HirnTumor-Forum

Autor Thema: Zufallsbefund Meningeom, Frontalhirn rechts  (Gelesen 45021 mal)

fips2

  • Gast
Re:Zufallsbefund Meningeom, Frontalhirn rechts
« Antwort #15 am: 16. Februar 2011, 18:52:56 »
Hallo Daisy
Ich würde dir raten dir einen Termin bei der Uni-Klinik Heidelberg oder Mainz in der Neurochirurgie einzuholen.
Heidelberg hat  den Vorteil, recht kleine Tumore evtl. bestrahlen zu können, obwohl man das bei Meningeomen nicht als Mittel der 1. Wahl nimmt.
Mainz hat eine sehr gute Neurochirurgie die in etwa mit dem des INIs in Hannover vergleichbar ist.

Ich würde an deiner Stelle folgendermaßen vorgehen.
1. Schicke deine Unterlagen und Befunde, sowie der CD deines letzten MRTs in Kopieform an das INI Hannover und lasse dir von dort eine unentgeltliche schriftliche Zweitmeinung zukommen.
Das INI ist zwar einen Privatklinik, bei welcher nur in ganz seltenen Fällen die Kosten der Behandlung übernommen wird. aber als Referenzmeinung sollte man den Service der unentgeltlichen,schriftlichen Zweitmeinung schon nutzen.
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html
Vielleicht kann man sich mit einer Spende erkenntlich zeigen. Nur mal so als Richtschnur. Eine persönliche Beratung im INI kostet runde 100 Euro.

2. Mache in der Zwischenzeit in Heidelberg und Mainz persönliche Termine in der Neurochirurgie aus und nimm sie wahr. Diese Kosten übernimmt ganz normal auf Überweisung die Krankenkasse.
diese Zweitmeinungen stehen dir rechtlich zu. Also lass dich da nicht vom Hausarzt ab wimmeln.

Lasse bei den Besuchen vorerst noch alles offen mit Zusagen zur weiteren Behandlung und warte dann den Bericht des InIs ab.
Gleiche dann die Meinung des INIs mit den Vorschlägen der Andren Kliniken,sowie der Therapie welche dir am ehesten Zusagt ab und handle dann danach.
Du hast das Glück in der Nähe zweier sehr kompetenter Kliniken zu wohnen Notfalls kannst du sogar noch Freiburg als Option dazu nehmen, um die Klinik zu finden welche dir am ehesten behagt.

Ich wünsche dir, dass du die Therapie angeboten bekommst welche dir am ehesten behagt und mit der du am besten leben kannst., und vor allen Dingen Klarheit bekommst.


Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 16. Februar 2011, 19:42:44 von fips2 »

Daisy

  • Gast
Re:Zufallsbefund Meningeom, Frontalhirn rechts
« Antwort #16 am: 18. Februar 2011, 15:33:41 »
Hallo alle :)

ich war gestern bei meinem Hausarzt. Er hätte das noch nie gehört, dass man zum Neurochirurgen soll, aber wenn es mich beruhigen würde, stellte er mir halt eine Überweisung aus.
Und wenn ich dann wieder da bin, reden wir mal in Ruhe.....
Jetzt bin ich auch endgültig bei meinem hausarzt auf der Hypochonder Schiene...

Kennt jemand vielleicht einen Text von einer "offiziellen Stelle" wo diese Vorgehensweise empfohlen wird? Dann würde ich das gerne meinem Doc beim nächsten mal zeigen.

Ich werde mir nächste Woche einen Termin in der Tumorsprechstunde uni Heidelberg geben lassen.  :)

Liebe Grüße,
Daisy

fips2

  • Gast
Re:Zufallsbefund Meningeom, Frontalhirn rechts
« Antwort #17 am: 18. Februar 2011, 16:35:16 »
Ja wer kann denn am ehesten entscheiden ob eine OP sinnvoll, oder notwendig ist, als ein Neurochirurg?
Wart jetzt mal in Ruhe Heidelberg ab, was die sagen. Je nach dem was raus kommt, kannst du dann mit deinem HA Tacheles reden.

In der Zwischenzeit empfehle ich dir diese Lektüre hier.
http://www.diako.de/fileadmin/dokumente/krankenhaeuser/diako/neurochirurgie/Fotos_Klinik/008_hirn.pdf
In den blauen Ratgebern, Nr8, Hirntumore, stehen viele Tips und Rechte drin, welche dem Patienten zustehen. Darauf kannst du dich berufen.

Wenn dir dein Arzt eh egal ist, oder besser nachdem sich in der Neurochirurgie die angebliche Hopochondierung als Fehldignose herausstellt und deinen Sorgen sich als begründet herausstellen. Würde ich ihm feierlich diesen Ratgeber mal überreichen, mit gleichzeitigem Abverlangen der kompletten Krankenakte von dir.

Hab ich selbst schon gebracht, als ein Arzt bei mir eine eigentlich recht einfach zu diagnostizierende Erkrankung, auch als psychosomatischen Firlefanz abtat. Hatte der rote Ohren, kann ich dir sagen. Und ich meine Genugtuung. Zumal ich das Gespräch im Beisein des Chefarztes verlangte. Seine Fehldiagnose hätte mich eine Gliedmaße kosten können. Da darf man sauer sein.

Also bei meiner Frau war damals der direkte Weg, mittels Überweisung vom Hausarzt zum Neurochirurg und anders kenne ich es hier aus dem Forum auch nicht.

Neurologen kennen das Gehirn nur aus Bildern und Modellen in der Theorie. Unser Neurologe sagt selbst, dass er sich mit HTs nicht auskennt, das überlässt er Kollegen die sich darauf spezialisiert habe, sprich Neurochirurgen.

Ein Neurologieprofessor sagte mal passend zu uns: "Ich kann kein Blut sehen, deswegen bin ich Neurologe geworden. Neurochirurgen sind öfters vorort und können das eher beurteilen, wenn Anomalien vorliegen. Dafür hab ich meine Fachkräfte. Ich bin eher für die Therapieplanung und Durchführung zuständig."
Ehrlich war er.------

Fips2
« Letzte Änderung: 18. Februar 2011, 19:10:09 von fips2 »

Offline TinaF

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Re:Zufallsbefund Meningeom, Frontalhirn rechts
« Antwort #18 am: 18. Februar 2011, 18:23:19 »
Hallo Daisy,

bei mir wurde das Meningeom beim MRT in der Augenklinik entdeckt und von der Augenklinik aus wurde gleich für den folgenden Tag ein Termin in der neurochirurgischen Ambulanz vereinbart. Wo sollte man denn sonst hingehen ????

Jetzt hast Du Deine Überweisung und demnächst Deinen Termin in Heidelberg. Das ist der nächsten Schritt und dafür drücke ich Dir die Daumen. Ich hoffe, Du berichtest uns, wie es gelaufen ist. Und bis dahin solltest Du versuchen, Deine diversen merkwürdigen Arztgespräche zur Seite zu schieben.

LG TinaF
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

Daisy

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Re:Zufallsbefund Meningeom, Frontalhirn rechts
« Antwort #19 am: 08. März 2011, 17:28:31 »
Hallo zusammen!  :)

Ich war heute Vormittag im ITM (Internationales Tumorzentrum) in Mannheim, gehört zur Universität Heidelberg/Mannheim.
Eine sehr nette Ärztin hat mir geduldig alles erklärt, und hat mich auch noch einmal selber kurz neurologisch untersucht.

Also, das Meningiom sitzt mittig zwischen den Hirnhälften, ist flach wie ein Keks (steht sozusagen auf der Schmalen Seite) hat noch keine Raumfordernde Wirkung, macht deshalb auch noch keine Beschwerden. Es ist 2007 doch schon da gewesen, ist seit dem nicht gewachsen. Die Neurochirurgin empfiehlt es einmal im Jahr zu kontrollieren, um rechtzeitig mitzubekommen wenn es doch anfängt schneller zu wachsen. Die Lage ist aber recht unkompliziert, sodaß es kein Problem sein sollte wenn man da doch irgendwann ran muss.

Die Stelle wo der Neurologe mir erst ein vermeintliches Meningiom zeigen wollte, hat sie sich auch noch mal angesehen, dachte auch erst, dass da eins ist, hat aber den Oberarzt noch mal drauf gucken lassen, und der sagt es ist nur eine Ausbuchtung des Gefäßleiters.

Bei Ihrer Untersuchung hat sie dennoch tatsächlich einen Unterscheid in den Reflexen und der Empfindung zwischen Links und rechts festgestellt, und empfiehlt mir noch mal einen (anderen  ;))Neurologen aufzusuchen, und eine Lumbalpunktion zu veranlassen.....Also doch wieder Richtung Lupus oder MS oder so.....

Aber ich freue mich, dass ich so ernst genommen wurde, mir alles erklärt wurde und ich nicht wieder ohne einen Tip wie es weitergehen könnte nach Hause geschickt worden bin.  :)

Da ich auf den Bildern selber sehen konnte dass das Meningiom wirklich 2007 schon da war, bin ich in der Hinsicht beruhigt, sodaß ich  (denke ich) gut mit den Kontrollen leben kann.  ;)

Soweit, so gut.  :)

Noch mal vielen Dank für eure Tips!!!! Ich fühle mich jetzt echt besser!  :)
Wenn nix ungewöhnliches dazwischen kommt, hört ihr in einem Jahr wieder von mir  ;)

Bis dann, liebe Grüße,
Daisy

Offline TinaF

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Re:Zufallsbefund Meningeom, Frontalhirn rechts
« Antwort #20 am: 08. März 2011, 19:37:30 »
Hallo Daisy,

ich freue mich, dass Du ein so gutes Arztgespräch hattest, Dir alles erklärt werden konnte und Du Dich ernst genommen gefühlt hast. Damit kannst Du jetzt sicherlich ruhiger in die Zukunft sehen und die Kontrolltermine auf Dich zukommen lassen.

Einen anderen Neurologen solltest Du Dir wirklich suchen, zumal Dein Meningeom ja wohl nicht für Deine Beschwerden verantwortlich ist und deshalb weiter gesucht werden muss.

Ich wünsche Dir, dass Du einen guten Neurologen findest, dass eine Ursache für Deine Bescherden gefunden und diese dann erfolgreich behandelt werden können und Dein Meningeom absolut friedlich bleibt. Und ich würde mich freuen, nicht erst in einem Jahr wieder von Dir zu hören (aber nicht, weil was passiert ist!).

Alles Gute für Dich!

LG TinaF
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

 



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