Meningeom im Rückenmark Höhe c4/c5 2. Rezidiv

[sandra46]

Hallo!
2008 wurde ein Meningeom im Rückenmark C4/C5 HWS diagnostiziert.
2014 dann ein Rezidiv, welches leider nur zum Teil entfernt werden konnte, da sonst eine Querschnittslähmung drohte.
Jetzt, 2015 erneutes Rezidiv, innerhalb eines Jahres wurde ein Grössenwachstum festgestellt.
Dienstag war ich dann im UK Aachen zwecks Befunbesprechung.
Leider sieht es so aus, dass ich nicht mehr operiert werden darf, da die Op. zu risikoreich wäre.
Nun hab ich übernächste Woche einen Termin in der Strahlenmedizin.
Ich bin natürlich sehr verunsichert wie es nun weitergehen soll.
Wer hat vielleicht ähnliches durchgemacht?
LG

[krimi]

Hallo Sandra,

erst einmal möchte ich dich hier begrüßen.

2011 wurde bei mir im Kopf ein Meningeom entfernt.

Ich habe allerdings seit 2004 in der Brustwirbelsäule Neurofibrome, die zu meinem Glück immer operiert werden konnten, da sie nach außen zwischen die Wirbelkörper wachsen.
Zu Bestrahlung kann ich dir leider nichts sagen, da diese Option bei mir noch nicht zutrifft.

Deine Angst kann ich dennoch gut verstehen. Bei mir bleibt auch immer etwas stehen und das Rezidiv kann sich beim nächsten Mal ja auch eine andere Richtung aussuchen in die es wachsen will. Und dann ist da eben auch noch das Narbengewebe, das nach jeder OP entsteht.

Wenn die Möglichkeit der Bestrahlung besteht, dann ist das eine gute Option.
Warte erst einmal die Besprechung in der Strahlenklinik ab. Welche Art der Bestrahlung soll bei dir durchgeführt werden, weißt du das schon?

Ich möchte dich ermuntern alles aufzuschreiben was dir an Fragen und Bedenken dazu einfällt.
Du hast auch die Möglichkeit dich noch in einem anderen Strahlenzentrum vorzustellen und nachzufragen.

Ich wünsche dir alles Gute.
Viele Grüße
krimi

[sandra46]

Hallo Krimi,

lieben Dank für deine Antwort!
Leider weiss ich noch nicht welche Bestrahlung bei mir angewendet wird.
Habe versucht, mir Informationen aus dem Netz zu holen, aber das verunsichert mich noch mehr.
Ich warte jetzt ersteinmal den Termin ab. Bis dahin muss ich versuchen ruhig zu bleiben, was mir natürlich schwer fällt! Ich  werde dann berichten.
Vielen lieben Dank
Gruß
Sandra

[Bluebird]

Hallo Sandra,

willkommen im Forum. Der Grund, sich hier einzufinden, ist leider immer eine schlimme Erkrankung.
Meine Wirbelsäule ist zwar schwer erkrankt, ich hatte bereits im Kleinkindalter eine OP und inzwischen in der HWS C 3/C 4 einen Bandscheibenvorfall, aber ich habe dort keinen Tumor, den habe ich in gutartiger Form im Schädel.
Falls das Ruhrgebiet, und hier die Stadt Essen, für Dich eine Option für eine weitere Meinung oder sogar Behandlung sein könnte, habe ich hier einen interessanten Link. Die Art der Strahlentherapie soll besonders gewebeschonend sein und daher speziell für Patienten mit Tumoren in der Wirbelsäule und im Kopf geeignet. Ich hoffe, dass Du für Dich eine gute Lösung findest und künftig rezidivfrei bleibst.

https://www.wpe-uk.de/patienten/indikationen/

LG
Bluebird

[krimi]

Guten Morgen, Sandra!

Ich kann dich wirklich ermuntern nicht weiter im Internet nach Informationen zu suchen, welche Art der Bestrahlung die richtige ist.

Erst einmal das Gespräch in der Strahlenklinik abwarten ist eine gute und bestimmt auch richtige Entscheidung. Danach kannst du weitersehen.
Vielleicht entsteht bei der Besprechung auch ein gutes Gefühl zu den Radioonkologen, du fühlst dich gut aufgehoben, hast Vertrauen.
Sollte es nicht der Fall sein, kannst du immer noch mit einem anderen Strahlenzentrum mit deinem Befund Verbindung aufnehmen.

Ich wünsche dir alles Gute und würde mich freuen zu erfahren, was dir in der Strahlenklinik gesagt wurde.

krimi

[Bluebird]

Hallo Sandra,

das Wohl des Patienten und seine bestmögliche Chance auf Heilung sind das Wichtigste.
Als medizinischer Laie ist man teilweise mit den Fachbegriffen und den Optionen einer Behandlung
überfordert.
Für mich bedeutet das, dass ich den Ärzten Fragen stelle, ob es neben der von ihnen vorgesehenen Behandlungsmethode weitere Möglichkeiten gibt. Die HWS ist ein hochsensibles Konstrukt, so mein Orthopäde. Bestrahlung ist nicht gleich Bestrahlung.
Lass Dir alles genau erklären, nimm eine vertraute Person zur Beratung mit.
Wenn Du den Eindruck gewonnen hast, dass die Klinik genau das Richtige für Dich tut, bleibe dort und lass Dich behandeln. Eine Zweitmeinung wird zwar grundsätzlich empfohlen, auch von der Deutschen Hirntumorhilfe, die mit vielen kompetenten Kliniken kooperiert, sie ist aber nicht zwingend erforderlich.

Alles Gute
LG
Bluebird

[sandra46]

Hallo Bluebird!

Lieben Dank für Deine Antwort!
Ich werde mir noch eine "Frageliste" erstellen. Ich bin dann immer zu nervös, kann mich auch nicht wirklich konzentrieren. Aber meine 22jährige Tochter wird mich begleiten, sie ist mir eine grosse Stütze!
Ich habe am 26.08. im UK Aachen einen Termin in der Strahlenmedizin. Ich bin dort seit 2008 in ständiger Behandlung und fühle mich dort gut aufgehoben. Letzte Woche hatte ich ein Gespräch mit meinem damaligen Operateur, ein sehr feiner Mensch,  er hat mir geraten, mich nicht mehr operieren zu lassen, da es beim letzten Mal schon sehr sehr schwierig war. Ich vertraue Ihm sehr.
Aber ich warte jetzt ersteinmal den Termin ab und dann werden wir weitersehen.
LG SAndra

[Bluebird]

Hallo Sandra,

es ist beruhigend zu wissen, dass es Menschen gibt, die nur das Beste für uns wollen.
Und da kannst Du bei Deiner Tochter sicher sein. Solltet ihr doch noch Anregungen brauchen für einen Fragekatalog, so sind hier Betroffene, die gerne behilflich sind.
Natürlich würde ich mich auch eher einer Klinik anvertrauen, in der ich bereits gute Erfahrungen gemacht habe. Insofern kannst Du mit der ehrlichen Empfehlung Deines Operateurs in das Beratungsgespräch der Strahlenabteilung gehen.
Ich wünsche Dir, dass Du hier ebenfalls Ärzte antriffst, die Dich von ihrer medizinischen und menschlichen Kompetenz überzeugen.

Alles Gute und liebe Grüße
Bluebird

[sandra46]

Hallo Bluebird!

Letzte Woche hatte ich das Erstgespräch in der Strahlenmedizin. Eine sehr nette junge Ärztin hat all meine Fragen beantwortet. Ich bin nun etwas beruhigter.
Ich erhalte ab Oktober die Photonenstrahlung. Insgesamt 50 Gy, verteilt auf 5 Wochen, d.h. 25 Bestrahlungen a 2 Gy.
Wird noch eine harte Zeit werden, aber es wird schon alles gut gehen.
Leider darf ich in dieser Zeit kein Auto fahren, da es zu Nebenwirkungen kommen kann die meine jetzigen Beschwerden verstärken können. Meine linke Körperhälfte ist taub einschl. kompletter Fuß.
Aber ich bin da ganz optimistisch!!
Ich werde dann berichten wenn ich die ersten 5 Bestrahlungen überstanden habe.
Lieben Gruß
Sandra

[krimi]

Liebe Sandra,

der nächste Schritt ist getan. Ich freue mich für dich, dass das Gespräch mit der Ärztin der Strahlenklinik so positiv verlief.

Gut finde ich, dass die Äztin dich auf mögliche Nebenwirkungen aufmerksam gemacht hat. So sind die dann keine Überraschung für dich.
Ich denke, sie wird dir auch gesagt haben, dass du sie jederzeit anrufen kannst, wenn dir etwas unheimlich vorkommt. Dies zu wissen ist beruhigend, war für mich sehr beruhigend.

Kein Auto zu fahren - da fühlt man sich in seinem Bewegungsradius eingeschränkt. Es ist aber zu deinem eigenen Nutzen, deiner Sicherheit. Und die Zeit des Nichtfahrens vergeht auch.

Optimismus ist für die Therapie ein guter Begleiter. Ich wünsche dir, dass er dich nicht verlässt.

Alles Gute
krimi

[Bluebird]

Hallo Sandra,

nun hast Du noch einen ganzen Monat Zeit, Dich gedanklich auf die Strahlentherapie einzustellen. Wenn Dir weitere Fragen in den Sinn kommen, irgendwas unklar geblieben ist, scheue Dich nicht, noch einmal in der Klinik vorzusprechen. Hat Dir die Ärztin auch gesagt, welche Möglichkeiten sie hat, eventuelle Nebenwirkungen zu lindern?
Fährst Du eigentlich derzeit noch Auto mit Deinen doch nicht unerheblichen Einschränkungen?
Kann Dich jemand fahren? Ich würde mich auch bei der Krankenkasse erkundigen, ob Dir die Fahrten zur Strahlenklinik ggf. (anteilmäßig) erstattet werden.
Aber...immer eins nach dem anderen. Heute ist vielleicht zum letzten Mal Hochsommer in Deutschland, da gilt der Hinweis "piano, piano".

Liebe Grüße

Bluebird

[krimi]

Hallo Sandra,

bitte schon im Voraus die Strahlenklinik dir einen Antrag für die Krankenkasse zu geben, damit du einen Taxischein bekommst. Das dürfte kein Problem sein. Habe ich auch bekommen.
Dann ist alles geklärt und du kannst schon die erste Fahrt zur Bestrahlung mit dem Taxi machen.
Taxiunternehmen haben sich auf solche Fahrten schon eingerichtet.

Wenn du dazu noch Fragen hast, schreibe mich per PN an.

Alles Gute und einen entspanntenTag wünscht dir
krimi

[sandra46]

Hallo!

Bin am gleichen Tag noch zur AOK und hab mir ohne Probleme die Bewilligung der Fahrkosten eingeholt. Hatte bisher noch nie Ärger mit der AOK. Gott sei Dank.
Wünsche noch einen schönen letzten sonnigen Tag  :-)

LG  Sandra

[Bluebird]

Hallo Sandra,

das klappte ja auf Anhieb super. Habe von der AOK schon viel Gutes gehört. Bin aber auch bis jetzt mit meiner Barmer GEK sehr zufrieden.

LG
Bluebird