Astrozytom Grad 3 Rezidiv / Tipp für 2. Meinung

[lausbub007]

Hallo zusammen,
so wie es aussieht hab ich ein Rezidiv nach OP im August und Bestrahlung Sept/Okt zusammen mit Temodal.
Seit 1. Dez beginnt bei mir auch wieder die Temodal Chemo 5/23.

Hat mir einer einen Tipp was man da am besten macht, gleich wieder OP oder abwarten auf ende Jan. dann MRT und dann nochmals neu entscheiden?

Wer hat mir einen guten Tipp um eine Zweitmeinung einzuholen, welche Klinik wäre dafür die beste?
Bin in Freiburg in Behandlung.
DANKE und Grüsse von Ramón

[fips2]

In der Nähe Freiburgs bietet sich Tübingen an.
Heidelberg ist auch nicht aus der Welt.
Das Non-Plus-Ultra wäre natürlich das INI in Hannover zur Zweitmeinung.

Darf ich fragen warum du wechseln willst? Warst du mit der Behandlung und Beratung in FB nicht zufrieden, oder ist es rein Informativ?
Rezidive können leider  immer auftreten, egal in welcher Klinik. Da kann der Chirurg noch so sorgfältig arbeiten.

Fips2

[Bea]

Hallo Ramòn,

keine einfache Entscheidung, ohne Frage.
Zweitmeinungen kannst du immer und überall einholen. So ist man aktiv, hat aber auch mehrere Dinge für sich auszuwerten.

Drängt bei dir die Zeit oder kannst du abwarten?

Es gibt Meinungen die sagen, dass Menschen mit einer Temodalbehandlung ein zeitverzögertes Wachstum haben oder aber auch einen Rückgang des Tumors verzeichnen.

Wie sieht es denn dein Operateur? Tauscht er sich mit anderen Neurochirurgen mit Schwerpunkt Astro aus?

LG,
Bea

[lausbub007]

Schon mal danke für euere Tips.

Ich werde mich dann mal an die INI in Hannover wenden, ist die echt so gut??

Ich will einfach mal noch ne andere Meinung hören, was die zu allem sagen, unzufrieden bin ich nicht.

Morgen um 10 Uhr ist Termin in der Tumorsprechstunde wo die mir nochmals alles erklären wollen, wie die die Dinge sehen, ich werde Euch dann berichten.

Ob die Zeit drängt weiss ich auch nicht genau, 1-1,5 cm wäre er wieder gross der Tumor und würde in der Wundhöhle wachsen, habs auf den Bildern gesehen.
Ich würde auch noch gerne ein PAT FAT machen lassen.

Grüsse von Ramón

[Bea]

Hallo Ramòn,

ja, die INI hat einen wirklich guten Ruf. Ich habe mich in der Besprechung dort sehr wohl gefühlt. Aber es gibt hier auch Leute, die dort operiert wurden.

1,0 - 1,5 cm ist sicherlich greifbar. Ob es drängt kann dir allerdings nur der Arzt sagen. Der kann die Lage und dein befinden ordentlich auswerten und sagen was besser ist. Mein Tumor ist nun wieder 3,9cm groß und ich habe mich nach MRT, PET und Besprechung mit dem Arzt zum Warten entschieden.

Die Überweisung / Einweisung für das PET müsstest du von deinem Arzt erhalten. Sprich ihn aber bitte auch auf die Kostenübernahme an. Hier hat sich etwas verändert und ich denke, es kommt auf die Art und Weise an, wie diese Untersuchung veranlasst wird.

ie war denn deine Besprechung?

LG,
Bea

[lausbub007]

hallo zusammen,
wir wareh gestern in heidelberg im ntc in der hirntumorsprechstunde.
der arzt war sehr angenehm und sehr freundlich hat sich sehr viel zeit genommen.
er hat mir von der op zum jetzigen zeitpunkt abgeraten, da man nicht beurteilen kann ob der tumor gerade wächst oder stagniert, ob es wirklich überhaupt ein tumor ist und die folgen der op können doch gravierend sein, ich müsste erst wieder laufen lernen und es könnte auch sein dass ich danach ahnungslos bin.
sein tipp war - mitte ende jan ein neues mrt bild machen und dann sehen was sich in diesem geändert hat.
jetzt will ich mir noch 3. meinung einholen, bin grad noch am überlegen, ini münchen tübingen.
bis bald liebe grüsse von ramón

[I.Ackva]

Lieber Ramón,

eine Zweitmeinung ist vor jedem lebensentscheidenden Eingriff sicher wichtig.
Die Frage ist nur, wen Du um Rat fragst. Da die Universitäten alle nach den gleichen Leitlinien handeln, die wenig Raum für Individualität lassen, ist es nahezu gleichgültig, ob Du in Tübingen oder in Hannover anfragst. Du wirst überall die gleiche Antwort bekommen!
Neben Operation, Bestrahlung und Chemotherapie, die Du ja schon versucht hast, gibt es noch eine 4. Säule der Krebstherapie, nämlich die Hyperthermie. Sie ist gerade bei Hirntumoren wissenschaftlich gut belegt durch eine Studie der Universität Witten-Herdecke. Das habe ich auf einem Vortrag von Dr. Thaller gehört. Du solltest ihn um eine Zweitmeinung bitten Er ist in beiden “Lagern” zuhaus! (www.praxis-thaller)   

Liebe Grüße
Christine

[Bea]

Hallo Christine,

erst einmal ein herzliches Willkommen hier im Forum!

Du schreibst:

Da die Universitäten alle nach den gleichen Leitlinien handeln, die wenig Raum für Individualität lassen, ist es nahezu gleichgültig, ob Du in Tübingen oder in Hannover anfragst.

Das sehe ich nicht so und ich glaube, hier können einige das Gegenteil behaupten. Begründung: auch Universitätskliniken haben unterschiedliche Fachärzte mit unterschiedlichen Erfahrungen. Weiter werden nicht an allen Uni's gleich viele Tumoren der gleichen Art behandelt. Das bedeutet, die Erfahrungen sind wieder andere, die Häufigkeit der OP's auch und somit die Sicherheit.
Noch ein Beispiel: die Diagnostik. Uni's sind unterschiedlich ausgestattet. Hier muss man über Kooperationen nachdenken.

Der Laden einer Computerkette in Kleinkleckersdorf hat auch niocht das Sortiment und die Kompetenz der gleichen Vertretung in Berlin. (bewußtes Beispiel welches nichts mit der Medizin zu tun hat)

Ein versierter Neurochirurg mit den Erfahrungen in hunderten selbst durchgeführten Hirntumoren und dem Erfahrungsaustausch mit Kollegen in aller Welt, Besuch von Kongressen etc - den findet man nicht in jeder Uniklinik.

LG,
Bea

[Musica]

Hallo alle,

die Meinung von Bea teile ich auch. Die Kliniken sind anders und die Ärzte/ Ärztinnen auch.
Es ist sehr wichtig, daß man Vertrauen hat und sich sicher ist in kompetenten Händen zu geraten. Auch der Umgang/ Menschlichkeit ist nicht unwesentlich bei einer Erkrankung wie bei uns.

Die Neurochirurgie in München-Großhadern (Uniklinikum) kann ich nur empfehlen. Das Ärzteteam dort hat mir schon drei Mal das Leben gerettet. Auch die Schwestern, das Pflegepersonal, haben mich unterstützt. Ich gehe nicht gerne in die Klinik aber dort fühle ich mich seit Jahren gut betreut.

Davor war ich in anderen Kliniken, die ich nicht erwähnen werde. Ich möchte auch nicht mehr daran zurück denken. Das sagt genug.

Bitte höre auf Bea und hole Dir kompetente Meinungen ein. Suche den Arzt Deines Vertrauens. Es geht um Deiner Gesundheit.
Bei der Suche hilft es vielleicht bei der Hirntumorhilfe Hotline anzurufen, die haben gute Hinweise.

Alles Gute und einen guten Rutsch wünscht Dir, Musica

[lausbub007]

Hallo zusammen,
wollt euch kurz berichten dass ich mich nun von Prof. Hopf in Stg. mit 5-Ala letzte woche operieren lies.
ergebnis bekomm ich am freitag.
für mich wars die richtige entscheidung.
grüsse von ramon