HirnTumor-Forum

Autor Thema: Erneute OP - ja oder nein?  (Gelesen 38649 mal)

Lucie

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Erneute OP - ja oder nein?
« am: 20. Januar 2011, 12:24:32 »
Hallo!

Bei mir stellt sich die Frage nach einer erneuten OP.

Habe mir in der vergangenen Woche eher durch einen Zufall drei Meinungen eingeholt. Hier schnell zur Erinnerung:

-OP Juni 2010 in der MHH
-Wechsel von der MHH zum Henriettenstift Hannover zur Chemo (Temodal seit August 2010)

-Zweitmeinung von Prof. Gaab, NordstadtKH Hannover. Er rät zur erneuten OP, da seiner Meinung nach auch unter Temodal der Tumor weiterwachsen wird und dann inoperabel wird. Innerhalb der nächsten 6 Monate sollte etwas gemacht werden.

-Zweitmeinung aus der Uniklinik Heidelberg. Dort war ich nicht vor Ort, habe aber freundschaftliche Bande in die Klinik genutzt, um an die Meinung zu kommen. Dort bestätigt man die Ansicht von Prof. Gaab und rät ebenfalls zur OP

-Zweitmeinung aus dem INI Hannover. Dort rät man ebenfalls zur OP, mit dem Ziel, durch eine Verkleinerung des Tumors optimalere Voraussetzungen für eine Weiterbehandlung mit Chemo und Bestrahlung zu erreichen, was eine günstiger Prognose meiner Lebenserwartung verspricht.

So, nun war ich vom INI total überzeugt, fand die Beratung dort sehr komeptent und war überzeugt von der Technik dort im HDerzeit warte ich auf den Kostenvoranschlag von dort und wollte dann den OP-Termin dort vereinbaren.

Eben gerade war ich wieder im Henriettenstift um den Montag beginnenden nächsten Chemo-Zyklus zu besprechen. Die Ärztin dort rät mir von einer OP am INI ab, mit der Begründung, dass das intra.operative Kernspin nichts bringt, weil der Tumor am eröffneten Schädel anders ist als am geschlossenen, das ganze Hirn wäre dann zusammengesackt und man hätte nicht die gleichen Bedingungen wie auf dem normalen Kernspin. Ihr Tipp wäre die MHH, weil man dort etwas anwendet, was man woanders eben nicht hat. Ich kenne das nicht, vielleicht hat hier jemand Erfahrung - sie sagte etwas von 5-Arla. Man würde damit unmittelbar vor der OP das Tumorgewebe einfärben, um dann genauestens sehen zu können, was entfernt werden kann und wo man aufhören sollte. Sie selbst würde sich zu diesem Zeitpunkt aber überhaupt nicht für eine OP entscheiden, denn bisher sei der Tumor ja nicht gewachsen und wenn er es doch eines Tages tut, könne man immer noch reagieren.

Nun hatte ich bis heute Morgen schon eine OP im INI angedacht. Jetzt bin ich wieder verunsichert. Hat sie recht? Haben alle anderen Unrecht? Wollte sie vielleicht nur Patienten an die MHH weiterleiten, weil beide Häuser zusammenarbeiten? Können drei andere, identische Meinungen so falsch sein? Schreibt doch mal bitte, was euch dazu so einfällt.

LG
Lucie

Offline Bea

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Re:Erneute OP - ja oder nein?
« Antwort #1 am: 20. Januar 2011, 13:01:02 »
Hallo Lucie,

natürlich ist die Konsequenz vieler Meinungen auch, dass sich nicht alle decken werden.

Zu 5 ARLA haben wir hier schon Erklärungen: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1112.0.html

Meiner Meinung nach ist es schon ein Vorteil, dass sich einige Neurochirurgen einen Eingriff zutrauen. Wie wer operieren wird, wird man dir im eizelnen Gespräch sicherlich erklären oder gar schon erklärt haben.

Du schreibst:
Zitat
Die Ärztin dort rät mir von einer OP am INI ab, mit der Begründung, dass das intra.operative Kernspin nichts bringt, weil der Tumor am eröffneten Schädel anders ist als am geschlossenen, das ganze Hirn wäre dann zusammengesackt und man hätte nicht die gleichen Bedingungen wie auf dem normalen Kernspin.
Das liest sich für mich, als wäre die Methodik im INI nicht kompetent. Spontan zweifel ich dies auf Grund einiger Erfahrungsberichte an - was aber auch nur meine Laienmeinung ist.

Ich selbst unterziehe mich immer den Behandlungen, hinter denen ich auch stehe. Will heißen; das was für mich schlüssig ist und da wo ich mich beraten und aufgehoben fühle, gehe ich hin.
Schließlich trage ich auch die Risiken und ggf. auch die Konsequenzen.

Vielleicht hilft es dir in der Entscheidung ein wenig weiter. Erneute Nachfragen bei Unsicherheiten sollten bei jedem Arzt selbstverständlich beantwortet werden.

LG,
Bea

Offline TinaF

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Re:Erneute OP - ja oder nein?
« Antwort #2 am: 20. Januar 2011, 20:12:35 »
Hallo Lucie,

wie wäre es, wenn Du mit dem INI noch mal die Aussage Deiner Ärztin vom Henriettenstift zum intra-operativen Kernspin abklärst? Dann hörst Du direkt, was das INI dazu sagt und kannst Dir dann wieder ein neues Bild von der Situation machen. Ich denke, das bringt mehr, als hin- und herzugrübeln und dabei immer unsicherer zu werden. Und Du bist ja nicht die erste, die im INI operiert wird, also werden sie Dir dort sicherlich noch was zu dem Thema sagen können.

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und dass Du die für Dich richtige Entscheidung triffst!

GlG TinaF
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

Lucie

  • Gast
Re:Erneute OP - ja oder nein?
« Antwort #3 am: 28. Januar 2011, 10:06:53 »
Hallo!

Nun hatte ich mich gerade entgültig fürs INI entschieden - da kam eben der Anruf meiner KK, dass sie keinerlei Kosten übernehmen. Weiß jemand, wie man nun sinnvoll vorgeht? Einspruch einlegen und hoffen, dass eine höhere Stelle anders entscheidet? Anwalt dazu nehmen, obwohl man ja keinen rechtlichen Anspruch hat? Oder den Rat eines Nachbarn befolgen und sich an die Presse wenden? Mir bleibt nicht viel Zeit, Montag schon will ich im INI anrufen....

Euch allen ein schönes Wochenende.
LG
Lucie

fips2

  • Gast
Re:Erneute OP - ja oder nein?
« Antwort #4 am: 28. Januar 2011, 10:29:03 »
Ich fürchte du hast keine Chance das rechtlich durchzusetzten.

Grund A
Es ist eine Privatklinik welche keine Kassenzulassung der GKV hat. Die Kasse kann,aber muss nicht die Kosten übernehmen. Goodwill, kann man nicht einklagen.

Grund B
Du hast keinen Tumor, welche die Behandlung dort erforden würde und die OP nur dort durchgeführt werden könnnte.

Sorry

Widerspruch könnte man noch mal versuchen,würde ich auf jeden Fall noch tun, da die erste Ablehnung von einem Sachbearbeiter kommt. Sachbearbeiter haben die Anweisung, grundsätzlich alles was nicht ausdrücklich erlaubt ist abzulehnen. Das tun die dann auch.
 Im Widerspruchsfalle kommt der Vorgang aber vor einen Ausschuss, der dann ganz anders entscheiden kann.
Maile, im Falle deiner Dringlichkeit direkt den Aufsichtsrat deiner Krankenkasse an und verlange Stellungnahme.

Vergiss das INI, der Kampf kostet dich zu viel unnötige Kraft. Es gibt Kliniken welche das bestimmt genau so gut können. Im Forum findest du Viele.
Du wirst die Krankenkasse noch an andren Stellen und Gelegenheiten brauchen. Da wäre es unklug es sich schon am Anfang zu vergeigen, unbüroktatische Hilfe zu bekommen.
Im obigen Falle sitzen sie einfach am längeren Hebel.


Fips2
« Letzte Änderung: 28. Januar 2011, 10:36:15 von fips2 »

Lucie

  • Gast
Re:Erneute OP - ja oder nein?
« Antwort #5 am: 28. Januar 2011, 10:54:06 »
Hallo Fips2,

danke für deine Stellungnahme.

Fällt dir spontan ein KH ein, dass Gleiches leistet wie das INI? Ich habe mir auch andere Häuser angesehen bzw. Infos eingeholt und bin fasziniert von Prof. Samii jun. Er hat als einziger das Gefühl vermittelt, wirklich kompetent zu sein und die angwandte Technik zu beherrschen, sodass ich mit dem Gefühl von ihm gegangen bin, dass ich mich nur dort operiern lassen kann. Aber vielleicht kennst du noch ein Haus, an das ich noch gar nicht gedacht habe?

Übrigens hatte nicht die Sachbearbeiterin entschieden, sondern die Geschäftsleiterin der Zweigstelle hier vor Ort.

Mein Tumor ist vielleicht einer, der jeder operieren könnte, die Lage ist das Schwierige daran. Und die Prognose, über die sich alle einig sind, besagt nunmal, dass möglichst viel herausgeholt werden sollte, damit ich noch eine Chance habe. Da kann ich nicht in ein Haus gehen, in dem man vielleicht über viele Jahre HT-OPs verfügt aber die Technik, die ein gewisses Maß an Sicherheit bietet, nicht vorhanden ist.

LG
Lucie

fips2

  • Gast
Re:Erneute OP - ja oder nein?
« Antwort #6 am: 28. Januar 2011, 11:21:24 »
Hallo Fips2,


Übrigens hatte nicht die Sachbearbeiterin entschieden, sondern die Geschäftsleiterin der Zweigstelle hier vor Ort.

LG
Lucie

Die macht auch nix andres.
Sie ist lediglich die Dienststellenleitende Sachbearbeiterin.
Zu sagen und entscheiden hat die nichts von dieser Relevanz.
Hast du die Entscheidung schriftlich? Mündliche Entscheidungen sind nutz und wertlos,
Wenn nicht, lass dir die Entscheidung schriftlich geben.
« Letzte Änderung: 28. Januar 2011, 11:35:44 von fips2 »

Lucie

  • Gast
Re:Erneute OP - ja oder nein?
« Antwort #7 am: 28. Januar 2011, 11:27:06 »
Die Ablehung ist unterwegs. Die Sachberarbeiterin hat mir gesagt, dass sie die Unterlagen heute noch losschickt, damit ich sie möglichst schon morgen habe.

fips2

  • Gast
Re:Erneute OP - ja oder nein?
« Antwort #8 am: 28. Januar 2011, 11:37:16 »
Besser wäre per Fax vorab gewesen,weil du mogen eh nichts mehr erreichst.
Halt das INI noch mal etwas hin. Erklär ihnen den bestehenden Sachverhalt und das der Widerspruch am Laufen ist.

Gruß Fips2

Lucie

  • Gast
Re:Erneute OP - ja oder nein?
« Antwort #9 am: 28. Januar 2011, 11:39:53 »
Meine Familie hat für mich gesammelt. Das Geld habe ich also zusammen. Aber a) wäre es eine ungemeine Erleichterung zu wissen, dass man noch etwas in der Hinterhand hat und b) müßten sie doch eine OP woanders auch zahlen. Ich werde mal deinen Rat mit der Mail annehmen, vielleicht wirds ja was auf diesem Wege. Ansonsten - hast du eine echte Alternative zum INI?

LG
Lucie

fips2

  • Gast
Re:Erneute OP - ja oder nein?
« Antwort #10 am: 28. Januar 2011, 11:45:24 »
Hmmm
Ich sags nicht gern, weil es immer wie Werbung aussieht.

Zumindest würde ich in Mainz noch mal nachfragen.
Ini und Mainz arbeiten eng zusammen bei fast gleicher Technik und Ausstattung. Samii sen. wie jun. kommen beide aus der Neurochirurgie Mainz.
http://www.ini-hannover.de/de/neurochirurgie/m-samii.html


Vielleicht hilft dir das weiter.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 28. Januar 2011, 13:05:42 von fips2 »

Lucie

  • Gast
Re:Erneute OP - ja oder nein?
« Antwort #11 am: 28. Januar 2011, 11:52:45 »
Ja danke, da werde ich mich mal dran hängen!

LG
Lucie

Lucie

  • Gast
Re:Erneute OP - ja oder nein?
« Antwort #12 am: 31. Januar 2011, 09:20:53 »
So, nun weiß ich, was ich tu.....

Am 15. Februar gehe ich ans INI, um dann am 16. Februar operiert zu werden. Mein Arzt wird Prof. Amir Samii sein.

LG
Lucie

PS: Mir ist schon leicht übel vor lauter Aufregung....

Offline Caro

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Re:Erneute OP - ja oder nein?
« Antwort #13 am: 31. Januar 2011, 10:33:35 »
Liebe Lucie,

gut, dass Du nun Deine Entscheidung getroffen hast. Es ist sicher die richtige. Für die OP drücke ich Dir alle auffindbaren Daumen.

Lieben Gruß, Caro

Offline Cira

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Re:Erneute OP - ja oder nein?
« Antwort #14 am: 31. Januar 2011, 12:40:46 »

 Hallo Lucie,

Auch von mir, gaaaanz ganz dolles daumen drücken...


lieben gruß

Cira

 



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