Erneute OP - ja oder nein?

[krimi]

Hallo Lucie,

habe erst heute deine Geschichte gelesen. Ich wünsche dir alles Gute für deine Genesung und dass alles weitere ebenso gut verläuft wie die OP. Mach weiter so!   

Wir sind fast zeitgleich operiert worden, du im INI und ich im UKM, wenn auch an unterschiedliche Tumore.

Nun wollen wir uns die nötige Zeit für die Genesung nehmen.

Sei lieb von mir gegrüßt
krim

[Lucie]

Huhu, bin schon immer ganz gespannt, ob mir jemand meine erneute Frage beantworten kann..... niemand, der davon Ahnung hätte??? Puh, dann muß ich mal weitersuchen....

Schönes Wochenende und LG
Lucie

[fips2]

Hallo Lucie.
Deine Fragen sind alles Fragen die dir zum Großteil nur dein Arzt beantworten kann und von deinem persönlichen Verlauf abhängen. Da würden dir solche Antworten eh wenig helfen. Jeder Patient ist anders.
Setze sie auf deine Liste und arbeite sie beim Arzt ab.

Mir würde es jedoch eine große Hilfe sein, wenn ihr hier eure ganz eigenen Erfahungen, euer Wissen für mich nochmal aufschreiben könntet, damit ich alles an einer Stelle finden kann und nicht alles zusammensuchen muß, das bereitet mir derzeit noch Stress.

Sorry. Da könnte man das ganze Forum in deinen Thread packen. Das würde dir dann ebenso wenig helfen wie jetzt, weil das Forum zum Großteil aus eigenen Erfahrungen besteht. Du verlangst hier auch ein bisschen viel von den andren Usern, denen es sicher genauso ergeht wie dir.

Ich würde es mal, an deiner Stelle, mit der Suchfunktion versuchen, in der du das ganze Forum durchsuchen kannst nach deinen Fragen.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php?action=search
Da wird  vielleicht schon sehr viel beantwortet.

Gruß Fips2

[Bea]

So, und nun geht Lucies Fragestunde weiter.... Ihr hattet sicher schon mit gerechnet.......

Was ist derzeit eine gut funktionierende Chemo? War das mit Temodal bisher okay oder ist das die Billigvariante für Pflichtversicherte? Was kann ich unter einer "ordentlichen Chemo" verstehen? Geht es einem bei einer ordentlichen Chemo schlecht oder kann ich drauf hoffen, dass ich den Alltag wie bisher bei Temodal allein meistern kann? Was habe ich für Möglichkeiten bei einer Bestrahlung? Damit bin ich nicht wirklich gut befasst, kenne nur oberflächlich die Namen. Welche sollte ich für mich in die engere Wahl ziehen, falls ich eine Auswahlmöglichkeit habe? Ihr merkt sicher, völlige Unsicherheit, bitte klärt mich auf!!!!

Liebe Lucie,

genau das sind einige der Fragen, die du stellen musst.

Und auch deinen letzten Satz solltest du genau so erwähnen.

Jede Behandlung ist immer so gut, wie sie dem einzelnen Patienten hilft. Da aber jeder unterschiedlich ist, und das ergibt sich aus ganz vielen Faktoren, würde eine Empfehlung an dieser Stelle einer Ferndiagnose gleich kommen.

Du bist in sehr sehr guten Händen. Und wenn es bei einem Behandlungsvorschlag zu Unsicherheiten deinerseits kommt, dann sag es und hole dir ggf. eine weitere Meinung.

Meine eigenen Überlegungen gehen immer dahin, was man mir aus ärtl. Sicht empfiehlt. Dann versuche ich meine Fragen zu stellen und zu einem eigenen Ergebnis zu kommen. Nur das was ich selbst entscheide kann ich tragen. Ggf. mit allen Konsequenzen. Abnehmen kann mir das leider niemand.

Herzliche Grüße,
Bea

[Lucie]

@fips2: Gut erkannt - jeder Patient ist anders und MIR würde es helfen, von Betroffenen im Vorfeld Dinge zu erfahren, die ich dann auf meine Situation ummünzen kann. Na klar werde ich all die Dinge mit meinem Arzt besprechen aber was spricht dagegen, die Erfahrungen der Betroffenen ebenfalls dabei zu betrachten?

@Bea: Auch ich werde nicht ignorieren, was mein Arzt mir empfiehlt. Aber gut gerüstet in ein Gespräch zu gehen, kann doch nicht falsch sein. Eben auch, um selbst entscheiden zu können.

LG
Lucie

[KaSy]

Liebe Lucie,
es ist wunderbar, dass Du die OP gut überstanden hast. Da haben Deine Ärzte ganze Arbeit geleistet. Da vertraue ihnen doch weiter!

Wenn Du tatsächlich etwas schriftlich gebündelt haben möchtest - da gibt es "Die blauen Ratgeber" der Deutschen Krebshilfe e.V. (Thomas-Mann-Str.40, 53111 Bonn). Das sind A5-große Broschüren mit fachlich korrekt und gut verständlich geschriebenen etwa 50 Seiten zu je einem speziellen Thema aus diesem Bereich. Bei uns liegen die in den Arztpraxen und man kann sie kostenlos mitnehmen. Du kannst auch irgendeinen Arzt, bei dem Du gerade bist, danach fragen.

Für Dich wären geeignet:
Nr.   8  Gehirntumoren
Nr. 26 Strahlentherapie
Nr. 51 Fatigue (Chronische Müdigkeit bei Krebs, ua. auch bei/ nach Bestrahlungen)
Nr. 31 Teamwork (Betroffener - Arzt - Angehörige)
Nr. 30 Hilfen für Angehörige   
Nr. 39 Klinische Studien

Ich wünsche Dir weiterhin einen guten Verlauf!
KaSy

[carpediem]

Liebe Lucie,

Ich kann mich KaSys Antwort nur anschliessen.  Du kannst den Blauen Ratgeber auch direkt im Internet als pdf file herunterladen wenn Du Dich in die nachstehende Webseite der Krebshilfe einloggst

http://www.krebshilfe.de/blaue-ratgeber.html

LG und alles Gute,
carpediem

[Lucie]

Danke euch und noch einen schönen Sonntag!

LG
Lucie

PS:KaSy, ich vertraue meinem Doc, der so Großes geleistet hat. Ich will lediglich informiert ins Gespräch gehen um zu schauen, was in meine Situation passt. Ich glaube schon, dass Prof. Amir Samii gute Vorschläge machen wird.

[menno-meningo]

Liebe Lucie,

das ist so schön, daß du wieder so energiegeladen in die Runde gehen kannst und deine Ziele verfolgst!
Natürlich ist das mit der Energie wohl  nicht immer möglich, macht aber nix. "Slowly, slowly " ist als Zwischengang auch gut...

Bin erst seit gestern aus meinen Urlaub zurück, mit anstrengender Segelei so mit manchmal  9 Bf. und 5m hohen Wellen. War aber trotzdem eine riesige, schöne Erfahrung, vor allem weil mein Hirnkastel  die Schaukelei verkraftet hat. Meistens. Der Jetlag läßt grüßen.

Die blauen Ratgeber hätte ich dir auch ans Herz gelegt. Und meine Wünsche für die nächste, positive Kurve!

LG
menno-meningo

[Lucie]

Hallo meno-meningo!

Du warst segeln??!! Herrlich, das stelle ich mir toll vor. Bist du Seglerin oder hast du dich segeln lassen? Wie dem auch sei - ganz bestimmt ein tolles Abenteuer!

LG
Lucie