GBM / Kortison / Ödem ???

[Pino11]

Oh man, lief ja bisher alles ganz gut bei uns.... aber nun hat mein Dad am Wochenende 39,5 Fieber bekommen, kein Schnupfen oder so einfach nur Fieber.

Den Sonntag hat er dann daraufhin gleich total verpennt und war wohl nur zeitweise wach.

Wir wussten ja von den Ärzten, dass er sehr krankheitsanfällig sein soll durch die Chemo aber kann es sein das er von nun auf gleich so hohes Fieber bekommt??

Woran kann das liegen??

Auf die Frage ob er nicht lust hat bald den Skat-Nachmittag zu wiederholen kam auch nur ein schwaches "ne das kann ich noch nicht"...

Doof... er war sonst immer so stark und nun liegt er da und hat zu nichts Lust/Kraft...

[Iwana]

Hallo Pino
Hat Ein Vater noch Chemo? Bei mir war das damals so dass ich zu jeder Zeit bei Fieber auf den Notfall meines Spitals musste zur Blutuntersuchung, ist während der Chemo sehr wichtig, da man ja mit der Chemo die Immunabwehr schwächt und man wenn es schlimm kommt an einem kleinen Infekt sterben kann. Ich hoffe dein Vater hat sich beim Arzt gemeldet...
Gruss Iwana

[Pino11]

Hallo Iwana,

genau das hatte ich auch noch im Hinterkopf, leider hat mein alter Herr es wohl nicht für nötig gehalten zum Doc zu gehen. Er wollte erstmal einen Tag abwarten.
Zum Glück war das Fieber am nächsten Tag wieder weg und es gab auch keine Begleiterscheinungen wie Schnupfen oder so.

Er ist jetzt zum Glück wieder fit und konnte gestern sogar wieder ins Musical gehen (war ein Geschenk bevor GBM diagnostiziert wurde).

Also wenn ich mich recht erinnere muss er das Temodal ja nach der Bestrahlung und einer 4wöchigen Pause im 5/23 Zyklus weiter nehmen. Bedeutet das, dass er solange er Temodal einnimmt, er immer sehr anfällig sein wird für Krankheiten? oder hängt diese Anfälligkeit auch mit der Bestrahlung zusammen??

[Pino11]

Hallo alle zusammen,

mein Dad hat nun vor 1 Woche die Bestrahlung und den ersten Temodal Zyklus überstanden.

Er klagte während der Therapie schon über sehr trockene Haut.

Nun, nach der Bestrahlung/Chemo, wird seine Haut immer trockener, besonders die Füße verfärben sich sogar teilweise schon. Obwohl wir schon mir hochwertigen Crems arbeiten, bekommen wir die trockene Haut irgendwie nicht in den Griff. Hat jemand einen Rat??

Er wirkt langsam auch wieder abwesender und leicht verwirrt, genau wie vor der OP. Hatte gehofft, dass grad während der Chemo-Pause er wieder ein wenig "normaler" wird und vielleicht sogar einen Moment unbeschwert leben kann. Hm wohl ein Irrglaube oder gibt sich sowas wieder??

Gruß

[Bea]

Hallo Pino,

meine trockene Haut habe ich mit einer Creme in den Griff bekommen, die einen möglichst hohen Urea-Anteil erhält.

Auch eine ausreichende Flüssigkeitsaufnahme ist sehr sehr wichtig.

Alles Liebe,
Bea

[Pino11]

Hallo Bea,

danke für deine Antwort

Eigentlich hat meine Mum schon eine gute Creme, aber werd ihr noch mal den Tipp mit dem Urea-Anteil geben. Weiss man ob das von der Bestrahlung oder von dem Temodal kommt?

Das mit der Flüssigkeit ist so eine Sache, mein Dad trinkt sehr wenig, nur 1L pro Tag aber immer wenn meine Mum mal ein wenig drängelt das er mehr trinken soll, wird sie gleich angemault von ihm. Hoffe das gibt sich bald wieder .

Gruß
Timo

[Bea]

Hallo Timo,

ich hatte "nur" Chemo.

Wenn es richtig juckt, und das nervt einen wahnsinnig, dann muss man einfach trinken! Und meißtens kommt bei lang anhaltend trockener Haut ein Juckreiz hinzu.
Habe mir gerne auch mal Wasser mit Geschmack gekauft. Abwechslung macht es auch leichter - weil leckerer 

LG,
Bea

[Eva]

Hallo Timo,

das mit dem Trinken ist wirklich sehr wichtig. Vielleicht kannst Du Deinem Vater klarmachen, dass er das Gift wieder aus dem Körper ausscheiden muss. Gesund ist das auf keinen Fall und da hilft nur ausreichend trinken.
Ich hatte bei meiner Behandlung keine Probleme, trank aber viel.

LG Eva

[Pino11]

Hm, er ist momentan so ein Sturkopf aber werd mal versuchen mit ihm zu reden. Meine Mum hat es leider für den Moment aufgegeben, da sie bei jedem Versuch immer nur angeschnauzt wird.

Ich höre und lese nun immer wieder, dass eigentlich so gut wie jeder Betroffene vorsorglich mit Medikamenten gegen Epileptischeanfälle versorgt wird. Mein Dad bekommt nichts in der Richtung.
Ist das normal? oder kommt es immer auf die Region an wo operiert wurde??

[fips2]

Hallo Pino
Wenn keine Anzeichen für Anfälle bestehen braucht der Patient auch keine Antiepileptika.

Die Nebenwirkungen dieser Medikamente würden bei einer systematischen Prophylaxe überwiegen.

Außerdem könnte man dann nicht fesstellen ob der Patient überhaupt an Anfällen leidet, da sie ja schon im Vorfeld, durch die Medikamente unterdrückt würden. Es wäre also das Problem lediglich nach hinten verschoben.
Sollten in einer Prophylaxezeit(Vorbeugungszeit) sich unbemerkt Anfallbereitschaft manifestieren, kame das dann erst nach dem Absetzversuch der Prohylaxe zu Tage.

Also wartet man erst mal, nach der OP ab, ob sich in der Richtung überhaupt was tut.
Dann muss man ja auch erst mal feststellen was der Grund für die Anfälle wäre. Wenn
Ödeme oder erhöhter Hirndruck die Ursache wäre,ist es sinnvoller Diese zu beseitigen,statt den Grund zu belassen und lediglich die Symptome(Anfälle) zu behandeln.

Wäre mir als Patient auch lieber. Man muss sich ja micht mit mehr Medikamenten belasten als unbedingt nötig ist.

Gruß Fips2

[Pino11]

Hallo Flips,

danke für deine schnelle Antwort

Wodurch wird so ein Anfall eigentlich ausgelöst? Sind das nachwehen der OP oder bedeutet so ein Anfall immer das Tumor oder Ödem gewachsen sind?

[fips2]

Hallo Pino
Die Ursachen können sehr vielfältig sein um epileptische Anfälle auszulösen.
Das beginnt bei Schädigung des Gehirns durch Unfälle, oder durch zwangsläufige Manipulationen an der Hirnhaut, welche Vernarbungen bilden können und endet bei genetisch bedingten Fehlern.
In jedem Falle muss die Ursache erst diagnostiziert werden.
Es mussen auch nicht immer die Grand Mals, also die bekannten großen Anfälle sein, die man so kennt. Es können auch fokale Anfälle entstehen, die sich lediglich in irgendwelchen Ausfällen oder unkontrollierten Bewegungen des Körpers äußern.
Hier können alle möglichen Anzeichen auftreten, von zeitweisen kribbeln am ganzen Körper bis einfaches Augenzucken. Es kommt halt immer darauf an, wo sich auf der Gehirnoberfläche der Anfall abspielt.

Du muss dir einen  Epianfall so vorstellen.

Stell dir mal die Hirnoberfläche wie eine riesige elektronische Platine vor, mit vielen Milliarden Leiterbahnen,ganz eng nebeneinander. Nun kömmt ein winziger Wassertopfen auf die Platine und erzeugt einen Kurzschluss zwischen zwei Bahnen.
 Angenommen eine Leiterbahn mit einer simplen Funktion, z.B. Verengung der Pupille bei einem Lichtblitz, neben einer Leiterbahn für die Funktion des Anspannen des Bizeps liegt und das Signal dann dort überspringt, so kommt es dann zum zucken des Arms.Ein Ödem kannst du dir hierzu entsprechend vorstellen, wie ein feuchter Ball der auf den Leiterbahnen liegt.

Antiepileptila kannst du dir nun als zusätzliche Isolierung vorstellen, welche nachträglich auf die Leiterplatte aufgebracht wird.
Oder, je nach Medikament, wird die Spannung auf den Leiterbahnen so weit reduziert, dass die Spannung nicht mehr überspringen kann. Das kann dann aber zur Folge haben, dass Abläufe weit träger von statten gehen als normal, sprich Nebenwirkung.

Ich weis. Alles etwas sehr plastisch und medizinisch nicht unbedingt korrekt erklärt, aber im Prinzip läuft es so ab.
Ich erkläre das gern auf diese Art, weil es dann für den Laien besser nachvollziehbar ist.

Operationen am Gehirn können solche Schäden auf der "Platine" verursachen. Müssen es aber nicht. Auch kann durch die Heilung die entsprechende Isolation vom Körper wieder selbst hergestellt werden, oder der Körper sucht sich selbst eine Umleitung und schaltet die alte Strecke ab.

Hoffe es hilft dir weiter.

Gruß Fips2

[Pino11]

Guten Abend alle zusammen,

habe mal wieder ein paar Fragen.

Mein Dad hat letze Woche das Cortison ein wenig reduziert. Seine Wortfindungsstörungen wurden dann auch prompt wieder schlimmer und am SA. nach dem er fast den ganzen Tag geschlafen hat, wurde die Dosis nach Rücksprache mit dem Doc wieder erhöht. Sein Zustand verbesserte sich dadurch spontan wieder. Zwar blieben die Wortfindungsstörungen aber er ist wieder wach und nicht mehr so abwesend.

Nun die Frage, seit dem Samstag ist meiner Mum aufgefallen dass er nur äusserst ungern seine Tabletten nimmt, er wehrt sich regelrecht und legt gern auch mal wieder eine heimlich zurück in die Packung. Dies gilt fürs Cortison und auch für das Weihrauch, welches er seit gestern nimmt. Er starrt die Tabletten Minuten lang an und ihm fällt es sichtlich schwer sie zu nehmen. Er sagt uns leider nicht warum... hat jemand eine Idee woran das liegen kann?? Vielleicht hat er Schluckbeschwerden aber kann es dank der Wortfindungsstörungen nicht sagen?? (Die Bestrahlung ist nun seit ca. 2 Wochen vorbei)

Die nächste Frage wäre, wir wurden von dem Arzt noch einmal daran erinnert, dass ja neben dem Tumor, etwas weiter hinten aber selbe Kopfseite, noch etwas gefunde wurde. Man ist sich wohl nicht sicher ob es noch ein Tumor oder Narbengewebe oder ähnliches ist. Kommt so etwas vor, das bei der ersten Diagnose schon 2 Tumor vorhanden sind?? oder ist es eher wahrscheinlich, dass durch den ersten Tumor soviel im Kopf verschoben wurde das dort Narbengewebe oder ähnliches entstanden ist??
Wirklich sicher sein können wir uns wohl erst nach der Kontroll MRT im April, aber vielleicht hat ja jemand eine Idee.

Schönen Abend noch

[fips2]

Habt ihr die Weihrauchtabletten von Grufic? Die schlucken sich wirklich schlecht, weil sie so rauh und groß sind.
Tip
Wenn ja , die Tabletten zwischen zwei Löffeln zermörsern und in Joghurt einrühren und dann essen.
Hat 2 Vorteile.
1. ist die Aufnahme des Weihrauchs in den Körper mit dem Fett des Joghurts besser.
2. schluckt es sich leichter.
3. Manchen Menschen widerstrebt, bis ekelt der Weihrauchgeruch.Das ist bei den Kapseln auch nicht, oder zunmindest stark abgeschwächt, da der Wirkstoff erst im Magen freigesetzt wird.

Meine Frau hatte auch Probleme mit den Grufics und nimmt deshalb die Kapseln aus der Apotheke aus Koblenz. Die schlucken sich wie ne einfache Kapsel.
Bitte unbedingt dran denken. Der Weihrauch braucht ca. 4-6 Wochen bis er zu wirken beginnt (Blutspiegelaufbau). So lange auf jeden Fall das Korti weiter nehmen. Frühestens nach dieser Zeit kann man versuchen das Korti langsam auszuschleichen. Aber bitte zu Beginn der Ausschleichphase unbedingt mit dem Arzt besprechen.

Gruß Fips2

[Eva]

Hallo Pino11,

mir fallen zwei Betroffene ein, die bei der Erstdiagnose bereits zwei Tumore hatten. Hatte Dein Vater die Wortfindungsstörungen von Anfang an? Sind diese besser oder schlechter geworden? Oder gleich geblieben?

LG Eva