HirnTumor-Forum

Autor Thema: Selbsthilfegruppen  (Gelesen 59975 mal)

fips2

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Re:Selbsthilfegruppen
« Antwort #15 am: 26. November 2010, 18:42:08 »
Hallo Naala

Frag doch mal auf dem Venusberg nach ob deren Neurochirurgie etwas weis.

Viel Hoffnungen will ich dir aber nicht machen.  Ich habe bei der Uni Mainz nachgefragt ob es im Rhein-Main-Raum was gibt. Fehlanzeige.
Das Problem liegt eher darin, dass Hirntumore eigentlich recht selten vorkommen.

Hier sind einige SHGs aufgeführt
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,665.0.html
Ob die aber noch aktuell sind kann ich nicht sagen.
Ullrich hat sich da mal viel Mühe gemacht Adressen zu sammeln.

Was ihr probieren könnt ist hier im Forum einen Aufruf zu machen selbst einen HT-SHG zu gründen.
Einer muss halt mal anfangen.
Bekannt machen könnt ihr das ja dann in dem o.g. Thread.

Einfach mal einen Termin und Örtlichkeit festlegen und der Dinge harren die da kommen, an Teilnehmern. Es ist ja Niemand zu irgend etwas verpflichtet. Wirds was ists gut, wenn nicht, dann wars zumindest den Versuch wert.
Nicht gleich beim ersten mal verzweifeln ,wenn nur 2- 3 Personen kommen. 2-3 mal sollte man diese Treffen schon machen, damit die Patienten das auch annehmen können.

Kliniken sind da von den Räumlichkeiten her, wenn möglich, offen und hilfsbereit.
Die umliegenden Kliniken und deren Neurochirurgien und Ambulanzen darauf hinweisen. Vielleicht 5 oder 10 selbst gedruckte Din-A 4 Plakate mitschicken welche sie aushängen können.

Ich wünsch euch ein Gutes Gelingen, wenn ihr es dann in Angriff nehmt.
Fips2
« Letzte Änderung: 26. November 2010, 19:00:19 von fips2 »

Offline Ludy

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Unsere Selbsthilfegruppe Gehirntumor Berlin / Brandenburg hat jetzt ...
« Antwort #16 am: 30. November 2010, 20:51:39 »
Unsere Selbsthilfegruppe Gehirntumor Berlin / Brandenburg hat jetzt eine richtige Domain:

http://www.selbsthilfegruppe-gehirntumor.de

Momentan laufen in der Übergangsphase die alte und die neue parallel.

Ihr findet dort interessante Links und auch Literaturempfehlungen unserer Mitglieder.

VG Ute Ludwig

Offline kätzchen

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Re:Selbsthilfegruppen
« Antwort #17 am: 08. März 2012, 12:34:04 »
In Würzburg gibt es ab jetzt eine Selbsthilfegruppe, am 20. März gibt es das erste Treffen. Nähere Informationen unter http://hirntumoren.wordpress.com

Offline KaSy

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Re:Selbsthilfegruppen
« Antwort #18 am: 14. November 2013, 23:07:55 »
Liebe SHG-Erfahrene,
in mir ist auf dem HT-Infotag in Würzburg der Entschluss gereift, hier im Südosten von Berlin eine SHG zu gründen.
Bevor ich erste Anrufe tätigte, habe ich mich bei meinem Psychotherapeuten vergewissert, ob ich mir da nicht zu viel zumute. Er gab mir einige Selbstschutzgedanken auf diesen Weg, den er für sehr gut hält.

Durch REKIS (das ist eine Abkürzung für eine Organisation, die die Gründung und die Arbeit von SHG aller Art unterstützt) finde ich sicher einen guten Start. Mit der Verantwortlichen habe ich mich am Dienstag (19.11.2013) vormittags verabredet.
Eine Psychotherapeutin/Psychologin, die vor wenigen Monaten eine kleine Krebsberatungsstelle im Krankenhaus eröffnet hat, sagte mir telefonisch ihre Unterstützung zu.

Für mich ist das ja völliges Neuland, deshalb wünsche ich mir, dass Ihr, die Ihr gute oder schlechte Erfahrungen habt, mir davon etwas mitteilt.
Z.B.
- Wie sollte ein Erstkontakt mit Neuen aussehen - gleich in der Gruppe oder zuvor persönlich?
- Wovon sollte ich es abhängig machen, wann / wie oft Fachärzte (NC, Onkologe, Strahlenth., Psychologen, ... Hospiz, ...) zu den Treffen gebeten werden?
- Muss man eine Homepage erstellen? Oder genügen erstmal Treffen. Ergibt sich das mit den Telefon- / Mailkontakten dann je nach Notwendigkeit?
- Was kommt gar nicht gut an, also wie verschreckt man "erfolgreich" Ratsuchende?

Ich weiß übrigens noch gar nicht, ob jemand kommen wird, denn weder bei der jetzt seit 20 Jahren bestehenden REKIS noch bei der neuen Krebsberatung hat sich jemand (außer mir) wegen eines Hirntumors gemeldet. Aber die REKIS-Frau würde Annoncen in die Kostenlos-Zeitungen setzen, durch die fast flächendeckend die regionale Bevölkerung erreicht wird.   

Ich will es versuchen, denn auch mein Psycho"doc" sagte so schön sarkastisch: "Warum soll es denn unter den zahlreichen Selbsthilfegruppen nicht auch mal eine nützliche geben."

Danke schon mal
Eure KaSy

PS: Ich habe hier im Forum unter Kontaktadressen für SHG für meine Region gesucht und einige bei mir nicht funktionierende Links gefunden. Vielleicht könnten die Links von denen, die sie netterweise eingetragen haben, überprüft und gegebenenfalls entfernt werden.
Es betrifft die von Ulrich am 1.Juni 2008 veröffentlichten 3 Links zu den Selbsthilfegruppen in Berlin und den von Ludy am 16. März 2010 veröffentlichten neuen Link zur SHG Berlin-Brandenburg.
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline krimi

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Re:Selbsthilfegruppen
« Antwort #19 am: 01. Juli 2015, 00:14:07 »
Selbsthilfegruppe Münster

Die Selbsthilfe-Kontaktstelle Münster befindet sich seit dem 1.5.12 am Dahlweg 112 im Paritätischen Zentrum.

Die Räumlichkeiten der SHG befinden sich:

Selbsthilfe-Kontaktstelle Münster
Paritätisches Zentrum
Raum 3
Dahlweg 112
48153 Münster

Treffen sind immer um 11:00 Uhr am ersten Samstag an den ungeraden Monaten im Jahr.

04.07.2015
05.09.2015
07.11.2015
02.01.2016
u.s.w.

LG krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Munzelschmunzel

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Antw:Selbsthilfegruppen
« Antwort #20 am: 18. Oktober 2016, 18:16:44 »
Hallo,

da ich vor kurzem selbst an einem Glomus Tumor (jugulare)/Paragangliom erkrankt bin und man keine wirklichen Informationen bzw. andere Betroffene zu diese Art von Tumor findet, bin ich daher hier gelandet.

Damit sich das für Glomus Tumor / Paragangliom - Patienten nicht mehr so schwierig darstellt und viele hier auch nachsehen, habe ich ein Forum erstellt, wo ein Austausch diesbezüglich stattfinden kann.

Wer also genau danach sucht (Glomus Tumore allgemein / Paragangliome), kann sich gerne im Forum http://glomustumor.marach.com/ anmelden.

Viele Grüße
Yvonne

 



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