Und noch ein Meningeom-Neuling mit Gefühlschaos-Vorst. Honighummel (Betr.)

[honighumel]

Hallo Ihr Lieben!

Erstmal: Was bin ich froh, dieses Forum gefunden zu haben!!!

Und nun zu meiner Geschichte: Vor zehn Tagen wurde bei mir (37) zufallsbefundlich ein relativ großes, rechtsseitiges Keilbeinflügelmenigeom entdeckt. Seitdem habe ich das Gefühl, in einer Art "Glaskugel" zu stecken. Ich kann überhaupt nicht mehr aufhören zu grübeln, und viele der Gedanken sind einfach so furchtbar, dass ich Mühe habe, sie überhaupt zu formulieren.

Heute nachmittag steht mir nun das Gespräch mit dem Neurochirurgen der hiesigen Uni-Klinik bevor - und je näher der Termin rückt, desto nervöser und ängstlicher werde ich. Meine Gefühle und Gedanken drehen sich permanent im Kreis und ich weiß überhaupt nicht mehr, wo mir der Kopf steht und wie ich mich sortieren soll.

Natürlich weiß ich, dass Jammern nicht hilft und das ist eigentlich auch überhaupt nicht meine Art. Im Gegenteil. Eigentlich versuche ich immer, auch den schlimmsten Sachen noch irgendetwas Positives abzugewinnen. Aber diese Situation überfordert mich komplett.... Wie habt Ihr das gemeistert?!

GLG
honighummel

[fips2]

Hallo honighummel
Willkommen im Forum,auch wenn man sich schönere Gründe vorstellen könnte,einem Forum beizutreten.

Meine Frau hatte ebenfalls ein Keilbeinflügelmeningeom und ist seit 2006 operiert.

Darf ich fragen in welche Uni-Klinik du gehst und wieso der Zufallsbefund zustande kam?

Bei meiner Frau waren es massive Sehstörungen und Kopfschmerzen, da der Tumor (ca. kirschgroß) auf den Sehnerv und Hauptschlagader zum Gehirn drückte. Der Tumor konnte aber komplett entfernt werden und es ist auch jetzt noch alles im grünen Bereich. Keine Nachwucherungen. Damals wurde sie in Mainz operiert.

Natürlich bricht jetzt erst ein mal die Welt zusammen. Verständlich.
Aber du hast mit einem Meningeom eigentlich Glück, da diese Typen sehr gut zu beherrschen sind und es sehr gute Schädelbasisineurochirurgen gibt die da ran gehen können. Ich will jetzt beileibe die Sache nicht verniedlichen, oder den Eindruck erwecken du würdest nicht ernst genommen. Mir dreht es sich im Moment ehrer darum, dir klar zu machen, dass du jetzt nicht in Panik verfallen musst und besser beraten bist, die Sache mit Bedacht anzugehen.

Wenn du fragen hast immer raus damit. Oder mach dir am besten sofort einen Zettel und schreib dir alle Fragen auf, die du beim kommenden Termin an den Arzt stellen willst. In der Regel beantworten die Ärzte diese Fragen gern und ausführlich, wenn der Patient danach fragt.
Den Zettel natürlich zum Termin mitnehmen.

Bleibe auch bitte hier im Forum im Meningeombereich und lass andre Tumorarten erst mal außen vor. Das beunruhigt dich nur unnötig. Ein Menigeom ist in der Regel eine der gutartigsten Hirntumore überhaupt und meist auch sehr langsam wachsend. Meist ist also keine Eile geboten und du kannst dir in Ruhe deine Klinik aussuchen, bei der du dich am besten aufgehoben fühlst.

Gruß und immer gute Befunde
Fips2

[Bea]

Hallo und herzlich Willkommen hier im Forum, honighummel!

Die von dir beschriebene Glasglocke ist ein völlig normales Grfühl. Die Diagnose ist ein einschneidendes Ergebnis, welches niemand direkt einschätzen kann.
In der nächsten Zeit wirst du viele Informationen erhalten, die auch erst einmal gefiltert und verarbeitet werden müssen.

Einen rat möchte ich dir ans Herz legen: Nimm dir einen Zettel und lege ihn an einen zugänglichen Ort. Schreibe dir alle deine Fragen auf und stelle sie deinen behandelnden Ärzten. So bekommst du Sicherheit und vergißt so wenig wie möglich.

Alles Liebe und Ärzte, die dich gut betreuen und wo du dich hervorragend aufgehoben fühlst,
Bea

[schlurf]

Hallo und willkommen im Forum!

Ein dringender Rat eines (ehemals) Betroffenen:
Hole Dir unbedingt (mindestens) eine weitere Meinung von einem Neurochirurgen ein und werde nicht passiv, d.h. nimm Dein Schicksal aktiv in die Hand (wofür ja schon spricht, dass Du hier im Forum gelandet bist) .


Eine Frage:
Was verstehst Du unter "ziemlich groß"?

Gruß
Schlurf

[menno-meningo]

Hallo honighummel,

heute abend bist du hoffentlich schon etwas beruhigter und vor allem informierter aus dem Gespräch mit dem Neurochirurgen nach Hause gekommen.

Fühl dich hier willkommen und sei sicher, daß deine Reaktion auf die Diagnose eine ganz angemessene ist.
Es trifft einen eben aus heiterem Himmel. Und selbst wenn man sich mit Hirntumor auskennt, so ist es bei dem eigenen Kopf immer noch mal etwas anderes.
Manche werden ruhiger, wenn sie so viel Info wie möglich lesen und für manche ist es gerade das, was sie konfus macht.
Aber hier zum Anfang in der "Menningiom-Abteilung" zu bleiben, das finde ich auch sehr gut. Gerade wenn alles noch sehr neu ist und die Fülle an Information einen fast erschlägt. Es bleibt ja leider besonders das negative im Gedächnis was im Meningiom-Fall ja eher untypisch ist.  Meningiome sind doch eher friedliche Gesellen. Ich hoffe, das meinige hört zu .

Das mit der Zweitmeinung ist auch wichtig und ganz selten muß man unter Zeitdruck entscheiden.

Du wirst aus der momentanen Überforderung herauskommen und dann in Ruhe deine Entscheidung treffen können.

Alles Gute
menno-meningo     

[TinaF]

Hallo honighummel,

auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns im Forum.

Was Du Glaskugel nennst, nannte ich damals Zwischenwelt. Ich war nicht mehr hier und doch nirgendwo anders, meine Gedanken drehten sich irgendwann nur noch im Kreis und ich hatte Angst, eine unbeschreibliche Angst. Du siehst, das was Du momentan durchmachst, ist normal, so oder ähnlich ging es den meisten von uns.

Du fragst, wie wir das gemeistert haben. Ich denke, da hat jeder seine eigene Art. Die einen informieren sich bis ins kleinste Detail, die anderen lenken sich ab, die einen schieben es weg, die anderen beschäftigen sich nur noch damit. Bei mir hat die Zeit es gemeistert, ich hatte zwischen Diagnose und OP nur eine Woche.

Ich hoffe, dass Du ein gutes Gespräch heute hattest, dass Du Dich verstanden fühlst, Deine Fragen beantwortet wurden und Du klarer siehst.

Wäre schön, wenn Du uns wieder Bescheid geben würdest.

Alles Gute für Dich!

LG TinaF

[honighumel]

Vielen Dank für Eure aufmunternden Worte - es ist wirklich hilfreich, an Euren Erfahrungen teilhaben zu dürfen. Ironischerweise ist es nämlich wirklich so, dass einem doch wichtige Fragen doch noch "durch die Lappen gehen"... und dass, obwohl der Kopf von morgens bis abends rotiert.... 

Einfach nur zur Klärung: Ich hatte in den vergangenen Jahren immer wieder starke Kopfschmerzen, die sich auf die rechte Schädelhälfte beschränkten. Besonders ausgeprägt war der Schmerz immer im Augen- und Schläfenbereich. Mein ehemaliger Hausarzt hat das über die Jahre immer wieder auf verschiedenste Ursachen geschoben (Spannungskopfschmerz, Wetterfühligkeit, Stress, Migräne...). Da diese Kopfschmerzen jedoch nicht in einer extremen Häufung auftraten und durch Einnahme von Ibuprofen gut behandelbar waren, habe ich irgendwann resigniert.

Vor 4 Wochen habe ich nun wieder wirklich furchtbare Kopfschmerzen bekommen, die ich anfangs wieder mit Ibu bekämpft habe. Nachdem das aber erfolglos war und der Druck hinterm Auge immer größer wurde, habe ich dann doch den Arzt aufgesucht, der mich umgehend an die HNO verwiesen hat. Dort wurde dann eine akute Sinusitis festgestellt, die durch Antibiose behandelt wurde. Weil aber die Kopfschmerzen und der Druck auch nach knapp 2 Wochen nicht abklingen wollten, hat meine HNO-Ärztin ein Schädel-CT angeordnet - und einem sehr aufmerksamen Radiologen ist die Raumforderung am Keilbeinflügel aufgefallen.

Kurz und gut: "Das Ding" (wie ich ihn mittlerweile nenne) ist eine fast perfekte Kugel von 40 mm Durchmesser, umgeben von einem Ödem - die ganze Chose dehnt sich langsam Richtung Hauptarterie aus.

Nachdem ich mir nun der Neurochirurg in der Freiburger Uni-Klinik heute alles ausführlich erklärt hat, ist der OP-Termin vorsorglich auf den 19.04. festgelegt. Allerdings werde ich, das ist mit dem Arzt auch so abgestimmt, mir noch weitere Meinungen einholen und dann erst final entscheiden.

Allerdings muss ich ehrlicherweise gestehen, dass ich mir nicht sicher bin, was die Zweit- oder Drittkonsultation mir noch bringen soll. Bisher haben mir nämlich schon vier Ärzte unabhängig voneinander klar gesagt, dass eine OP unausweichlich ist; einer davon ist kein behandelnder Arzt, sondern ein Freund der Familie.

Wie Ihr seht, bin ich ziemlich durcheinander...

Und dann hatte ich natürlich, weil ja alles gerade soooo amüsant ist, auch noch ein Telefonat mit meinem Chef, der mich doch allen Ernstes fragte, ob ich nicht bis zur OP wieder arbeiten könnte.
Ich war so perplex und bin es noch...

LG
honighummel

PS: Sorry, jetzt hab ich aber wirklich die Tastatur zum Glühen gebracht! Bin halt doch ne Frau... 

[schlurf]

Hallo Honighummel!
Die Zweitmeinung bringt Dir vermutlich Sicherheit - und die ist wichtig.
Dass Du bis zum Termin noch arbeiten sollst, musst Du selbst entscheiden. Es kann hilfreich sein, es kann aber auch besser sein, wenn Du Zeit hast Dich  zu sammeln und auf die OP einzustellen.
Ein Hirntumor ist nicht angenehm, aber man muss auch positiv sehen, dass es "nur" ein Menigeom ist, also "gutartig" - wie der Mediziner sagt, streut also nicht und Du hast eine große Chance auf Heilung.
Wichtig ist, dass Du Deine innere Ruhe findest und lernst, mit der Situation ruhig umzugehen. Der erste Schock ist schlimm, das weiß ich aus eigener Erfahrung, aber es ist eben keine hoffnungslose Diagnose - und das hilft auf Dauer!
Auch wichtig: Geduld! Ich wurde zwar nicht operiert, hatte "nur" eine Bestrahlung, aber es hat gut 2 Jahre gedauert, bis ich mich wieder richtig "fit" fühlte. Mein Menigeom hätte lagebedingt nicht komplett entfernt werden können - also Kopf hoch!.

[Tat]

Hallo Honighummel,

auch ich bekamm die Diagnose Menigenom am Hirnstamm mit 35 Jahre. Das war vor 2 Jahren. Auch ich wurde in Freiburg bei Prof. Dr. Vera van Velthoven operiert. Mein Neurologe sagte nach dem Zufallsbefund man kann nicht operieren. Für mich und meine Familie ist eine Welt zusammen gebrochen. 2 Tage später waren wir in Freiburg und die Ärzte sagten man kann und muss operiert werden. Gesagt getan eine Woche später wurde ich operiert. Ich muß sagen es geht mir eigentlich ganz gut.


LG TAT

[fips2]

Hallo Tat
Da sieht man mal wie wichtig Zweitmeinungen sind.
Hättest du dich auf den ersten Arzt verlassen?------------------

Du bist ein glänzendes Beispiel.

Weiterhin immer gute Befunde

Fips2

[honighumel]

Guten Morgen!

Vielleicht sollte ich Euch noch ein paar Informationen mehr geben, damit Ihr meine Ärzte-Müdigkeit nachvollziehen könnt.

Wir haben in der Familie in den vergangene Jahren sehr viel mit Ärzten zu tun gehabt und nicht immer waren das schöne Begegnungen. (Ganz abgesehen natürlich davon, dass es immer mit Krankheit zu tun hat.) Es gibt Ärzte, die ihr Takt- oder Feingefühl bei Arbeitsantritt an der Krankenhauspforte abgeben. Und oft habe ich beobachten können: Je gezielter und detaillierter ein Patient oder Angehöriger nachfragt, desto ungeduldiger und arroganter die Reaktionen der Mediziner.

Ich rede hier nicht von Kleinigkeiten, sondern von FSME-Erkrankungen mit Endstation Wachkoma, von verhunzten Bandscheiben-OPs und mehrfach "übersehenen" Lungenentzündungen...

Dazu kommt, dass vor exakt 14 Tagen meine Tante verstorben ist und zwar acht Wochen nach Diagnose Hirntumor. Ich bin vernünftig und weiß das zu differenzieren - ich habe Gott sei Dank ein Meningeom, noch dazu an einer gut zugänglichen Stelle. Meine Tante hatte leider einen sehr aggressiven Tumor, entsprechend schlecht waren die Prognosen. Nichtsdestotrotz ist natürlich gerade durch diese zeitliche Nähe die emotionale Stabiliät schon geschwächt.

Im Verlauf der vergangenen Woche wurde dann bei meiner Großen Asthma bronchiale diagnostiziert und wir mussten uns von unseren beiden Vierbeinern trennen - war ein herber Schlag und hat mich auch immens Kraft gekostet.

Das klingt jetzt alles furchtbar negativ - entschuldigt bitte. Natürlich hatten wir auch gute Gespräche und Erfahrungen! Unter anderem bin ich der HNO-Ärztin der UKF immer noch dankbar, weil sie mir diese Diagnose unglaublich einfühlsam beigebracht hat.

Ich zögere eben deshalb und das ist wohl der ausschlaggebende Punkt: Vier Ärzte (einer davon wie gesagt ein Freund der Familie) haben nach Sichtung der MRT-Aufnahmen klar zur OP geraten und zwar alternativlos. Auch habe ich, wie die meisten hier vermutlich auch, selbst noch recherchiert und die Literatur untermauert diese Ausagen. Was die OP angeht, bin ich mir sehr sicher: "Das Ding" muss raus. Nichtsdestotrotz habe ich natürlich Angst vor dem Eingriff - leider sitzt es ja nicht irgendwo außen am Körper, sondern in der Schaltzentrale.... 

Es geht jetzt "nur noch" um die Operation... Gibt es überhaupt einen Weg, diese Ängste "abzuschalten"?

LG
honighummel

[honighumel]

@schlurf

Guten Morgen!

Du hast völlig Recht: Arbeiten würde mich sicher ablenken - aber eben nur unter gewissen Umständen. Ich habe im Büro enorm viel Kontakt zu Kollegen. Als ich das letzte Mal in der Firma war, um meine Krankmeldung abzugeben und mit meinem Chef über die Diagnose und die Konsequenzen für's Büro zu sprechen, bin ich Kollegen begegnet, die mich mit so mitleidvollem Blick angesehen haben, als läge ich schon aufgebahrt vor ihnen.    Das habe ich alles mit einem lockeren Spruch quittiert, weil ich doch nicht immer und immer wieder mit besorgten Kollegen über "das Ding" sprechen möchte. Weißt Du, was ich meine?

Unter'm Strich gibt's also nur eine Lösung: Ich schleich mich frühmorgens ins Büro und schließe meine Tür, arbeite fleißig und nach Einbruch der Dunkelheit verlasse ich das Haus wieder! 

LG
honighummel

[Bea]

Hallo Honighummel,

auch ich habe mich nach meiner Diagnose zur Krankmeldung entschieden. Diese habe ich persönlich abgegeben und habe auch mit meinen Kolleginnen und Kollegen gesprochen.
Selbstverständlich haben sie so reagiert, wie du es beschreibst; es ist eine Ausnahmesituation die die Menschen verunsichert und die sie nicht einschätzen können.

Auch wir mussten einige Erfahrungen mit Ärzten machen. Viele davon waren weniger schön, einige Reaktionen kann ich erst heute im Ansatz nachvollziehen.
Ausgesprochen gute Erfahrungen machte ich immer dann, wenn ich offen über meine Ängste und kritisch über Vorgehensweisen gesprochen habe.

Du hast für dich deine Entscheidung getroffen und diese musst du alleine tragen. Das ist eine Art, die ich selbst lebe.
An dieser Stelle möchte ich mal wieder das Wort Lebensqualität aussprechen. Deine Situation ist, auch innerhalb deiner Familie, schwer genug. Ihr werdet Zeit brauchen damit umzugehen. Nehmt euch diese Zeit!

Alles erdenklich Gute und ganz ganz viel Erfolg,
Bea

[schlurf]

@honighummel
Nunja es wusste bei mir damals keiner was läuft, die Behandlung dauerte nur einen Tag, keine Reha oder irgendwelche Arbeitsausfälle - also "unauffällig".  Meine Chefin informierte ich irgendwann danach. Erst nach und nach sagte ich ausgewählten Kollegen/-innen was Sache ist. Fest steht, dass ein offener Umgang mit der Krankheit hilft, die Situation zu bewältigen - aber versteh' das bitte nicht so, dass Du 'rumlaufen sollst nach dem Motto: "Hey - ich habe einen Hirntumor, soll ich Dir mal ein bisschen was erzählen?"
Das Thema zu meiden verstärkt aber die Belastung - nach meiner Erfahrung.
Der Rückhalt in der Familie ist ebenfalls wichtig.
Alles Gute für die OP!

[Uitikon]

Auch von mir ein herzliches "Willkommen im Club", dass ich Dir gern erspart hätte.

Deine Gefühle sind ganz normal. Es ist eine Diagnose, die einen überfordert, weil man sie anfangs nur sehr schwer einordnen kann.

Mein Menigeom wurde am 21.12.2010 festgestellt. Für mich war anfangs klar: niemals OP, sondern Bestrahlung. Ich war bei 2 Radiologen, 1 HNO-Arzt und 3 Neurochirurgen und was soll ich Dir sagen: ich lasse mich am 14.4.2011 nun endlich operieren.

Wenn es Dich nicht zu sehr belastet oder überfordert, dann hole nach Möglichkeit noch eine Zweitmeinung von einem Neurochirurgen und ggf. auch eine weitere von einem Radiologen ein.

Bei mir sagten beide Radiologen, meine Allgemeinärztin, eine befreundete Ärztin und ein Neurochirurg: "Wenn es mein Kopf wäre mit dieser Diagnose, dann würde ich mich für die OP entscheiden." Diese Aussage ist der Lage des Tumors geschuldet. Bei Dir kann die Einschätzung verschiedener Ärzte u.U. nicht so einhellig sein.

Mein Motto war immer: "Ich habe nur diesen einen Kopf und der ist sogar noch mein Arbeitsmittel. Ich muss die bestmögliche Lösung für das Problem finden." Da ich nicht operiert bin, kann ich nicht sagen, ob die Entscheidung von mir so schlau ist. Mir war es wichtig, die verschiedenen Behandlungen gemeinsam mit Ärzten sorgfältig zu diskutieren und mich dann zu entscheiden. Auch wenn ich mit meiner Entscheidung zufrieden bin, so ändert es nichts daran, dass ich sehr, sehr viel Angst vor der OP habe und auch Angst habe, weil ich nicht weiß, was aus mir wird. Die Frage, ob etwas schief geht und ob man hinterher noch der gleiche Mensch ist wie zuvor, kann man erst danach beantworten. Und diese Ungewissheit macht wohl jedem (zu recht) Angst. Ich hatte in den letzten 3 Monaten Tage, wo ich kaum über alles nachdachte. Und dann gab es wieder Tage und Nächte, wo ich gegrübelt habe, sich die Gedanken im Kreis drehten und die Tränen kullerten, weil die Angst zu groß war und die Überforderung mit der Situation einfach nicht wegzureden war. Nach außen habe ich immer versucht, die Fassade zu wahren. Aber die Kraft dafür hätte ich mir auch gern gespart. Ich dachte immer, dass ich meinem Arbeitgeber schlecht sagen kann, dass ich einen Tumor der Hirnhäute habe. Da kann man doch nicht sicher sein, ob man entlassen wird. Der Arbeitgeber macht sich ja auch so seine Gedanken.

Wie auch immer: jetzt sind es noch 15 Tage und dann liege ich vermutlich operiert mit Kopfweh und Brechattacken im Krankenhausbett und mit Glück ist alles gut gegangen. Trotz aller Angst will ich inzwischen nur noch, dass alles vorbei ist. So oder so. Einfach nur noch vorbei, denn es zerrt und zehrt an den Nerven.

Ich wünsche Dir, dass Du gute Ärzte findest, die Dir alles gut erklären. Vielleicht hast Du Glück und musst nicht zwingend operiert werden und man kann den kleinen Unhold im Kopf einfach beobachten. Manchmal werden die von selbst wieder kleiner. Irgend jemand muss auch mal dieses Glück haben. Warum nicht Du?

Alles Gute,

Uitikon.