Die Krankheitsgeschichte von mir, Killer bzw. Kujessu

[killer]

Hallo.

Während der Geburt: Hirnschädeltrauma. Nichts unternommen

Bis ich 2 Jahre alt wurde: Halbseitenlähmung rechts (laut Mutter). Nichts unternommen.

Danach plötzlich alles ok.

Mit 5: angebliche Verhaltensauffälligkeiten (die ich nicht als solche empfand), EEG (auffällig), Antiepileptika trotz fehlender Symptome (ich hasste und hasse meine Mutter für dies und für vieles andere, was sie mir damals angetan hat), unregelmäßig (weil Mutter vergesslich war und ich sie natürlich absichtlich an nichts diesbezüglich erinnerte.) Auch Kopfschmerzen hatte und habe ich nicht.

Mit 12 oder 13 oder.14: ich höre mit Antiepileptika auf, Mutter scheitert mit dem Versuch, mich weiterhin dazu zu zwingen.

Eine Weile alles gut, nur sehr schlechte Zähne.

Mit 23: plötzlich gelbe Augen. Andere Symptome fehlen. Untersuchung und Behandlung verweigere ich. Gelbe Augen bleiben jahrelang bestehen, ich ignoriere einfach sie und die in diesem Zusammenhang bestehenden Sprüche.

Mit 28: extreme Müdigkeit, Erschöpfung. Ich mache freiwillig einen Ganzkörpercheck, muss ja schließlich arbeitsfähig bleiben und kann mich nicht allein wegen Müdigkeit krankschreiben. Ergebnis: Fettleber (ohne Alkohol!), entzündliche Veränderungen im Pankreasschwanz. Ob das mit der Müdigkeit zusammenhing? Laut Ärzten, nein. Also ignoriere ich diese Befunde. Das Einzige, was bei diesem Ganzkörpercheck nicht untersucht wurde: der Kopf. Warum wohl? Müdigkeit sei ja keine Indikation für ein Kopf-MRT... Aha. Wenn es nicht nötig ist, wird alles untersucht, noch dazu gegen meinen Willen, aber wenn ich Hilfe brauche, wird nichts unternommen, die Krankenkasse beteiligt sich nicht. So wie jetzt mit den Zähnen.

Mit 30: ich kann diese Müdigkeit nicht mehr ruhig aushalten, beginne mit extremen Atemübungen, ein paar Monate lang. Diese münden in einem epileptischen Anfall (Grand mal). Ich ignoriere das. Aus einem epileptischen Anfall werden mehrere, und ich kann das nicht mehr ignorieren,.kann auch nicht mehr selbstständig raus (Treppe, gefährlich!), rufe 112.

Im Krankenhaus wird der Tumor (Astrozytom III) festgestellt, ein Termin zur OP vereinbart und Antiepileptika gegeben. Ich nehme diese Antiepileptika, fühle mich besser und sage die OP ab.

Zuhause denke ich mir: aha, keine Anfälle mehr, die Situation hat sich stabilisiert. Und nehme keine Antiepileptika mehr. Daraufhin folgen weitere Anfälle. Also, wieder Antiepileptika. Doch dann kommt dazu auch noch eine Angststörung, schlimmer und schlimmer. Obwohl der Tumor (der sich später als Astro 3 entpuppt, rechts frontal) weder wächst noch Kontrastmittel aufnimmt.

Irgendwann ist es so schlimm, dass ich der OP zustimme. Doch nach der OP geht die gleiche Hölle weiter. Wie vor der OP, dann noch schlimmer. Trotz medikamente. Dann kommt die Bestrahlung, die ich als sehr angenehm empfand, mir ging es dadurch schlagartig besser. Nach der Bestrrahlung die Reha - ok. Durch Dexamethason konnte ich schlecht sehen, was sich aber später wieder legte. Durch die Bestrahlung fielen Haare aus, auch jetzt habe ich dort eine Glatze.

Dann kam die Chemo, die mir nicht gefiel, ich hörte damit mit dem 3. Zyklus auf. Das Rezidiv kan sofort danach, schon nach einem halben Jahr demonstrativ groß, wie 1/3 des ersten Tumors. Jedoch fühlte ich mich trotzdem deutlich besser. Also ließ ich das Rezidiv einfach drin, unternahm nichts (außer Heilversuchen, wenn es mir doch etwas schlechter ging).

Habe jetzt kein aktuelles MRT, aber das Leben ist fast wieder normal. Dennoch nicht ganz: manchmal mischen sich welche "epileptische" Gefühle doch ein, inbesondere an arbeitsfreien Tagen.

[Johanna Teig]

Hallo killer,

ich habe zwar einen ganz anderen Tumor als du, kann deine Geschichte aber sehr gut nachvollziehen. Auch ich hatte Verhaltensauffälligkeiten, und es wurde versucht, diese mit Strenge zu korrigieren. Wie oft bin ich nachts mit Alpträumen aufgewacht, hinter denen sicherlich ein Anfall steckte. Ich bekam mit 6 Jahren Truxalettensaft, um mich ruhigzustellen.
Mit 19 hatte ich dann einen großen Anfall mit allem Drum und Dran, es gab dann 2 OPs kurz nacheinander, weil die erste nicht erfolgreich war.
Mein Tumor wurde zunächst als malignes Meningeom klassifiziert. Wegen schlechter Nachsorge wurde nicht bemerkt, dass der Tumor wohl immer gleich wieder da war.
Ich habe jetzt insgesamt 8 OPs und 1x Bestrahlung hinter mir. Hätte ich nicht die molekulargenetische Analyse nicht selbst in Auftrag gegeben, wüsste ich bis heute nicht, dass ich ein Asroblastom-MN1 habe. Hat mit Astrozytom nicht viel zu tun, aber beide sind Gliome und können in ein Glioblastom entarten.

Auch ich habe meine Entscheidungen immer selbst getroffen, teils gute, teils schlechte.

Leider hatte ich nach den Impfungen einen neuen Tumorknoten in der Kopfmitte auf der Sehnervkreuzung und Hypophyse aufgetaucht, weit weg von allen bisherigen Tumorknoten. Wird bald den Thalamus infiltrieren, und das war's dann.

Ich wünsche dir, dass du die richtigen Entscheidungen triffst. Rational einerseits und andererseits doch auch das Bauchgefühl berücksichtigen.

LG, Johanna

[killer]

Hallo Johanna! Und hattest du es auch gehasst (in der Kindheit), dass du ruhiggestellt wurdest? Wie fühltest du dich mit deinen Verhaltensauffälligkeiten, bevor die angefangen haben, dich ruhigzustellen? Welche Verhaltensauffälligkeiten hattest du und warum war das verboten?

Wie fühlst du dich jetzt?

Im welchem Alter hast du dich durchgesetzt, um nicht ruhiggestellt zu werden?