Hallo an Alle,
ich bin neu hier im Forum und hoffe hier wieder ein bisschen Mut und Kraft gegen den kampf dieser Krankheit zu finden.
Bei unserem Sohn wurde am 05.07.2010 ein globlastom multiforme Grad IV diagnostiziert. Nach der OP in der MH Hannover (Tumor 3x4cm am Hirnstamm und Kleinhirn, dieser konnte leider nur zu 2/3 entfernt werden) machte man uns keine hoffnung, dass Louis gesund werden würde.
Wir sollten die Zeit geniessen, max. 1,5 Jahre. Das muss man sich mal vorstellen, da war er noch keine 3 Jahre. Nach dem ersten schock haben wir beschlossen zu kämpfen und den Kampf auch zu gewinnen. Louis erhielt dann im August 30 Bestrahlungen jeden Tag in Kombination mit Temodal. Das klappte super und es ging ihm auch sehr gut, sodass er im Oktober wieder in den Kindergarten durfte. Temodal sollte noch mind. 1 Jahr weiter laufen.
Bei der MRT Kontrolle am 28.10.10 war wie durch ein Wunder der verbliebende Tumor weg, wir waren überglücklich und wussten wir schaffen das. 5 Tage später bestellte man uns zu weiteren Untersuchungen in die Klinik, bei genaueren Hinsehen, hat man Veränderungen an den Hirnhäuten bemerkt. Dann die traurige Bestätigung, der Tumor hat gestreut, Hirnwasser und Hirnhäute befallen.
Ärzte fragten uns, ob wir wirklich weitermachen wollten, da Louis keine Chancen hätte, man könnte sein Leben nur eine gewisse Zeit verlängern. Wir machten natürlich weiter, es folgten viele verschiedene Hochdosis Chemoblöcke in der Klinik, die Louis und seine Lebensqualität total verändert haben und ich mich oft frage, ob es richtig war. Aber will man als Eltern sein einziges 3-jähriges Kind aufgeben? Louis kann nicht mehr laufen, weil er so schwach ist, hat eine Ernährungssonde, weil soviel bricht hat oft starke Schmerzen (verursacht durch die Chemos, die u.a. Nerven und Empfindungsschmerzen machen) und sich vom wesen natürlich auch verändert. Louis ist mitlerweile mit sovielen verschiedenen chemos behandelt worden, weil nichts so richtig anschlägt und auch keiner weiss, was wirklich hilft, da der Glio ja als nicht heilbar gilt.
Zu allem überfluss wurde nun vor 2 Wochen beim nächsten MRT auch noch neue kleine Tumorknoten an der Stelle gefunden, wo der alte große Tumor gesessen hat. Also wurde die Chemo wieder umgestellt.
Ich weiss, für jemanden, der das liesst ist hört sich das alles ganz schlecht an, ist es auch, aber wir wollen und können noch nicht aufgeben. wir haben gesagt, solange es für uns vertretbar ist und er nicht allzu sehr leidet und noch ein bisschen Lebensqualität hat, dass er noch spielen mag und auch lacht machen wir weiter. Hoffe hier im Forum, von Leuten zu hören denen es auch ähnlich schlecht erging und dann doch noch alles gut wurde. Würde mich auch sehr über positive Berichte von Kindern freuen, die leider auch so schwer erkrankt sind.
Gruß Christina
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Thema: Glioblastom multiforme Grad IV bei unserem 3-jährigen Sohn +28.01.2011 (Gelesen 25072 mal)