ist nach dem Gamma Knife nicht geschwollen und es ist nicht weiter gewachsen.
Die nächste MRT steht dann ende Oktober an.
Doch freuen kann ich mich nicht so sehr.

Montag gehe ich ins Krankenhaus und muß wegen 2 Myomen operiert werden.
Beide sind innerhalb des letzten halben Jahres entstanden und wachsen recht schnell.
Also wieder etwas, das Hormon- abhängig ist...
kann noch nicht einmal heulen...
Es läuft alles wie ein Film an mir vorbei...

Mit der Arbeit ist es auch nicht so einfach, da ich eine 46 Stunden - Woche habe.
Es heißt immer, ich soll kürzer treten, doch das ist gar nicht so einfach.
Ich weiß nicht, wie ich das machen soll.

Möchte mich nur noch ins Auto setzen und einfach fahren, bis der Tank leer ist.
Sorry, das ich euch hier volljammere, aber ich mußte es einfach mal loswerden.
Ich hoffe, es Geht Euch allen weitesgehend gut.

Lieben Gruß

Sternschnuppe

[Bianca]

Hallo Ihr lieben!

Da bin ich wieder.
Hatte am 16.03. meine OP und am 17.03. eine Not- OP.
Die Nacht habe ich dann auf der Intensiv verbracht .
Beide Myome an der Gebärmutter waren größer als erwartet, das größere hatte fast die Größe der Gebärmutter.
Dienstag bekam ich eine Nachblutung der Wunden und ich hatte starken Blutverlust.
Als der HB auf 7,2 runter ging, wurde ich sofort in den OP gebracht.
An den Blutkonserven bin ich gerade so vorbei gerutscht.
Am 23.03. bin ich dann wieder nach Hause gekommen und muß mich nun hier langsam wieder aufrappeln.
Als mein Arzt den Bericht gelesen hatte, machte er sich große Sorgen.
Ich brauche wohl noch etwas Zeit um wieder fit zu werden.
Nun ja... Erst das Meningeom und jetzt diese Sache, das schlaucht ganz schön.
Ich versuche im Moment nicht an Arbeit zu denken.
Muß sowieso mal schauen, wie das weitergehen soll...
Ich glaube, eine 46 Stunden Woche ist vielleicht zu viel für mich.

Liebe Grüße an Alle

Bianca

[fips2]

Hallo Bianca
Beim ordnen der Beiträge bin ich mal wierder auf deine Geschichte gestoßen.
Da hat man so manche Geschichte mal wieder in Erinnerung gerufen bekommen.
Da waren viele positive Verläufe der Ausgänge dabei, aber auch Einige, bei denen es leider nicht so gut lief.

Lange nichts mehr von dir gehört.
Was macht dein Meningeom?
Warst du mit der CPH schon beim Nerologen?
Ist mit deiner Myomgeschichte wieder alles im Lot?

Viele Fragen, aber auch viele Wünsche die ich dir schicke fürs kommende Jahr.
Ich wünsch dir ,dass das alles wieder ok ist und dein Meningeom still hält.

Gruß und schöne Feiertage
Fips2

[Bluebird]

Hallo,

Bianca hatte mir Mitte Juli eine PN geschickt. Danach zeichneten sich positive Ereignisse ab. Hoffe auch, dass bezüglich des Meningeoms alles im grünen Bereich ist.

LG
Bluebird

[Bianca]

Hallo Ihr Lieben!

Lange nichts gehört...von mir?
Stimmt.
Ich habe mich ziemlich rar gemacht.
Ist aber positiv alles.
Man glaub es kaum, aber mir gehts gut.
Die Myome sind weg, mein Meningeom läßt mich wohl auch in Ruhe( die nächste Kontrolle kommt ca September)
und ich habe bis heute keine Kopfschmerzen mehr gehabt!
Ach ja, meine Haare sind auch nachgewachsen, schöner als vorher!
Meinen Arbeitsplatz habe ich gewechselt und ich arbeite jetzt noch 80 Stunden im Monat.
Hey... ein Beitrag in dem nur positives steht, toll, oder?
Und meine Hochzeit letztes Jahr im August war auch ein Traum.
Ach ich hoffe, das es bei Euch auch positiv aussieht!
Wäre schön, mal wieder von Euch zu hören...

Viele liebe Grüße!  

[Bluebird]

Hallo Sternschnuppe,

nett, mal wieder von Dir zu lesen. Alles Weitere per PM.
 

LG
Bluebird

[Bianca]

Hallo zusammen...
ich wünsche Allen alles Gute für das neue Jahr!
Mein Meningeom verhält sich ganz ruhig, die Myom- Op habe ich auch gut hinter mir gelassen und im September sagte man mir, meine Hypophyse wäre vergrößert.
Die Endokrinologen stellten fest, das die Hormonwerte nicht ok sind, sonst sei alles ganz gut.
Nun bin ich seit Oktober in einem Kinderwunschzentrum und wir versuchen, eine Schwangerschaft hin zu bekommen.
Die Werte werden besser, aber sind noch nicht optimal...
Alles nicht so einfach....
Wir müssen halt immer wirder viel Kraft aufbringen...
Manchmal fühle ich mich so leer....

Liebe Grüße an Alle