Wer weiss mehr über die Glarius-Studie? Vorstellung Katl (Angehörige/r)

[Katl]

Hallo
Bei meinem Papa wurde vor 3 Wochen ein Glioblastom WHO-Grad IV diagnostiziert. Sofortige OP mit teilweiser Resektion (ca. 90%). Nach Untersuchung des Tumorgewebes an der UNI-Bonn wurde uns mitgeteilt, dass mein Papa an der GLARIUS-Studie teilnehmen kann.
Wer hat schon Erfahrung damit gemacht oder weiss mehr darüber?
Am Freitag haben wir ein erneutes Gespräch, bei dem wir uns entscheiden müssen ob er teilnimmt oder nicht.
Über Eure Antworten würde ich mich sehr freuen.

[carpediem]

Hallo Katl,

Erfahrung habe ich keine, aber hier im Forum findest Du sicher jemanden der mit Avastin/Irinotecan behandelt wurde.

Mehr Information ueber diese Studie kannst Du auf den folgenden Webseiten finden.

http://www.kgu.de/index.php?id=4001

http://www.neurologie.uni-bonn.de/tumortherapie.htm

LG
carpediem

[Iwana]

Hallo Katl
Tut mir leid dass dein Vater diese so schwierige Erkrankung hat. So wie es tönt haben sie seinen MGMT-Status bestimmt (steht ev. im histologischen Bericht) je nachdem wie der ausfällt wirkt Temodal nicht so gut. Die Seite von der Uni-Bonn die dir Carpediem angegeben hat finde ich gut.
So wie ich gelesen habe können sie mittlerweile schon im Vorfeld anhand der Analyse des Tumors feststellen ob eben wie gesagt Temodal oder Avastin besser wirkt. Ich würde das dir von den Ärzten aber nochmals genau erklären lassen. Soviel ich weiss gibt es Forumsteilnehmer die im Moment Avastin einnehmen, hoffe sie melden sich noch.
Gruss Iwana

[Katl]

Vielen Dank für Eure Tips!
Irgendwie werde ich total panisch, Ihr kennt Euch alle so gut mit diesem Thema aus und ich hab absolut keinen Plan, ausser dass ich das Gefühl habe dass mir die Zeit davon rennt und ich zu wenig für meinen Papa tun kann. Er war doch immer für mich da und jetzt möchte ich auf jeden Fall das Beste für Ihn tun. Nur weiss ich nicht was das ist?
Mein Papa ist so voller Lebensmut ich kann mich jeden Tag an ihm aufbauen.
Gruss Katl

[Iwana]

Hallo Katl
Und genau dieser Lebensmut wird ihm helfen länger und glücklicher zu leben. Wie lange kann niemand sagen, ich habe gehört von vollständigen Tumorresektionen und trotzdem Rezidiv innert Monaten und ich kenne eine Person da hiess es man kann nichts tun ausser bestrahlen (der ganze Tumor blieb also im Kopf) und trotzdem geht es ihr gut und sie versucht sich ihre positive Lebenseinstellung zu behalten. Und lebt schon ein Jahr gut.
Gruss Iwana

[illi]

Hallo Katl

Wie geht es deinem Vater jetzt nach der OP?

Bei meinem Vater wurde der Tumor Ende Jänner entfernt, ich hatte also auch schon mehr Zeit darüber zu recherchieren.
Zu Beginn war ich auch in Panik aber irgendwie gewöhnt man sich auch an diesen Zustand, vor allem wenn es dem Vater nach der OP gut geht.
Mein Vater macht auch bei einer Studie mit (Centric) und für ihn war es sofort klar, dass er teilnehmen will. In seinem Fall hat dann aber noch der Computer 50:50 entschieden ob er das Medikament bekommt oder zur Kontrollgruppe gehört. Er bekommt das Medikament, wird bestrahlt, kriegt Temodal und geht noch zu einer Komplementär-Ärztin die Enzymtabletten und andere Nahrungsergänzungsmittel gibt. Ich glaube mehr können wir (kann er) im Moment nicht machen - zu gesunder Ernährung und moderater Bewegung.

Euch alles Gute

illi

[Katl]

Hallo illi!
Mein Papa wurde am am 02.03. operiert und es geht ihm wirklich sehr gut. Wie ich schon geschrieben habe ist er voll motiviert und wartet schon sehnsüchtig auf seine erste Bestrahlung.
Eine Frage, man liest im Forum immer wieder über verschiedene Medikamente wie z.B. indische Weihrauchkapseln, Globulis oder AloeVera-Cremes, nimmt dein Papa zusätzlich noch etwas ein? Wurden euch die Medikamente, die euch die Komplementär-Ärztin verordnet, erlaubt? Ich hab hier schon im Forum gelesen, dass man keine zusätzlichen Medikamente nehmen darf, wenn man an einer Studie teilnimmt.
Welche Nebenwirkungen hat dein Papa aufgrund der Bestrahlung und Chemo?
Gruss Katl

[illi]

Hallo Katl

ja, im Studien-Vertrag steht dass keine Medikamente zusätzlich eingenommen werden dürfen, sowas wie Enzymtabletten zählt da laut Onkologen nicht dazu, da er das gleichsetzt mit Sanostol (dazu hat er geraten ).
Weihrauch haben wir jetzt nicht, da ich meist lese es hilft gegen das Ödem, was er zum Glück derzeit nicht hat. Von den Onkologen wird Weihrauch belächelt, aber die Komplementärärztin meinte, man kann es nehmen.
Von Globulis hält er nix und AloeVera-Gel/Saft zum Einnehmen hat die Ärztin auch vorgeschlagen gegen etwaige Nebenwirkungen. Mein Vater nimmt das aber nicht.
Es ist auch alles eine Kostenfrage, da er bei der Ärztin jede Ordination zahlen muss und die Tabletten auch nicht grad billig sind... Daher hat er sich auch noch nicht zu weiteren Behandlungen bei ihr entschieden, nimmt also Enzymtabletten und Nahrungsergänzung mit Obst- und Gemüsepulver.

Seine einzige Nebenwirkung laut ihm ist Verstopfung, manchmal Müdigkeit. Er ist viel unterwegs, darf auch kurze Strecken mit dem Auto fahren und übt seinen Beruf teilweise noch aus. Trotzdem kommt er mir oft müde vor und ich glaube er will es nicht zugeben dass es ihm manchmal nicht so gut geht...

gruß illi

[Nina85]

Hallo, Kati,

schön das es deinem Dad so gut geht nach der OP! Das ist doch schonmal sehr toll!!!!!
Mein Vater hatte bei der Bestrahlung und Chemo auch keinerlei schlimme Nebenwirkung. Nur ein bissel müde, aber naja nach 3 OP´s und 8 Wochen Bett darf man das auch sein.Außerdem hat er auch leiht Verstopfung gehabt, die wir allesdings mit Movicol gang ganz schnell in den Griff bekommen habe.

Und die Hat hat irgendwann gespannt, da er ja keine Creme im Strahlungsgebiet auftragen durfte... Aber alles Kleinigkeiten mit denen man ganz einfah umgehen kann!

Als zustätzliche Mittel hat er noch Zellagon und Collibiogen eingenommen. Beides Sachen, die das Immunsystem stärken! Weihrauch hatten wir ebenfalls nicht, wurde uns aber auch empfohen, da es entzündungshemmend wirkt und auch Ödemen "vorbeugen"soll/kann!

All diese kleinen Mittel haben wir mit dem Oberarzt und dem Strahlenarzt abgesprochen, da die solche Sache wissen müssen! Wurde bei uns aber weder belächelt noch sonst etwas. Denn die sagen: Wenn SIE daran glaube, dass es hielft, dann hat es schon schon die halbe Wirkung erreicht und hiftt!

Bei Studien kann er durch aus sein, das andere Medikamente nicht eingenommen werden dürfen! Weiß aber nicht, ob das bei jeder Studie anders ist!

Na und das was illi sagt, stimmt natürlich. Ist alles eine Frage der Zeit. Der Weihrauch kostet galub ich 50 € und auch unsere Säfte und so warne nicht unbedingt günstig! Aber solang es hilft.... Aber zu teuer sollten solche Mittel auch nicht sein. Davbor hat uns auch unser Doc gewarnt. Viel ist nur Geldmacherei...

Ich wünsche deinem Dad und dir alles Gute!!!!

LG Nina

[Bea]

Hallo Kati,

gegen Verstopfungen hilft ein Lactulose-Sirup. Dieser kann vom Arzt verschrieben werden.

Eine weitere Möglichkeit zur Kosteneinsparung ist die Beantragung der Zuzahlungsbefreiung bei der Krankenkasse. Schau mal hier: http://www.finanztip.de/web/abc-der-krankenkassen/zuzahlungsbefreiung.htm Quelle: finanztipp.de

Manche Kassen zahlen auch bestimmte Behandlungsmethoden. Da solltet ihr einfach nachfragen. es gibt auch ein jährl. Budget z.B. zur Vorbeugung. Das kann z.B. Yoga etc. sein.
Manchmal hilft es an einer Stelle Kosten zu sparen und das Geld dann dort einzusetzen, wo keine Zusatzleistungen gezahlt werden.

Alles Liebe,
Bea

[Katl]

Hallo an Alle!

So jetzt kann es los gehen!
Mein Papa wird jetzt an der Glarius Studie teilnehmen. D.h. tägliche Bestrahlung über ca. 6 Wochen. 1x wöchentlich Kontrolle der Blutwerte, Fragebogen über das derzeitige Wohlbefinden erstellt und Urinabgabe.
Jede 2. Woche bekommt er dann eine Infusion mit Avastasin 10 mg/kg. Nach Beendigung mit der Bestrahlung nach 6 Wochen, erfolgt weiterhin die Infusion mit Avastasin und ab dann ebenso mit Irinotecan 125mg/m2.
Hat schon jemand Erfahrung mit diesen Medikamenten gemacht?
Temadol wird bei dieser Studie gar nicht angewendet.

 Ach ja und noch vielen Dank für Eure Antworten und für die guten Tips.
Mit der Krankenkasse sind wir schon am Verhandeln ob die Fahrkosten bzw. Taxi für diese Studienbehandlung übernommen werden. Die Bestrahlung kann zwar im Klinikum in unserer Nähe erfolgen, für die wöchentlichen Kontrollen und zweiwöchentlichen Infusionen müssen wir aber in das teilnehmende Klinikum, dass ca. 90 Kilometer entfernt liegt.

LG Katl

[Nina85]

Hey,

na das sind doch super Neuigkeiten!
Ich wünsche euch alles, alles gute undbin gespannt auf deine Berichte!

Euch ein schönes Wochenende.

LG Nina