Michel 2 Tage und so abgebaut

[Schwaumel]

Ich habe seit 2 Wochen schon bemerkt, dass es mit Michels Motorik schlechter wird..
Nach dem letzten MRT  am 22.12 mit 3mm Wachstum entschieden wir mit der Onklogin, dass wir das Temodal ausreizen  und auf 7/7 gehen, bis Verschlechterungen erkennbar sind oder das MRT am 16.2. Wachstum zeigt.
Seit über 2 Wochen versuche ich einen Termin für das Avastin zu bekommen, aber sie wollte auf einmal das Konsiel mit Prof. Mursch am 3.2. abwarten.
Er rät zur OP, was wir abgelehnt haben(schon im Oktober), da eine komplette Lähmung für mienen Mann nicht mehr lebenswert ist.
Seit 2 Tagen kann mein Mann gar nicht mehr laufen, auch nicht mehr mithelfen, selbst beim Aufrichten nicht.
Heute früh Anruf, sie macht keine Avastinchemo bis Prof. Mursch das OK ohne OP gibt. Danach folgten 3 Stunden Telefonate, ich war auf Arbeit toll. Sollte sofort mit ihm kommen nach Bad Berka zum Prof., ging gar nicht.
Fix und fertig bin ich dann nach Hause und siehe da, mein Mann total wirre mit wahnsinnigen Kopfschmerzen.
Telefonat mit prof. ergab dann, sofortige Einweisung. Also alles organisieren, Einlieferungsschein am Freitag nachmittag....., Taxi usw.
Heute Abend habe ich ihn dann dort abgeliefert. Morgen mRT, ich will es gar nicht wissen.
Michel ist zeitweise klar, dann geht alles an ihm vorbei. Jetzt will er die OP doch, denn schlechter kann es nicht kommen.
Er weiß nicht was auf ihn zukommt, bzw. es kommt an , aber die Auswirkungen... Er denkt, wenn es gut geht, dann kann er alles wieder. Wenn es daneben geht ist er Tod.
Jedes Gespräch  zeigt keine Wirkung, da er die Auswirkungen nicht mehr realistisch erkennt.. Unsere Kinder verstehen es nicht mehr und so schwer es ihnen fällt, sie würden aufgeben, da da alles nicht mehr lebenswert ist. Gerade das hat unseren Michel die ganzen Jahre so aggressiv gemacht, dass er nichts mehr machen kann.
Bin zwar zu Hause komme nicht mehr zur Ruhe. Sonst haben wir nächtelang erzählt am Telefon, auch das geht nicht mehr. Naja ich fahren morgen früh hin und werde sehen was mich erwartet.Ich lebe seit 2007nur noch in Angst, aber sie wird nicht geringer, fürchterlich.
Bin der Meinung, dass wenn die Onkologin gleich vor 2 Wochen reagiert hätte, wie vorher abgesprochen, dann hätte es nicht so weit kommen müssen.

Bin echt traurig und verzweifelt
LG Katrin

[Eva]

Liebe Katrin,

ich weiß gar nicht, was ich Dir schreiben soll. Das klingt nicht gut und Du weißt es. Du sollst wissen, ich bin in Gedanken bei Euch und wünsche Euch ein Wunder.

Lass Dich umarmen und sei stark.

LG Eva

[Schwaumel]

Danke liebe Eva, hallo an alle die hier kämpfen,

Michel ist etwas ansprechbarer. Er bekommt 24 mg Kortison, der Tumor ist lebensbedrohlich gewachsen, genaue Infos morgen mit dem Prof.
Ich denke OP hat sich erledigt, obwohl Michel darauf hofft. Es ist jetzt sein einzigster Hoffnungsschimmer.
Motorisch ist es nicht besser. Er kann auch kaum noch in dem Rollstuhl sitzen.

Nachdem Michel heute wieder einen Wutausbruch hatte und mit der Faust vor mit saß, hat er geweint, weil er mir nicht weh tun will. Es sind immer wieder Schübe. Der Arzt war total erschrocken und meint , dass das Keppra solche Ausbrüche fördert. Er kann nicht verstehen, dass unsere Neurologin das nicht umgestellt hat. Ich war stink sauer, wertvolle Zeit, die so belastend waren, nur weil sie nicht informiert war oder nicht wollte. Sie hat uns das Leben zusätzlich so schwer gemacht und Michel hat geweint. Er will sich doch nicht mit mir streiten. Das alles hat mir wieder total die Beine weggezogen. Nun wollen sie ihn umstellen.

Michel weint immer, wenn ich fahren. Heute früh um 6.15 uhr rief das KH an und fragte wo ich bleibe, da mein Mann wartet. Ich musste aber noch 1,5 h fahren, also Gas. Morgen werde ich ihn wecken, aber ich brauchte es heute auch mal.

Unsere Kinder wollen nicht mehr, dass wir mit Avastin anfangen. Ich würde alles nur verlängern und ihn quälen. Sie haben sicherlich recht, aber ich kann nicht loslassen und Michel will doch nur leben und bei uns sein, auch wenn er uns das Leben oft schwer macht.

Habe Angst vor morgen, aber da muss ich durch.

Schönes Wochenende, hoffe euch geht es besser.
eure Katrin

[Andorra97]

Liebe Katrin,
das klingt alles sehr, sehr schlecht. Ich weiß kaum etwas Tröstendes zu schreiben. Dein Michel kämpft schon so lange, aber irgendwo musst Du und muss er selbst wohl auch loslassen. Das ist sehr schwer zu entscheiden .

Ich hoffe irgendwie, dass das Schicksal euch die bewusste Entscheidung abnimmt.

[sonnenblume77]

liebe katrin

ich drück dich mal ganz ganz fest... Die Zeilen die Du da schreibst, sind unendlich traurig für Euch beide, für Deine Familie... Du brauchst so viel Energie und Kraft und man spürt, wie Du schreibst, dass Du sehr verzweifelt bist - Es tut mir sehr leid, ich hoffe fest, es wird einen Weg geben die nächsten Tage, egal in welche Richtung, im Moment bist Du ja so am rotieren und dieses Hin und her ist wahnsinnig belastend...

Ich wünsche Euch sehr, dass es irgendwie weiter geht... !!!!!!!

Ich wünsche Euch viel kraft, hier hören wir Dir alle zu und fühlen mit Euch !

Viel Kraft, Liebe und Licht !!

Herzlich,Chris

[Caro]

Liebe Katrin,

das ist wahrscheinlich die schwerste Zeit, in der man noch nicht loslassen kann und doch wahrnimmt, dass es wird sein müssen. Ich wünsche Euch von Herzen, dass Ihr noch eine gute Zeit miteinander verbringen könnt und vor allem, dass sich Dein Michel nicht quälen muss. Du bist sehr tapfer.

Sei fest umarmt, Caro

[Girl67]

Hallo Katrin,

es trifft mich zutiefst, gebe dir Kraft von mir.

Heike

[menno-meningo]

Hallo Katrin,

wenn dein Michel weint, wütend ist, mit dem Schicksal hadert, so hat er ja allen Grund dazu. Genauso wie du für deine verzweifelte Erschöpfung. Manchmal hilft kein Trost, da hilft nur Aushalten und sei gewiss, daß die Aggression deines Mannes , seine Wutausbrüche nichts mit dir zu tun haben.
Selbst wenn es schlimm ist, sollte euch diese ohnehin schwere Zeit zusätzlich erschwert worden sein: laß es hinter dir und sei  für den Menschen da, der dich braucht.

Es klingt einfach, ist aber mit das Schwerste was man an Liebe tun kann:
Da sein, Aushalten, Mitfühlen, Raum geben um das herauszufinden, was der kranke Mensch will. Und letzteres kann sich auch ändern, es braucht Zeit.

Ich wünsche euch die richtige Zeit.

Herzlichst
menno-meningo 
   

[Schwaumel]

Danke für eure Antworten, Michel bekommt 24 mg Kortision, sein Zucker spinnt, ist klar. Aber nach 4 Tagen ist er wieder her seiner Sinne. Sein Kurzzeitgedächtnis tickt noch nicht immer richtig, aber nach Freitag alles akzeptabel.

Er besteht auf die OP, obwohl er alle Konsequenzen kennt. Da er mit seinen Ausfällen nicht umgehen kann und diese Aggressionen an mir bzw. an uns auslässt und ich dies nicht mehr schaffe, gehen wir nach der OP auf die Palliativ, dort sollen seine Aggressionen eingestellt werden. Der prof. Mursch, ein wirklich sehr zu empfehlender Arzt und Mensch, würde für ein Unterbringung im Pflegeheim plädieren. Er weiß auch , dass das für mich nicht in frage kommt. In diesem Punkt werde ich so aggressiv, da kennt mich keiner mehr wieder, da ich Michel immer versprochen habe, ihn nie alleine zu lassen. Er hat sich zwar auch nicht an unsere Absprachen gehalten, aber ich schiebe es auf dieses verfluchte Ding. Er war ja nie nie nie im Leben so.

Michel wird am Mittwoch operiert und wir können nur beten, dass es keine falsche Entscheidung war. Dann müssen wir mit der neuen Situation fertig werden. Ich muss viel fahren, bin immer nur ein paar stunden nachts zu Hause, da muss ich auch noch einiges regeln.

Ab Montag muss ich wieder arbeiten 3 Tage 4 Stunden, dann kann ich immer erst später , um 13 Uhr zu Michel. Das wird er auch nicht begreifen. Er ist aber auch sturr, lässt sich nicht waschen oder sonst etwas von Schwestern. Ständig weigert er sich und sagt, meine Frau kommt. Ich bin noch gar nicht richtig drinnen, fragen ,die,ob ich ihn geduscht habe. Da sind nicht die Schwestern Schuld, das ist typisch Michel. Morgen hat meine Tochter frei und wir machen ih gemeinsam für die Op FERTIG.

Wenn jemand Zeit hat,drückt uns die Daumen. Ich weiß nicht für was ich beten soll. Wenn es gut , wird er die Ausfälle nie akzeptieren, wenn es halb schief geht, will nicht dran denken und ganz schief geht es nicht, weil ich weiß, dass der prof. gut ist.

Mein Wunsch wäre ein positives Ergebnis auch mit ganzer Lähmung und trotzdem ein Lächeln von meinem Mann. Aber vielleicht ist das auch zu viel verlangt, anderen geht es bestimmt schlechter.

LG Katrin

[anderle]

Hallo Schwaumel!I
Ich habe Zeit und drücke Euch die Daumen.
Ganz fest.Ich weiß auch nicht für was ich beten soll,
ich weiß auch nicht ob es richtig war bei meinem Mann diese OP;aber er wollte es unbedingt.So wie ich Ihn heute gesehen habe, habe ich mir gedacht nein, aber es war seine Entscheidung.Und darum war es richtig.
Was ist schon richtig; was ist schon falsch?

Ich wünsche Euch alles alles Gute!
Lg.Anderle

[Schwaumel]

Anderle ich bin froh, dass ich nicht alleine, nicht weiß, für was man beten soll.
Mein Mann hat auch gegen alle Ratschläge entschieden. sie wollen halt nur leben und das ist verständlich. Aber dieses Leid mitzutragen ist echt schwer.
Wir hatten uns vorher, im ersten Jahr über alles unterhalten und er hat mich gebeten, dies alles zu vermeiden, war beim Notar, um mich abzusichern, da es damals noch nicht rechtlich geklärt war. Nun ist alles anders.

Weißt du ich muss bald wieder los, aber lass uns für unsere Männer eine Kerze anbrennen, mir hilft es, vielleicht auch ihnen.

LG Katrin

[Eva]

Liebe Katrin,

selbstverständlich drücke ich Euch am Mittwoch alle Daumen und bete für Euch. Eine Kerze kann ich nur in Gedanken anzünden, damit würden die Katzen sofort spielen wollen. Ich schicke Dir eine Portion Wärme und viel Kraft.

LG Eva

[Caro]

Liebe Katrin, liebe Anderle,

ich finde keine Worte, die Euch erleichtern könnten, was Ihr gerade ertragen müsst. Meine Gedanken sind bei Euch und Euren Männern, Daumen und Gebete sowieso.

Liebe Grüße, Caro

[Isirider]

Liebe katrin, Dein Bericht machte mich sehr traurig. Was ihr alle mitmacht ist wirklich
sehr schwer. Und es macht mir Angst , ich hosffe das es bei mir nicht so schlimm wird.
Ich werde morgen an Michel denken und ihm alle positiven Krafte die ich habe
versuchen ihm rüberzuschicken. Auch dir würde ich gerne eine Portion Kraft schicken, das du den Tag gut überstehst. Und versuch trotz aller rotierenden Gedanken noch nicht zu planen was kommt nach der OP. Ob ein Pflegeheim notwendig ist und wie es weiter geht und und..... Da kommst Du ja nie zur Ruhe.
Laß Dich einmal ganz fest drücken
Mechthild

[Andorra97]

Liebe Katrin,
ich werde euch fest die Daumen drücken und bin in Gedanken bei Dir. Ein schwerer Tag .