HirnTumor-Forum

Autor Thema: GBM / Kortison / Ödem ???  (Gelesen 86280 mal)

Offline Pino11

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Re:GBM / Kortison / Ödem ???
« Antwort #105 am: 06. Mai 2011, 11:31:58 »
Mal n kleiner Zwischenbericht:

Mein Dad war nun bei einem Arzt für innere Medizin, der sich nebenbei auch mit alternativen Heilpraktiken beschäftigt und hat dort eine ganze Menge Globolis mit bekommen.

Das ganze soll eine Art schock Behandlung für den Tumor werden und die Globolis müssen eine Woche lang täglich im Viertelstundentakt (pro Tag 2,5std) eingenommen werden. Nach einer Woche wird das gleiche aber mit anderen Globolis gemacht. Das ganze soll das Wachstum des Tumors stoppen.

Dann hat er uns noch Globolis verschrieben die gegen die Thrombozytenarmut helfen sollen.

Ansonsten haben sich seine Blutwerte wieder soweit gebessert das Heute wieder mit der Chemo begonnen werden kann, aber leider nur die alte Dosis, die er auch erfolglos während der Bestrahlung genommen hat.... :(

Am 27.05. ist das nächste MRT, wir sind gespannt ;)

« Letzte Änderung: 06. Mai 2011, 13:08:45 von Pino11 »

Offline Pino11

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Re:GBM / Kortison / Ödem ???
« Antwort #106 am: 17. Mai 2011, 11:44:59 »
Huhu,

woran genau erkennt man eigentlich einen Epi-Anfall??

Mein Dad ist die letzten Tage öfters zusammengebrochen und das mit zittirgen Armen/Beinen. DIes passierte aber immer nur dann wenn er einen längeren Moment mit gebeugten Beinen irgendwo gesessen hat also vermute ich, dass es kein Epi-Anfall war sondern eher ein Schwächeanfall oder so.

Die Ärzte hören nur das erzusammen gebrochen ist und erhöhen pauschal ersteinmal die Keppra Dosis, macht das Sinn??

fips2

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Re:GBM / Kortison / Ödem ???
« Antwort #107 am: 17. Mai 2011, 12:05:52 »
Das Zittern der Arme UND Beine deutet eher auf einen Epi-Anfall hin.


Hat er beim Sitzen die Beine übereinander geschlagen gehabt?
Dann kann es einen Schwäche wegen schlechter Durchblutung der Unterschenkel sein.
(Unterschenkel "eingeschlafen")

Egal wie.
Einen Epianfall sollte man aber Tage danach noch im EEG erkennen können.
Wenn kein EEG gemacht wurde, das einen Epi-Anfall bestätigt, würde ich vor der Dosiserhöhung des Antiepileptika Dieses einfordern.
Ein verantwortungsvoller Neurologe schraubt nichts an Antiepileptikadosierungen ohne EEG.Zumindest hab ich es bei unsrem Sohn und seinen 4 Neurolgen im Leben, noch nicht anders erlebt.

Offline Pino11

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Re:GBM / Kortison / Ödem ???
« Antwort #108 am: 17. Mai 2011, 12:09:20 »
Hey Flips,

danke, bin am Do mit meinem Dad beim Onkologen im UKE udn werd mal fragen ob ein EEG gemacht wurde. Weisst du zufällig wie lange man so einen Anfall anhand eines EEGs nachweisen kann??

fips2

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Re:GBM / Kortison / Ödem ???
« Antwort #109 am: 17. Mai 2011, 12:15:07 »
Genau kann ich das nicht sagen. Aber unsre erste Kinderneurologin hat den Hinweis gegeben, als wir ganz dringend einen EEG-Termin wollten, weil mal was war.

Frag dazu vielleicht mal im Epilepsie-netz nach:
http://forum.epilepsie-netz.de/index.php

Gruß Fips2

fips2

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Re:GBM / Kortison / Ödem ???
« Antwort #110 am: 17. Mai 2011, 12:22:36 »
Hab was dazu gefunden
Zitat
Eine wichtige Untersuchungsmethode ist die   Elektroenzephalografie , eine Messung der „Hirnstromkurve“. In einigen Fällen sind hier für eine Epilepsie typische Kurvenveränderungen im   Elektroenzephalogramm (EEG)  auch zwischen den Anfällen nachweisbar.

http://www.neurologen-und-psychiater-im-netz.de/npin/npinkrankheit/show.php3?p=8&id=22&nocontainer=1&nodeid=22

Offline Pino11

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Re:GBM / Kortison / Ödem ???
« Antwort #111 am: 20. Mai 2011, 17:11:53 »
Ich würde ja soooo gerne mal etwas positives schreiben.... aber irgendwie wird es mir nicht gegönnt.

Habe meinen Dad gestern mit ins UKE begleitet. Die Ärztin war ein wenig erschrocken da merklich abgebaut hat. Man sagte uns das angeblich dieses Jahr noch keine einzige Avastin Therapie gegenüber der gesetzlichen Krankenkassen durchgesetzt werden konnte und darüber hinaus hat sie uns auch durch die Blume gesagt, dass sein Zustand für eine weitere Therapie eigentlich nicht gut genug ist und man überlegen sollte ob man seinen Leidensweg damit nur verlängern würde.

Ufz, und wieder ein Schlag ins Gesicht.....

Sie will zwar am Mo. noch einmal den Oberarzt befragen und dann schauen wir ob wir grünes Licht für das Avastin bekommen um es bei der Krankenkasse zu beantragen.

Sind leider auch wieder einige Fragen offen geblieben.

Die Ärztin behauptete, dass man auf den CT Bildern ein deutlichen Tumorprogress sehen kann. (Denk das geht nur mithilfe eines MRTs???? )

Die Keppradosis wurde verdoppelt obwohl ein EPI Anfall per EEG nicht nachgewiesen werden konnte aber sie meinte dass Epi Anfälle sehr wahrscheinlich sind bei so eine Tumorgröße und man das Keppra vorsorglich nehmen sollte.

Ansonsten hatte sie keine Idee mehr, außer bei der Verabschiedung noch einmal meinen Dad darauf hinzuweisen dass er ja eine ziemlich blöde Krankheit hat..... Hm naja ich nehme es ihr nicht übel, denke dass es auch für Ärzte schwer ist in solchen Situationen die richtigen Worte zu finden.

Mal gucken ob es am Mo noch klappt mit dem Avastin...ansonsten war es das wohl, die Ärzte und wir sind am Ende unserer Ideen und müssen nun wohl mit ansehen wie es langsam immer weiter bergab geht, bis er irgendwann erlöst wird....

und das alles 6 Monate nach der Diagnose.... :'(


Offline Eva

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Re:GBM / Kortison / Ödem ???
« Antwort #112 am: 21. Mai 2011, 15:24:38 »
Hallo Pino11,

als ich vor Jahren kurz vor dem Urlaub unklare Beschwerden hatte, wurde ein CT erstellt. Anhand dieser Aufnahme konnte der Professor die Aussage treffen, dass alles ungefähr gleich geblieben ist. Ein Termin für ein CT ist schneller zu bekommen. Ich wünsche es Dir nicht, befürchte aber, dass Du Dich auf das Schlimmste einstellen mußt. Dafür schicke ich Dir viel Kraft.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

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Offline Pino11

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Re:GBM / Kortison / Ödem ???
« Antwort #113 am: 30. Mai 2011, 21:11:30 »
Oh man, es liegen ein paar aufregende Tage hinter uns. Der eine Arzt sagt dass das CT aussagekräftig genug ist, der Oberarzt wiederum sagt das ein MRT gemacht werden soll. Die Hausärzting weigerte sich eine Überweisung für das MRT auszustellen, angeblich zu stressig für den Patienten. Naja schlussendlich haben wir ende letzter Woche ein MRT machen können und meine Mum war heute zur Besprechung beim Doc.

Der Tumor ist seit Ende März in alle Richtungen ca. 2cm gewachsen und hat nun ca. eine Größe von 6,5 x 5 x 5 cm. Da der Tumor auf die andere Hirnseite wächst ist nun nicht nur das Sprachzentrum betroffen sondern die Motorik wird auch immer schlechter.

Die Epi Anfälle nehmen zu, auch wenn sie nur leicht sind ,er schläft immer mehr und hat immer öfter Probleme sich aufzuraffen wenn er zum WC muss.

Da er gern auch Nachts zusammenbricht und meine Mum ne Ecke kleiner ist als er hat sie sich mittlerweile sämtliche Knochen und Gelenke verdreht und verrengt und wird ihn deswegen morgen in einem Hospitz anmelden müssen.

Der Avastinantrag von letzter Woche ist offensichtlich noch nicht bei der Krankenkasse angekommen aber die Ärzte raten uns eh davon ab. Wenn wir ihn lieben, sollen wir nicht weiter an ihm rum doktorn sondern ihn in frieden lassen. Es würde nicht mehr lange dauern so die Aussage des Doc's.

Tja was soll ich sagen..... Diagnose war Ende Nov. 2010.... :'( :'( :'( :'(

Wir haben zwar alle damit gerechnet, da man sehen konnte wie er abgebaut hat und da das Cortison keine Besserung brachte, konnten wir das Ödem als Ursache der Zustandsverschlechterung ja so gut wie ausschliessen.

Meine Mum hat Angst vor dem was jetzt kommt und wir müssen nun versuchen sie zu stärken und ihr Kraft zugeben obwohl wir selbst nicht weniger Angst haben.

Wir haben viel versucht aber leider hat es in unserem Fall nicht viel gebracht.

Wünsche allen Betroffenen und deren Angehörigen weiterhin viel viel Kraft und Stärke und hoffe das euer Kampf von mehr Erfolg gekrönt ist als bei uns. Gebt nicht auf, denn in vielen Fällen kann man ja doch etwas bewirken.

Traurige Grüße
« Letzte Änderung: 30. Mai 2011, 21:22:37 von Pino11 »

Offline Nina85

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Re:GBM / Kortison / Ödem ???
« Antwort #114 am: 31. Mai 2011, 07:14:42 »
Mir fallen keine passenden Worte ein....

Nur: Ich drück dich und wünsche dir und deiner Familie viel Kraft, Stärke und Liebe
und das Glück, einander zuhaben und füreinander da zu sein!


Offline Andorra97

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Re:GBM / Kortison / Ödem ???
« Antwort #115 am: 31. Mai 2011, 20:42:19 »
Lieber Pino,
immer wieder liest man von diesen schrecklichen, radikalen Verläufen und natürlich hofft jeder, dass es ihn nicht trifft.
Es tut mir so leid, dass es sich bei Deinem Vater doch so bewahrheitet hat :(.

Für die kommende Zeit wünsche ich Dir und Deiner Familie viel Kraft. Ich wünsche Deinem Vater vor allem, dass er sich sanft hinüber schläft und nicht mehr lange kämpfen muss und euch, dass ihr ihn in Frieden gehen lassen könnt.

Ein Hospiz ist sicher die beste Möglichkeit. Dort wird alles für ihn getan, um ihm und euch den Weg zu erleichtern. Ich hoffe ihr findet einen Platz.

Bleib' tapfer, wir denken an Dich.
____________________________
Ich wünsche euch einen wunderschönen Tag!
Liebe Grüße
Nicole

Mein Mann 31.10.2007 Diagnose Diffuses großzelliges B-Zell Lymphom - 31.10.2008 Diagnose Glioblastom

Zur Zeit geht es uns gut!

Offline Pino11

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Re:GBM / Kortison / Ödem ???
« Antwort #116 am: 20. Juni 2011, 17:23:41 »
Die Entscheidung ihn in ein Hospitz zu geben war in unserem Fall genau die Richtge und ich möchte dem Team aus Hamburg-Volksdorf ein großes Lob und unseren Dank aussprechen.

Nach nun genau 2 Wochen im Hospitz ist meine Papa heute morgen um halb 10 friedlich eingeschlafen....

Wir bewundern ihn dafür das er so tapfer und stark war und werden ihn nie vergessen.....








« Letzte Änderung: 20. Juni 2011, 17:28:29 von Pino11 »

sharanam

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Re:GBM / Kortison / Ödem ???
« Antwort #117 am: 20. Juni 2011, 18:08:25 »
Lieber Pino,

mein herzlichstes Beileid und eine stille Umarmung! Dein Vater hat seine Ruhe gefunden und ihm geht es dort bestimmt besser. Ich wünsche Dir von Herzen Kraft für die Zukunft.

sharanam


fips2

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Re:GBM / Kortison / Ödem ???
« Antwort #118 am: 20. Juni 2011, 20:24:12 »
Stiller Gruß Pino.
Auch an deine Familie eine stille Umarmung.

Fips2

Offline Eva

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Re:GBM / Kortison / Ödem ???
« Antwort #119 am: 20. Juni 2011, 22:57:34 »
Lieber Pino,

es tut mir so Leid, dass Dein Vater den Kampf nach so kurzer Zeit verloren hat. Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die kommenden Tage.

Eva
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