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Erneute OP - ja oder nein?

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Lucie:
Hallo!

Bei mir stellt sich die Frage nach einer erneuten OP.

Habe mir in der vergangenen Woche eher durch einen Zufall drei Meinungen eingeholt. Hier schnell zur Erinnerung:

-OP Juni 2010 in der MHH
-Wechsel von der MHH zum Henriettenstift Hannover zur Chemo (Temodal seit August 2010)

-Zweitmeinung von Prof. Gaab, NordstadtKH Hannover. Er rät zur erneuten OP, da seiner Meinung nach auch unter Temodal der Tumor weiterwachsen wird und dann inoperabel wird. Innerhalb der nächsten 6 Monate sollte etwas gemacht werden.

-Zweitmeinung aus der Uniklinik Heidelberg. Dort war ich nicht vor Ort, habe aber freundschaftliche Bande in die Klinik genutzt, um an die Meinung zu kommen. Dort bestätigt man die Ansicht von Prof. Gaab und rät ebenfalls zur OP

-Zweitmeinung aus dem INI Hannover. Dort rät man ebenfalls zur OP, mit dem Ziel, durch eine Verkleinerung des Tumors optimalere Voraussetzungen für eine Weiterbehandlung mit Chemo und Bestrahlung zu erreichen, was eine günstiger Prognose meiner Lebenserwartung verspricht.

So, nun war ich vom INI total überzeugt, fand die Beratung dort sehr komeptent und war überzeugt von der Technik dort im HDerzeit warte ich auf den Kostenvoranschlag von dort und wollte dann den OP-Termin dort vereinbaren.

Eben gerade war ich wieder im Henriettenstift um den Montag beginnenden nächsten Chemo-Zyklus zu besprechen. Die Ärztin dort rät mir von einer OP am INI ab, mit der Begründung, dass das intra.operative Kernspin nichts bringt, weil der Tumor am eröffneten Schädel anders ist als am geschlossenen, das ganze Hirn wäre dann zusammengesackt und man hätte nicht die gleichen Bedingungen wie auf dem normalen Kernspin. Ihr Tipp wäre die MHH, weil man dort etwas anwendet, was man woanders eben nicht hat. Ich kenne das nicht, vielleicht hat hier jemand Erfahrung - sie sagte etwas von 5-Arla. Man würde damit unmittelbar vor der OP das Tumorgewebe einfärben, um dann genauestens sehen zu können, was entfernt werden kann und wo man aufhören sollte. Sie selbst würde sich zu diesem Zeitpunkt aber überhaupt nicht für eine OP entscheiden, denn bisher sei der Tumor ja nicht gewachsen und wenn er es doch eines Tages tut, könne man immer noch reagieren.

Nun hatte ich bis heute Morgen schon eine OP im INI angedacht. Jetzt bin ich wieder verunsichert. Hat sie recht? Haben alle anderen Unrecht? Wollte sie vielleicht nur Patienten an die MHH weiterleiten, weil beide Häuser zusammenarbeiten? Können drei andere, identische Meinungen so falsch sein? Schreibt doch mal bitte, was euch dazu so einfällt.

LG
Lucie

Bea:
Hallo Lucie,

natürlich ist die Konsequenz vieler Meinungen auch, dass sich nicht alle decken werden.

Zu 5 ARLA haben wir hier schon Erklärungen: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1112.0.html

Meiner Meinung nach ist es schon ein Vorteil, dass sich einige Neurochirurgen einen Eingriff zutrauen. Wie wer operieren wird, wird man dir im eizelnen Gespräch sicherlich erklären oder gar schon erklärt haben.

Du schreibst:
--- Zitat ---Die Ärztin dort rät mir von einer OP am INI ab, mit der Begründung, dass das intra.operative Kernspin nichts bringt, weil der Tumor am eröffneten Schädel anders ist als am geschlossenen, das ganze Hirn wäre dann zusammengesackt und man hätte nicht die gleichen Bedingungen wie auf dem normalen Kernspin.
--- Ende Zitat ---
Das liest sich für mich, als wäre die Methodik im INI nicht kompetent. Spontan zweifel ich dies auf Grund einiger Erfahrungsberichte an - was aber auch nur meine Laienmeinung ist.

Ich selbst unterziehe mich immer den Behandlungen, hinter denen ich auch stehe. Will heißen; das was für mich schlüssig ist und da wo ich mich beraten und aufgehoben fühle, gehe ich hin.
Schließlich trage ich auch die Risiken und ggf. auch die Konsequenzen.

Vielleicht hilft es dir in der Entscheidung ein wenig weiter. Erneute Nachfragen bei Unsicherheiten sollten bei jedem Arzt selbstverständlich beantwortet werden.

LG,
Bea

TinaF:
Hallo Lucie,

wie wäre es, wenn Du mit dem INI noch mal die Aussage Deiner Ärztin vom Henriettenstift zum intra-operativen Kernspin abklärst? Dann hörst Du direkt, was das INI dazu sagt und kannst Dir dann wieder ein neues Bild von der Situation machen. Ich denke, das bringt mehr, als hin- und herzugrübeln und dabei immer unsicherer zu werden. Und Du bist ja nicht die erste, die im INI operiert wird, also werden sie Dir dort sicherlich noch was zu dem Thema sagen können.

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und dass Du die für Dich richtige Entscheidung triffst!

GlG TinaF

Lucie:
Hallo!

Nun hatte ich mich gerade entgültig fürs INI entschieden - da kam eben der Anruf meiner KK, dass sie keinerlei Kosten übernehmen. Weiß jemand, wie man nun sinnvoll vorgeht? Einspruch einlegen und hoffen, dass eine höhere Stelle anders entscheidet? Anwalt dazu nehmen, obwohl man ja keinen rechtlichen Anspruch hat? Oder den Rat eines Nachbarn befolgen und sich an die Presse wenden? Mir bleibt nicht viel Zeit, Montag schon will ich im INI anrufen....

Euch allen ein schönes Wochenende.
LG
Lucie

fips2:
Ich fürchte du hast keine Chance das rechtlich durchzusetzten.

Grund A
Es ist eine Privatklinik welche keine Kassenzulassung der GKV hat. Die Kasse kann,aber muss nicht die Kosten übernehmen. Goodwill, kann man nicht einklagen.

Grund B
Du hast keinen Tumor, welche die Behandlung dort erforden würde und die OP nur dort durchgeführt werden könnnte.

Sorry

Widerspruch könnte man noch mal versuchen,würde ich auf jeden Fall noch tun, da die erste Ablehnung von einem Sachbearbeiter kommt. Sachbearbeiter haben die Anweisung, grundsätzlich alles was nicht ausdrücklich erlaubt ist abzulehnen. Das tun die dann auch.
 Im Widerspruchsfalle kommt der Vorgang aber vor einen Ausschuss, der dann ganz anders entscheiden kann.
Maile, im Falle deiner Dringlichkeit direkt den Aufsichtsrat deiner Krankenkasse an und verlange Stellungnahme.

Vergiss das INI, der Kampf kostet dich zu viel unnötige Kraft. Es gibt Kliniken welche das bestimmt genau so gut können. Im Forum findest du Viele.
Du wirst die Krankenkasse noch an andren Stellen und Gelegenheiten brauchen. Da wäre es unklug es sich schon am Anfang zu vergeigen, unbüroktatische Hilfe zu bekommen.
Im obigen Falle sitzen sie einfach am längeren Hebel.


Fips2

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