Chemo ja oder nein

[Sabrina]

Hallo liebe Forumnutzer,
Meine Mutter wurde letztes Jahr im September am Kleinhirn operiert und die Diagnose war ein Medulloblastom IV. Man konnte wohl bei der OP alles gut entfernen und auf den MRTs konnte man nichts mehr sehen. Auch im Liquor konnten keine Zellen nachgewiesen werden. Seit der OP sitzt meine Mutter im Rollstuhl, kann nur mit Hilfe gehen, essen und trinken. Ihre Sprache war erst sehr unverständlich, aber mittlerweile kann man sie (wenn man sich einige Zeit dran gewöhnt hat) ganz gut verstehen.

Nach der Operation folgten 33 Bestrahlungen die mit einer wöchentlichen Gabe von Vincristin kombiniert wurden. Seit 6 Wochen ist sie nun in einer neurologischen Reha um an ihren Auswirkungen der OP zu arbeiten. Allerdings steht jetzt eigentlich noch eine Chemo an. Vorgesehen sind 8 Zyklen bei denen Vincristin, CCNU und Cisplatin verabreicht werden sollen. Meine Mutter will die Chemo eigentlich am liebsten nicht machen, da sie große Angst vor den Nebenwirkungen hat. Da nicht klar ist, ob diese Chemotherapie noch einen zusätzlichen Nutzen zu der BEstrahlung bringt, ist die Entscheidung diese Therapie zu machen oder nicht sehr schwer. Aus diesem Grund wollte ich fragen, ob es hier jemanden gibt, der Erfahrung hat mit dieser Behandlung oder auch Leute kennt, die die Chemo nicht gemacht haben?

Ich würde mich sehr über eine Antwort freuen,

Viele Grüße

[kakismile70]

Hallo Sabi,
erstmal ... herzlich Willkommen ...
Mein Sohn, 16, ist im September 2010   2 x operiert worden. Zum Glück ohne Schäden, hat dann die 6 Wochen Bestrahlung hinter sich gebracht und hat nun den ersten Chemoblock abgeschlossen. Am Dienstag geht der zweite Block los.
Gern kannst du nachlesen unter: "Medulloblastom-Ängste einer Mutter".
Also mein Sohn hatte nach der ersten Chemo-Gabe Fieber - die Ärzte meinten allerdings, er wird einen kleinen Virus gehabt haben. Nachdem des ihm einige Tage schlecht ging, hatten wir jetzt dann mehrere Wochen ohne irgend welche Nebenwirkungen.
Sein Ess-Verhalten oder besser Nicht-Ess-Verhalten schieben wir noch immer auf die Bestrahlung, denn die hat er gar nicht gut vertragen und seitdem gibts Probleme mit dem Essen.
Ansonsten geht es ihm wirklich gut. Ich denke, deine Mama sollte ruhig die Erhlatungs-Chemo machen, denn man weiß ja nie, wo noch irgendwo ein "Zellchen" rumschwimmt und auf seinen Moment wartet. Leider zeigt das Medulloblastom ein relativ hohes Rezidiv-Verhalten, daher sollte man zerstören, was immer geht.
Außerdem verträgt jeder die Chemo anders ... Eine Chemo bringt niemanden um - ein Tumor schon !!!
Also, bleib stark für deine Mama - ihr werdet die richtige Entscheidung schon treffen 
Viele Grüsse, Kathrin

[itc]

Hi Sabi,

ich hatte mit 23 Jahren ein Medulloblastom und hatte auch die kombinierte Therapie: Bestrahlung mit 90 Gray incl. Vincristin und danach 8 Blöcke Chemo.
Ich glaube wenn Deine Mutter die Bestrahlung geschafft hat kriegt sie die Chemo auch hin. Für mich war die Bestrahlung das Schlimmste. Sicher werden die letzten Blöcke sehr anstrengend werden aber es lohnt sich durchzuhalten, denn nichts ist schlimmer als wenn man hinterher bedauern muss nicht alle Chancen, den Krebs zu besiegen, genutzt zu haben.

Ich wünsche Deiner Mutter und Dir alles Gute - Ihr schafft das !!! 

( PS:  Ich bin mittlerweile 32 Jahre und lebe wieder ein ganz normales Leben wie jeder Andere.  )

[Coala]

Hallo Sabi,
Auch meine Tochter sitzt seit der Medulla-OP im Rollstuhl und hatte die gleiche Therapie, wie sie bei deiner Mutter geplant ist.
Claudi war 20 und stand voll im Leben. Nach der OP mußte sie auch alles erst wieder lernen. Nun spricht sie schon wieder, zwar langsam, aber verständlich. Das Vincristin führt zu Lähmungserscheinungen, die aber wieder verschwinden, später.
Wir sind nun im 7. Jahr nach der OP. Claudi läuft kurze Strecken am Rolllator und kämpft weiter gegen eine ausgeprägte Ataxie. Nach 68 Bestrahlungen auf den Kopf, wachsen die Haare nicht mehr so wie früher, aber das ist unwichtig. Wichtig, das Gehirn lernt wenn es trainiert wird. Wir kommen Stück für Stück weiter. Aber es braucht Zeit.
Wichtig ist, der Tumor ist weg. Die Angst bleibt, damit muß man leben. Auch wir haben die Therapie gut vertragen. Bestrahlung hatte Claudi immer 2x am Tag, fast 7 Wochen, aber sie hat es gut überstanden.
Falls du noch Fragen hast, meld dich!!!

[ichbins]

Hi Sabi!
Ich bin 2007 vom Medulloblastom "erwischt" worden und wurde operiert. Es ist "alles" entfernt. Anschließend bekam ich 33x Bestrahlung (Tomo-Therapie). Auf die Chemotherapie wurde verzichtet, da ich auf die Bestrahlung wohl sehr heftig reagiert hatte (landete im Rollstuhl) und es wohl nur eine Erhaltungschemo gewesen wäre. Mit Hilfe einer AHB (Anschlußheilbehandlung) konnte ich wieder ohne Hilfe gehen und nach einigen Monaten mit Hilfe von Krankengymnastik und Ergotherapie wieder Sport treiben. Bin jetzt 38 Jahre alt und habe jetzt genug "Sport" mit meinem 2jährigen Sohn. Vielleicht konnte ich dir helfen?! Kannst mir gerne Fragen stellen, wenn du welche hast.
Auf jeden Fall alles Gute
Carsten