HirnTumor-Forum

Autor Thema: Ich bin ratlos---Vorstellung fams81 (Angehöriger)  (Gelesen 11250 mal)

fams81

  • Gast
Ich bin ratlos---Vorstellung fams81 (Angehöriger)
« am: 10. März 2011, 09:58:49 »
hallo forumsmitglieder!

ich bin neu hier und hab mich aus ratlosigkeit angemeldet und hoffe, dass ich hier vielleicht einige antworten finden kann.

es geht um meine mutter. letztes jahr hat plötzlich ihr rechtes auge nach aussen geschielt und wir haben direkt einen termin beim neurologen vereinbart. in den wenigen tagen zum termin fiel auch ihr augenlid zu.
die erste diagnose war ein hirn aneurysma....dies wurde dann aber ausgeschlossen.
nach diversen crt und mrt wurde ein tumor in augennähe festgestellt. dieser drückt auf diese gegend und verursacht die sache mit ihrem auge. wenige tage daraufhin wurde sie operiert. man führte eine biopsie durch und entfernte so viel wie möglich von diesem tumor. den fachausdruck für den tumor weiß ich leider nichtmehr..bzw kann ihn mir nicht merken. der arzt meinte, es sei ein insich wachsender tumor. nicht bösartig.
nach der op war keine besserung in sicht. ihr auge war immernoch zu. nach einer thrombose hatte sie dazu auch eine lungenembolie und wurde daher direkt wieder ins kh aufgenommen und behandelt. danach schien alles ok.
die ärzte ordneten eine strahlentherapie an. sie erhielt 22 sitzungen und danach eine kontrolle in der es hieß, sie reagiere gut darauf. einige wenige monate später gehts ihr schlechter und nun kommen wir auch zum übel.
sie hat fast kein gleichgewicht, ihre rechte gesichtshälfte scheint wie gelähmt und dadurch zieht sich ihr linker mundwinkel hoch. und am schlimmsten ist ihr erinnerungsvermögen. sie verwechselt mittlerweile die wochentage, erinnert sich schlecht, sie wird schnell aggresiv und ist oft auch seltsam daneben und durch den wind.
nach einem epil. anfall haben wir sie in die ambulanz gebracht und nochmal direkt danach einen termin mit einem neurochirurg vereinbart. der erklärte mir, das dies nebenwirkungen der strahlentherapie sind. dieser termin ist nun 2 wochen her und ich habe das gefühl, es wird immer schlimmer.
sie nimmt dazu noch einige medikamente ein. marcumar, fortecortin, etwas führ ihren blutdruck und auch tabletten, die die ganzen medikamente für ihren magen besser verträglich machen. das problem ist nur, sie hat anscheinend die mengen total durcheinandergebracht. ich habe ihr ein solches medikamenten kästchen gekauft, worin man für eine woche die medikamente für 4 tagesabschnitte unterteilen kann. sie hat, vor lauter verwirrtheit, zwei tage auf einmal genommen und erinnert sich auch nichtmal daran.
ich konnte bei einigen arztbesuchen nicht dabei sein und bin mir daher nichtmal sicher, ob sie einen teil der medikamente nehmen muss.

sie hätte in 2-3 monaten einen termin zur nachuntersuchung (crt) um die entwicklung des verbleibenden tumors festzustellen.

kennt jemand eine ähnliche geschichte? was kann ich tun, das es ihr besser geht?

versteht mich nicht falsch, ich kümmer mich so gut es geht um sie. aber es wird immer schwieriger und es dreht sich alles nurnoch um sie. wir wollen, dass es ihr besser geht und der alltag wieder einkehren kann.

danke für eure antworten...

lg

Überschrift editiert Mod
« Letzte Änderung: 10. März 2011, 10:23:13 von KarlNapf »

fips2

  • Gast
Re:ich bin ratlos---Vorstellung fams81 (Angehöriger)
« Antwort #1 am: 10. März 2011, 10:16:08 »


sie nimmt dazu noch einige medikamente ein. marcumar, fortecortin, etwas führ ihren blutdruck und auch tabletten, die die ganzen medikamente für ihren magen besser verträglich machen. das problem ist nur, sie hat anscheinend die mengen total durcheinandergebracht. ich habe ihr ein solches medikamenten kästchen gekauft, worin man für eine woche die medikamente für 4 tagesabschnitte unterteilen kann. sie hat, vor lauter verwirrtheit, zwei tage auf einmal genommen und erinnert sich auch nichtmal daran.


Hallo Fams 81
Willkommen im Forum.

Es gibt in der Apotheke Tages und Wochen Tablettenboxen in dnen man die Tabletten vor richten kann.
siehe Beispiel:
http://www.hood.de/auction/29453304/7-tage-pillendose-tablettendose-pillenbox-tablettenbox.htm
 So kann man auch die Einnahme der Medikamente nachvollziehen.
Bei etwas teuren Ausführungen ist es sogar möglich nur die entsprechende Dose frei geben zu lassen. Muss aber nicht sein.
Lasst euch in der Apotheke dazu beraten

Gruß Fips2

fams81

  • Gast
Re:ich bin ratlos---Vorstellung fams81 (Angehöriger)
« Antwort #2 am: 10. März 2011, 10:20:02 »
genau sowas habe ich ihr gekauft. aber dennoch hat sie einfach zwei tage davon genommen.
erst seither habe ich bemerkt, das etwas mit der einnahme nicht stimmt.

mein vater gibt ihr nun morgens ihre tablette und ich abends. dazu habe ich noch einen termin bei ihrem arzt und der wird mir genau erklären, welche med´s sie wann, wie oft und in welchen dosen nehmen muss.

mir gehts speziell darum, das sie probleme mit ihrer erinnerung und ihrem gleichgewicht hat und die situation nicht wirklich besser wird.
ich hab das gefühl, wir werden abgespeist indem einfach gesagt wird, "es sind nebenwirkungen von der strahlentherapie".

fips2

  • Gast
Re:Ich bin ratlos---Vorstellung fams81 (Angehöriger)
« Antwort #3 am: 10. März 2011, 10:40:22 »
Hmm
Ich habe schon die Timerdosen gesehen. Die sind aber nur für einen Tag und geben dann nur das entsprechende Fach frei.
Das wir dann wohl eher die Variante sein die ihr braucht.
Sprich das Problem mal mit dem Apotheker durch, vielleicht hat er was entsprechendes, oder kanns besorgen.
Oder wenn ja die morgendliche und abendliche Verabreichung durch euch kontrolliert wird, dann halt nur die Dose für den Mittag vorrichten und ihr in die Hand geben.

Ich glaube die hier ist so was:
http://www.sehhelfer.de/Fuer-Blinde/Hilfsmittel/Pillenbox-Scala-Vergiss-nix.html?adword=Sehhelfer/Google/Sprachausgabe/Pillenbox/pillendose%20timer
« Letzte Änderung: 10. März 2011, 11:09:53 von fips2 »

fams81

  • Gast
Gleichgewichts- und Bewusstseinsstörungen
« Antwort #4 am: 11. März 2011, 23:09:01 »
hallo mitglieder!

es geht hier um meine mum. sie hat einen tumor und wurde operiert und anschließend kriegte sie eine strahlentherapie.
einige monate danach war alles noch in ordnung. aber seit etwa 2-3 wochen baut sie immer mehr ab. sie verwechselt die tage, erinnert sich nicht an meinen besuch, verwechselt ständig dinge und am schlimmsten, sie hat extreme gleichgewichtsstörungen. wir haben ständig angst, das sie fällt und sich verletzt.
ich hab sie vor ca 10 tagen zum neurochirurgen gebracht und er meinte, das seien die spätfolgen der strahlentherapie. aber sonst passiert da nichts! wir kriegen keine gescheiten antworten. mein vater wird wahrscheinlich seinen job aufgeben müssen um sich mehr um sie kümmern zu können.
und heute wurde auch erneut ein crt gemacht und es hieß, der tumor hat sich weiter zurückgebildet aber auf die übrigen erscheinungen (geistiger zustand und gleichgewicht) wurde fast nicht eingegangen.

kennt jemand einen ähnlichen fall? gings jemandem von euch ähnlich?
gehen solche nebenwirkungen wieder zurück???

ich danke euch für eure antworten!

mfg
« Letzte Änderung: 12. März 2011, 20:38:08 von KarlNapf »

ak

  • Gast
Re:Ich bin ratlos---Vorstellung fams81 (Angehöriger)
« Antwort #5 am: 14. April 2011, 16:46:33 »
hallo fams81,

meine mutter hat ein meningeom in der linken gehirnhälfte, festgestellt wurde das vor ein paar tagen, die symptome fingen allerdings schon vor fast einem vierteljahr an: gleichgewichtsstörungen, kraftlosigkeit, orientierungslosigkeit, verlust der kontrolle über den körper, sprach- und ausdrucksschwierigkeiten und teilnahmslosigkeit. sie hat sich total gewandelt, ist komplett durch den wind, steht neben sich, aber der neurologe hat erst vor zwei wochen ein mrt des kopfes angeordnet, obwohl sie sowieso schon seit jahren an epilepsie leidet (seit 19 jahren anfallsfrei). sie wird demnächst operiert.
bevor es soweit kam, wie es jetzt ist, haben die ärzte auch nicht mehr getan als verschiedene medikamente zu verschreiben, die teilweise gegeneinander gewirkt haben und nichts hat etwas geholfen, hat es eher schlimmer gemacht. Bestehe auf jeden fall bei den ärzten darauf, dass ursachenforschung betrieben wird! ct, mrt und was es da alles gibt, irgendwas wird schon eine antwort geben können.

viel glück und alles gute!

Offline uli

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Re:Ich bin ratlos---Vorstellung fams81 (Angehöriger)
« Antwort #6 am: 25. April 2011, 21:50:25 »
Ich bin ebenfalls Angehörige, bei meinem Mann wurde vor 9 Monaten ein Tumor festgestellt.  Erste OP im September 2010,nach knapp 6 Monaten mußte erneut operiert werden. Nach der ersten OP war ich ähnlich verzweifelt, mein Mann war zeitlich und örtlich nicht orientiert. Er vergaß Gespräche und Erlebnisse. Seine Persönlichkeit veränderte sich drastisch, nach 29 Ehejahren, habe ich meinen Mann manchmal nicht erkannt. Mein Mann brauchte eine 24 Stunden- Betreuung.
Damals habe ich hier ebenfalls davon berichtet und um Infos gebeten, ob es so bleibt oder ob eine Besserung eintretten kann, leider habe ich fast keine Antworten erhalten, vielleicht sind die meisten hier im Forum so von der Erkrankung geschockt, dass sie nicht so kritisch mit den Veränderungen umgehen, aber für mich hat sich durch die Veränderung mein komplettes Leben verändert. Klar bin ich super glücklich, dass ich ihn weiter habe, aber trotzdem bin ich refektiert genug um die Veränderungen als Belastung zusehen.
Ich wünsche dir, dass du noch Antworten auf deine  Fragen bekommst, ich habe leider keine bekommen.

       

Offline Bea

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Re:Ich bin ratlos---Vorstellung fams81 (Angehöriger)
« Antwort #7 am: 26. April 2011, 13:33:10 »
Hallo zusammen,

manchmal bekommt man weniger Antworten, weil die Menschen auch unsicher sind.

Von psychologischer Betreuung wird allerdings ebenso berichtet wie von Hilfen (durch soziale Dienste, Pflegedienste etc.)

Einschränkungen können evtl. durch Physiotherapie oder Krankengymnastik gemildert oder wenigstens gehalten werden. So dass diese nicht noch weiter fortschreiten.

Manchmal hilft es auch, wenn man ein wenig in den Erfahrungsberichten der anderen User liest.

Ulli,
dass man hilflos wird, dass sich das eigene leben fast bis zur Unerträglichkeit verändert und dass man seinen betroffenen Angehörigen vielleicht nicht mehr wirklich verstehen kann, das haben hier schon einige Menschen berichtet.
Sieh es denen, die dies nicht zu äußern vermögen aber auch nach.

Zum einen ist es schwer dies einzugestehen um anderen kann nicht jeder so offen darüber reden. Jeder hat seinen Weg.
Schön ist es, wenn man den für sich selbst richtigen Weg findet und gehen darf.

Alles Liebe und ganz viel Kraft,
Bea

 



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