Resttumor nach OP Meningeom WHO 1

[Nickymaus]

  Hallo,ich habe mich hier gerade mal angemeldet,weil ich froh bin,von Menschen zu lesen,die auch solche Probleme haben.Ich wurde vor 1 1/2 Wochen operiert,gutartiges Meningeom WHO1,leider konnten die Ärzte nur ein kleines Stückchen entfernen zur Biopsie,der Tumor ist ca.3 cm groß und liegt umgeben von Hirnnerven sehr ungünstig.Nun warte ich auf einen Termin bei der Radiologie um zu erfahren,ob oder ob nicht bestrahlt werden kann.Ich werde bald wahnsinnig vor Angst.Ein Arzt erwähnte etwas von Gamma Knife,aber sie redeten nicht weiter.Ich habe ja zumindest Hoffnung,dass man noch was machen kann,aber es ist verdammt schwer nach vorn zu sehen.Ich weiß gar nicht,was ich zuerst und zuletzt denken soll.Wie geht man damit um? Liebe Grüße

[probastel]

Herzlich willkommen Nickymaus!

Es ist schön, dass Du uns gefunden hast und ich bin beeindruckt, dass Du jetzt nach 1 1/2 Wochen schon wieder im Internet unterwegs bist und nach Informationen suchst.

Leider kann ich Dir bezüglich einer Gamma Knife Behandlung kaum Informationen geben, da mein Meningeom ganz entfernt werden konnte und ich mich nicht so detailiert informiert habe. Über die Suchfunktion im Forum solltest Du aber reichlich Informationen finden und sicherlich wird sich bald jemand melden der mittels Gamma Knife behandelt wurde. Ein engverwandtes Verfahren ist übrigens das Cyber Knife.

In Deutschland gibt es vier Gamma-Knife-Zentren (Aachen, Frankfurt, Krefeld und Hannover). In ihnen wird  durch eine Art Maske, die speziell für Dich angefertigt wurde,  Kobald-Strahlung auf den Tumor gelenkt. Da Tumorzellen einen schlechteren Reparaturmechnisumus als normale Körperzellen besitzen, werden sie durch die Strahlung stärker in Mitleidenschaft gezogen und sterben im Idealfall ab, der Tumor verschwindet oder stellt zumindest sein Wachstum ein.

Dein erste Ansprechpartner sollte der Neurochirurg beim Histologiegespräch sein, das ja wohl in bälde stattfinden wird. Auf jeden Fall solltest Du mit Deinem Befund einen weiteren Neurochirurgen aufsuchen und ihn nach seiner Meinung fragen und natürlich in einer der vier Gamma-Knife-Zentren vorstellig werden. Als alternative (die leider von vielen Krankenkassen nicht standardmäßig bezahlt wird) bietet sich das Cybe-Knife-Zentrum in München an.

Wenn Du noch weitere Fragen hast, nur raus damit!  Ich hoffe ich habe Dir schon einmal ein bisschen weiterhelfen können.

Beste Grüße

Probastel

[wilma61]

In ihnen wird durch eine Art Maske, die speziell für Dich angefertigt wurde,  Kobald-Strahlung auf den Tumor gelenkt.

Hi.

Die Maske gibt es beim Cyber Knife. Beim Gammaknife bekommt man nach wie vor einen Rahmen aufgeschraubt. Das kann je nach Empfindlichkeit etwas unangenehm sein, aber erträglich.
http://www.gkfrankfurt.de/de/behandlung/behandlungsverlauf.html

[probastel]

Besten Dank für den Hinweis Wilma61. Meine Quelle (Wikipedia) scheint diesbezüglich unzuverlässig zu sein. Ich werde der Sache nachgehen.

Beste Grüße

Probastel

[fips2]

Hier ein guter Bericht über den Ablauf von Gamma-Knife

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7003.0.html

Vielleicht hilfts dem Ein oder Andren weiter.

Ich persönlich habe eine eigene Einstellung zu Gamma oder Cyberknife als Primärbehandlung bei Meningeomen. Das tut aber hier nichts zur Sache.

Gruß Fips2

[Pedro]

Auch ich heiße dich, Nickymaus, herzlich willkommen im Forum!

Ich war selbst Ende 2008 in der Situation, daß eine Behandlungsform gefunden werden musste, da mein Meningeom Grad II im Zuge von zwei Operationen in Wien nur teilentfernt werden konnte. Die Ärzte rieten mir ursprünglich zur konventionellen Strahlentherapie im AKH, die aber lt. Aussage der Ärzte mit einem sehr großen Risiko verbunden gewesen wäre. Ich bin froh, daß ich  damals - wohlgemerkt durch eine Internetrecherche (!) - auf Gamma Knife aufmerksam wurde. Es folgten letztlich zwei Gamma Knife Behandlungen im LKH Graz, die auch gut verlaufen sind.

Im Zuge der MRT Kontrollen zeigte sich dann Ende 2010 daß sich ein Rezidiv gebildet hatte. Die Ärzte im LKH Graz rieten als erste Option zu einer neuerlichen OP, ich entschied mich aber für die zweite Option einer neuerlichen Gamma Knife Behandlung,  diese erfolgte  im November 2010. Mein nächster Kontrolltermin findet Mitte Mai 2011 statt. Wenn unterschiedliche Behandlungsmethoden zur Verfügung stehen ist es immer schwer für den Patienten  sich ein Urteil zu bilden. Ich gebe schon auch zu daß meine Präferenz zu Gamma Knife mit den vergleichsweise geringen Strapazen aus Patientensicht zutun hat, aber ich glaube selbstverständlich auch an Gamma Knife. Zwecks Einholung näherer Informationen habe ich mir nun für den 24.2. einen Termin bei einem Neurologen in Wien vereinbart, der auf seinem Gebiet als Kapazität gelten soll - Prim. Univ.Prof. Dr. Wolfgang Grisold.

Liebe Grüße aus Wien verbunden mit den besten Wünschen für dich sendet
Pedro

[Larifari]

Hallo Nickymaus,

herzlich willkommen.Also Deine Ängste kann Ich sehr gut verstehen.Ich selber habe auch einen nicht ganz so kleinen Resttumor(Menigiom WHO 1).
Bei mir liegt die OP jetzt ein Jahr zurück.Bis jetzt ist der Tumor aber nicht wieder gewachsen.
Wo genau liegt denn bei Dir der Tumor?
Und Ich würde mir auf jeden Fall auch noch eine 2.Meinung einholen wegen Gamma Knife Bestrahlung.
Liebe Grüße Larifari

[gattamatta]

Hallo du Liebe-herzlich willkommen erstmal! Natürlich auch alle anderen.....
Ich bin im November 2009 operiert worden und habe auch einen Teil behalten, dass habe ich dann bei der ersten Kontrolle im Mai 2010 erfahren..... War auch ein grosser Schock und irgendwie läuft das Leben anders weiter... Es vergeht eben leider kein Tag, an dem ich nicht daran denke, dass da oben in meinem Kopf noch was ist, was eigentlich nicht dahin gehört..... Aber, gute Nachricht, im Dezember bei der Kontrolle haben sie gesagt, dass alles unverändert ist und NICHTS gewachsen ist! Und weiter gehts bis zur nächsten Kontrolle.... Ich muss im Moment nichts machen, nur abwarten und Tee trinken 
Erhol dich erstmal jetzt, denk an dich und hör, was der Doc. so zu sagen hat und dann denk weiter!!!
Alles Liebe und bis bald

[cindra]

Ich habe lange überlegt ob ich überhaupt hierzu etwas schreiben soll, denn jeder Mensch ist anders, jeder Tumor ist anders, jede Lage ist anders.

Ich kann nur beschreiben wie es bei mir war. Mein Meningeom wurde im Februar stereotaktisch Einzeitbestrahlt (wohl vergleichbar mit einer Gamma Knife Bestrahlung). Nach 6 monatiger Kontrolle war alles bestens und es hieß ich solle in einem Jahr mit neuen Bildern wieder kommen. 6 Wochen später bekam ich fokale epileptische Anfälle. (Durch einen Grand Mal Anfall wurde mein Meningeom entdeckt und ich nahm schon ein Medikament gegen die Epilepsie).
Da sich die Anfälle nicht einstellen liesen schickte mich mein Neuro in die Klinik. Neues MRT mit dem Ergebnis dass das bestrahlte Meningeom innerhalb von 3 Monaten realtiv viel und sehr unorthodox gewachsen ist. Also hieß es, das Ding muss raus.
Es ist auch nicht gelungen alles zu entfernen und meine Anfälle bin ich auch nicht los...(Stand aber sowohl bei der Bestrahlung als auch bei der OP im Aufklärungsbogen).
Das Meningeom ist laut histologischem Befund WHO I mit etwas erhöhter mitotischer Aktivität.
Demnächst gehe ich nun nach Erlangen zum Monitoring um Abklären zu lassen ob und was man gegen meine Anfälle tun kann.

Dies ist mein persönlicher Erfahrungsbericht. Ich weiß nicht was gewesen wäre wenn ich es anders gemacht hätte, und ich denke auch nicht darüber nach weil es nichts bringt.

Jeder muss auf jedenfall für sich selbst eine Entscheidung treffen.

Liebe Grüße
Andrea

[schlurf]

Hallo Nickymaus,

naja ich muss sagen, dass ich - bisher - mit meiner stereotaktischen Bestrahlung in Frankfurt überdurchschnittlichen Erfolg hatte. Der Tumor ist komplett verschwunden, wobei die Rückbildung schon wenige Tage nach der Behandlung einsetzte (war an der deutlich rückläufigen Symptomatik erkennbar) - was auch wiederum ungewöhnlich ist, wie ich inzwischen weiß. Der Abbau des Tumorgewebes insgesamt verlief ebenso viel schneller, als in der Literatur dokumentiert. Ob es wirklich ein Meningeom war ist nicht sicher, da ich keine Biopsie machen ließ. Bei mir war von Anfang an klar, dass eine komplette Resektion nicht möglich sei und somit evtl. "nachbestrahlt" werden müsse. Und doppeltes Risiko (OP und harte Strahlung) ist nicht mein Fall. Da mein Tumor nur 2,5 cm groß war, war Gamma Knife die Behandlung der ersten Wahl. Auch die beschriebenen möglichen Nebenwirkungen habe ich nicht kennen gelernt. Bei Bedarf stehe ich Dir gern für ein Gespräch zur Verfügung.