Frage zu Rezidiv -----Vorstellung 03gaby (Betroffene)

[03gaby]

Liebe Forum-Leser

im November 2010 wurde bei mir (36 Jahre) ein Glioblastom IV festgestellt, welches dann am 09.12.2010 operativ entfernt wurde. Die anschliessende Chemo- & Strahlentherapie hab ich ganz ordentlich vertragen. Laut MRI von Ende März ist es bisher zu keinem Rezidiv gekommen.

Nun wollte ich gerne im Forum mal rumfragen, ob es Statistiken / Auswertungen oder ähnliches gibt, welches sagt in welchem Zeitraum ein Rezidiv am wahrscheinlichsten ist. Meine Onkologin / Arzt wollte diesbezüglich keine Aussagen machen. Aber evtl könnt ihr mir da ja weiterhelfen.

Vielen Dank! :-)

[fips2]

Hallo Gaby
Willkommen im Forum.

ich will auf deine Frage mit einer Gegenfrage antworten.
Warum willst du das wissen?

Statistiken kann man sehr unterschiedlich auslegen. Sie sagen im Endeffekt gar nichts über dich persönlich und deinen Verlauf aus. Darum hat dir dein Arzt darauf auch keine Antwort gegeben.
Weil er es schlichtweg einfach nicht weis. Solche Ärzte sind mir lieber, als Einer, der dem Patientenn eiskalt vor den Kopf haut, dass sie noch 3 Monate oder ein Jahr zu leben hätten. Ja ist der Gott, dass er den Zeitraum genau weis?
Egal was er sagt ist falsch.
Dein Rezidiv kann früher als der statistische Wert sagt auftreten, oder später, vielleicht sogar nie.
Man weis es einfach nicht.

Und wenn du die Statistik kennst, wirst du dich selbst in eine Erwartungshaltung begeben, weil du um diesen Zeitpunkt auf das Rezidiv wartest. Das kann sogar förderlich für das Auftreten sein.

Ich würde mich an deiner Stelle, über den guten Verlauf der OP und Bestahlung, sowie Chemo,bis jetzt freuen und es einfach auf mich zukommen lassen.
Genieße das Leben so lang du die Möglichkeiten und die Gesundheit dazu hast. Sieh jeden Tag wie ein neues Geschenk und Extrabonus.

Lebe gesund, aber ohne dich selbst zu quälen und wenn du der Meinung bist es tut dir etwas gut dann machs. Und wenn du täglich 5 mal um den Kirschbaum im Garten rennst, weil dir mal  von Jemand gesagt wurde es würde helfen, dann machs einfach. Der Glaube daran bewirkt viel.

Gerade vor ein paar Tagen hatten wir hier einen Bericht einer Patientin mit Glio, welche auch die ganzen Statistiken Lügen strafte. Vielleicht darfst du auch einmal einen solchen Bericht verfassen und den Andren Mut machen.

Ich wünsche dir eine sehr lange rezidivfreie Zeit und möglichst viele saubere Befunde.

Fips2

[Iwana]

Hallo Gaby
Mir wurde damals gesagt dass rund 80% innerhalb eines Jahres sterben. Die 3-Jahres Grenze erreichen 7%, die 5 Jahres Grenze 4%...
Für mich waren die Zahlen wichtig um mich zu orientieren und mein Leben neu zu sortieren.
Zu den Rezidiven habe ich noch keine Studie gesehen. Für dich sicher interessant wäre die Hirntumortagung am 7.Mai in Berlin. Aber nur wenn es dir so gut geht dass du einen Tag durchstehst. Du bekommst da viele Fachinformationen und hast direkt die Möglichkeit dich mit Betroffenen auszutauschen.
Ich werde auch da sein. Bin dies Jahr auch 36 geworden, mein Glioblastom wurde 2007 entdeckt und im Jan.2008 operiert.
Gruss Iwana

[Bea]

Nun wollte ich gerne im Forum mal rumfragen, ob es Statistiken / Auswertungen oder ähnliches gibt, welches sagt in welchem Zeitraum ein Rezidiv am wahrscheinlichsten ist. Meine Onkologin / Arzt wollte diesbezüglich keine Aussagen machen. Aber evtl könnt ihr mir da ja weiterhelfen.
Vielen Dank! :-)

Hallo und herzlich Willkommen, Gaby!

Es hat gute Gründe, dass man keine Prognosen stellt. Auch fips hat dies bereits erklärt.
Was nutzt es denn? Wichtig ist, dass du engmaschig zur Kontrolle gehst und es dir gut gehen läßt.

Hier ein Zitat aus der Quelle wikipedia: "Wegen der diffusen Infiltration des Hirngewebes durch Tumorzellen kommt es nach der Behandlung häufig innerhalb von Monaten zu einem Rezidiv. Einzelne Patienten können dessen ungeachtet mehrere Jahre bei relativ guter Gesundheit mit einem Glioblastom leben. Die Identifizierung klinischer und molekularer Faktoren, die charakteristisch für solche Langzeitüberlebenden sind, ist Gegenstand intensiver Forschung.[31]"
Bitte hier weiterlesen: http://de.wikipedia.org/wiki/Glioblastom#Prognose

Die Tatsache, dass deine OP gut verlaufen, die Therapie angesprochen hat und du kein Rezidiv hast, sollte ein erster Erfolg sein.

Wir sind auch in der glücklichen Situation, dass hier einige Gliobetroffene wertvolle Beiträge schreiben. Und das schon sehr lange. Das zeigt, dass Statistiken nicht als Grundlage gelten.
Jeder Mensch ist anders, jedes Glio liegt anders, wird zu unterschiedlichsten Zeitpunkten erkannt etc.

Sicher ist es wichtig, dass du dich erst einmal generell mit der Krankheit auseinander setzt, so wie sie dich betrifft. Was im Leben kommt weiß niemand. Wie der Verlauf unserer Krankheiten ist aber auch nicht.

Ich möchte dir Mut zusprechen und dich herzlichst bitten dich nicht auf das "was ist wenn" zu konzentrieren.

Liebe Grüße und alles erdenklich Gute,
Bea

[Iwana]

Hallo Gaby
Ich selber bin ja ein Beispiel gegen die Statistik und dies mit sehr guter Lebensqualität. Mir war es aber immer wichtig der "statistischen Realität" in die Augen sehen zu können. Habe mir dann teilziele gesetzt und versucht das ganze immer im Moment für mich positiv zu gestalten.
Es stimmt, wenn im ersten MRT nach der Bestrahlung kein Rezidiv gesehen wird ist dies der erste grosse Schritt und soll dich ermutigen auf deinem Weg weiter zu machen. Bei mir hat man von aussen nichts bemerkt (dank Perücke) und viele Menschen versuchten alles "Schön zu reden". Ich habe die Statistik dann jeweils benutzt um die Aussenwelt zu konfrontieren, ein Teil meiner Wut auf den Tumor und auf die Prognose habe ich so nach aussen ableiten können.

Ich weiss nicht wie du damit umgehst... Aber zu Beginn reduziert sich die Lebensplanung auf 3 Monate und weitere Ziele habe ich mir nicht gemacht... Dafür im Moment so leben und auftanken im Kampf gegen den Krebs. Logisch ich hatte bis jetzt Glück und ich wünsche dir nichts mehr als dass du auch Glück hast und noch schöne Jahre verbringen kannst.
Ich kenne viele Glioblastom-Patienten und sie alle kämpfen und ich bewundere alle die einen Weg finden mit diesem Ding zu leben.

Wie geht es dir? Wie fühlst du dich mental? Was für Gedanken begleiten dich?
Gruss Iwana

[03gaby]

Hallo

erstmal vielen Dank für die zahlreichen Rückmeldungen. Die Frage, wieso resp zu welchem Zweck ich eine Rezidiv-Statistik sehen möchte ich absolut berechtigt. Mir ist auch absolut bewusst, dass jeder Mensch und dessen Krankheitsverlauf anders und daher eine "Prognose" schwierig ist - dennoch gibt es heute zu jedem "Ding" ne Auswertung. Wieso kann man dies nicht offen legen? Es ist einfach auch so, dass bei mir zu Beginn der Krankheit sooo viel schief gelaufen ist, dass ich mich vermutlich mit der Rezidiv-Statistik etwas vorbereiten wollte.

Wie auch immer - momentan bin ich auf wirklich allen Ebenen am Aufräumen, Ausmisten und Entsorgen. Ich bin überzeugt, dass mir dieser Ansatz sehr hilft die ganze Krankheit emotional und auch körperlich gut zu verarbeiten und mich auf das Wesentlich zu konzentrieren.   

Liebe Grüesse an Alle

[Eva]

Hallo Gaby,

das Wesentliche ist in meiner Meinung nach das Immunsystem zu stärken und die Selbstheilungskräfte zu aktivieren. Außerdem die Krankheit zu akzeptieren und nicht unnötige Energie mit Jammern und Selbstmitleid zu verschwenden. Nicht zurückschauen und in der Gegenwart leben und das Leben genießen.

Ich gehöre zu den Langzeitüberlebenden und meine Diagnose war 06/2004. Bisher hatte ich -Gottseidank- kein Rezidiv. Soviel zur Statistik.

Genieße dein MRT-Ergebnis und jeden Tag. Alles Gute und nur gute Ergebnisse

Eva

[Pauli]

Hallo Gaby,

auch meinem Mann wurde schonnach der Op gesagt, dass er höchstens noch ein halbes Jahr zu leben hat. Dies war im Juni 2009.

Damals sagten wir uns: Zu diese Statistiken möchten wir nicht gehören.
Mein Mann hält sich körperlich sehr fit.
Seine Lebenseinstellung gegenüber seiner Erkrankung ist sehr, sehr positiv.
Er lebt, so weit es ihm möglich ist, weiter wie bisher.
Frank nimmt jeden Tag seine Weihrauchkapseln und  wir ernähren uns gesund.

Natürlich kann man nicht sagen, dass er dadurch geheilt wird. Aber der Onkologe sagte deutlich, dass  ihn das positive Denken, Handeln und Leben bisjetzt hat leben lassen.

Außerdem kannst du hier im Forum auch von vielen lesen, die diese Statistik verändert haben.
In der ersten Zeit habe ich auch viel über diese Tabellen nachgedacht. Es bringt einen aber nur auf komische Gedanken  und raubt einem die Lebensqualität.

Ich wünsche dir einen schönen Ostersamstag im Kreise deiner Lieben,
und genieße den Sonnenschein,

Micha

[hexe]

nach meiner op(sept99)hatte er arzt gesagt, ich soll meine dinge ordnen.im april 2000 hat mir jemand einen hund geschenkt und mein wunsch war,das ich solange lebe wie der hund,der hund ist jetzt alt,lebt noch und ich auch

[Pauli]

Hallo Hexe,

das ist ein super Beispiel für un alle hier im Forum.
Ich werde sofort meinem Mann davon berichten.
Hattest du denn bis dato ein Rezidiv - Op?

Pauli ( Micha)

[Katl]

Hallo Pauli (Micha)
welche Weihrauchkapseln nimmt denn dein Mann und woher bezieht ihr diese.
Wie und wie oft nimmt er die Kapseln ein?
Mein Vater hat auch ein Glio und wir möchten ihm jetzt gerne auch Weihrauchkapseln geben. Ich hab nur schon soviel über die verschiedensten Präparate gelesen und weiss gar nicht was jetzt das Richtige wäre.
Katl

[Bea]

Hallo Katl,

zu Thema Weihrauch lies mal bitte hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6055.0.html
Und dort auch bitte den von Mike angegebenen Link.

Den behandelnden Arzt solltet ihr auf jeden Fall einbeziehen. Das ist nicht nur für die Dosierung wichtig.

LG,
Bea

[Pino11]

Hallo KatI,

ich habe gerade gestern für meinen Dad Weihrauch Kapseln in der Schloß Apotheke in Koblenz bestellt, geht super bequem per Email und die Kapseln wurden noch am selben Tag los geschickt.

www.Schloss-Apotheke-Koblenz.de

Der Herr Dr. Otto Eichele hat mir auch im Vorwege alle meine Fragen schnell per Email beantwortet, also sehr zu empfehlen.

Gruß

[Pauli]

Hallo Katl,

ich bestelle für meinen Mann das Eihrauch immer bei:

Ayurveda Totaal

Er nimmt das Weihrauch von:

Gufic Weihrauch (Sallaki) 400 mg

10 Tabletten kosten hier 2,35 Euro und ich habe es auch noch niergens billiger gesehen.
Mit der Dosierung musst du mal mit deinem Neurologen sprechen, denn der hat uns da auch weitergeholfen, denn wir wussten auch nicht genau wie wir es dosieren sollen.
Auf jeden Fall hilft es uns super, denn mein Mann braucht kein Cortison.

Schönes WE