ich bekomm es langsam mit der angst zu tun - oligo2-Vorst.Jenny (Angehörige)

[josch]

Hallo Jenny,

Hallo Josch - na das klingt doch super. Darüber denk ich mal nach. Wenn es da auch einen Schlüsseldienst gäbe, der die Tür dann öffnet wär das wirklich ne Option, denn ich wohne leider 40 Autofahrminuten von meiner Mutter entfernt und könnte sicher nicht sofort mit Schlüssel da sein 
Danke und liebe Grüße, Jenny.

Das mit dem Tür öffnen,über einen Schlüßeldienst  ist eine Option, es gibt noch eine Zweite,
ich weiß ja nicht wie ihr euch mit den Nachbarn deiner Mutti versteht, diese wären auch eine Option zum Tür öffnen. Da werden dann die Nachbarn von der Leitstelle informiert, das diese die Tür öffnen. Nachteil die Nachbarn müßten immer da sein.

lg josch
 

[Jenny]

Hallo, hm, ich hab mir gerade alle Einträge durchgelesen, man war ich damals froh und glücklich.

Der letzte EIntrag vom 19.Juli mit dem "Kein Tumor"-Befund war wirklich toll und so haben wir uns auch gefühlt. Der Befund hat sich bis dato nicht geändert, der Zustand meiner Mutter schon.

Anfang August hab ich sie in die Klinik geschafft, weil sie die starken Bauchschmerzen nicht mehr ausgehalten hat ... nach ganz langen und vielen Untersuchungen, und vorherigen Abweisungen ( ), haben die Ärzte bemerkt, dass sich der Shunt-Schlauch um die Leber gewickelt hat und dort eine Entzündung verursachte. - Behoben durch einen kleinen Eingriff.
Aber sie konnte reden, laufen, schreiben, lachen und alles mögliche.

Ab Anfang September ging es ihr schon schlechter. Anfangs unmerklich, dann ab dem 15.9. zunehmend - innerhalb weniger Tage verschlechterte sich ihr Zustand so sehr, dass sie nur noch gestützt laufen, kaum mehr reden, nicht mehr schreiben, nicht mehr allein essen konnte.

Wir haben sie wieder ins KH gebraucht, dass MRT vom 22.9. hat auch deutlich vergrößerte Liquorräume angezeigt - sofortige Einweisung auf die Neurochirurgie. Tja und dann ... passierte kaum mehr was. Das Nervenwasser wurde erneut über die Wirbelsäulenkanüle abgeleitet, aber eine wirkliche Besserung trat nicht ein. Die Ärzte meinten, es ginge nicht um diesen Gesamtzustand, sondern lediglich darum, die Kopfschmerzen zu lindern ()  Der Shunt wurde nochmal neu eingestellt, der hätte sich wahrscheinlich beim letzten MRT-Besuch verstellt (). Danach ist meine Mutter bis zum 27. Oktober in die Reha gegangen - alles hat sich etwas (aber wirklich nur etwas) gebessert, sie konnt mit ihrem Gehstock wieder kleine Schritte machen, einige wenige Worte reden (aber nie das, was sie sagen wollte), nicht lesen, nicht schreiben.

Am 17.10. wurde in der Reha ein CT gemacht - Befund: "deutlich erweiterte innere Liquorräume" ... "Im Vergleich zu Voraufnahmen des Uniklinikums *** unverändert"

Gestern waren wir 12 Stunden in der Notaufnahme. Meine Mutter konnte alles nicht mehr, hat wieder alles verwechselt (wollte Kaffeesahne in den Eierbecher gießen), konnte nicht laufen, nicht reden, nichts, einfach nichts, dazu kam erhöhte Temperatur & Übelkeit & Brechen.

Die Ärzte können es nicht erklären, sind aber der Meinung, dass es nicht am Shunt liegen kann und haben uns sinngemäß zu verstehen gegeben, das dies jetzt der "END"-Zustand meiner Mutter sei, dass es nicht besser ginge.

  Ich versteh es nicht. So viele Menschen leben Jahre lang gut mir einem Shunt, bei meiner Mutter geht es max. 2 Monate? Der Tumor hat sich nicht wieder gezeigt, aber trotdem sind die Liquorräume deutlich erweitert obwohl der Shunt das überschüssige Nervenwasser ableiten soll Kann mir das jemand erklären? Die Ärzte können es nicht. Sitzt der Shunt vielleicht falsch?

Sollte ich noch eine zweite Meinung einholen? Vielleicht in Mainz oder in Bad Berka? Ein zweiter Arzt, der alles nochmal überprüft?

Im ersten KH hat man ja damals auch gesagt: "nicht zu operieren, 2 Jahre noch!" und dann ging es doch.

Ich weiß mir keinen Rat mehr, wir rennen nur vom KH nach Haus und von dort wieder ins KH oder zur Reha, wo wir langsam das Gefühl haben, dass man uns nicht mehr ernst nimmt, sogar belächelt.

Falls irgendjemand einen Rat hat ... wir wären euch sehr dankbar.

Liebe Grüße, Jenny

[KaSy]

Liebe Jenny,

bei diesem sich in so kurzer Zeit verschlechtertem Zustand Deiner Mutter würde ich an Eurer Stelle unbedingt weitere Meinungen einholen, insbesonere zunächst von den Ärzten, die sie bereits mit ihrer Hirntumorgeschichte kennen.

Nach meinem laienhaften Verständnis meine ich, dass die größer gewordenen Liqourräume durch mehr Liquor entstanden sind. Dieses Hirnwasser wird regelmäßig produziert. Bei Deiner Mutter ist aber das notwendige Gleichgewicht bzw. die richtige Liquorzirkulation gestört und deswegen wurde der Shunt gelegt, damit das überflüssige Hirnwasser in den Bauchraum abfließen kann. Nachdem der Shunt, der sich um die Leber gewickelt hatte, frei gelegt wurde, ging es Deiner Mutter ja auch besser - vermutlich nicht nur, weil die Leber wieder besser funktionieren konnte (das braucht längere Zeit), sondern auch, weil der Shunt wieder "arbeiten" konnte (das bewirkt eine rasche Entlastung des Gehirns).

Wenn nun die Liquorräume wieder größer sind, spricht das dafür dass sich der Shunt zugesetzt haben könnte.

(Ich habe das im KH bei einer jungen "Bettnachbarin" mitbekommen, das so etwas geschehen kann. Sie hatte es nicht so drastisch bemerkt, weil sich die Liquorzirkulation im Kopf fast normalisiert hatte.)

Wenn der Tumor nicht mehr vorhanden ist, kann er nicht einen "End-Zustand" bewirken! Aber ein sich zusetzender Shunt oder eine vermehrte Liquorproduktion, die den Shunt überlastet, kann sehr wohl zu höherem Druck des Liquors auf die Hirnteile führen, die für das Lesen, Schreiben, ....... zuständig sind. Ein Tumor wächst relativ langsam und wirkt da, wo er sich befindet. Das Hirnwasser jedoch breitet sich in den Liquorräumen aus und drückt relativ gleichmäßig auf verschiedene Hirnteile. Meines Erachtens sollte hier rasch reagiert werden, denn wie lange das Hirn diesen Druck aushält und die Schäden noch reversibel bleiben, ..... keine Ahnung!?!

Ich meine, dass es noch gute Chancen geben müsste!!

Gruß
Kasy

[Jenny]

Hallo - lang nix geschrieben, aber wir hatten so viel zu tun. Zig Besuche im Uniklinikum, viele Worte prallten auf taube Ohren :/ Nun endlich eine zweite ärztliche Meinung zur momentanen Shuntlage meiner Mutter.

Sie ist z.Z. in Bad Berka und wird dort heut erneut operiert. Der Shunt wird verlegt. Hatten wir also doch Recht mit unserer Vermutung, dass der Shunt nicht an der richtigen Stelle sitzt? Wir werden es herausfinden. Nun bin ich erstmal froh, dass etwas gemacht wird und doch ist mir etwas bange, denn eine erneute OP ist auch ein erneutes Risiko.

Ich meld mich, sobald es mehr gibt.

Liebe Grüße und nur die besten Wünsche, Jenny.