Kleinhirnbrückenwinkeltumor

[Leamarie]

Hallo, ich bin die Neue in euerm Forum! Ich bin 63 Jahre alt. Habe Schuppenflechte und Schuppenflechte Arthritis. Durch starke Medikamente, die ich wegen dieser Krankheit einnehmen muss wie z. B. Methotrexat und Biologicas, bin ich in ständiger ärztlicher Betreuung.
Sept. 2010 hatte ich plötzlich starke Übelkeit, Erbrechen und Kreislaufprobleme. Daraufhin rieten mir meine behandelnde Ärzte ins Krankenhaus zu gehen um abzuklären ob ich Magengeschwüre hätte. Ich bin übrigens in der Uni Klinik Erlangen in Behandlung. Bin dort auch sehr zufrieden.
Nun, dort wurde nach einer Magenspieglung 4 Zwölffingerdarmgeschwüre und eine C- Gastritis festgestellt. Da ich im Vorfeld immer an einer Unterzuckerung litt, dort an der Uniklinik auch akut auftrat, suchten die Ärzte explicit nach einem Hypophysentumor und machten eine Kernspin vom Kopf. Sie fanden keinen Hypophysentumor, aber ein Kleinhirnbrückenwinkeltumor (3,2cm x  2,4cm) mit einem Zapfen in Richtung Hörnerv.
Der Schock über diese Diagnose ist  groß. Die einzigste Therapie ist die sofortige OP. Ich sollte in Erlangen am 13. Dezember operiert werden. Habe mir an der Uni Würzburg eine Zweitmeinung eingeholt, der Chirurg meinte mit meinem reduzierten Allgemeinzustand und Ernährungszustand könne er mich nicht operieren.
Ich bekam einen Port gelegt und werde seit dem 23. Dezember künstlich darüber ernährt.
Da ich aber an der Uni Würzburg schlechte Erfahrung mit dem Stationsarzt und dem Pflegepersonal gemacht habe, möchte ich intuitiv wieder an die Uni Klinik Erlangen. einen OP Termin habe ich auch schon dort, am 16. März 2011. Die Erlanger Ärzte wollten es schneller machen, da diese überzeugt sind , dass man bei dieser Größe im Kleinhirnbrückenwinkel nicht zuwarten kann, der Tumor auch schon auf den Hirnstamm drückt, obwohl ich noch keine Ausfallserscheinungen habe, außer die Übelkeit und die Kreislaufstörungen kämen von diesem Tumor. Na ja, jetzt habe ich furchtbare Angst!!!!

Ich weiß nicht, ob ich mich überhaupt operieren lassen soll, ob an der Uni Klinik Würzburg oder an der Uni Klinik Erlangen.

Jede Nacht habe ich Alpträume, kann nicht mehr schlafen, bin körperlich und seelisch fix und fertig.

Ich brauche irgendwie eine Entscheidungshilfe!

Leamarie

[Löwenzahn]

Hallo Leamarie,
gerade habe ich deinen Beitrag gelesen und möchte dir gerne eine Rückmeldung geben.
Ich wurde im mai 2009 in der Kopfklinik Würzburg operiert. Fast mit dem gleichen Befund. Ein recht großer Tumor im Kleinhirnbrückenwinkel mit Verdrängung des Kleinhirns, Druck auf den Hirnstamm und Umwachsung des Hörnerves, Gesichtsnerves und Kleingewichtsnerves, also bis in den Gehörgang hinein.
Allerdings hatte und habe ich keine zusätzlichen chronischen Erkrankungen.
Ich hatte auch viel Angst, mein HNO Arzt schickte mich nach Würzburg, weil er schon mal mit einem Patient gute Erfahrungen gemacht  hatte.
Meine OP verlief komplikationslos und heute, nach fast 2 Jahren bin ich sehr zufrieden mit meinem jetzigen Zustand.
natürlich liegt jeder Fall doch irgendwie anderst. Doch ich denke das wichtigste ist, dass du dich in der Klinik, die du aussuchst gut aufgehoben fühlst und Vertrauen in die Ärzte und  Personal hast. Höre dabei auf deinen Bauch. ich wünsche dir Kraft und Zuversicht deine Sache anzugehen.
Ganz liebe Grüße Löwenzahn

[TinaF]

Liebe Leamarie,

ein herzliches Willkommen bei uns. Ich hoffe, dass Du hier die Hilfe und Unterstützung bekommst, die Du jetzt so dringend brauchst.

Wenn Du in Erlangen zur Behandlung bist, dann ist Nürnberg nicht mehr weit. Dort wurde ich operiert und ich kann sowohl den Professor als auch das Pflegepersonal empfehlen. Vielleicht solltest Du dort einen Termin für eine Drittmeinung vereinbaren, dann fällt Dir die Entscheidung für oder gegen eine OP vielleicht auch leichter.

Ansonsten kann ich Löwenzahn nur zustimmen, Du solltest Dich in der Klinik "wohl" fühlen, Dein Bauch sollte ja sagen.

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute!

Liebe Grüße,

TinaF

[Evi]

Guten Morgen Leamarie!

Auch von mir ein herzliches Willkommen !

Mein M. war an einer anderen Stelle.
Ausser PS und PsA  habe ich auch sehr viele andere Erkrankungen und nur keinen Zucker + keine Geschwühre ... musste auch nicht künstlich ernährt werden.

Als man vor 6 J. das M. fand hatte ich gerade einen PS - Schub der sich gewaschen hatte und auch mir ging es durch massive Medikamenten - Gabe sehr schlecht.

Kann gut verstehen, das dir alles zuviel ist ... man ist kein Mensch mehr und alles nervt ... man will nur noch seine Ruhe.
Schlimm ist es, das man soviele Medikamente schlucken muß :   ( da will man den Teufel mit dem Belzebub austreiben !!!)
Meine Meinung :
mir ging es dadurch erst richtig schlecht ... ohne das es mir wirklich half.

In relativ kurzer Zeit habe ich viele Medikamente abgesetzt ( in Absprache mit meiner HÄ )

Was ich ganz wichtig finde :  ich habe mich mit meiner Apothekerin über die Medikamente und die Diagnosen unterhalten.
Habe ihr alles aufgeschrieben und dabei kam heraus das ich Medikamente verschrieben bekommen hatte, die man NIE hätte zusammen ein nehmen dürfen.
... oder bei den einzelnen Diagnosen nicht ...
( Listen mit Medikamenten und Diagnosen hatte die Ä. immer zur Verfügung)

Nun aber zu deinem" Untermieter", dazu kann ich natürlich nichts sagen.
Aber ich habe mich nicht drängen lassen und erst mal den Schub und die Nachwirkungen durch gestanden, mich nebenher um weitere Meinungen gekümmert und viel in diesem Forum gelesen !

Meine Vorschreiber haben da ja schon was dazu gesagt.
Du tust gut darann, dich nicht drängen zu lassen und den " Bauch " entscheiden zu lassen !

Es melden ich sicher noch andere und berichten von ihren Erfahrungen !

Alles Gute für dich und stelle deine Fragen ... hier bist du in guter Gesellschaft und du bekommst Hilfe ... wir waren auch mal an deiner Stelle und NEU !

Viele Grüße  Evi

[Leamarie]

Liebe Evi,

ja, ich mach hier jetzt schon die Erfahrung, dass es mir richtig gut tut in dieses Forum eingestiegen zu sein. Ich danke dir für deine Anteilnahme. Leider bin ich zur Zeit seelich wirklich sehr schlecht drauf, was ich noch nie an mir erlebt habe.

Mir läuft mein ganzes Leben jede Nacht an mir vorbei - da entwickele ich ganz schlechte Gefühle für die Zukunft. Ich weiß nicht wie ich da raus kommen kann.

Trotzdem vielen Dank für deine Hilfe

Alles Liebe

Christa

[TinaF]

Hallo Christa,

tut mir total leid, dass es Dir so schlecht geht. Allerdings kann ich mich auch noch gut an die Zeit nach der Diagnose erinnern, da zieht es einem erst mal den Boden unter den Füßen weg. Es ist also eigentlich völlig "normal", auch wenn es Deine jetzige Situation nicht leichter macht.

Wie ich schon geschrieben habe, hole Dir noch eine Drittmeinung (z.B. in Nürnberg), dann wirst Du aktiv und bekommst eine weitere Fachmeinung. Und damit hoffentlich auch eine Entscheidungshilfe.

Alles Gute für Dich,

TinaF

[Leamarie]

Ja liebe Evi,

du hast schon recht.

Danke für deine Ermunterung und dein Verständnis.

alles Liebe


Christa