GBM / Kortison / Ödem ???

[Pino11]

Bin nun seit einiger Zeit hier angemeldet und verfolge die Beitrage.
Meinem Dad wurde im Nov. 2010 ein GBM entfernt. Momentan läuft die Bestrahlung sowie die Chemo (Temodal 75mg/m2). Die Therapie läuft nun schon 2 Wochen und bisher verträgt er sie relativ gut. Er hat seit der Diagnose Kortison bekommen um das Ödem zu bekämpfen was sich an der Stelle des Tumors gebildet hat. Nun ist er dabei das Kortison langsam auszuschleichen und hat die Dosis von 2 mal täglich 4mg auf 2mal täglich 3mg reduziert (nach Rücksprache mit dem Doc) und beginnt nun so langsam wieder ein bissl an verwirrt und tütelich zu werden.

Meine Frage wäre nun, liegt das an der Kortisonreduzierung, da die geringere Dosis das Ödem nicht im Schach hält? was genau löst dieses Ödem aus? kann es sich überhaupt neu bilden wenn der Tumor so gut wie vollständig entfernt wurde? oder sind es etwa die ersten Anzeichen für eine Wiederkehr des Tumors??  das nächste MRT ist leider erst 8 Wochen nach Beendigung der Bestrahlung angedacht also noch ca. 11 Wochen.
Ist es normal das über einen langen Zeitraum Kortison genommen werden muss um die Ödembildung zu verhindern??
Oder sind es vielleicht "nur" Nebenwirkungen von Bestrahlung und Chemo??

Wir haben seinen Arzt schon auf Weihrauch und Mysteltherapie angesprochen aber der meinte nur das er momentan nichts weiter machen würde und wir erst einmal abwarten sollen wie die Therapie anschlägt…aber viel Zeit zum abwarten hat man ja nicht wenn ich das richtig verstanden haben bei einem GBM oder??

Naja da ich eh ein sehr nachdenklicher Mensch bin und mir wirklich über alles Gedanken mache, was leider meine Nächte momentan seeeeeeeeeeeeeeehr verkürzt habe ich überlegt mal einen Psychologen zu Hilfe zu holen. Der erste Versuch ist gleich gescheitet und der PsychoDoc meinte  mit solchen Situationen muss man schon selbst fertig werden in dem man mit der Family und Freunden spricht…hm klasse… naja  glaub an meiner schreibweise merkt man noch das ich noch n bissl durch den wind bin obwohl die Diagnose nun schon 2Monate zurück liegt… würde mich freuen wenn jemand eine Idee zu meinen Fragen hat oder mir sonst irgend einen Tipp für meinen Dad oder meine kurzen Nächte geben kann.

[fips2]

Der erste Versuch ist gleich gescheitet und der PsychoDoc meinte  mit solchen Situationen muss man schon selbst fertig werden in dem man mit der Family und Freunden spricht…hm klasse… naja  glaub an meiner schreibweise merkt man noch das ich noch n bissl durch den wind bin obwohl die Diagnose nun schon 2Monate zurück liegt… würde mich freuen wenn jemand eine Idee zu meinen Fragen hat oder mir sonst irgend einen Tipp für meinen Dad oder meine kurzen Nächte geben kann.

Sorry. Was war das denn für ne Niete?
Kommt leider vor, dass man als Solche gerät. Leider traurig.
Man muss sich dann aber auch nicht wundern, wenn Patienten meinen ein Psychologe könnte ihnen nicht helfen.
Er war  nicht gerade ein Aushängeschild für seine Zunft.

Bitte nicht aufgeben.
Such dir einen Andren der auf dich eingeht.

Fips2

[Romy]

Hallo Pino 11,

ich kann Fips nur zustimmen, such Dir einen anderen Arzt, wenn Du das Gefühl hast, dass Du Hilfe brauchst.
Durch so ein Tief sind hier alle Angehörigen durchgegangen. Ich hatte das Glück, dass ich damals sehr gut schlafen konnte, - weil ich vom Denken, hin und her und kreuz und quer, abends so erschöpft war, dass ich immer  sofort einschlafen konnte.

Ich hatte einen nervlichen Zusammenbruch mit Heulkrampf usw bei meiner Hausärztin einen Tag nach Feststellung der Diagnose Glio IV bei meinem Bruder. Sie hat mir "Ignatia C30"  Kügelchen, 2x5 am Tag empfohlen, also keine Hammermedis- aber: es wirkt!

Nur Mut, alles Liebe
Romy

[Nina85]

Hallo, Pino,

mein Dad hat die gleiche sch.. Diagnose, und wir haben eine Termin mit einer Psycho-Onkologin vereinbart, da sie nicht nur allgemeine Psychologie studiert hat, sondern sich auf dem onkologischen Feld weitergebeildet hat. Vielleicht gibt es so jemanden auch in eurer Nähe!?

Sie betreuen nicht nur Patienten, sondern auch die Angehörigen und da sie ja immer mit dieser Krankheit zu tun haben (die Dame sitzt auch im Gebäude der Onkologie), hoffen wir, dass die Gespräche gut tun und helfen. Außerdem hat man uns dazu geraten, denn wenn mein Dad mal in ein Tief fällt, dann wollen wir gern schon jemanden in der Hinterhand haben, der uns fachmännisch zur Seite steht...

Ich wünsche euch alles Gute!!!

Lieben Gruß
Nina 

[Pino11]

vielen Dank für eure Antworten.

Werd mich wohl noch mal ein wenig umhören, wird in Hamburg sicherlich einige Onko-Psychologen geben. Meint ihr es macht vielleicht erst Sinn, es mit einer Selbsthilfegruppe zu versuchen???

War die ersten Tage nach der Diagnose wie gelähmt konnte nicht mal zur Arbeit gehen und litt sogar kurzfristig unter Angst/Beklemmungszuständen wenn ich draußen unter Menschen war und wollt nur noch nach Hause…zum Glück hat sich das ein wenig gelegt….und das alles obwohl es meinem Dad ja den Umständen entsprechend relativ gut geht….wie Nina schon geschrieben hat…will gar nicht wissen was passiert wenn es mal n bissl Bergab geht….

Hat jemand vielleicht ne Idee zu meinen Ödem-Fragen??

Was kann man tun um Betroffene zu unterstützen?? fühle mich so hilflos und würde wirklich alles tun um meinen Eltern unter die Arme zu greifen….
Habe meine Mum ne Zeitlang mit emails, infos und links bombardiert bis sie irgendwann mal meinte dass sie mit dem lesen gar nicht mehr hinterher kommt und ich mal ein wenig zur Ruhe kommen soll und auch an meine eigene kleine Familie denken muss die mich ja auch braucht….

Aber es muss doch irgendwas geben was ich tun kann…. 

Gib es noch andere Homöopathischemittel außer Weihrauch und Mystel die man vielleicht begleitend zur Strahlen+Chemotherapie nehmen kann um das Immunsystem zu stärken ??

Wie habt ihr euch gegenüber der Betroffenen verhalten?? traue mich gar nicht mit meinem Papa drüber zu sprechen… glaub er weiss selbst noch nicht  wie schlimm es um ihn steht… wenn er mal was erzählt sagt er…so ist das leben…wenn ich Pech habe leb ich nur noch 2-3 Jahre und mit Glück halt ich es 20Jahre mit dem Ding aus…. hm naja ich sag dann einfach nix dazu…

oh sorry… jetzt wo ich meine mum nicht mehr bombardieren soll….fang ich an euch vollzu texten…

[Eva]

Hallo Pino11,

vielleicht helfen dir meine Erfahrungen. Ich lebe seit 6,5 Jahren mit der gleichen Diagnose und es geht mir sehr gut. Am Anfang bekam ich auch Cortison, das nach ein paar Wochen ausgeschlichen wurde. Zwei Jahre später bestand ein Verdacht auf ein Rezidiv, der sich nicht bestätigte. Es hatte sich wieder ein Ödem gebildet und deshalb wurde wieder Cortison verordnet. Die Einnahme dauerte ein Dreivierteljahr. Nach den ersten Monaten nahm ich zusätzlich Weihrauch ein, um so das Cortison zu verringern. Den Weihrauch nahm ich bis letztes Jahr ein.

In der Zeitschrift Brainstorm von der Deutschen Hirntumorhilfe fand ich damals einen Artikel über Ödeme. Darin stand, dass das Ödem mehr Beschwerden auslöst als der Tumor. Das beruhigte mich und es hat sich ja auch bestätigt.

Mistel habe ich nur einmal bekommen. Als ich den Beipackzettel las, entdeckte ich, dass Mistel Hirndruck verstärken kann. Was mir sehr gut geholfen hat, war ein hochwertiges Aloe Vera Gel. Ich habe sehr vieles ausprobiert, um meine Abwehrkräfte zu stärken und bisher hat es sehr gut geklappt.

Ich hoffe, ich konnte dir etwas helfen und wünsche euch alles erdenklich Gute.

LG Eva

[schwede]

Hallo Pino11,

sicherlich verstehe ich das du total Aufgewühlt bist,versuche deine Gedanken zu Ordnen und Beruge dich.


In sachen Selbsthilfegruppen, kann ich dir wohl helfen.
Es ist eine gute Sache,da dort Austausch statt findet.
Zwischen Betroffenen aber auch Angehörige sind dort.
Dieses ist in unserer Selbsthilfegruppe so.

Dort können dir bestimmt auch erfahrungen, helfen und beruhigen.

Versuches einfach .

Ich habe gelesen das du aus Hamburg kommst.
Ich auch, melde dich über eine PN wenn du Interresse hast mit Betroffenen die länger schon mit diese Diagnose Leben kontakt zu haben.

Bringe deinen Dad mit wenn er mag.


Melde dich, bei bedarf. !

LG schwede

[juttaxanten]

Hallo Pino 11..... Weihrauch kann ich wirklich guten Gewissens empfehlen. Bis zu 12 Kapseln am tag. Es ist wirklich so, der Tumor löst die Schmerzen als solches nicht aus. Das Gehirn hat kein schmerzempfinden. Erst wenn was an die Hirnhaut drückt, wie z.b. das Ödem entsteht der Schmerz. Frag euren Onkologen , der wird dir sagen wo du dir gutes Weihrauch besorgen kannst. DA gibt es nämlich ganz schöne Unterschiede. ES ist schade das man das Weihrauch nicht mehr verschrieben bekommt. Früher wurde es bei Kindern generell genommen, da es ja keine Nebenwirkungen hat. Das kann man leider vom Kortison nicht so sagen. Wir hatten das Weihrauch aus Koblenz ( Schloßapotheke ). Alles liebe und weiterhin viel Kraft. Gruß Jutta

[Pino11]

@ Eva
Schön zu hören, dass es dir nach so langer Zeit noch so gut geht… das macht einem wirklich Mut…  Wie ist das mit dem Aloe Vera Gel, wird das auf die OP Wunde aufgetragen?? Was genau soll es bewirken?? oder ist es nur um den Heilungsprozess der Haut zu unterstützen??
Ich höre soviel Gutes über das Weihrauch aber der Doc sagte er würde die Bestrahlung erst einmal abwarten und im Anschluss über weitere Mittel nachdenken  das machte die Sache leider nicht leichter meinen Dad davon zu überzeugen.

@ Schwede
Oh das hört sich gut an, wie oft trefft ihr euch??
In welchem Stadtteil finden die Treffen statt?
Ist es eine gemischte Gruppe mit Angehörigen und Betroffenen??
Habe zum Glück noch Zwei Brüder mit denen ich mich ein wenig austauschen kann und ich glaube der eine würde gerne mitkommen und sich das auch einmal angucken. Meinen Dad werden wir dafür wohl nicht begeistern können.

@ Juttaxanten
Habe mal im Internet gelesen das die Herkunft des Weihrauches auch eine große Rolle spielen soll. Gibt es da wirklich einen Unterschied ob das Weihrauch nun aus Süd Afrika oder aus Indien kommt??



Am Wochenende ging es meinem Dad leider nicht so gut, ob das nun von der Erkrankung kommt oder ob ihm nur die, vielleicht, gewöhnungsbedürftigen Gerichte  zu schaffen gemacht haben weiss ich noch nicht. Meine Eltern haben sich entschlossen, sich auf die Ketogene Ernährung einzulassen in der Hoffnung dem Krebs die Nährstoffe zu entziehen.

Da er sich bei unserem letztem Skatnachmittag so sehr Pizza gewünscht hatte, habe ich mich mal ein wenig schlau gemacht und ihm eine fast Kohlenhydrate und Zuckerfreie Pizza gezaubert. Der Teig bestand aus 3Dosen Thunfisch, 3 Eier und 5Teelöfel Bindemittel aus Johannisbrotkernmehl. Ein wenig gewöhnungsbedürftig aber lecker 

[Andorra97]

hallo Pino.
Mein Mann ist im November 2008 an seinem Glio operiert worden. Er hatte auch lange Probleme mit einem Ödem und hat deshalb auch noch eine ganze Weile Cortison nehmen müssen. Ich weiß nicht mehr wie lange insgesamt, aber viel länger als Dein Vater jetzt! Ich denke wir haben es ganz dann erst nach einem knappen halben Jahr absetzen können.

[Pino11]

Hallo Andorra97,

wie geht es Deinem Mann jetzt ?? 
Habt ihr nach dem Ausschleichen einen Ersatz bekommen wie z.B. Weihrauch?

Hab nun gestern von meiner Mum erfahren, dass sich langsam die Augen von meinem Dad bemerkbar machen. Die Sehkraft lässt wohl langsam nach. Ich habe irgendwo schon einmal gelesen, dass dies von der Bestrahlungen kommen kann und ich glaub mein Dad sagte mir auch vor kurzem, dass während der Bestrahlung er ein leichtes flackern in den Augen wahrnimmt... sind das Nebenwirkungen die wieder verschwinden?? 

[manu44]

hallo pino 11


ich hatte 2007 op.seit dem habe ich auch ein ödem.

ich habe bis jetzt noch kein cortison dafür bekommen.

muss jedes halbe jahr zur kontrole.



manuela

[Pino11]

Hallo Manuela,

Huch kein Cortison?? Musst du irgendwas anderes gegen das Ödem nehmen??

[manu44]

hallo pino11



nein ich habe nur nach op für zwei wochen cortison genommen.

habe auch die arzte gefragt,ob ich was nehmen muss.sie sagten mir das es nicht so gut ist.

und wie gesagt ich habe bis jetzt nichts genommen gegen das ödem.

auch ich habe angst.



manuela

[fips2]

habe auch die arzte gefragt,ob ich was nehmen muss.sie sagten mir das es nicht so gut ist

Endlich mal ein verantwortungsbewusster Arzt. Glückwunsch.

Kortison über längeren Zeitraum, rein zur Prophylaxe zu nehmen, ist gar nicht so gut für den restlichen Körper.
Nur viele Ärzte kommen jetzt erst von der  ehemals leichtfertigen Verordnung ab, weil immer mehr schwere  Nebenwirkungen bekannt werden.

Kortison ist schon sinnvoll und man sollte es auch nehmen, wenn es der Arzt verordnet. Nur sollte man ab und an den Arzt mal fragen, ob die weitere Gabe überhaupt noch notwendig ist.

So lange keine Beschwerden bestehen, welche auf ein Ödem hinweisen, würde ich mich freuen, dass ich das Korti nicht nehmen muss, Manu.
Deine Organe und dein Immunsystem wird es dir danken.

Du Kannst aber zur Vorbeugung,wenn dich das beruhigt,  regelmäßig Weihrauch einnehmen. Allerdings muss du den selbst zahlen. 400-800mg/Tag dürften zur Ödem-Prophylaxe reichen. Bei Bedarf kann man die Dosis erhöhen bei kaum Nebenwirkungen.

Gruß Fips2