Hallo
ich suche Leute, die auch an diesem Hirntumor leideten/leiden!
Ich berichte mal ein wenig...
Ich bin 30 Jahre alt und wohne mittlerweile in Köln!
Hab 2007 erfahren, dass ich etwas im Kopf (linken Temporallappen) hab. Dies ist herausgekommen, weil ich epileptische Anfälle bekommen hab. Ich wurde vorher von soooo vielen Ärzten untersucht, bis ich endlich bei einem Radiologen angekommen bin, der bei dem MRT sehen konnte, dass sich "etwas" in meinem Kopf befindet.
Ich bn dann nach Essen in das "Alfried Krupp KH" gefahren, weil das ein super KH ist!! Ich wurde auf den Kopf gestellt, doch leider konnte man an allen Untersuchungen nicht sagen, was in meinem Kopf ist. Es hätte einiges sein können, doch genauere Angaben konnten sie leider nicht machen.
Also beschlossen die Ärzte und ich abzuwarten, ob das Ding wächst oder was passiert.
Es ist auch die ganzen Jahre nicht gewachsen. Ich hab starke Depressionen bekommen, weil ich damit nicht umgehen konnte.
Irgendwann konnte ich meinen Beruf nicht weiter machen und musste kündigen, wegen meinen epileptischen Anfälle. Als Reiseverkehrskauffrau sitzt man den ganzen Tag am PC und das ist leider nicht immer so prickelnd. Ich hab zum Glück "fokale Anfälle" bekommen, so dass es einigermaßen auszuhalten war, doch mit meinen Depressionen ging es nicht mehr.
Ich machte eine Reha und es ging mir soweit gut... ich lernte meinen Mann kennen...wir heirateten auch und ich bekam eine kleine Tochter (11 Monate)..
leider veränderten sich meine Anfälle, so dass ich mich an die Ärzte im KH wendete. Ich sollte ein erneutes MRT machen (DEZ 2010). Dies tat ich auch und leider sah man, dass sich das Ding im Kopf vergrößert hat. Die Ärzte sagten direkt, dass es besser wäre, wenn man "es" nun rausnehmen sollte, bevor es zum Sprachzentrum gelangt.
Daher musste ich am 16.01.11 ins KH... am 17. wurde ich operiert.. leider wussten die Ärzte ja nicht, was für eine Konsistenz das Ding hat. Durch die Öffnung verschob sich leider der Kern des Tumors, was die Ärzte allerdings nicht sehen konnten, da die nur einen schmalen Kanal geöffnet hatten. Dadurch das niemand feststellen konnte, was genau ist, musste ich direkt ein paar Tage später ins MRT. Da sah man dann, dass der Kern noch im Kopf ist, so dass ich in der Woche noch einmal operiert werden musste.
Mittlerweile ist wohl alles raus und endlich konnte man mir sagen, dass ich einen gutartigen Tumor im Kopf hatte.
Leider hab ich schon Angst, denn wenn noch ein kleines Stück im Kopf ist, kann es sein, dass ich noch einmal operiert werden muss. Ich leide schon darunter.. allein der Gedanke ist nicht so toll... es kann ja auch sein, dass das Ding irgendwann nicht mehr so gutartig ist.
Außerdem hab ich nicht mehr so einen Geschmack... mir fallen oft Wörter nicht ein, wenn ich etwas erklären oder erzählen möchte! Manchmal hab ich einen Geruch in der Nase und ich kann nicht genau erklären, was ich rieche. Das war zum Glück sehr selten der Fall... Meinen Mund bekomme ich auch noch nicht ganz auf, da ja das Jochbein durchtrennt wurde. Mir wurden auch 2 Titanplatten in den Kopf gesetzt, was mich nun auch etwas verunsichert. Warum dies gemacht wurde, weiss ich noch immer nicht... manchmal fallen mir meine Fragen aber auch erst viel später ein
Ich würde mich freuen, wenn ich Leute kennenlerne, denen es ähnlich ergangen ist oder die mich verstehen können...
Über Nachrichten freue ich mich daher sehr!
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Thema: Pilozytisches Astrozytom WHO 1--Vorstellung schinuckel (Betroffene) (Gelesen 7976 mal)