HirnTumor-Forum

Autor Thema: Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)  (Gelesen 85117 mal)

Offline illi

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #90 am: 29. November 2012, 10:11:31 »
Ich hab ja schon Mal wo gelesen, dass der Tumor auch unsichtbar (im MRT)weiterwachsen kann, vielleicht ist das eine Erklärung?

Bei meinem Vater waren es ja schon 2 Mal Nekrosen - da bin ich jetzt eigentlich auch davon ausgegangen, aber irgendwas macht den Zustand immer schlechter. Avastin probehalber anzusetzen ist wohl auch keine Option... ???

Heut hab ich schon mit ihm telefoniert, sie schaffen es zuhaus ihn vom Bett auf einen Sessel zu setzen, und heute hat er sich viel Gehen-Üben vorgenommen.
Andererseits wird gerade ein Rollator und ein Rollstuhl organisiert, Pflegebett wird wohl auch mal zu überlegen sein. Am Wochenende wird mein Bruder das Arbeitszimmer im Haus ausräumen, um für so ein Bett Platz zu haben.

Irgendwie hoffen wir halt alle nochmal auf eine Verbesserung, da ja jetzt diese "Anfallsserie" als Grund genannt wurde (und man sich davon wieder erholen kann)...

lg illi
« Letzte Änderung: 29. November 2012, 10:18:58 von illi »

Offline Nina85

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #91 am: 30. November 2012, 07:19:38 »
Illi, es tut mir so leid was bei euch los ist...

Ob der Tumor unsichtbar weiterwachsen kann, weiß ich nicht. Aber es stimmt schon irgendwie, denn er ist nie weg, auch wenn man ihn nicht sehen kann.
Avastin zeigt scheinbar bei vielen starke Nebenwirkungen, vielleicht liegt es u.a. auch daran.
Aber ob absetzen hilft, keine Ahnung... Es ist zum ko....

Ich drück dich ganz fest.

Nina

Offline illi

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #92 am: 02. Dezember 2012, 18:46:48 »
Hallo ihr Lieben -

war heute bei meinen Eltern und der Zustand meines Vaters  hat mich sehr gefreut! :D

Er saß den ganzen Nachmittag und hat immer wieder einige Gehversuche unternommen. Mein Bruder hat ihm nun ein Geländer bei den 2 Wohnzimmerstufen montiert, da kommt er mit etwas Hilfe doch tatsächlich hinauf! Das hat letzte Woche noch ganz anders ausgesehen...

Jetzt ist es nicht so tragisch, dass der bestellte Rollator noch nicht gekommen ist! ;D

lg illi

Offline HeikeD

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #93 am: 02. Dezember 2012, 19:14:13 »
Guten Abend Illi,

das freut mich sehr, dass es deinem Vater ein wenig besesr geht und er sogar mit Hilfe ein paar Stufen überwinden kann.

Wieso ist denn der Rollator noch nicht geliefert worden? Wann habt ihr den denn geordert?`

Wünsche dir und deiner Familie weiterhin viel Kraft!

LG
Heike
Von Zeit zu Zeit musst du lernen zu fliegen, wie Piloten im Nebel. Vertraue blind der Führung eines anderen. Hab Geduld, hab viel Geduld auch mit dir selbst.
Phil Bosmans

Offline illi

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #94 am: 18. Dezember 2012, 14:24:10 »
Heute hat der Onkologe mit meinem Bruder ( der Arzt ist) gesprochen: Er wird kein Avastin mehr geben, da es bei meinem Vater keinen Effekt hat. Angeblich wächst der Tumor (hab ich aber noch kein Bild gesehen, bzw. hat mir eine bekannte Ärztin gesagt, dass er am Bild gleich geblieben ist... ???) und er gibt meinem Vater noch 2 Monate... :'(

Sein Zustand zuhaus ist eigentlich gleichbleibend - er kann mit Mühe und Hilfe aufstehen, den Weg zum Klo einigermaßen allein bewältigen, im Sessel sitzen und viel schlafen.
Meine Mutter hat noch keinen Pflegedienst kontaktiert, auch wenn wir Kinder sie immer drängen, dass es sicher nicht besser wird und man sich vorbereiten soll. Leider ist ja das Haus absolut nicht behindertengerecht, da hilft auch der Rollator nicht viel und Rollstuhl ist noch keiner besorgt.
Gleichzeitig muß ich mich über meinen Vater ärgern, da er durch seine Krankheit kein bisschen herzlicher oder freundlicher seiner Familie gegenüber geworden ist. Ich weiß dass es für ihn schwer ist, aber er schüttet da niemandem das Herz aus und benimmt sich wie immer (natürlich läßt das Gedächtnis schon sehr nach)...

Besonders traurig ist, dass er im April ein neues Enkerl kriegt (Mein Bruder wird Papa! :D). Und da hoffen natürlich alle, dass er das noch kennen lernen kann.

lg illi

Offline Britta75

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #95 am: 18. Dezember 2012, 21:11:57 »
Liebe Illi,

was soll ich sagen?! Es tut mir so leid! Versucht, gerade jetzt, die kleinen schönen Momente zu genießen und organisiert die Pflege früh genug. Bei meinem Dad haben sich auch irgendwann die Entwicklungen geradezu überschlagen, so dass wir froh waren, Vieles rechtzeitig in die Wege geleitet zu haben.

Traurige Grüße

Britta

Offline illi

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #96 am: 20. Dezember 2012, 17:07:24 »
So - heute war ich mit beim Onkologen, und es hörte sich schon wieder anders an (wenn der Kranke dabei ist...). Da wir gesagt haben, dass der Zustand meines Vaters ja eigentlich seit dem Anfall nicht schlechter geworden ist, sondern besser und jetzt gleichbleibend, kriegt er doch noch einmal Avastin. Wenn das keine Auswirkungen auf seinen Allgemeinzustand hat, wird es abgesetzt. Chemo kann er wegen der niedrigen Thrombozyten nicht kriegen.

Und zu mir sagte der Arzt, die Bilder sind gleich geblieben!

Wir werden weitersehen...


wünsche noch allen (trotzdem!) ein schönes Weihnachten
lg
illi

Offline illi

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #97 am: 25. Januar 2013, 10:18:03 »
Wieder Mal etwas von uns:

Der Zustand meines Vaters scheint  - wenn auch auf einem tiefen Niveau - ziemlich stabil zu sein, was uns alle wieder etwas verschnaufen lässt. :-\

Er ist oft sehr verwirrt und fragt so Sachen wie: Kann der neue Fernseher nicht das Haus heizen?? ???
Er kann kaum gehen, nur mit viel Hilfe und Rollator, aber es kommt nun eine Physio- und eine Ergotherapeutin sowie eine Krankenpflege, und das hilft ihm und meiner Mutter den Alltag zu bewältigen.

Zu Pflegebett und Rollstuhl konnte sich meine Mutter allerdings noch nicht durchringen, und eigentlich ist er derzeit nur im Haus, da das Gelände drum herum so hügelig ist.
Und er spricht immer davon, wo er noch überall hinreisen möchte... :'(

Interessanterweise ist für 31. wieder Avastin geplant, also ist er noch nicht ganz abgeschrieben... Uns kommt allerdings nicht vor, dass es ihm nach den Infusionen besser geht, eher ist er nach dem KH-Aufenthalt wieder in einem schlechteren Zustand, deshalb wird meine Mutter das nächste Mal die ganze Zeit mit ihm dort bleiben (er kann uns ja nicht erzählen, was so alles passiert ist).

lg illi

Offline illi

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #98 am: 02. April 2013, 12:18:44 »
Bei meinem Vater geht es leider weiter bergab... :(

Vor Ostern hatte er scheinbar wieder einen Anfall und kann jetzt die linke Seite kaum mehr bewegen, man schafft es gerade noch ihn in den Rollstuhl zu hieven und Essen kann er zum Glück noch selbständig.
Meine Mutter hat endlich ein Pflegebett bestellt und eine Hilfe wird 3 Mal pro Woche kommen.

Vorletzte Woche konnte man sich noch einigermaßen mit ihm unterhalten, jetzt erkennt er meinen Partner und meine Kinder kaum noch. :'(
Heute war MRT - bei den letzten Bildern war allerdings nie Tumorwachstum zu sehen. Wir werden sehen, was rauskommt.

Die Frage ist, ob wir nicht Avastin absetzen sollen... Bzw. wundert es mich, dass er es noch bekommen soll, da am Beginn der Therapie immer gesagt wurde, es muss ihm viel besser gehen, damit er es weiter bekommt.  ???

Man weiß, dass die Phase bevorsteht, aber es ist immer zu früh... :'( :'(

grüße
illi

Offline Pem34

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #99 am: 02. April 2013, 13:40:58 »
Liebe Illi,

das tut mir sehr leid. Aber genaus so war es bei meinem Mann auch. Kein Wachstum... bzw. sogar Rückgang und trotzdem diese wahnsinnige klinische Verschlechterung. Das ganze trotz - oder wegen? - Avastin. Bei meinem Mann hat man das dann abgesetzt. Insgesamt hatte er 9 Mal welches bekommen. Dann hatte er geistig so abgebaut, dass man uns sagte, es sei ethisch nicht mehr vertretbar mit der Therapie weiterzumachen. Er war dann aber in einem Zustand, dass er gar nicht mehr verstand, worum es eigentlich ging. Sein Leiden ging nach Absetzen dann ein viertel Jahr.

Gut, dass deine Mutter jetzt Hilfe annimmt. Das ist wirklich Schwerstarbeit.

Ja..., zu früh ist es wohl immer.

Ich wünsche euch viel Kraft
Pem
« Letzte Änderung: 02. April 2013, 21:01:36 von Pem34 »

Offline Britta75

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #100 am: 02. April 2013, 20:55:01 »
Liebe Illi,

ich kann mich Pem nur anschließen. Auch bei meinem Dad war ein Tumorrückgang unter Avastin zu verzeichnen, die Symptomatik jedoch vergleichbar wie bei Deinem Vater. Daher wurde es schließlich auch abgesetzt. Genau drei Monate später ist er verstorben. Kann Deine Ambivalenz nur zu gut verstehen. Auf der einen Seite war da immer der Wunsch, dass das Leiden endlich ein Ende hat, auf der anderen Seite immer das Bedürfnis, ihn nicht gehen lassen zu können. Es war und ist einfach eine sehr, sehr harte Zeit.

Wünsche Dir ganz viel Kraft und viel Unterstützung!

Viele liebe Grüße

Bitta

Offline chucks

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #101 am: 03. April 2013, 21:44:44 »
Liebe Illi,

tut mir sehr leid, dass es Deinem Vater immer schlechter geht. Ich wünsche Dir viel Kraft und Deiner Familie natürlich auch.

Traurige Grüße

Chucks

Offline Nina85

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #102 am: 08. April 2013, 21:13:23 »
Ich drück dich ganz fest!!!
Denk an euch

Offline illi

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #103 am: 09. April 2013, 14:57:03 »
Danke, ihr Lieben.

Komme grad von einem ernüchternden Gespräch mit dem Onkologen: Er interpretiert das neue MR-Bild so, dass das halbe Gehirn voll infiltrierenden Tumorzellen ist, die schon über den Mittelbalken wachsen.
Er hat es so erklärt: die Tumorzellen wachsen durchs ganze Gewebe, und nur wo sie zu schnell wachsen und akkumulieren, brauchen sie neue Blutgefäße (die das Avastin hemmt). Aber die anderen Zellen wachsen halt weiter.:'(

Ich hab gemerkt, wie in mir immer noch Hoffnung schlummerte, die durch das Gespräch nun ziemlich zerstört ist... :'( Auch für meine Mutter war es sehr hart, die immer noch an ein Wunder glaubt. Aber sie wird nun ein Palliativteam anfordern.

Wie kommt es nur, dass das Gehirn sich selbst zerstört???

sehr traurige Grüße
illi

Offline Paujo

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #104 am: 09. April 2013, 16:30:23 »
Arme illi.....

 So hatte der Arzt es mir auch erklärt.......
Das liest sich nicht gut. Macht ihr mit avastin weiter??
Ich hatte in diesem Zustand abgelehnt denn der Aufwand wäre zu viel gewesen.....
Ich denke es ist Zeit sich zu verabschieden.....

Ich wünsche euch viel Kraft

Alles Liebe
Paujo
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

 



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