Negativer MRT Befund, Verdacht auf Rezidiv---Vorstellung colognemario (Betr.)

[colognemario]

Hallo,

ich bericht heute einmal darüber, wie es auch laufen kann:

Ich will vorab sagen, dass ich auch nebenbei bei einem Arzt für Traditionelle Chinesische Medizin in Behandlung bin und dieser mir sagte, dass das nächste MRT kein Rezidiv erbringen wird. Ich ging letzten Monat locker wie nie zu meinem MRT Termin in der Uni Düsseldorf. Ich dachte nur, schnell wieder raus hier, da kann eh nichts sein. Als ich dann zur Besprechung zum Radiologen rein musste, sah ich schon diesen mit Kontrastmittel gefüllten Bereich im ehemaligen Tumorareal. Mir wurde Kotzübel, alles drehte sich und ich konnte es nicht fassen. Der Radiologe meinte, dass dies wahrscheinlich ein Rezidiv sei. So ein Mist, für mich brach eine Welt zusammen. Auf der Rückfahrt nach Köln habe ich nur geheult. Noch heute kommen mir bei dem Gedanken an diesen Tag die Tränen.

Nur ein 1 1/2 Jahre nach der OP ein Rezidiv? Die darauffolgenden Tage waren der Horror. Der Termin in der NCH Ambulanz dauerte noch eine Woche.

Auch mein behandelnder Arzt sprach in dieser Sprechstunde von einem wahrscheinlichen Rezidiv, ich solle aber zur Abklärung ein PET MRT und ein Perfusions CT machen. Ok sagte ich, wieder eine Woche warten! Ein echter Horrortrip. Dann kam mein Termin in Jülich im Kernforschungszentrum. Alleine der Besuch dort war schon sehr gewöhnungsbedürftig. Man fühlt sich wie in einer anderen Welt.

Nun denn, man muss da irgendwie durch sagte ich mir. Nach vier Stunden war ich da wieder raus. Wieder begann eine Zeit mit Hoffen und Bangen. Da die Auswertung eine riesige Rechnerleistung benötigt und ich wahrscheinlich nicht der einzige Patient bin, musste ich wieder eine Woche auf ein Ergebnis warten.

Mit einem Rezidiv abgefunden fuhr ich dann in die Sprechstunde nach Düsseldorf. Ich wurde von meinem Prof. ins Zimmer gerufen, ich zitterte am ganzen Körper, meine linksseitige Lähmung machte mir vor lauter Anspannung zu schaffen. Ich versuchte an der Mimik des Prof. abzulesen, was auf mich zukommen könnte. Der Stress in seinem Gesicht lies mich zu einem negativen Ergebnis kommen. Im Grunde hatte ich mich mit einer Strahlen und Chemotherapie abgefunden.

Dann das überraschende Ergebnis! PET MRT und Perfusions CT waren negativ. Negativ im Sinne von, es liegt kein Rezidiv vor!!! Das muss man sich mal rein ziehen, mehrere Wochen Panik für nichts, ich konnte es nicht fassen und habe diese Stresssituation bis heute noch nicht richtig verarbeitet.

Ich kann nur sagen, macht euch nicht gleich verrückt, wartet alle Befunde ab, ein normales MRT kann sich irren!!! Ich habe das nicht für möglich gehalten, aber es war so! Gebt die Hoffnung niemals auf, in diesem Sinne, alles Gute...

Überschrift geändert Mod

[Bea]

Hallo und herzlich Willkommen hier im Forum, colognemario!

Über welche Tumorart sprichst du?

Es ist ein wirkliches Glück, dass uns die UNI von den PET-Untersuchungen profitieren läßt. Gewöhnungsbedürftig ist es sicher, was in Jülich auch am Umfeld liegt.

Wie dem auch sei; anscheinend bist du in wirklich guten Händen und kannst dich auf deine Ärzte/ deinen Prof. verlassen. Das ist doch beruhigend!
Die Wartezeiten sind natürlich immer nervernaufreibend. Meiner Meinung nach liegt es auch daran, dass sich mehrere Fachärzte mit dem Befund befassen und es dann das aufklärende Gespräch gibt.

Weiterhin immer gute Befunde!

LG,
Bea

[Sanne68]

Hallo Mario,

du machst mir grade sehr viel Mut, denn mir geht es ähnlich. Ich wurde vor drei Jahren von einem Neurinom befreit und das letzte MRT war nicht so gut. Der Neurologe meinte, daß da etwas hinzu gekommen ist, was auch ich deutlich auf dem MRT erkennen konnte. "Oh Gott, nicht schon wieder!" Am nächsten Tag war ich zur Besprechung in der Klinik (Köln-Merheim) und dort konnte der Neurochirurg mich etwas beruhigen. Aber zur Sicherheit muß ich nach drei Monaten wieder ins MRT. Er meinte nämlich, daß die Schnittebene diesmal anders durch das Narbengebiet verläuft und das deshalb größer wirkt. Ich hoffe wirklich sehr, daß er Recht behält und du hast ja scheinbar die selbe Erfahrung gemacht, wobei dein Tumor schon eine andere Liga ist.

Vielen Dank für deinen Beitrag, das mir sehr geholfen hat.

Susanne

[colognemario]

Hallo Mario,

du machst mir grade sehr viel Mut, denn mir geht es ähnlich. Ich wurde vor drei Jahren von einem Neurinom befreit und das letzte MRT war nicht so gut. Der Neurologe meinte, daß da etwas hinzu gekommen ist, was auch ich deutlich auf dem MRT erkennen konnte. "Oh Gott, nicht schon wieder!" Am nächsten Tag war ich zur Besprechung in der Klinik (Köln-Merheim) und dort konnte der Neurochirurg mich etwas beruhigen. Aber zur Sicherheit muß ich nach drei Monaten wieder ins MRT. Er meinte nämlich, daß die Schnittebene diesmal anders durch das Narbengebiet verläuft und das deshalb größer wirkt. Ich hoffe wirklich sehr, daß er Recht behält und du hast ja scheinbar die selbe Erfahrung gemacht, wobei dein Tumor schon eine andere Liga ist.

Vielen Dank für deinen Beitrag, das mir sehr geholfen hat.

Susanne

Es hört sich vielleicht bescheuert an, aber mach dich bitte nicht verrückt! Ich hatte das mit der Narbenbildung am Anfang auch. Verschiedene MRT´s machen unterschiedliche Schnittebenen. Eine Narbe, oder ein Gefäß kann in einer anderen Ebene als Rezidiv verkannt werden. Ich habe das jetzt schon zweimal mitgemacht! Ein MRT hat eine hohe Fehlerquelle, da der Kopf beim nächsten MRT nie wieder so liegt, wie beim MRT zuvor. Mein Arzt sagte mir, vertraue nie dem MRT alleine. Letztendlich kann nur eine Gewebeprobe Sicherheit verschaffen.

Trotzdem weiterhin alles Gute...

[colognemario]

Hallo und herzlich Willkommen hier im Forum, colognemario!

Über welche Tumorart sprichst du?

Es ist ein wirkliches Glück, dass uns die UNI von den PET-Untersuchungen profitieren läßt. Gewöhnungsbedürftig ist es sicher, was in Jülich auch am Umfeld liegt.

Wie dem auch sei; anscheinend bist du in wirklich guten Händen und kannst dich auf deine Ärzte/ deinen Prof. verlassen. Das ist doch beruhigend!
Die Wartezeiten sind natürlich immer nervernaufreibend. Meiner Meinung nach liegt es auch daran, dass sich mehrere Fachärzte mit dem Befund befassen und es dann das aufklärende Gespräch gibt.

Weiterhin immer gute Befunde!

LG,
Bea

Sorry Bea, ich wollte das eigentlich nicht detailliert ausführen. In Köln sagten sie es ist ein Astrozythom WHO III nicht operabel, in Düsseldorf wurde nach der OP ein Oligodendrogliom Grad II festgestellt. So habe ich jetzt ein Oligoastrozytom WHO Grad II-III. Da soll einer draus schlau werden??? Aber Danke, für die guten Wünsche, die ich gerne zurückgebe...