HirnTumor-Forum

Autor Thema: Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)  (Gelesen 85071 mal)

Offline Gitte1711

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #30 am: 13. September 2011, 19:20:36 »
Hallo Illi,

Eine Nekrose bedeutet Gewebstod ( absterben von Gewebe oder Organbezirken)
kann von der Strahlenbehandlung kommen. Mach Dich nicht verrückt.

Sei froh daß es kein neuer Tumor ist.
Wünsche Euch weiterhin nur gute Befunde.

GLG Gitte 1711

Offline Hase

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #31 am: 13. September 2011, 21:22:49 »
Hallo Illi,

ich kenne mich da zwar nicht aus, aber ich denke, dass alles was drückt und raus ist aus dem Kopf, kann nur gut sein.

Welche Ausfälle sind denn bei Deinem Vater aufgetreten?

LG Hase








Offline chucks

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #32 am: 13. September 2011, 22:48:28 »
Gut, dass es kein neuer Tumor ist!!! M.E. hätte er aber tatsächlich nicht operiert werden müssen! Haben die Ärzte vorher ein PET gemacht? Das ist ein spezielles MRT, das zeigt, ob eine hohe Stoowechselaktivität vorliegt, was ein Anzeichen für einen aktiven Tumor ist.

LG

Offline illi

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #33 am: 13. September 2011, 23:54:13 »
Ich glaube es wurde nur normales MRT gemacht... ???

Seine Einschränkungen sind leicht: aber er hat eine Sehfeldeinschränkung links, da läuft er öfters wo dagegen und die linke Hand/Fuß sollen trainiert werden damit sie wieder ganz einsatzfähig sind (ist aber nur wenig zu bemerken). Die OP ist ja auch noch nicht lange her.
Aber es wurde vorher gesagt, dass der "Tumor" schon zum Sehnerv drückt und die Ärzte wunderten sich dass er nichts merkt. Wir freuen uns natürlich sehr, dass es kein Tumor war  ;D, aber trotzdem etwas merkwürdig die Sache...

lg illi

Offline Eva

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #34 am: 14. September 2011, 00:06:49 »
Hallo illi,

sieh es so: die Nekrose ist jetzt entfernt und kann keinen Ärger mehr machen. Mein Professor war die ersten Jahre auch nicht sicher, ob es Tumorgewebe oder Nekrose war. Er vermutete Nekrose, aber sicher war er erst nach Jahren. Das ist auf dem MRT nicht so leicht zu erkennen und er ist sehr kompetent.

Ein FET-PET wäre wohl sinnvoll gewesen, aber jetzt ist es so gekommen und wer weiß wozu es gut ist. Entscheidend ist dass es kein Tumor war.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline Nina85

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #35 am: 14. September 2011, 09:31:17 »
Hall Illi,

ersteinmal freu ich mich, dass es deinem Dad gut geht! Und vorallem das es KEIN Tumor ist!
Allerdings ist es sehr ärgerlich, dass die OP stattgefunden hat, weil man auf den Bilder nicht erkennen konnte das es kein Tumor ist.

Auf dem letzten Hirntumortag wurde diese Problematik auch angesprochen. Mittels FET Pet kann soetwas wohl ausgeschlossen werden, Aber viele Kliniken verfügen über diese neuartige Bildgebung leider noch nicht.  Deinem Dad hätte es eine OP ersparen können....

Aber Hauptsache: Kein Rezidiv! Über alles anderen brauch man sich nun eh keinen Kopf merh machen, denn der Eingriff ist bereits gelaufen!

Ich wünshce deinem dad ganz, ganz schnelle Genesung :)

LG Nina

Offline illi

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #36 am: 20. Oktober 2011, 11:26:40 »
Bei uns sieht es momentan so aus:

Mein Vater ist derzeit für 4 Wochen auf Reha, was ihm gut tut, er kann wieder ohne Geländer Treppen steigen, ist beweglicher und seine Sehfeldeinschränkung ist angeblich auch nicht sehr stark. Das Thema Autofahren wurde allerdings noch nicht angesprochen. :-\

Die Studie mit den Infusionen und Temodal geht weiter und wir sind guter Dinge, dass wir doch noch einige Zeit zusammen vor uns haben. ;D

Trotzdem knabbert er (und wir) daran, dass die OP eigentlich nicht notwendig gewesen wäre...  :-[

Aber natürlich überwiegt die Freude dass es ihm immer besser geht.

gruß
illi

Offline Nina85

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #37 am: 20. Oktober 2011, 11:48:15 »
Huhu Illi,

na das klingt doch zuversichtlich....
Diese OP Sache war natürlich Mist. Aber leider lässte sich das nicht ungeschehen machen.

Daher weiter nach vorn Blicken und los!!!

Schön das dein Dad wieder mehr allein kann! Ohne Gelände Treppen, das hört sich doch gut an!

Sonst alles gut!?

Liebste Grüße aus dem hohen Norden!!

Nina

Offline illi

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #38 am: 29. Oktober 2011, 20:06:57 »
Jetzt hat die Kopfwunde zu eitern begonnen, die Ärzte geben halt Betaisodona drauf.
Aber jetzt, so lange nach der OP?
Was könnte man da noch machen, irgendwelche Tees oder Hausmittel?

MRT hat es auch wieder gegeben, der Onkologe meinte es sind KM-aufnehmende Stellen an den OP-Rändern, die aber von der "Pseudoprogression" kommen können. Und es wurde wieder bestätigt, dass die OP unbedingt notwendig war, um die Nekrose zu entfernen... ???

Langsam denkt mein Vater dran, seine Arbeit zu reduzieren und Autofahren ist natürlich auch kein Thema.

Ich hab derzeit aber ein komisches "Normal"-Gefühl, da ich von Pseudoprogressionen gelesen habe, die eigentlich gute Prognosen haben (3 Jahre ;D) und denke daher nicht mehr Tag und Nacht an diesen Schicksalsschlag. Das ganze Jahr über hatte ich schon Angst vor Weihnachten, wie es ihm bis dahin wohl gehen wird, und jetzt sieht es eigentlich ganz gut aus. :)

wünsche Euch allen hier nur das Beste und bin so froh Euch für einen Austausch zu haben

gruß, illi

sharanam

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #39 am: 29. Oktober 2011, 21:03:17 »
Ich kann Dir das Aloe Vera Emergency Spray / "Notfall"-Spray empfehlen. Mir hatte das sehr geholfen, nach der 1. OP eiterte das auch und ich habe das mit dem Spray in Griff bekommen. Und das gleiche habe ich auch von einer Bekannten erfahren. Es hat bewährte Kräuter wie die Calendula, Schafgarbe, Salbei-Extrakt. Es legt sich wie ein Schutzfilm auf die beanspruchte Haut, kühlt und beruhigt.


Offline illi

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #40 am: 02. November 2011, 16:44:51 »
Die trügerische Ruhe ist bei uns schon wieder vorbei  :-[ - mein Vater ist mit seiner entzündeten Wunde im KH und wird morgen operiet, vermutlich wird ihm ein Stück Knochen entfernt werden.
Da ich hier im Forum schon öfter solche Fälle gelesen habe, bin ich nicht so schockiert, wie meine Eltern.
Ich hoffe es geht alles gut und wir haben wenigstens dann wiede Ruhe!

herzlicher gruß
illi

Offline chucks

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #41 am: 02. November 2011, 19:49:25 »
Oh je, dann toi toi toi für die OP morgen!!!

LG

Carola

Offline illi

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #42 am: 03. November 2011, 22:41:31 »
Hallo

die OP ist vorbei und es wurde wirklich das Knochenstück entfernt. :( Es heißt, er wird einen Helm bekommen, für 6 Monate... :o Kennt das jemand?

Ich muss sagen, dass es mich jetzt wieder mehr wurmt, dass die letzte OP überhaupt gemacht wurde. Wenn ich sicher wäre, dass sie notwendig war, würde ich die jetzigen Schwierigkeiten als notwendiges Übel ansehen, aber sonst?? Kennt sich jemand aus, wo in Österreich es diese FET-PET Untersuchung gegeben hätte? Und wie sicher man dann erkannt hätte, dass es kein Tumor war? Wer könnte einem da Rat geben (wir sind in Graz)? Hier am LKH wird natürlich gesagt, es war wichtig die Nekrose zu entfernen... ???

So ein Mist, das Ganze!!!

gruß
illi

Offline Nina85

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #43 am: 04. November 2011, 07:25:17 »
Hallo Illi,

man was muss ich hier von euchlesen.
Das ist ja ein riesiger Mist!

Also bei meinem Dad wurden 2 Deckel aus der Schädelsplatte entfernt, nachdem die Wunde
nicht heilen wollte (Viren....). Die Stellen waren jeweils ca. 3*3cm groß. Vielleicht auch nur 2,5*2,5.

Danach ist alles wunderbar verheilt und wir hatten keinerlei Probleme mehr! Du kannst zwar leicht sehen, dass die Haut dort ein wenig eingefallen ist, aber man sieht es auch nicht unbedingt auf den ersten Blick, wenn man es nicht weiß. Einen Helm hat mein Dad nicht. Haben wir damals mit unserem Doc drüber gesprochen, aber er meine es bestände keine Notwendigkeit. Klar, wenn er sich nun an diesen zwei stellen mal soooo unglücklich stößt, dann wäre das fatal. Aber dann müsste er ja schon genau mit der Stelle gegen einen Ast, Nagel o.ä. laufen! Naja und davon gehen wir einfach mal nicht aus.

Wenn er zu Haus rumarbeitet, dann hat er immer ei Cap auf, was ein wenig schützt. Und das hat bis dato immer ausgereicht!!!

Bei anderen Patienten wird nach einiger Zeit Knochenzement o.ä. eingefüllt in die fehlende Stelle. Einerseits aus Sicherheitsgründen und auch aus kosmetischen Gründen. Naja das Problem ist, bedeutet noch ein eOP, Fremdkörper der Probleme bereiten könnte und die Ärzte haben es zwar nicht so gesagt, aber das ist wohl der Hauptgrund: die Krankheit hat so eine be.. Prognose, das es nicht gemacht wird!

Hart aber so mehr oder weniger wird es wohl sein!

Aber bei uns haut es zum Glück auch so hin und von daher ist das alles in Ordnung.

Bei euch ist es doppelter Mist. Eine "unnötige" Op und dann solche Folgen...
Wie geht es denn deinem Dad nach der Geschichte??

Drück dich!

Offline chucks

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #44 am: 04. November 2011, 21:42:31 »
Drücke Dich auch!

Kann Di leider nicht sagen, wo Du in Österreich das PET hättest machen lassen können, aber Dein Papa kann sich doch auch in Deutschlad behandeln lassen oder? Würde mal in München ein Anfrage stellen. Ein PET zeigt m.E. eine Tendenz des Tumors. Es zeigt Stoffwehcselumsätze und gibt Dir tendenziell eine Aussage zur Materie, die untersucht wird. Eine NEkrose dürfte dann ja eigentlich gar keinen Stoffwechsel haben oder? D.h. man hätte das vielleicht sogar erkennen können. Ist aber mein laienhafter Erklärungsversuch. Solltest wirklich nochmal in einer Klinik oder Uni nachfragen.

 



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