Jetzt kommt die Angst wieder......

[Larifari]

Hallo,

Ich habe lange nichts mehr von mir hören lassen.Ich brauchte mal ein bischen Abstand zu dem Thema.Aber jetzt hat mich die Angst wieder eingeholt.
Meine Menigiom OP ist jetzt genau ein Jahr her.Es konnte leider nicht alles entfernt werden,da die Stelle recht ungünstig war und der Tumor um eine Hauptschlagader gewachsen ist.Ich mußte nach 3 Monaten zum Kontroll Mrt .Da kam dann die erste Verunsicherung.Man hatte mir im Nordstadtkrankenhaus in Hannover nach der OP gesagt,das man 90% des Tumors entfernt hätte.Der Neurologe bei dem Ich war sagte mir,das nur die Hälfte entfernt wäre(laut Kontroll MRT).
Da Ich noch mal zum Nordstadt Krankenhaus zum Gespräch musste habe Ich das natürlich gleich mal ansprechen.Ich hatte Glück und traf auf den Oberarzt(Dr.Gawisch),der mich operriert hat und er meinte der Neurologe hätte keine Ahnung.Es wäre nicht gewachsen.3Monate später wieder Kontolle.Und wieder war nichts gewachsen.
Jetzt muß Ich am Freitag wieder zum MRT.Man ,ich habe richtige Angst.Aber das kennt Ihr ja.
Ach so, mein M. war WHO1.Aber Ich habe hier gelesen,wenn ein Resttumor da ist, wächst er bei 85% der Patienten wieder nach.Macht ja nicht gerade Hoffnung.
Tut mir leid,aber Ich musste mich einfach mal ausheulen.D rückt mir mal die Daumen für Freitag.
Wenn Ich das Ergebnis habe melde Ich mich noch mal.
Liebe Grüße Larifari

[schwede]

Hallo Larifari !

Es ist schön von dir zu Hören. 

Deine Ängste kann ich verstehen, wenn noch ein Rest im Kopf ist.
Dann wird die Angst noch grösser.

Ach so, mein M. war WHO1.Aber Ich habe hier gelesen,wenn ein Resttumor da ist, wächst er bei 85% der Patienten wieder nach.Macht ja nicht gerade Hoffnung.

Wieso macht das wenig Hoffnung

Der Tumor wächst bei 15% der Patienten nicht wieder.
Genau zu den 15% gehörst du bestimmt.

Die Daumen sind gedrückt !

LG schwede

[schlurf]

Falls es wirklich zu einem Rezidiv kommt - was bei Dir hoffentlich nicht passiert - solltest Du unbedingt die Chancen einer Gamma- oder Cyberknife - Behandlung abklären! Gerade bei schlecht oder nicht operablen Tumoren ist das - bis zu einer bestimmten Tumorgröße - eine echte Alternative. Ein Problem kann die Kostenübernahme durch die Krankenkasse sein - aber wer nicht wagt, der nicht gewinnt.

[Bluebird]

Hallo,

wo steht, dass ein teilentferntes Meningeom WHO I in 85 % aller Fälle nachwächst?

Hier ist beispielsweise nachzulesen, dass die Rezidivrate bei einem vollständig entfernten Tumor unter 10 % liegt, bei teilentfernten Tumoren bei ca. 44 %.

Es sind Erfahrungswerte, die im Individualfall überhaupt nicht zutreffen müssen.

Die Prognose ist gut. Oft reicht eine langfristige Beobachtung aus. Nach einer kompletten Entfernung des Tumors beträgt die Wahrscheinlichkeit, dass er sich innerhalb der anschließenden fünf Jahre erneut bildet (“Rezidiv”), ca. 9%; bei einer Teilentfernung steigt sie ggf. bis zu 44%.

http://www.neurochirurgie-tuebingen.de/website/index.php?article_id=141&clang=0

Ich verstehe, dass Du Angst hast. Versuche trotzdem, das MRT-Ergebnis abzuwarten und lass es vom Neurochirurgen auswerten. Dann kann man weitersehen.

Alles Gute
Bluebird

[Britt]

Hallo Larifari,

ich kann mich erinnern das unser Operateur zu dir gesagt hat das er nicht glaubt das Tumor wieder wächst.

Und so gut wie er uns operiert hat sollten wir ihm vertrauen.Ich hab vollstes Vertauen zu ihm.

Denk positiv ,bis jetzt waren doch auch alle MRT`s gut.

Ich weiß, ist leicht gesagt, die Tage davor hat man Angst , ich glaube es gibt niemanden  der das nicht hat, ich denk an dich!!!!!!!!!

Liebe Grüße

Britt

[Bea]

Ein hoffnungsvolles Beispiel kenne ich persönlich:

Kein Wachstum nach OP vor ca. 28 Jahren!

LG,
Bea

[Larifari]

Hallo Ihr Lieben,

Danke für Eure mutmachenden Worte.Das hilft schon sehr.Leute die damit keine Probleme haben,können das oft nicht nachvollziehen,wie man sich fühlt.
Ich bin im Moment sowieso sehr angespannt,da es meinem Sohn zur Zeit auch nicht so gut.Wir waren gerade wieder für 4 Wochen in Bethel.Und das mit dem Neuen Medikament für seine Epilepsie scheint eher nach hinten los zu gehen.Aber das ist natürlich eine andere Sache.Und Morgen dann noch mein MRT.Vielleicht ist das einfach ein bischen viel zur Zeit.
@schlurf:das mit der Bestrahlung oder Gammaknife habe Ich auch schon angesprochen.Man sagte mir das die Stelle auch für so etwas vielleicht nicht geeignet wäre.Wir haben dann beschlossen erst mal abzuwarten.Wenn das M. nicht wächst,dann müsste man erst mal gar nichts machen.
@Britt:Danke auch Dir für Deine aufmunterden Worte.Und Du hast natürlich Recht,der Dr.Gawisch ist schon sehr gut.Und Ich einfach mal wieder positiv denken.
@Bluebird:danke für den link.Das hat mich doch ein bischen beruhigt.
@Schwede:so habe Ich das noch gar nicht gesehen.....Danke
Sobald Ich das Ergebnis habe teile Ich es Euch gleich mit.

Liebe Grüße Larifari

[Larifari]

Hallo Bea,

das macht wirklich Hoffnung.Danke

LG Larifari

[mmolina]

Hallo Larifari,

meine Meningeom OP ist ein wenig mehr als 2 Jahre her, habe auch noch einen Resttumor, denn der Tumor hat die Hirnschlagader umwachsen, ist seit dem aber unverändert.
Du musst vor allem POSITIV denken, sonst machst Du Dich ja ganz verrückt. Klar, das ist nicht immer einfach, vor allem wenn das MRT jetzt dran ist.
Auch ich drücke Dir hierfür ganz fest die Daumen.

"90 oder 95 % aller Meningeome geben nach der Op. wirklich dauerhaft Ruhe."(Wurde hier im Forum geschrieben, weiss allerdings nicht aus welcher Quelle)

LG
mmolina

[Rita]

Hallo Larifari,
ich möchte Dir etwas Mut machen zu der Auswertung  eines MRT durch andere Ärzte gegenüber der eines Neurochirurgen.
Ich bin im Juni 2009 an einem Meningeom operiert worden mit dem Ergebnis das alles entfernt werden konnte. Das Kontroll-MRT im November 2009 ergab: alles in Ordnung".
Der Bericht und die Auswertung des MRT vom November 2010 durch die Radiologie besagt, dass noch ein intrameataler Resttumor und sehr wenig Resttumorgewebe abzugrenzen sind (ich habe den nachfolgenden Resttext weggelassen). Ich habe die folgenden Tage bis zum Termin in der Neurochirurgie wenig geschlafen. Als ich bei der Neurochirurgin war hatte sie die CD von dem MRT bereits auf dem Bidschirm und sagte: Ich bin sehr zufrieden, es ist alles in Ordnung, ich richte mich nur nach den Bildern"
Sie meinte, sie finde es  nicht gut, solche Berichte zu lesen, die alles ins Detail beschreiben müssen!! Entsprechende Voruntersuchungen oder Vorunterlagen lägen ja dazu meistens nicht vor. Es war mir eine wichtige Lehre, mich künftig nur auf das Urteil des entsprechenden Facharztes zu verlassen. Deshalb mein Rat, vertraue Deinem Neurochirurgen und nur ihm in diesem Fall.
Ich wünsche Dir für morgen alles Gute und drücke die Daumen, dass sich nichts vergrößert hat.
LG  Rita

[menno-meningo]

Hallo Larifari,

die Info WHO 1 ist doch schon mal etwas, das ist POSITIV.
Man darf sich nicht ins Nervenflattern reinziehen lassen, es reicht ja, wenn man damit anfängt, wenn wirklich Grund dazu besteht. Nicht schon vorher!

Jaja, ich weiß:
Genau das ist so schwer zu befolgen. Die Diagnose Hirntumor verunsichert, man traut seinen eigenen Wahrnehmungen nicht mehr, will beruhigt werden und glaubt doch nicht so ganz.
Trotzdem stimmt es:
Mit Meningeomen kann man alt werden. Und zwar gut alt werden.

Morgen um diese Zeit hast du das MRT vielleicht schon hinter dir, ich drücke dir die Daumen.  

LG
menno-meningo  

[TinaF]

Hallo Larifari,

ich kann Dich so gut verstehen. Vor zwei Tagen hatte ich mein zweites Kontroll-MRT und ich war - mal wieder - jenseits von Gut und Böse. Dieses Nervenflattern kennen wir alle, aber jetzt musst Du ja glücklicherweise nicht mehr so lange warten.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen und wünsche Dir einen tollen Befund!

LG TinaF

[Larifari]

Hallo Ihr Lieben,

noch mal Danke für Eure Unterstützung.Das tut echt gut.
Leider bekomme Ich Morgen noch kein Ergebnis und muß dann noch mal warten bis zum Termin im Nordstadtkrankenhaus.Aber da muß Ich wohl durch.
Das ist total lieb das Ihr alle an mich denkt.

Liebe Grüße Larifari

[schlurf]

@larifari
GK ist immer dann problematisch, wenn empfindliche Nervenstrukturen in das Bestrahlungsfeld fallen. Bei mir war das "Ding" an der "Felsenbeinspitze, Sinus Cavernosus, Cavum Meckeli, med. Keilbeinflügel" - wenn Dir das weiterhilft.

[Larifari]

Hallo,

Ich habe das MRT  heute gut überstanden.Und Ich hatte Glück, das die Ärztin heute etwas Zeit hatte und mich schon mal informieren konnte.Sie hat  mit mir die Bilder besprochen und verglichen und es ist nicht gewachsen.
Aber von fast vollständiger entfernung(laut erstem Bericht)kann leider nicht die Rede sein.Ich habe die Bilder gesehen.Werde Ich noch mal hinterfragen im Krankenhaus.Aber die Hauptsache ist,das es nicht gewachsen ist.Puh,wieder 6Monate etwas Ruhe für die Nerven.
Wenn Ich den Termin im Krankenhaus zum Gespräch hinter mir habe,melde Ich mich um zu berichten.

Liebe Grüße Larifari