HirnTumor-Forum

Autor Thema: Großes Glioblastom-Rezidiv! Und jetzt? ---Vorstellung Tery (Angehörige)  (Gelesen 40019 mal)

Offline Tery

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Um ehrlich zu sein, weiß ich gar nicht, wann ihm das Ergebnis gesagt wird. Denke vielleicht bei der Visite? Ich glaub letztes Mal war das so, bin mir aber nicht mehr ganz sicher.
Auf jeden Fall wurde uns ja schon vorher gesagt, dass man nicht alles entfernen kann, da der Tumor in den Balken reingewachsen ist. Aber eben einen Großteil und das macht ja bei der enormen Größe des Tumors ziemlich viel aus.
Heute Nachmittag nach der Arbeit besuche ich ihn erstmal geich, vielleicht gibt es ja da schon was Neues!

Wie geht es deinem Papa jetzt??

Offline Nina85

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Huhu,

na hattet ihr gestern noch Visite?? Ich hoffe es waren gute Neuigkeiten!?!?!?
Naja das man meist nicht zu 100% entfernen kann ist ja leider oft so  :(
Aber davon lassen wir uns nicht unterkriegen. Hauptsache ist nun erstmal, dass dein Freund sich einigermaßen fühlt und schnell wieder ganz fit wird!!!!
Ich drück euch dafür ganz doll die Daumen.

Meinem Dad geht es ganz gut. Sie genießen ihren Urlaub und da es am WE ja ganz tolles Wetter geben soll, freuen sie sich schon auf "in der Sonne sitzen"! Aber trotzdem schwebt die Angst halt einfach mit.... Sie wird dein ständiger Begleiter und das macht uns allen zu schaffen!
Wir wollen uns nach ihrem Urlaub nochmal die Gamma Knife Bestrahlung näher angucken um zu sehen ob dies noch eine Option ist... 

LG Nina

Offline Tery

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Hey...

war gestern wieder zur Besuchszeit.
Überraschung: Mein Freund kam uns bereits auf dem Gang entgegen,läuft also bereits wieder (wenn auch langsam). Die Fäden sind ebenfalls bereits gezogen.
Der Chefarzt sei wohl gestern bei ihm gewesen und habe gesagt, dass die OP gut verlaufen sei. Man habe einen zweiten Zugang eröffnet (zweiter Schnitt oben auf dem Kopf), um besser heranzukommen. Insgesamt habe er soviel herausgenommen, wie für ihn vertretbar schien; aber eben insgesamt mehr als er eigentlich geplant hatte. Na immerhin!

Nun werden wir erstmal sehen, dass er sich gut erholt. Ich hoffe mal, dass er am Freitag vielleicht heim darf! Heute hat er Geburtstag.

fips2

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Hallo Tery
Schön zu hören, dass es deinem Freund so gut geht.
Toll.
Richte ihm allerbeste Grüße aus dem Forum zum Geburtstag aus.

so, *mal stimmung verbreite*

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.....:::: klimper ::::.....

happy Birthday to You


Gruß Fips2

Offline Nina85

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Na habt ihr schön Geburtstag gefeiert? Ich hoffe doch, auch wenn ihr wohl leider nur mit Saft anstoßen konntet  :D
Das dein Freund schon wieder fleißig am laufen ist, klingt doch super!

ich hoffe, dass er die OP- Nachwehen schnell weg steckt!

Liebste Grüße
Nina

Offline Tery

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Vielen Dank für den Geburtstagsgruß! :)

Leider muss er nun doch bis Montag noch in der Klinik bleiben. Irgendein Blutwert stimmt nicht, da bekommt er nun einmal am Tag eine Infusion :(

Hatte mich so drauf gefreut, ihn am WE dahein zu haben...

LG Tery

Offline Nina85

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Na klar hast du dich gefreut, aber sicher ist sicher! Und dann klappt es bestimmt am nächsten WE!!!!!!!
Geht es ihm denn, trotz dem Blutwert der nicht richtig will, gut?

Wünsche dir und auch deinem Freund ein schönes Wochenende :o)

LG Nina

Offline Tery

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So...

seit gestern habe ich meinen Freund wieder daheim! Nun weiß ich auch genaueres über den Blutwert, der nicht stimmte: Es war wohl eine postoperative Infektion, die mit den Infusionen behandelt werden musste.

Ansonsten ist er wieder ganz fit. Kümmert sich um den Haushalt und geht viel mit unserem Hund spazieren. Nun müssen wir sehen, wie es weitergeht. Geplant ist ja die Avastin-Therapie. Und dann haben wir auch das Tumorgewebe zu der Praxisgemeinschaft geschickt, wo der dendritische Zell-Impfstoff hergestellt wird. Ob wir das tatsächlich machen, weiß ich auch noch nicht, hängt wohl auch davon ab, ob es die Versicherung übernimmt oder nicht...

Was macht dein Papa?

Offline Pino11

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Hey Tery,

wo macht ihr denn die Immuntherapie mit den dendritische Zellen??

Wir haben über das Thema mit der Uni Klinik in Münster gesprochen und die haben uns gesagt, dass es momentan kein Geldgeber gibt der dieses Projekt finanziell unterstützt. Laut Dr. Grauer wird die Therapie in Deutschland überhaupt nicht angeboten. Er hat uns deswegen an eine Klinik in Belgien verwiesen.

Bin nun ein wenig irritiert, habt ihr schon eine Zusagen von einer Praxis für diese Therapieform?

Offline Nina85

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Hey Tery, mensch dann hat der Hund ja auch gleih schön Bewegung  ;D
Nein mal ernsthaft! Super das es deinem Freund so gut geht! Na und
dann drücken wir doch mal die Daumen dass der Blutwert auch bald wieder
oben mitspielt...

Mein Dad verweilt gerad an der Nordsee und müsste  genau jetzt im Schwimmbad sein
mit meiner Mum :o)

Habe gerad ne Mail von dr. Bundschuh bekommen (Gamma Knife), der mir sagte, dass
sie die Art von Bestrahlung meist nicht bei GLIO machen und vorallem nicht wenn er
am Stammhirn sitzt  :'(
Hab aber nochmal genau nachgefragt mit der Bitte, dass er sich unsere Unterlagen mal
genau anschaut. Hatte nämlich nur per Mail angefragt...
Ansonsten ist alles beim alten! Das WE mit meinen Eltern war super, wenn auch manchmal
ein wenig traurig.... Aber gut das gehört zu der bes... Situation wohl einfach dazu!

Wenn ihr was Neues wisst, dann meld dich...


LG Nina

Offline carpediem

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Hallo Pino11

Ich interessiere mich sehr fuer Immuntherapie und habe diesen Uebersichtsartikel (siehe unten) von einen Arbeitsgruppe in Belgien gefunden. Was Dich und andere hier im Forum interessieren wird ist die Aussage:

Zitat "In our institution, a combined phase I/II cohort comparison trial in which patients with GBM were treated with autologous tumor-lysate loaded DC, has recently been completed [73]. Promising results from this study now warrant a randomized clinical trial.  Moreover, the synergistic concept of DC therapy and Treg depletion that was extensively elaborated in the GL261 model will now be introduced in clinical practice in a phase I/II trial in Würzbürg (Germany) in the context of the HGG-Immuno network."

Das heisst uebersetzt, dass das synergistische Konzept von dendritischen Zellen (DCs) und Treg reduzierung in eine Klinische Studie Phase I/II in Wuerzburg getestet wird.  In wieweit diese Studie in Planung ist oder schon angelaufen, das weiss ich nicht, es ist auf jeden Fall sehr interessant und ein Hoffnungsschimmer fuer alle die nach weiteren Therapiemoeglichkeiten suchen.  Vielleicht kann Dr. Van Gool neahere Information zu dieser Studie geben. Seine email Adresse ist in dem Artikel angegeben.

Treg: sind Zellen, die das Immunsystem negative beeinflussen und immer mehr ist man der Ansicht, dass die Immunstimulierung mit der Unterbindung der negativen Einfluesse/Regulatoren auf das Immunsystem gekoppelt werden sollte

Experimental immunotherapy for malignant glioma: lessons from two decades of research in the GL261 model.
Maes W, Van Gool SW.
Cancer Immunol Immunother. 2011 Feb;60(2):153-60. Epub 2010 Dec 1. Review.

Lg,
carpediem

Offline Pino11

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Hey carpediem,

habe vor ein paar Tagen bereits kontakt mit Dr van Gool aufgenommen. Wir sollen aber erst prüfen ob vielleicht doch noch operiert werden kann bevor er prüfen will ob mein Dad an seiner Studie teilnehmen kann.

Werde vielleicht noch einmal die Klinik in Würzburg anschreiben, danke für den Tip :)

Schönen Abend noch

Offline Tery

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Hallo Pino,

also ich hatte wegen der Immuntherapie einfach mal im Internet nachgegoogelt und war auf auf das Institut für Tumortherapie in Duderstadt gestoßen. Da bei uns die Zeit hinsichtlich der bevorstehenden OP drängte, haben wir Info-Material angefordert und einen Teil des entnommenen Gewebes dort hingesandt. Dort wird das gewebe untersucht und zunächst konserviert. Wenn wir uns dann für eine Therapie mit dendritischen Zellen entscheiden, belaufen sich die Kosten auf ca. 14.000 € sagte man uns. Wie gesagt, ich dachte, erstmal machen und somit die Möglichkeit offenhalten. Werden aber die Sache nachmal mit Prof. Wick (Heidelberg) besprechen. Ist ja auch ne Menge Geld und eben keine Studie sondern einfach eine Privatleistung. Hatte auch schon gelesen, dass die Studienteilnahme auf jeden Fall besser ist. Aber da hatte ich Angst, vielleicht so schnell in keine rein zu kommen.

Wenn du mir deine Mail-Adresse mal schreibst,  leiste ich dir die Info-Mail von denen mal weiter! Dann kannst du dir ein Bild davon machen und mich würde auch mal die Meinung von anderen dazu interessieren!

LG tery

Offline Nina85

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Hey Tery,

was machen die Blutwerte?
Habt ihr euch schon entschieden was ihr nun weiter macht bezogen auf die Therapie??

Wie geht es deinem Freund?

LG nina

Offline Tery

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So...will mich mal wieder melden mit den neuesten niederschlagenden Nachrichten :(

Meinem Freund geht es inzwischen ganz gut. Er ist nach wie vor fit, fährt Fahrrad, geht mit dem Hund raus usw. Das war der positive Teil.

Heute waren wir zum Gespräch in unserer Klinik. Erster Schock: Bei der Op wurden nur etwa 60-70% des Tumors entfernt. Vor allem die Randzonen waren zu gefährlich zu entfernen - wo das doch genau die gefährlichen aktiven Zellen laut PET sind.
Jedenfalls wurde uns nun eine intensivierte Temodal-Therapie im Schema 7/7 empfohlen, mit dem Zusatz (zweiter Schock): Die Wahrscheinlichkeit, dass das wirkt, ist auch eher gering. (Weil MGMT-Status negativ ist und es bisher ja auch nicht half.)
Habe nochmal nach Avastin gefragt, weil ich inzwischen mehrfach gehört hab, dass es wirklich die letzte Option sein sollte. So hat es uns heute auch unser Prof. bestätigt. Nach seinen Erfahrungen bisher hat das Medikament nicht den gewünschten Erfolg gebracht. Es hat zwar für eine gewisse Zeit das Tumorwachstum verhindert, allerdings kommt es danach zu einer "Explosion" des Tumors, d.h. der Krankheitsfortschritt wird dadurch extrem beschleunigt, sodass es nicht möglich ist, nach Avastin noch mit irgendetwas anderem zu behandeln. Kein schöner Gedanke.
So haben wir uns entschieden, dass wir jetzt Temodal wieder versuchen, engmaschige MRTs machen, und wenn sich herausstellen sollte, dass der Tumor weiterwächst, dann erst auf Avastin zurückgreifen.
Zufrieden bin ich damit ganz und gar nicht. Eher am Verzweifeln. Warum nur gibt es kein Mittel gegen diesen Scheiß-Tumor!
Wir werden zusätzlich zum Temodal noch die dendritische Zellimpfung durchführen lassen. Und wahrscheinlich auch Hyperthermie. Ich hoffe und bete, dass ein Wunder geschieht und dieser Versuch diesmal hilft!

 



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