HirnTumor-Forum

Autor Thema: Hirntumor  (Gelesen 10485 mal)

laeribri

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Hirntumor
« am: 21. August 2010, 13:37:49 »
Bei meiner Freundin (42) wurde vor 2.5 Wochen nach einem Krampfanfall ein Gehirntumor diagnostiziert. Sie liegt nun in Oldenburg und aus einer vermeintlich "nicht lebensbedrohlichen" Situation ist nun ein hühnereigroßer Tumor geworden.  Es gab nach der ersten OP vor etwas über einer Woche eine Notoperation, weil sich Druck aufgebaut hat. Das Ergebnis der Biopsie stand zum gestrigen Zeitpunkt noch aus. Anfangs wurde der Tumor von den Ärzten als deutlich kleiner dargestellt. Man kann nach Aussage der Ärzte nicht noch einmal operieren.
Wir machen uns große Sorgen. Die Prognosen sind recht schlecht. Vielleicht kann mir jemand mit seinen Erfahrungen weiterhelfen.

Offline Bluebird

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Re:Hirntumor
« Antwort #1 am: 21. August 2010, 19:15:54 »


Erst einmal Willkommen im Forum!

Wir können schlecht etwas zu dem bisher nicht klar definierten Tumor sagen.
Ich würde mich aber nicht nur auf eine fachärztliche Meinung verlassen, sondern noch
mindestens in einer anderen Klinik vorstellig werden. Es kann ja durchaus sein, dass man
dort durchaus Möglichkeiten sieht oder eine optionale Therapie vorschlägt.

Lass mal bitte von Dir hören, wenn das endgültige Ergebnis da ist.

LG
Bluebird
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laeribri

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Re:Hirntumor
« Antwort #2 am: 23. August 2010, 20:40:06 »
Heute habe ich von der Tochter erfahren, dass es sich um einen Tumor der Stufe II handelt. Genaueres habe ich leider nicht erfahren können. Das hat uns alle nun erst einmal optimistisch gestimmt. Ich hoffe nur, dass wir uns nicht zu früh gefreut haben. Als die Tochter nun das Haus aufgeräumt hat, ist doch deutlich geworden, dass bereits im Vorfeld etwas nicht in Ordnung war. Sie hat völlig unsinnige Dinge und für sie auch untypische Dinge innerhalb des Haushalts gemacht, die sich uns nicht wirklich erschliessen. Ich denke, für sie war das in dem Moment völlig richtig, das sie sicher eine andere Wahrnehmung hatte.
Sie soll nächste Woche in das hiesige Krankenhaus verlegt werden und die Schädeldecke wird nun geschlossen.
Ein Teil der Schädeldecke war im Bauch implantiert. Was uns nun ein wenig Sorgen macht, ist das sie völlig teilnahmslos ist und man das Gefühl hat, nicht zu ihr durchzudringen. Sie scheint auch verwirrt. Liegt das nun daran, dass sie bis vor einigen Tagen im künstlichen Koma lag oder an der Medikation oder ist das auf den Ausnahmezustand generell zurückzuführen, in dem sie sich zweifellos befindet? Ich als Laie kann nur spekulieren. Mittwoch werde ich sie das erste Mal sehen. Ich hoffe, dass mich die Emotionen nicht völlig überkommen und ich mich einigermaßen im Griff habe. Hier zu sitzen und nicht wirklich etwas tun zu können, zählt sicher nicht zu meinen angenehmsten Erfahrungen. Daher bin ich für jeden Austausch dankbar...

Maeribri

Offline Bluebird

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Re:Hirntumor
« Antwort #3 am: 23. August 2010, 21:17:03 »


Hallo,

weshalb die Freundin so "merkwürdig und teilnahmslos" ist, können wahrscheinlich nur die Ärzte sagen.  Künstliches Koma in Verbindung mit weiteren starken Medikamenten könnten dazu
ebenso geführt haben wie der Eingriff selbst. Allerdings schreibst Du, dass sie sich bereits seit einiger Zeit anders verhält. Somit könnte das Tumorgeschehen an und für sich ausschlaggebend sein.
Es wird sicher alles in der Klinik und der Anschlussreha getan, um diesen Zustand zu verbessern.

LG
Bluebird
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Offline probastel

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Re:Hirntumor
« Antwort #4 am: 23. August 2010, 23:50:41 »
Hallo laeribri,

Deine Freundin hat einen sehr schweren Eingriff hinter sich. Sie wurde sicherlich nich ohne Grund in einem künstlichen Koma gehalten. Man wollte dem Gehirn und so auch ihr Zeit geben sich von dem Eingriff zu erholen. Die Schädeldecke im Bauchraum "zwischenzulagern" ist ein Zeichen dafür, dass die Ärzte befürchteten, dass der Hirndruck nach der OP zu hoch hätte werden können. Die Ärzte wollten so dem Gehirn Platz zum Ausdehnen geben.

Eigentlich ist es eine gute Reaktion eines operierten Gewebes die Durchblutung zu steigern um so den Heilungsprozess zu beschleunigen. Doch im knöchernen Hohlraum des Schädels besteht die Gefahr, dass sich das durch die stärkere Durchblutung angeschwollene Gehirn sich selbst quetscht und sich dadurch noch mehr schädigt.

Teilnahmslosigkeit ist ein Zeichen für einen erhöhten Hirndruck. Die sehr wirksame Standardtherapie um den Hirndruck zu reduzieren ist die Gabe von Kortison.

Mit sinkendem Hirndruck wird Deine Freundin zunehmend wacher und aktiver werden. Zusammen mit einer guten AnschlußHeilBehandlung (AHB) oder auch Reha genannt, hat sie gute Chancen wieder ganz die Alte zu werden.

Was sie in der Zwischenzeit braucht ist eine teilnahmsvolle Nestwärme, die ihr aber auch genug Platz lässt um sich mal zurückziehen zu können.

Beste Grüße

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

laeribri

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Re:Hirntumor
« Antwort #5 am: 24. August 2010, 19:20:09 »
Hallo,
seit heute Morgen war meine Freundin verschwunden. Sie hat wohl zu ihrer Bettnachbarin gesagt, dass sie zu einer Drogerie will. Die hat sie aber gar nicht ernst genommen. Nachdem sie im Krankenhaus nicht auffindbar war, ist ihr Mann durch die Stadt geirrt, um sie zu finden und sie wurde mit einem riesigen Polizeiaufgebot gesucht. Ich kann das alles gar nicht fassen. Gegen 16Uhr hat man sie dann aufgegriffen und sie zurück ins Krankenhaus gebracht. Wir haben uns wahnsinnige Sorgen gemacht und sie kann den ganzen Trubel um ihre Person nicht verstehen. Unterwegs wurde sie wohl zu müde um weiterzulaufen und hat sich auf eine Bank gesetzt. Ich mag gar nicht daran denken, was alles hätte passieren können, denn die Operation, bei der die Schädeldecke wieder eingesetzt werden soll, ist erst übermorgen. Wir haben die Befürchtung, dass man sie nie mehr alleine lassen kann, weil man nicht weiß, was passiert. Ich hoffe nur, dass es ihr jetzt gut geht und sie diesen "Ausflug" gut überstanden hat.
L.G. maeribri

Offline Bluebird

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Re:Hirntumor
« Antwort #6 am: 24. August 2010, 19:32:51 »


Hallo,

das ist ja der absolute Horror, wie konnte das auf einer Neurochirurgischen Station geschehen?
Nur gut, dass der frisch operierte Kopf ohne Schädeldecke keinen Schaden genommen hat durch Stürze oder Stoßeinwirkung. Was für ein Schock für die Angehörigen.
Nein, ich kann mir nicht vorstellen, dass sie nun Zeit ihres Lebens "verwirrt" bleibt. Falls aber der Hirndruck erhöht sein sollte, so ist m.E. fraglich, ob der Knochen wieder eingesetzt werden kann, denn er wurde ja vorsorglich entfernt, um einer Gefahr bei Hirnschwellung vorzubeugen.

Ich erinnere mich, dass meine Schwester während des künstlichen Komas sich ständig aufgebäumt hat, so dass man sie fixieren musste. Sie war noch einige Tage nach dem langsamen Aufwachen verwirrt, was sich aber langsam legte.

Für den noch bevorstehenden Klinikaufenthalt wünsche ich weniger Aufregung, dafür eine stetige Genesung.

LG
Bluebird

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(Chinesisches Sprichwort)

Offline kit

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Re:Hirntumor
« Antwort #7 am: 24. August 2010, 19:41:18 »
Hallo ,
oh je .  Ich hoffe das schöne Wetter hat sie nach Draussen angelockt .
Positiv gesehen ; hat sie kraft und Antrieb . Ob das für den einen oder Anderen Sinn macht ist was anders .
Gottseidank ist nichts passiert .
Ich kann mich an der Zeit nach meiner OP errinern , wollte immer allein spazierengehen . tat es auch , mit Handy in der Tasche . Meine Strecke war immer gleich und bekannt . Eines Tages kam ich braf zurück und sah eine Emfangskommitte auf mich warten mit samt Besuch, Angehörige und Familie .
Meine Familie hat versucht mich über Handy zu erreichen um zu  sagen dass Besuch auf mich wartet . bekam aber keine Antwort und hat sich wahnsinns Sorgen gemacht . Sie waren kurz davor die Polizei zu informieren und da kamm ich plötzlich zurück . ALLe schrien ; wo warst Du ? Warum gehts Du nicht ans Handy ?  
Ich ( total genervt) ; weil es nicht geklingelt hat ! Habe auch mein Handy rausgenommen und gezeigt dass es  nun stimmte .
War für die Familie unverständlich , klar .  Alle schrien gleichzeitig .
Ich ; versucht bitte jetzt . gesagt getan , sehe da mein Handy klingelte nicht und alle waren verblüfft .
Ich habe sie aber erreicht ! In nachhinein erfuhren wir dass die D1 Netze alle zusammengebrochen waren !
Manchmal gibt es stupide Erklärungen für Aufregende Sachen .

Du hast es schon jetzt ironisch als ' Ausflug ' genannt . Möge es eine Geschichte werden worüber ihr in die Zukunft darüber lachen konnt .  Jetzt ist es sicherlich nicht lustig und ich wünsche euch nun eine ruhige Zeit .
Sei lieb gegrüsst
Kit

laeribri

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Re:Hirntumor
« Antwort #8 am: 19. Februar 2011, 08:46:30 »


Meine Freundin hat nun Bestrahlungen hinter sich gebracht. Es war schon so, dass wir alle eine deutliche Wesensänderung an ihr registriert haben. Sie hatte Wortfindungsstörungen, war immer sehr müde und von der vitalen, toughen Frau war nicht mehr viel da.
Sie hat vor kurzem ihre Reha angetreten, in deren Verlauf aber eher eine Verschlechterung registriert wurde, was dazu führte, dass sie wieder ins Krankenhaus musste, wo ein erneutes MRT durchgeführt wurde.
Noch vor einigen Wochen wurde ihr nach einem MRT im hiesigen Krankenhaus mitgeteilt, dass der Tumor nicht mehr da ist und nun erfährt sie, dass der Krebs, obwohl der Primärtumor weg war, sich so sehr ausgebreitet hat, dass die Ärzte nichts mehr für sie tun können. Ich kann das alles noch gar nicht fassen. Sie ist dieses Wochenende nach Hause gekommen, um sich ein Hospiz anzusehen, denn die Ärzte haben ihr noch ein halbes Jahr gegeben. Mit Chemo vielleicht 9 Monate. Auch innerhalb der Familie muss noch einiges geregelt werden. Sie hat einen Sohn im Grundschulalter und noch zwei ältere Kinder. Sie wird doch erst 43! Warum muss das Leben einem so in den Hintern treten. Sie hat nach ihrer Scheidung ein zweites Mal geheiratet. Die beiden waren seit zwei Jahren sehr glücklich miteinander. Sie hat gesund gelebt, war immer sehr stark.
Sie wird immer mehr Ausfälle bekommen. Motorisch wird es immer weniger werden und auch die Krampfanfälle werden zunehmen. Als Freundin steht man hilflos daneben und weiß nicht, wie man sich verhalten soll.
Die Familie will im Moment (verständlicherweise) niemanden sehen. Wie kann aus einer vermeintlichen Genesung so schnell dieser tragische Verlauf entstehen? Mir fällt es so schwer zu verstehen, dass sie bald nicht mehr da sein soll...Und irgendwie nimmt man sich vor, das Leben mehr zu genießen, weil es so schnell zuende sein kann, aber am Ende eines Tages ist davon nicht mehr viel übrig.

maeribri



fips2

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Re:Hirntumor
« Antwort #9 am: 19. Februar 2011, 09:10:07 »
Hallo laeribi
Es tut mir sehr Leid wie tragisch und schnell der Verlauf bei deiner Freundin sich gestaltet.
Du hast immer noch nicht geschrieben um welche Tumorart es sich handelt.
Könntest du das mal versuchen in Erfahrung zu bringen?
Leider gibt es einige Tumorarten die sehr aggressiv sind, nur bringt es wenig hier jetzt zu spekulieren um was es sich handelt.
 Wurden ihre Daten schon mal an eine andre Klinik übersandt um einen Zweitmeinung einzuholen.
Es muss nicht immer heißen, wenn die eine Klinik nichts mehr tun kann, dass man nur noch auf das Ende wartet. Eine andre Klinik kann sicher noch etwas tun.

Gut. Du bist "nur Freundin", dabei aber Eine die sich kümmert. Das ist lobenswert. Nur leider kannst du nur Anstöße bieten. Entscheiden muss die Betroffenen Familie und Patientin selbst, ob sie weiter kämpfen wollen,oder aufgeben.
Akzeptiere es so wie die Entscheidung fällt und sei trotzdem für deinen Freundin da, wenn sie es wünscht.

Sei lieb gegrüßt
Fips2
« Letzte Änderung: 19. Februar 2011, 09:37:37 von fips2 »

laeribri

  • Gast
Re:Hirntumor
« Antwort #10 am: 20. Februar 2011, 10:58:15 »
Hallo,
bei dem Primärtumor handelte es sich um ein Astrozytom.
Sie geht Freitag ins Hospiz und wird sich nun nach und nach bei Freunden und Familie verabschieden.
Sie ist wohl relativ klar und reagiert auch sehr emotional. Sie war auch alleine duschen und ist eigentlich gut auf den Beinen. Sie bekommt allerdings auch Medikamente.
Es ist so schwer zu realisieren, was da gerade passiert.
Heute hat mein Mann Geburtstag und ich bin nicht mal ansatzweise in der Stimmung, die Famile zu bewirten.
Vielleicht sollte ich alles abblasen...
Dem kleinen Sohn hat man es nun wohl auch beigebracht, wobei ich denke, dass ein achtjähriger Junge sich der Tragweite vielleicht gar nicht bewusst ist.

Liebe Grüße
laeribri

 



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