Keilbeinflügeltumor - sinus cavernosus

[harun]

hallo liebe leser und leserinnen,
ich bin ebenfalls sehr froh dass es dieses forum gibt.

Also ich bin 21 jahre alt und männlich und stehe jetz vor einer wichtigen entscheidung.
ich habe einen keilbeinflügeltumor der genau am sehnerv entlang geht und auch den chiasma opticus berührt/drückt.
ich hatte schon am 11.4. 2010 eine op hintermir, die mir leider nicht viel gebracht hat, ganz im gegenteil. mir wurde nur sehr wenig tumorgewebe entfernt, und ich erleide jetz an einer ocolumotoriusparese, das heißt mein rechtes augenlied ist geschlossen und ich kann es nicht mehr bewegen. Nun tut mir auch mein linkes auge weh!

nun soll nochmal eine op stattfinden, da die operation in gießen sehr wenig gebracht hat.
Die operation ist sehr schwierig, da auch ein teil im sinus cavernosus liegt und die hauptschlagader ummauert. ich habe mich in der INI hannover bei prof. samii und in mainz bei dr. ayyad vorgestellt.
Beide raten nun zu einer operation da jetz die gefahr einer erblindung besteht. ich selber bin aber kassenpatient!

ich habe einen termin schon in 3 wochen in mainz. ich weiß aber nicht bei wen ich mich operieren lassen soll da ich sehr schlechte erfahrung gemacht habe in gießen, ich möchte nicht wieder so enttäuscht werden und das andere auge verlieren.

ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen und mir eure erfahrungen sagen!!
vielen dank!

[fips2]

Hallo harun
Als Kassenpatient wirst du aller Wahrscheinlichkeit nach das INI, als Kassenleistung, leider abhaken müssen.
Meine Frau wurde von Dr Ayyad  in Mainz operiert und war sehr zufrieden. Auch Dr. Hüwel ist in sehr guter Neuro-Chirurg.
Es ist aber davon auszugehen, dass du in Mainz von OA Dr Ayyad operiert wirst, wenn er schon mit dir das Vorgespräch geführt hat. Zumal er der Schädelbasisspezialist ist.

Egal wer dich operiert im Mainz. Die Ärzte sind alle unbedingt kompetent. Mach dir da mal keine Gedanken.

Gruß Fips2

[harun]

hallo fips2 danke für die schnelle antwort.

Ja  Dr. Ayyad würde mich in Mainz operieren.
Auch wenn ich kassenpatient bin, ich würde die Kosten versuchen zu übernehmen wenn ich wissen würde, welche arzt mich besser operieren könnte, denn hierbei handelt es sich um eine schwierige op, der dr. aus gießen hatte die op eingestellt da sich der tumor "sehr derb" zeigte und somit kaum etwas vom tumor entfernt hat.

Keine gedanken machen ist leichter gesagt als getan, wenn man schon nach einer op nicht sehr erfolgreich war , zudem noch eine ocolumotoriusparese, bei einem arzt der auch einem auch kompetent rüberkam.

[fips2]

Da kann ich deine Angst schon nachvollziehen.
Dr Ayyad ist aber auch Einer der versucht alles was möglich ist raus zu bekommen.Wenn am Nerv manipuliert werden muss, besteht immer die Gefahr,  dass es später Beeinträchtigungen gibt. Zumindest wird der Nerv eine Zeit lang "verärgert" sein. Darauf würde ich mich mal zumindest einstellen.

Bei meiner Frau war der Sinus ummauert. Sehr gefährliche Sache. Er wählte deswegen auch den Zugang an der Schläfe und nicht, wie erst geplant, durch die Nase. Er meinte,als ich ihn fragte warum er diesen Zugang wählt: Na ja. Es ist mir lieber ich habe die Möglichkeit, bei Komplikationen schnell vorort zu sein und Platz zum arbeiten zu haben. Wenn ich im Komplikationsfalle erst den größeren Zugang noch anlegen muss verstreicht zu viel wertvolle Zeit.

 Er arbeitet ruhig, konzentriert, effektiv und sicherheitsbedacht. Nicht umsonst ist er so schnell zum Oberarzt geworden.
Dass es bei ihm auch mal das Ein oder Andre nicht so glatt läuft wie gewünscht, kann schon mal vorkommen. Meist sind es Wundheilungsstörungen, auf die der Chirurg aber kaum Einfluss hat. Da ist aber kein Chirurg davor gefeit. Auch bei einem Prof Samii oder Prof Vogel läuft nicht immer Alles glatt. Man ist sich ja schon darüber im Klaren, dass eine OP am Gehirn zu den anspruchsvollsten Behandlungen der Medizin überhaupt zählt.

Was ich damit sagen will. Du kannst den weltbesten Arzt haben der dich behandelt. Wenn du dich beim INI besser aufgehoben fühlst, und die Möglichkeit dazu hast dich dort behandeln zu lassen, dann höre auf dein Gefühl und lass dich von deinem Bauch leiten. Der Vertrauensfaktor spielt ja eine große Rollle dabei. Gerade wie in deinem Falle wo es schon mal nicht so lief.

  Aber der Faktor Glück und Schicksal spielt leider immer noch eine gewisse Rolle bei dieser Sache und da ist halt leider wenig daran zu beeinflussen.

Ich wünsche dir, dass dir das Glück hold ist und es alles so läuft, wie Arzt und Patient den Verlauf gewünscht haben.

IgB Fips2

[Meesie]

Hallo Harum,
 Ich kenne mich mit Hirntumoren, nicht so aus , dagegen mit Op`s genug.
Nach der 3. OP habe ich entschlossen andere Behandlungs möglichleiten zu suchen. Gefunden habe ich die Biomedizinischen Behandlung, wenn darüber mehr wissen willst bin ich gerne bereit mehr informationen zukommen zu lassen. Es ist eine Therapie mit Viren,Fiebertherapie, Hyperthermie, und dentritischen Zellen, gleichzeitig wird Das Immunsystem, gestärkt, und mit Hömeopathie behandelt. Ich habe auch eine Patientin mit Hirntumor in der Praxis gesehen, ihr geht es wieder gut. Der arzt der diese Behandlung durchführte ist in einem Kreis mit viele Experten der Biomedizinische Behandlung und tauschen sich regelmäßig mit einander aus.
Mir geht es gut bei dieser Behandlung. Ich würde mich erst weiter informieren, informationen gibt es auch im Internet. nimm dir ein bißchen zeit um zu überlegen. und entscheide dich welche weg du gehst. Ich wünsche dir vom Herzen alles gute.

Anne Marie