Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung

[ines1999]

Hallo Zusammen

Der erster Zyklus meiner Temodal Behandlung ist überstanden – also, 'mal Zeit sich zu melden um von meinen Erlebnissen und Erfahrungen zu berichten.

Der bisherige Verlauf ist hier nachzulesen: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5789.0.html

Meine Therapie wurde wie folgt festgesetzt: Zwölf Zyklen einer niedrig dosierte Chemotherapie mit Temodal. Jeder Einnahmezyklus geht über 21 Tage, gefolgt von einer 7 tägigen Einnahmepause. Die Dosierung wurde anhand der Körperoberfläche (http://www.cato.eu/de/koerperoberflaeche.html) * 75% berechnet – dabei ergab sich bei mir eine Tagesdosis von 125mg. Die wöchentliche Kontrolle der Blutwerte kann ich beim Hausarzt durchführen lassen.

Am 07.01. begann ich mit der ersten Einnahme. Ich solle zunächst das Medikament gegen die zu erwartende Übelkeit (Granisetron) einnehmen, ½ Stunde später meine Tagesdosis Temodal um dann eine weiter Stunde später das Frühstück einzunehmen. Um im morgendlichen  „Tran“ keinen Fehler zu machen, richtete ich die Tabletten bereits Abends vor. Nach dem Wecker und der ersten Einnahmen startete ich dann eine digitale Küchenuhr (Leifheit Kurzzeitmesser 21351) mit zwei Timerzeiten – so konnte ich nochmals mit gutem Gewissen in die Federn kuscheln.

Anfänglich lief alles wunderbar. Ich hatte keinerlei Übelkeit und von der angekündigten Müdigkeit war so gut wie nichts zu spüren. Allerdings stellte sich sehr schnell eine Verstopfung bei mir ein, die vermutlich durch die Übelkeitstabletten verursacht wurden. Zunächst versuchte ich der Verstopfung mittels eines Lactulose Sirup beizukommen. Zusätzlich „experimentierte“ ich mit diversen Hausmitteln wie zum Beispiel warmes Wasser auf nüchternen Magen, Joghurt mit Leinsamen und Weizenkleie oder regelmäßiger Einnahme von rohem Sauerkraut. Ich begann Akupressurpunkte zu suchen und Yogaübungen zu machen. Es half leider alles gar nichts. Einzig durch das Einführen eines microklist hatte ich kurzzeitig Stuhlgang – da dies aber auf keinen Fall dauerhaft gemachte werden darf, verschrieb mir dann mein Hausarzt am 18.01. Movicol, und ich lies dafür den Lactulosesirup weg. Leider führte auch dies nicht zum gewünschten „Erfolg“.
 
Völlig verzweifelt, ließ ich dann ab dem 20.01 die morgendliche Übelkeitstablette weg. Glücklicherweise vertrug die tägliche Temodal Dosis dennoch sehr gut!

Mit meinem behandelnden Arzt von Tübingen hatte ich dann am 21. 01 ein Telefonat zu diesem Thema. Er empfahl mir 3 x täglich Movicol  und noch zusätzlich 3 x täglich Domperidon zu nehmen und mich beim Hausarzt nochmal abtasten zu lassen. Mein Hausarzt untersuchte mich und stellte fest, dass in meinem Darm keinerlei Regungen mehr beim abhorchen und abtasten festzustellen waren, er gehe aber davon aus, dass sich dies jetzt verbessern müsste. Ab Sonntag den 23.01. war alles wieder in Ordnung. Ich hatte keine Verstopfung mehr.

Die darauffolgende Woche war für mich sehr schön und es ging mir sehr gut.

Gestern war ich dann wieder in Tübingen um den nächsten Zyklus zu besprechen. Mein Arzt war sehr zufrieden und auch die Blutwerte waren alle in Ordnung.

Am Freitag den 04.02. beginne ich mit dem zweiten Zyklus. Bis jetzt hat unter dem Strich alles ganz gut geklappt, bis auf die Verstopfung, die ich ja aber momentan auch im Griff habe.

Liebe Grüße  Sandra

[Enesa]

Hallo Sandra....das Problem mit der "Verstopfung" kannte ich auch mal...
Als ich letztes Jahr ins Krankenhaus kam und später nach Hause durte,
hatte ich genau 21 Tage  "Verstopfung"...es war echt schlimm.
Seit damals hab ich dieses Problem gottseidank nicht mehr gehabt.
Ich hoffe,dass du in Zukuft diese Problem "in Griff bekommst" und natürlich
wünsche ich dir alles Gute für den nächsten Zyklus.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen!!! GlG Enesa

[fips2]

Verstopfungen kann man sehr gut mit natürlichen Flohsamenschalen auf homöopatischen Wege begegnen.
Siehe hier:
http://www.lothar-schneider.de/html/flohsamen.html
Eine günstige Quelle den natürlichen Flohsamen zu beziehen ist die Apotheke im Rott in Mannheim.
Einfach googeln.
500g kosten ca. 6 Euro +Porto.
Hält ewig.
Flohsamenschalen wirken stuhlregulierend. D.h. man kann sie bei Durchfall,wie bei Verstopfung verwenden.
Was man nur beachten sollte ist, die Schalen nicht innerhalb von 2 Stunden, nach Medikamenteneinnahmen auf oralem Wege, zu verabreichen. Die Schalen könnten dann die Wirkstoffe der Medikamente binden und somit die Wirkung verringern.

Gruß Fips2

[ines1999]

Hallo

So, jetzt melde ich mich wieder! Der zweite Zyklus meiner Temodal-Behandlung ist beendet.
Gestern war ich wieder in Tübingen zur Chemobesprechnung. Die Ärztin war mit meinem Verlauf und Zustand sehr zufrieden und auch meine Blutwerte sind in Ordnung.
Ich hatte diesmal keine größeren Probleme. Ab und zu hatte ich mit Müdigkeit zu kämpfen und leichte Mundschleimhautprobleme kamen dazu, die aber nicht weiter schlimm waren. Seit ich die Übelkeitstablette (Granisetron) weggelassen habe, geht es mir viel besser. Ich hatte in diesem Zyklus auch keine Probleme mit der Verdauung und auch Movicol habe ich nicht mehr gebraucht. Als einzigstes Medikament nehme ich nach wie vor 2-3 x tgl. Domperidon ein, das mich vor Übelkeit schützen soll.

Mit dem zweiter Zyklus war ich sehr zufrieden. Am Freitag den 04.03. geht es dann schon mit dem dritten Zyklus weiter.

Liebe Grüße Sandra

[Enesa]

Hallo Sandra...ich wünsche dir dass du uns "weiterhin"mit so positiven
Nachrichten "beglückst" und drücke dir die Daumen für deinen nächsten
Zyklus.Bis bald und ganz liebe Grüße...Enesa

[ines1999]

Hallo ihr Lieben!

Da bin ich wieder. Der Monat ging schnell herum, und mein dritter Zyklus der Temodal-Behandlung ist beendet. Die erste Hälfte war gut zu ertragen, ich hatte mich „lediglich“ mit Müdigkeit und Lustlosigkeit zu kämpfen, was aber nicht so schlimm war.

Die zweite Hälfte war leider alles andere als toll. Anfänglich begann mein Zahnfleisch zu brennen. Dies entwickelte sich dann zu richtigen schlimmen Zahnschmerzen, durch die ich nachts nicht mehr schlafen konnte. Mein Zahn war stark aufbiss- und klopfempfindlich und pochte ständig fürchterlich. Mit einer CHX Spülung und einem CHX Gel und Ibuprofen-Tabletten behandelte ich mich am Wochenende selbst, um nicht zum Notdienst zu müssen. Mein Verdacht war, dass mein Zahn abstirbt und mir eine Wurzelbehandlung bevorstand. Da ich aber zur Zeit öfters beim Zahnarzt war und eigentlich alles alles in Ordnung sein sollte, versuchte ich mich so gut es ging über das Wochenende zu bringen. Montags ließen dann aber auch die Schmerzen wieder nach und alles sah wieder viel besser aus. Mein Zahnarzt konnte nichts finden und empfahl mir, vorsichtshalber dieses Problem mit meiner Neurologin zu besprechen. Diese meinte sofort, dass kommt von den Nerven und ich soll „Lyrica“ nehmen, das wird langsam eingeschlichen und dann nach der Chemo wieder ausgeschlichen. Sie gab mir gleich ein Rezept und den Behandlungsplan mit. Zuhause angekommen, rief ich aber zunächst meinen behandelten Arzt in Tübingen an, um diese weitere Behandlung nochmals mit ihm abzuklären. Er riet mir sofort davon ab. Ich solle abwarten, ob die Probleme nochmals auftauchen und meine Kieferhöhlen beim HNO-Arzt untersuchen lassen. Nervenbeschwerden seien bei einer Temodal sehr selten.  Also ging ich zum HNO-Arzt. Er fand zwar keine Entzündung, könne sich aber aufgrund meines Beschwerdebilds gut vorstellen, dass es sich um eine Kieferhöhleninfektion gehandelt hatte, die sich aber vermutlich mittlerweile aufgelöst habe. Er verschrieb mir Nasentropfen. Von „Lyrica“ riet  er mir auch ab.

Meinem Zahn / Zahnfleisch geht es immer noch gut und ich habe zur Zeit keinerlei Beschwerden. Für mich war das im Nachhinein ein richtig klassisches Beispiel dafür, wie man Ruck zuck in eine medizinische Tretmühle gerät! Hätte ich nicht Ruhe bewahrt, würde ich jetzt vermutlich tagtäglich weiteres Zeug in mich hineinstopfen, was sicherlich wieder zu anderen Beschwerden geführt hätten.

Jetzt bin ich erst einmal heilfroh, schmerzfrei zu sein und hoffe, dass dies auch so bleibt.

Am Dienstag war ich dann wieder in Tübingen zur Chemo-Besprechung. Mein Arzt war mit allem sehr zufrieden, und so werde ich diesen Freitag schon mit dem vierter Zyklus beginnen.

Am 05.04. wird dann mein erstes Kontroll-MRT durchgeführt.

Also bis bald mal.

Liebe Grüße Sandra

[fips2]

Hallo Sandra
Gut dass du noch mal bei andren Ärzten nachgefragt hast. Lyrica ist nicht so der wahre Jakob.
Wer schon Patienten gesehen hat welche auf Lyricaentzug waren, wird gaaaaanz vorsichtig mit dem Zeug.

War der Schmerz ein Dauerschmerz oder attackenweise auftetend?
War er pulsierend?

 Von Tübingen aus, hast du ja nicht so weit bis nach Freiburg.
Ich würde, an deiner Stelle mal, wenn die Schmerzen wieder auftreten, zum Neurocentrum nach Freiburg zur Schmerzambulanz fahren und die mal Stellung dazu nehmen lassen.
Meist bekommst du rasch einen Termin.
Prof Kaube ist ein sehr guter Schmerzarzt, gerade was trigeminoautonome Schmerzen angeht.
Meine Frau ist auch bei ihm in Behandlung und er war ihre Rettung, als andre Ärzte mit ihrem Latain am Ende waren.
http://www.uniklinik-freiburg.de/schmerzzentrum/live/team/personen/kaube.html

Vielleich ein kleiner Tip im Vorfeld.
Führe ab sofort ein Schmerztagebuch in dem du die Zeiträume und Uhrzeiten festhälst, wann die Schmerzen auftreten. Ordne den Schmerz auf eine Skala von 0-10 zu.
 0= schmerzfrei 10= schlimmster vorstellbarer Schmerz.

Auch die Medikamente die du nimmst aufschreiben.
Mache auch noch eine möglichst detaillierte Beschreibung des Schmerzes. Wie er sich ankündigt, wo er genau auftritt und wie er evtl. durchs Gesicht wandert. Auch begleitende Symptome, wie Augenbrennen/tränen, Nasenlaufen oder gerötetes Gesicht aufschreiben. Evtl Foto vom Gesicht während des Schmerzes machen.
Diese Angaben braucht ein Schmerzarzt um den Schmerz zuordnen zu können.

Lies  dir das hier noch mal durch:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7158.msg51839.html#msg51839

Du brauchst lediglich eine einfache Überweisung vom Hausarzt auf dem steht als Diagnose "V. a. trigemoautonomer Schmerz" Überweisung an: "interdisziplinäres Schmerzzentrum" 

Viel Erfolg, gute Befunde und schmerzfreie Zeit

Fips2

[ines1999]

Hallo Fips2

Danke, für deine Antwort. Der Schmerz entwickelte sich langsam, erst mit Zahnfleisch brennen dann übergehend zu streckenweise pochenden Schmerzen. Zum Schluss war es dann teilweise über Stunden ein Dauerschmerz. Danach vergingen die Schmerzen langsam über die Woche verteilt wieder.
Es ist im Nachhinein schwer das zu beschreiben. So ein Schmerztagebuch ist dann schon eine gute Sache. Das werde ich mir auf alle Fälle merken.
Jetzt ist alles in Ordnung und ich bin beschwerdefrei. Ich hoffe es bleibt auch so.

Liebe Grüße Sandra

[fips2]

Freut mich Sandra dass du beschwerdefrei bist und wünsche dir dass es lange anhält.
Am Besten gar nicht mehr auftritt.
Schmerzen am Kopf sind eh generell unangenehm und Trigeminusschmerzen zählen zu den schwersten Schmerzen überhaupt die ein Mensch erleiden kann. Viele haben es nicht verkraftet und sich vor Verzweiflung deswegen schon selbst das Leben genommen.
Deshalb finde ich es so wichtig solchen Menschen zu helfen eine kompetente Hilfe zu bekommen.

Leider sind die meiste Ärzte damit überfordert und man braucht da echte Spezialisten dafür, welche auch keine Angst vor Verordnungen von teuren Medikamenten haben. Oftmals hängt es gerade daran, dass die Ärzte aus Angst vor Regressforderungen die entsprechenden Medikamente nicht verordnen. Man kann es ihnen noch nicht mal verübeln. Sie sitzen voll in der Zwickmühle.
Das ist aber eine Folge der Gesundheitsreform der Politik und nicht das Verschulden der Ärzte.

Gruß Fips2

[ines1999]

Hallo Miteinander

Heute berichte ich über den vierten Zyklus meiner Temodalbehandlung. Es verlief ganz ähnlich wie das letztes Mal. Ich war wieder ständig müde und es fehlte mir oft die Lust Dinge zu tun, die mir eigentlich Spaß machen. Nach genau 2 Wochen meldete sich abends mein Zahn wieder. Diesmal konnte ich es genau definieren, und mein Zahnarzt stellte eine Entzündung an der Wurzelspitze fest. Nach einer Wurzelbehandlung bekam ich Antibiotika verschrieben. Jetzt geht es mir wieder viel besser und ich bin schmerzfrei. Trotz aller Schmerzen war es sehr tröstlich zu erfahren, dass dies alles vermutlich nichts mit der Chemotherapie zu tun hatte.

Am Dienstag  war ich in Tübingen zur Besprechung. Mein Arzt untersuchte mich und war mit allem recht zufrieden. Mein MRT Bild vom 05.04. wurde nachmittags in der Tumorkonferenz angeschaut. Am Abend kam auch schon der Anruf, dass alles soweit in Ordnung ist und die Therapie wie geplant weitergeführt werden kann.

Kleine Notiz am Rande: Aufgrund der anstehenden Therapie hatte ich Anfang des Jahres meinen Schwerbehindertenausweis bei Landratsamt zur Prüfung eingereicht. Der Grad der Schwerbehinderung wurde daraufhin von 60% auf 80% erhöht.

So, jetzt bin ich erst mal sehr froh, dass alles so gut läuft!!!

Liebe Grüße Sandra

[Enesa]

Hallo liebe Sandra...weisst du,als ob wir nicht genug an der
"eigentlichen Erkrankung"genug zu knabbern hätten,sind
soche "Nebenerkrankungen",wie Zahnschmerzen(oder Zahnfleischschmerzen),
Ohrenschmerzen,Muskel oder Gliederschmerzen(Ich hab eine Sehnenentzündung
in der link. Schulter) echt zusätzliche Qualen...aber ich freue mich mit dir,dass du
jetzt schmerzfrei bist(und hoffentlich bleibst!).
Also sei ganz herzlich gegrüsst und ich drück dir echt beide Daumen für
die nächsten Therapien...bis bald!L.G. Enesa :-)

[ines1999]

Hallo

Die Zeit vergeht so schnell. Mein 5 ter Zyklus der Temodalbehandlung ist beendet. Diesmal hatte ich keinerlei körperlichen Probleme. Mir ging's einfach nur gut! Die Müdigkeit und Lustlosigkeit gehören, glaube ich, einfach so zur Chemotherapie dazu - man gewöhnt sich daran.
Was mich allerdings ein wenig Sorge bereitet, sind meine aktuellen Blutwerte. Der Leukozytenwert steht im Moment knapp vor der „Untergrenze“ von 3 auf 3,4. Im letzten Monat lag dieser Wert noch bei 5,4. Ich hoffe, dass dies durch die Antibiotikabehandlung verursacht wurde und bald wieder steigt.
Die monatliche Chemosprechstunde verlief gut. Mein Arzt war auch mit den Blutwerten ganz zufrieden, allerdings dürfen die Leukozyten nicht unter 3 fallen, da ich sonst eine Chemopause machen muss.

Heute habe ich bereits mit dem 6 ten Zyklus begonnen. Ich melde mich wieder!

Liebe Grüße Sandra



 

[Melody]

Liebe Sandra!

Du bist gar nicht mehr auf das Kontroll-MRT am 05.04 eingegangen. Oder hab ich das jetzt überlesen?
Wie war das denn? Schlägts gut an?

Liebe Grüße

[ines1999]

Hallo Melody!

Bei meiner Chemobesprechung in Tübingen am 26.04. wurde mein MRT-Bild am Nachmittag in der Tumorkonferenz besprochen. Die Ärzte waren mit dem Verlauf meiner Behandlung sehr zufrieden und meine Therapie wird wie geplant weiter geführt.

Am 28.04. habe ich schon mal darüber berichtet, dass hast du wahrscheinlich überlesen.

Liebe Grüße Sandra

[ines1999]

Hallo ihr Lieben!

Heute berichte ich über den 6 ten Zyklus meiner Temodal Behandlung. Dieser Monat war leider für mich von Anfang an sehr unangenehm. Es fing mit Schlafstörungen an, die sich über den ganzen Monat hinzogen. In manchen Nächten hatte ich überhaupt keinen Schlaf, manchmal nur ein paar Stunden. Dazu kamen auch noch nächtliche Schweißausbrüche. Morgens maß ich daher täglich meine Temperatur um sicher zu gehen, dass ich kein Fieber habe, da ansonsten die Chemo ausgesetzt werden müsste. Zum Glück hatte ich nie welches, obgleich es sich nachts anders anfühlte! Dann kam noch mein wurzelbehandelter Zahn dazu. Dieser fing am 3.6. wieder an zu schmerzen. Darauf hin wurde die provisorische Füllung entfernt. Leider half dies aber nichts und ich bekam (wieder einmal) eine dicke Backe. Daher wurde seitlich das Zahnfleisch aufgeschnitten, damit der Abszess abfließen konnte. 
Natürlich passierte dies alles genau zu dem Zeitpunkt, zu dem wir unseren Familienzelturlaub geplant hatten. Gott sei Dank beruhigte sich mein Zahn aber nach der Inzision noch rechtzeitig, so dass wir trotzdem noch unbeschwert in den Urlaub fahren konnten. Seit dem 20.6. ist er wieder provisorisch verschlossen und bislang ruhig. Sollte er sich jetzt nochmal melden, werde ich beim Kieferchirurg eine Wurzelspitzenresektion machen lassen müssen und da dies sicherlich kein Spaß wird, hoffe ich ganz stark, dass diese „Baustelle“ ruhig bleibt und alles gut wird!

Wegen des geplanten Zelturlaub informierte ich mich in Vorfeld über die Haltbarkeit von Temodal. Mir war es sehr wichtig, dass das Medikament bei der zu erwartenden Hitze im Zelt nicht kaputt geht. Nach einem klärenden Telefonat mit der Herstellerfirma erfuhr ich, dass Temodal nicht unter 2 Grad(also nicht gefroren) aufbewahrt werden darf. Es darf auch nicht feucht werden und sollte am Besten im Kühlschrank bei 8 Grad gelagert werden. Ab einer Temperatur von ca. 30 Grad geht Temodal kaputt! Aus diesem Grund haben wir uns für unseren Zelturlaub eine Kühlbox mit Elektroanschluss (230 Volt/ 12 Volt) gekauft, so konnten wir diese im Auto und mit einem Stromanschluss im Zelt nutzen. Dies klappte wunderbar, auf der Reise wurde das Medikament gut gekühlt und am Campingplatz war das dann auch kein Problem mehr.

Vor kurzem war ich zur Vorsorgeuntersuchung bei meiner Frauenärztin. Als wir über die alle drei Monate stattfindende MRT Aufnahme sprachen, machte sie mich darauf aufmerksam, dass nach jeder MRT meine Kupferspirale mit Ultraschall kontrolliert werden müsse, da diese durch die starken Magnetfelder verrutschen kann. Das war für mich neu, dass hatte mir bis dahin noch niemand gesagt und ich habe damit (mal wieder) einen Arzttermin mehr!

Am Dienstag war ich dann wieder bei der monatlichen Chemo Besprechung in Tübingen. Ich wurde neurologisch untersucht und meine Ärztin war mit allem sehr zufrieden. Auch meine Blutwerte haben sich wieder erholt.

Am 24.06. habe ich mit meinem 7. Zyklus begonnen. Das heißt, ich hab jetzt Chemo-Halbzeit :-)!

Gerade geht es mir wieder viel besser. So, dass ich jetzt hoffe, dass dies so bleibt und ich die 2. Runde auch noch gut schaffe!

Am 05.07. muss ich zur quartalsweisen MRT Kontrolle - wäre schön wenn ihr mir die Daumen drückt!

Liebe Grüße Sandra