Die Entscheidung-anaplastisches Astrozytom Grad III Vorst. Karsten (Betroffener)

[Karsten]

Hallo, mein Name ist Karsten.
Vor rund elf Jahren wurde mir ein anaplastisches Astrozytom Grad III entfernt.
Obwohl der Tumor nahe des Sprachzentrums lag, war er gut zu operieren. Seit dem werden alle vier Monate MRT Kontrollen durchgeführt.
Nach der OP folgte eine Strahlentherapie. Eine Chemo hatte ich damals abgelehnt.
Bei den aufeinanderfolgenden Untersuchungen wurden in den Jahren zum Vergleich der Voruntersuchung (im vier Monats Rhythmus) keine Veränderungen festgestellt.

Aber der Langzeitvergleich….

Der zeigt selbst mir als ärztlichen Laien  eine Veränderung: Er wächst – langsam aber er wächst. Mittlerweile ist der „Störenfried“ 1,5, x 3 cm groß.
Kontrastmittel nimmt er jedoch nicht auf.

Vor knapp drei Wochen ist, bei einem MRT-Auswertungsgespräch, nach 11 Jahren wieder das Wort „OP“ gefallen. Mein „Fall“ wurde daraufhin im neuroonkologischen Konzil beraten, mit der Empfehlung: erneute OP  und Chemo. Die unblutige „Cyber-Knife-Methode“ kommt bei mir – warum auch immer – nicht in Frage.
Es ist zwar keine Hektik angesagt, dennoch muss ich mich früher oder später entscheiden, spätestens zum nächsten Termin Anfang Januar.

Was nun?

Wieder operieren lassen -  mit allen Risiken, oder doch nur auf die „Temodal“ Chemo setzen um u.U. das Wachstum aufzuhalten. Vielleicht sollte ich noch warten und nichts machen, mir geht´s schließlich gut.
Mein Bauchgefühl rät mit zur zweiten Variante: nur Chemo.

Gibt es noch weitere Alternativen?  Oder stand jemand von Ihnen vor derselben Situation/ Entscheidung.

Eins noch: Ich arbeite seit 20 Jahren (man sagt erfolgreich) in der Kinder- und Jugendarbeit und wechsele am 1.1. in ein neues Aufgabengebiet – dafür habe ich viele Jahre (hart) gearbeitet.

[manu44]

hallo karsten

auch ich musste eine entscheidung trefen.

ich habe eine zweit meinung geholt.

meine op war jan 2007.diese klinik wollte jetzt auch op und dann chemo.

nun bin ich in der klinik wo ich meine zweitmeinung geholt habe,in behandlung.

nun bekomme ich die chemo,

manuela

[probastel]

Hallo Karsten,

sei ganz herzlich willkommen!

Ich kann gut nachvollziehen was gerade in Deinem Kopf gerade vorgeht. All die Gedanken, die durch den Kopf schwirren, die ganzen "Wenn" und  "Aber", da fällt es schwer sauber abzuwägen.

Ich selbst bin zwar nur ein Meningeomer, aber durfte mir nun schon zum zweiten Mal überlegen, was denn nun das Beste für mich ist. Bei all den Gesprächen, Unterlagen, Studien und Vorträgen, die ich mir bis dato durchgelsen und angehört habe, und da waren durchaus auch viele für andere Tumorsorten dabei, gab es immer ein Fazit: In der Regel ist die OP die beste Option.

Eine grobe Zusammenfassung könnte so lauten: "Was weg ist weg! Ok, das kling jetzt reichlich banal, aber man muss sich vor Augen halten, dass weder Chemo- noch Strahlentherapie alle Tumorzellen erledigen. Je weniger Zellen vergiftet oder bestrahlt werden müssen, desto geringer ist die Wahrscheinlichkeit, dass welche übrig bleiben, die erneut zu einem Rezidiv führen können.

Ja, die Lage dicht am Sprachzentrum lässt einen zögern und die Sache mehrfach und gründlich zu überdenken, doch ein Astro III erfordert radikale Lösungen, kann es doch zu einem Glioblastom IV mutieren. Und da ist es von entscheidender Bedeutung möglichst wenig Tumormaterial stehen zu lassen. Ich will Dich nicht unnötig schocken, aber genau dies war das Fazit von Prof. Sabel aus der Uni- Düsseldorf bei seinem Vortrag auf der 29. Hirntumor Tagung in Düsseldorf.

Beste Grüße

Probastel

[Iwana]

Hallo Carsten
Da hast du eine schwierige Entscheidung zu treffen. Ich musste diese Entscheidung vor kurzem (Oktober) auch treffen, bei mir jedoch Glioblastom Rezidiv nach 4 Jahren. Den Entscheid nochmals zu operieren habe ich nicht bereut bis jetzt. Habe mich sehr schnell erholt. Den Ausschlag gab mir, dass wenn ich zuerst Chemo gemacht hätte, wäre mein Körper in seiner Abwehr und Wundheilung schon geschwächt gewesen und die vielen Tumorzellen hätte wohl auch eine Chemo nicht bewältigt (gleiche Überlegung wie Probastel schon geschrieben hat). Also zuerst OP und dann die Chemo. Ich habe aber nicht wie du eine Jobveränderung.

Hast du noch Familie (Kinder?) Ich musste meine Prioritäten ordnen und für mich kommt meine Familie mit meinem Sohn vor dem möglichst lange funktionieren bei der Arbeit. Die Entscheidung habe ich also so getroffen möglichst radikal zu operieren um dafür möglichst lange bei der Familie am leben zu bleiben. Mit einem gewissen Risiko von Einschränkungen. Die Risiko-Abwägung habe ich in einem langen Gespräch mit dem Neurochirurgen gemacht. Zudem haben sie diesmal auch histologisch gewisse Marker ermittelt (MGMT-Status; und sonstige Gen Analysen), die mir wichtig waren.

Ich hatte das Glück dass ich wie du Zeit hatte zu entscheiden (Juli bis Oktober). Holte mir da auch eine Zweitmeinung ein.

Denke es wird dir niemand deine Prioritätenliste machen können, das ist sehr individuell. Wissen die bei deinem neuen Job von deiner Erkrankung?
Dies sind meine überlegungen. Dass dein Astrozytom sich verändern kann und zu einem Glioblastom mutieren ist dir als Risiko sicher bekannt...
Gruss Iwana

[Karsten]

Vielen Dank für die nette und informative Aufnahme in dieser Runde.

Ich denke, dass mich Eure Beträge/Erfahrungen einen wesentlichen Schritt voran gebracht haben.

Iwana und Deine Frage zu beantworten: Ich lebe alleine und habe keine Kinder, mein Vater und mein Bruder leben, etwa 120 km entfernt, in Berlin.

Mit Ausnahme eines guten Freundes und Euch weiß weder meine Berliner Familie noch freundschaftliche Bekannte von der Situation. Ich wollte die Geschichte erst einmal so lange es geht für mich behalten, bis ich mir im Klaren bin was zu tun ist.

Viele Grüße
Karsten

[Der_Chris87]

Also erstmal möchte ich mich bei dir bedanken, da du mir zeigst, dass ein AA WHO3 noch lange kein Todesurteil ist.
Zum Thema OP würde ich sagen: Wenn es vor 11 Jahren super geklappt hat, dann sollte es doch auch dieses Mal klappen, vor allem, da heute (11 Jahre später) bestimmt besser operiert werden kann als damals.

Eine Frage habe ich aber an dich: Hast du irgendwelche alternativen Methoden (Homöopathie, Visualisierung etc.) angewandt um 11 Jahre Ruhe zu haben? Oder vielleicht hast du irgendwelche Tips dazu?

[Lucie]

Hallo Karsten,

die Aussage, dass man beim Astrozytom nicht mit Gammaknife arbeiten kann, scheint nicht immer so zu sein. Ich selbst habe ein Oligoastrozytom. Vor einiger Zeit hatte hier im Forum mal jemand einen Link veröffentlicht vom Cyberknife-Centrum in Hamburg. Beim Blick auf deren Internetpräsentation las ich von deren Angebot, dass sie einem online eine Zweitmeinung zukommen lassen würden. Da mich mein Neurochirurg gerade wegen einer eventuellen Bestrahlung verrückt macht, dachte ich, dass das Cyberknife-Center vielleicht gut wäre für eine weitere Meinung. Was soll ich sagen, ich bin begeistet.... Zum einen hat man dort wirklich sorgfältig recherchiert und von mir alles angefordert, was sie zur Beurteilung brauchten. Und es hat mir gut gefallen, dass dort viele Einrichtungen zusammenarbeiten. So hat meine Anfrage ein Dr. Wagner bearbeitet, der mich sehr ausführlich über alles informiert hat, wirklich toll! Um es nun mal kurz zu machen: derzeit mache ich Chemo mit Temodal und ich soll das so weiter machen. Sollte das Ding dennoch mal wieder wachsen, könnte man durchaus mal schauen, ob Cyberknife nicht doch gut wäre. Es wurde also nicht gleich ausgeschlossen. Vielleicht wäre das für dich auch eine Möglichkeit, um da mehr in Erfahrung zu bringen? Hier ist mal der Link zu der Internetpräsentation von dem Dr. Wagner...  http://www.nch-wagner.de/index.php

Alles Gute  und LG
Lucie

[schwede]

Hallo Karsten !

Das Probastel geschrieben hat "Was Weg ist Weg"  Genau so wurde es auf dem 29 Hirntumortag gesagt von Prof. Sabel .

Wegen dem Cyberknife :
Hier ist der Link dafür einmal für Hamburg & München.

 http://www.cyberknife-hamburg.de/
http://www.cyber-knife.net/de/cyberknife-zentrum/partnerschaften.html

München und Hamburg Arbeiten in dem Bereich stark zusammen.

Das die Behandlung  bei dir Wahrscheinlich nicht geht, könnt an der Grösse des Tumor liegen je Kleiner desto besser.  Wenn du dir noch Unsicher bist, hole dir eine Zweit Meinung ein.

Hole dir aber nicht zuviele ein das Verwirrt nur .

LG schwede

[Karsten]

@ Chris_87. Über ein „Todesurteil“ habe ich nie nachgedacht, nicht ein einziges Mal! Vor elf Jahren ging auch alles ganz schnell MRT  Auswertungsgespräch  ein Tag später in der Klinik  paar Tage danach die OP. Erst jetzt - weil keine Eile geboten ist - setzte ich mich intensiver mit dem Thema auseinander.
Und zu Deiner Frage: Nein ich habe keine alternativen Methoden ausprobiert. Nach der Bestrahlung, der Logopädie und der Reha war die Sache für mich erledigt. Aber eins wäre da doch…. ich bin ein „Berufsoptimist“ – ich gehe positiv durchs Leben.

@Lucie: Vielen Dank für Deinen TIPP

@Schwede auch Dir vielen Dank für Deine Hinweise.

Kann mir jemand sagen was so ungefähr ein „Zweibettzimmer-Zuschlag“ kostet?

Noch einmal, besten Dank für Eure Unterstützung
Karsten

[Der_Chris87]

@Karsten

Danke, dass du meine Theorie, dass die Psyche bei so etwa ssehr wichtig ist bestätigst. Und vor allem danke, dass es dir 11 Jahre nach der Diagnose noch so gut geht. Ich hoffe du lässt uns hier mal wissen, für was du dich letztendlich entzschieden hast und wie es so lief. 

[Steppenwolf]

@Karsten:

Ich habe auch ein anaplastisches Astrozytom. Deine Geschichte macht mir sehr viel Mut, by the way. 

Operiert wurde ich im Uni-Klinikum Münster bei Prof. Stummer. Mit seinem Verfahren der "Wach-OP" halten sich einige Risiken (Sprachverlust etc.) in Grenzen. Ich saß einen Tag nach der OP neben meinem Krankenbett und habe fleißig telefoniert. Trotzdem bleibt es ein schwerer Eingriff und eine dementsprechend schwere Entscheidung. Ich will dir zu nichts raten, aber du kannst dich ja mal mit oben genannter OP-Methode beschäftigen.

Und für die Nachbehandlung kann ich generell Dr. Dresemann empfehlen. Sowohl menschlich als auch fachlich (soweit ich das beurteilen kann).

!Ich drücke dir die Daumen!