Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)

[illi]

Also, mein Papa hat die OP am Freitag sehr gut geschafft!

Heute hatte er MRT und die frohe Botschaft lautet: keine KM-Aufnahme mehr! Er ist schon wieder mobil und darf wahrscheinlich am Mittwoch nachhause.
Jetzt wurde ihm auch ein Titannetz für den fehlenden Knochendeckel eingesetzt - eine Sorge weniger, dass er sich den Kopf blöd anstößt.

Jetzt geht Temodal wieder los. Ich hab ja einen kleinen Verdacht, dass das Absetzen zum Rezidiv geführt haben könnte. Der Onkologe sagte dazu: Es gibt keine Anhaltspunkte dass eine längere Temodalgabe als 6 mal einen positiven Einfluß hat...

Am Donnerstag ist sein 66. Geburtstag, heute meinte er zu mir, dass er nicht damit gerechnet hat noch 66 zu werden...

liebe Grüße
illi

[Britta75]

Liebe Illi!

Das freut mich wirklich sehr für Euch! Super, dass dein Dad alles gut überstanden hat und die ersten MRT Bilder so positiv ausfallen! Macht weiter so!

Viele liebe Grüße

Britta

[Eva]

Liebe Illi,

herzlichen Glückwunsch für das gute Ergebnis. Es gibt unterschiedliche Meinungen der Ärzte über die Anzahl der Zyklen. Bei mir haben -Gottseidank- sechs gereicht.

Ich wünsche Deinem Vater alles Gute und einen wunderschönen morgigen Geburtstag.

LG Eva

[Tanja]

Liebe Illi,

das freut mich sehr für Euch, das Dein Vater die OP gut überstanden hat und die MRT Bilder so positiv ausfallen. Drück Euch die Daumen, das es Deinem Vater noch sehr lange gut geht.

Viele lieben Grüße
Tanja

[chucks]

Möchte mich meinen Vorrednern anschließen und drücke die Daumen für eine weitere Erholung von der OP und einen schönen Geburtstag wünsch ich Euch.

Carola

[illi]

  Es ist unglaublich, aber heute haben wir erfahren dass es sich wieder um eine Nekrose und nicht um Tumorgewebe gehandelt hat! 

Wir freuen uns so, auch wenn die Denkleistung wieder etwas mehr eingeschränkt ist. Der Onkologe hat mir glaubhaft versichert, dass selbst die PET-Untersuchung kein eindeutiges Ergebnis gebracht hat und man erst bei der Untersuchung des Gewebes Klarheit bekommt. Eine Nekrose wird nämlich nach einiger Zeit auch wieder von Blutgefäßen durchwachsen, was man dann auf den Bildern sieht.

Er darf wieder auf Rehabilitation fahren und bekommt keine Medikamente, da er "tumorfrei" ist! 

glg
illi

[Tanja]

Liebe Illi,

Das hört sich doch super an, das Dein Vater nur eine Nekrose hat Freut mich für Euch.

Drück Euch ganz fest die Daumen, das er lange Tumorfrei bleibt.

Viele lieben Grüße
Tanja

[chucks]

Oh Illi,

wie toll ist das denn!!!

Ich freue mich so für Euch. Ich drücke die Daumen, dass Dein Vater sich gut erholt und die Reha-Massnahme greift.

LG

Carola

[BumbleBee]

Hurra, das freut mich sehr!!! Herzlichen Glückwunsch

[illi]

Danke, dass ihr euch mitfreut, auch wenn es bei einigen Angehörigen nicht so toll aussieht.

Unser Onkologe meinte, dass der Verlauf von dem methylierten MGMT-Promotor bei meinem Vater abhängt. Unklar ist natürlich wieder, ob die OP nötig war. Aber ich sehe es so, besser Klarheit als mit einer Ungewissheit leben, ob es jetzt ein echtes Rezidiv ist oder nicht. Und wir finden sogar, dass jetzt einige Fähigkeiten wieder verbessert sind, z.B. die Beweglichkeit der linken Hand.

lg illi

[illi]

Hallo wiedermal,

bei uns gibt es wieder Aufregung -  das MRT letzte Woche hat angeblich leichtes Wachstum im OP-Rand gezeigt, jetzt schlägt der Onkologe Avastin vor...

Meine Familie ist aber eindeutig der Meinung, dass es sich wieder um eine Nekrose handeln wird, bei beiden letzten OPs wurde ja nur nekrotisches Gewebe gefunden (in dem Hirn-Bereich!)! Ausserdem wurde bis jetzt auch immer gesagt dass das erste MRT nach der OP keine Aussagekraft hat...

Mein Vater ist nach der letzten OP schon sehr viel stärker eingeschränkt  und eine weitere OP kommt sicher nicht in Frage, aber ob man jetzt sofort (wieder ohne PET-Untersuchung!) Avastin geben soll??? Hat ja auch Nebenwirkungen und ist ja sozusagen die letzte Möglichkeit...  Ich wäre ja für Abwarten bis zum nächsten MRT.
Oder Mal eine zweite Meinung einholen? (in Österreich)

Ich vertraue dem Onkologen schon gar nicht mehr...

Was meinen die Erfahrenen hier?

lg
illi

[Tanja]

Liebe Illi,

ich würde mir noch eine Zweit Meinung einholen. Falls es wirklich nur eine Nekrose ist, wer das Avastin ja eh überflüssig. Und ich habe von den Avastin auch schon schlechte Sachen gehört.

Viele lieben Grüße
Tanja

[anderle]

Hallo Illi!
Habe ich richtig gelesen,die OP war im Mai?Lg.Anderle

[illi]

Ja, Ende Mai war die OP, dann anschliessend REHA, die leider nicht so gut angeschlagen hat wie letztes Mal.
Er ist beim Gehen sehr unsicher (schon manchmal gefallen) und gedächtnismäßig sehr eingeschränkt, deshalb sind wir einig dass es keine weitere OP geben wird.

Jetzt gehen wir Freitags nochmal hin um Fragen abzuklären, er würde nämlich nächste Woche schon das Avastin bekommen.
Ich denke mir halt, das sollte man für die letzte Möglichkeit aufheben und nicht jetzt schon "verpulvern".
Man könnte doch auch Temodal wieder probieren, da er ja nie einen "resistenten" Tumor hatte.

Bin nun allerdings auch über die Aussage gestolpert, dass Avastin gegen Nekrose hilft ( http://www.springermedizin.de/bevacizumab-als-behandlungsmoeglichkeit-bei-strahleninduzierter-radionekrose/336218.html  )- hat das schon jemand gehört? Ist ja sicher auch nicht gut wenn sich die Nekrose ausbreitet...


Ich weiß einfach nicht, was jetzt das Beste ist...

lg illi

[Pem34]

Hallo Illi,

nun, beim Glio hat man ja nun mal leider nicht alle Zeit der Welt. Wenn er schon Einschränkungen hat, würde ich mit dem Avastin nicht warten, bis sie noch mehr geworden sind, denn es ist nicht gesagt, dass diese sich zurückbilden.

Der Tumor meines Mannes ist mit Avastin zurückgegangen. Wie lange das anhält... keine Ahnung.

Bei ihm hat sich der Beginn der Therapie sehr lange hingezögert, sodass der Tumor immer noch mehr Schaden anrichten konnte in Bezug auf seine Ausfallerscheinungen. Ich bin der Meinung, hätte man zeitig begonnen, wäre ihm das erspart geblieben... bzw. erst später gekommen. Aber auch die Ärzte sind sich nicht einig über den richtigen Zeitpunkt.

Ich an euerer Stelle würde mir eine Zweitmeinung holen und wenn es denn sein soll, den Beginn der Therapie nicht hinauszögern.

Ich wünsche Euch ein Händchen für die richtige Entscheidung
Pem