Lebenserwartung nach erfolgreicher OP

[DasAndi]

Moin. Wollt mich mal ersma vorstellen und auch n bissl Info einholen.

Mein Name ist Andreas, ich bin 28 und bei mir wurde im August letzten Jahres ein Medulloblastom festgestellt. Bei einer Not-OP wurde mir erst ein Shunt gesetzt und dann 2-3 Tage später der Tumor operativ entfernt. Er konnte zwar leider nicht ganz entfernt werden aber die nachfolgende Bestrahlung hat laut dem letztem MRT wohl sehr erfolgreich die Reste und die verstreuten Zellen ausm Rückemarkskanal weggeputzt. Jedenfalls sagten die Ärzte das soweit alles gut aussieht und erstmal keine Chemo erfolgen muss. Im Juli habsch nochma großen Checkup mit LP, MRT, CT ect. und wenn dann immer noch alles so gut aussieht darf ich dann ersma n paar Wochen auf Reha (das S****ß Cortison hat mir doch ganz schön zugesetzt.  )
Naja nach ner 7wöchigen StrahlenLungenentzündung, nem Nierenstein noch zwischendurch und anderen Kleinigkeiten wird mir die Reha sicher gut tun und ich hoff das ich danach wieder arbeiten gehn darf.

Naja was solls ändern kann ichs ja eh nich mehr. Nu zu meiner Frage.
Der Doc hat mir im Nachhinein ne Lebenserwartung von noch ca. 10 Jahren gegeben. Wo nehm die diesen Wert her und wieso is das so?? Ich meine wenn der Tumor doch restlos ausgeräumt is was soll mir dann noch passieren? Wieso nur 10 Jahre??? Sind das Erfahrungswerte oder erechnete Durchschnittswerte? Und wie seid ihr damit umgegangen. Ich meine ich bin noch keine 30 und wollt schon noch n Kind in die Welt setzen und aufwachsen sehen. Ich weiß auch nicht was ich ohne meine Frau getan hätte die mir vor allem diesen ganzen Papierkram abgenommen hat und auch sonst immer für mich da is.

Naja falls es Leute hier gibt denen es ähnlich geht oder die mir meine Fragen beantworten können, immer her. Freu mich auch immer über neue Kontakte um einfach so zu labern.

[Bluebird]

Hallo,

erst einmal ein herzliches Willkommen in diesem Forum. Was Du erlebt hast, gehört zu diesen wirklich hammerharten Krankheitsfällen. Leider kann ich Dir zu Deiner Art von Tumor wenig sagen, hoffe, dass sich hier noch andere Mitglieder melden.

Was mich allerdings wundert ist, dass Du an einem Medulloblastom erkrankt bist, weil es sich hier üblicherweise um Tumore handelt, die im (frühen) Kindesalter auftreten.

Unter diesem Link findest Du eine Beschreibung der Erkrankung sowie Therapie und Verlauf.
Hoffe,  Dir erst einmal ein bisschen geholfen zu haben.


http://www.mc600.de/forum/index.php?board=38;action=display;threadid=160


LG
Bluebird

[DasAndi]

Du wirst lachen aber die mich behandelnde Neurologin sowie der Chefarzt der Neurochirurgie hier in Schwerin haben sich auch beide gewundert.
1. Das ich den überhaupt in meinem Alter hatte
2. Das ich die OP ohne Folgen überstanden hab (war die Rede von nich mehr laufen können ect.)
3. Das laut dem letztem MRT keine Tumorreste sichtbar waren.

Und das obwohl die Anfangsprognose des Chefarztes laut meiner Frau bei nichma nem Jahr lag (ka wieso)

[Bluebird]

Hallo,

na ja, zum Lachen ist mir nicht gerade. Dann bist Du also ein ganz besonderer Fall in der Medizin. Die Ärzte haben doch wenig Vergleichsmöglichkeiten, was die Statistik zur Lebenserwartung angeht. Du sagst, Du hast die OP gut überstanden, der Tumor konnte mit Bestrahlung komplett entfernt werden. Sicher hast Du gelesen, dass diese Tumore "gern" streuen. Hier im Forum sind keine Mediziner, so kann ich Dir nur etwas aus meinem menschlichen Verständnis heraus sagen, alles andere wäre unseriös. Tumorzellen wachsen langsamer bei Erwachsenen mit zunehmendem Alter, so dass Du im Gegensatz zu den betroffenen Kindern vielleicht bessere Chancen hast.  Das klingt bitter - ich denke, Du solltest es Deinen Ärzten mal richtig zeigen und sie wegen der Lebensdauer eines Besseren belehren! Jetzt fahr erst einmal zur Reha und höre, was das Fachpersonal vor Ort sagt.

Für einen medizinischen Rat empfehle ich Dir das Forum der Dt. Hirntumorhilfe. Hier steht Herr Dr. Mursch , Klinik Bad Berka zur Verfügung.

http://www.hirntumorhilfe.de/

Ich hoffe, dass wir noch sehr, sehr lange in diesem Forum miteinander "chatten" können, und erzähl uns hier bei Gelegenheit von Deinen Kindern, wenns denn soweit ist!

LG
Bluebird

[DasAndi]

joa werd mal meinen behandelnden Neurologen nächsten Monat deswegen anlabern. Ma schaun wies dann aussieht. Trotzdem falls hier jemand Infos hat wie die Ärzte auf solche Aussagen kommen immer her damit.
Und von wegen besonderer Fall, der Sohn meiner Zahnärztin (auch so in meinem Alter) hatte wohl vor n paar Jahren auch diesen Tumor (glaub so mit 24- 25). Scho witzig was es für Zufälle gibt. Ach und über nette Leute zum rumlabern und erzählen freu ich mich immer.

[DieGeli]

Hallo Andi,
das muss sich glaube ich jeder Erwachsenen anhören der ein Medulloblastom hat. Was hat ein Radiologe zu mir (30 betroffen) gesagt "Na da haben sie sich ja was ganz exotisches eingefangen" - 1. MRT nach OP, ich sass da und dachte was ist jetz los - "Das ist ein Tumor den ja eigentlich nur Kinder haben."

Und wie oft muss man sich das anhören, also ob man es nicht beim ersten mal schon verstanden hat. Jeder neue Arzt auf dem man trifft...

Mich ammüsiert das mittlerweile echt.

Sch..... egal was Du für einen Tumor hast. Taugt alles nix!
Servus

[jmoehl]

Guten Tag Andi

Ich habe heute das Forum kennengelernt.
Ich bin Schwerbehindertenvertreter in meinem Betrieb und ein Kollege hat mit den Link mitgeteilt.
Ich habe die Beiträge mit Interesse gelesen.

Mir gings wie dir, mir wurde auch ein Shunt gelegt und danach OP in Freiburg. Ich bekam danach Chemo und Bestrahlung. Ich bin heute 46 Jahre alt. Mein Neurologe meinte damals, "wenn ich in fünf Jahre noch lebe, dann habe ich es überstanden".
Heute geht es mir gut. Ich bin überzeugt,  dass die heutigen  Methoden zur Chemo und Bestrahlung präziser geworden sind und deswegen meine Spätfolgen wie 2x Menigion und Hör- und Sehrminderung ausbleiben können.  Ich möchte damit sagen, dass deine Chancen gut sind. Ich würde mir über die Prognosen der Ärzte nicht soviel Gedanken machen. Mache etwas aus deinem "geschenkten" Leben.

Gruß Jörg

[Hebra]

Hi,
Andi, ich wurde 1882 und 1986 an einem Medulloblastom in der Uni Gießen operiert
bin heute fast 48 und lebe immer noch, mal schlechter mal besser, ich habe eine nette
Frau geheiratet und 2 Kinder. Wie Sie sehen, kann man länger als 10 Jahre überleben!
Also fasse Mut, und kämpfe weiter es lohnt sich.

Mit freundlichen Grüßen aus Bayern

hebra

[jmoehl]

Hallo
deine  mail ist schon etwas älter. Bestimmt hast du schon ein paar positive Rückmeldungen erhalten.
Kann dir sagen, dass ich  in 1980, als neu 18 Jahriger, das gleiche Erlebnis hatte. Mein Sohn wird im Oktober 18. Ich selbst kenne also keine beschränkte Lebenserwartung. Vielmehr wir gesagt, dass  man nach 5 Jahren der Kritischen Punkt überschritten ist  und danach als "geheilt" gilt. I.d.R wird auch nach 5 Jahren von den Behörden der  GbB (des Schwerbehindertenausweis) reduiziert.
Gruss Jörg