Neurinom des N. trigeminus Vorstellung Jette (Betroffene)

[Jette]

Hallo!

Ich hatte im Juni 2008 eine OP, bei der ein 4x4x4,5 cm großes Trigeminusneurinom entfernt wurde.
Ich bin 21 und hab jetzt mit dem Studium angefangen. Und seitdem fängt mich das ganze Thema an, zu beschäftigen.
Es war ein schöner Samstagnachmittag, als mein Neurologe zu uns in den Garten kam und uns (meinen Eltern und mir) vom Tumor erzählte. Ich blieb da ganz gefasst und ich war es auch noch kurz vor der OP und nach der OP, obwohl ich starke Doppelbilder hatte, die erst später durch zwei Augen-OPs ausgeglichen werden konnten, ich habe auch anfangs Mittel gegen das starke Kribbeln im Gesicht genommen, aber das war alles ok.
Mich störte zwischendurch die Reha, denn ich fühlte mich nicht krank. Natürlich war mein Körper sehr geschwächt nach der OP, aber die Reha kam zu spät. Schwer wurde es für mich erst, als ich wieder zur Schule ging. Da bekam ich vom Stress starke Depressionen. Meine Therapeutin, die ich vorher schon hatte, hat dann mit mir Konzentrationstraining gemacht und solche Scherze. Aber das Abi musste ich abbrechen.
Und nun geh ich doch meinen Weg und fange an, mich zu fragen, wie mich das alles so kalt lassen konnte. Wie kann es sein, dass ich das erst so spät anfange, zu verarbeiten?

[Bea]

Hallo und herzlich Willkommen hier im Forum, Jette!

Jeder verarbeitet einen schweren Schicksalsschlag, und eine derartige Krankheit ist nichts anderes, unterschiedlich.
Auch bei mir war es so, dass ich erst später wirklich realisierte.

Das mag zum einen daran liegen, dass man vorher beschäftigt ist - kann aber auch daran liegen, dass der Körper eine Schutzfunktion hat.

Wichtig ist für mich klar zu erforschen was ich möchte.
Denn auch mit der Krankheit gibt es Wege und Ziele!

Für den Weg, den du gerade gehst wünsche ich dir alles erdenklich Gute und ganz viel Erfolg. Auch kleine Erfolge tun uns gut und wir wissen uns dann auch wieder zu schätzen.

Alles Liebe,
Bea

[stinus]

Hallo Jette,
willkommen bei den seltenen Tumore.... auch ich hatte ein Trigenimusneurinom das im Jahre2006 operiert wurde. Bei mir war es so, dass ich einfach den lästigen Untermieter so schnell als möglich entfernt haben wollte.. Auch ich machte mir eigentlich keine Gedanken und hatte oder war sicher ein Jahr lang mit meiner Genesung beschäftigt. Leider ist bei mir das Taubheitsgefühl in der rechten Gesichthälfte geblieben und ich habe noch einen Resttumor drin , da der mit dem Trigeminusnerv verwachsen ist. Ich nahm am Anfang auch alles gelassen hin und mache mir auch erst jetzt mehr Gedanken über die ganze Krankheit, weil es doch einen grossen Eingriff in mein Leben war, man ermüdet schnell ist nicht mehr so belastbar, also hat es bei mir auch ein weilchen gedauert bis man eigentlich die ganze Tragweite erkannt hat.
Da ich jetzt auch alles viel ruhiger nehme , habe ich aber auch mehr Zeit über die Krankheit nachzudenken.
Trotzdem geht das Leben weiter und man hofft doch im Stillen dass sich alles ruhig im Kopf verhält.
 So wünsche ich dir weiterhin alles Gute

[Sanne68]

Hallo Jette,

herzlich Willkommen hier im Forum.

Mit 21 bist du noch sehr jung, da geht man vielleicht auch noch anders mit solchen Erfahrungen um. Mich hat die Diagnose damals erstmal richtig umgehauen, wahrscheinlich weil mein Bruder früh an Krebs verstarb.

Ich hab mein TN im Mai 2008 ca. zwei Wochen nach Diagnose entfernen lassen. Es war pflaumengroß. Richtig verarbeiten tut man das wohl erst mit der Zeit. Zwischendurch dachte ich manchmal, daß das alles gar nicht wirklich passiert ist und mir wie ein Film vorkam, den ich gesehen hatte.

Mit der Konzentration habe ich heute auch so manches mal Probleme.

Was ich an Erfahrung daraus gewonnen habe ist, im Hier und Jetzt zu leben, das Leben und die Gesundheit als Geschenk zu betrachten, das wertvoll ist.

Für dein Studium und deine berufliche Zukunft wünsch ich dir alles Gute.

[Jette]

Erstmal lieben Dank, dass ihr mich hier im Forum so nett aufnehmt. 
Ich weiß, dass ich viel Glück im Unglück hatte.
In meiner Familie ist es mütterlicherseits schon üblich, dass am an einem Tumor stirbt, mein Opa ist erst vor ein paar Jahren an einem Hirntumor gestorben. Kann es sein, dass mein Unterbewusstsein sich auch deswegen nicht damit beschäftigen wollte?
Außerdem studiere ich Biotechnologie, wo man ja auch des öfteren mit solchen Themen konfrontiert wird.
Ich denke, es wird Zeit, dass ich mich damit beschäftige und ich bin froh, dass das auch ganz normal ist, wenn man sich erst viel später mit seiner Krankheit auseinandersetzt.
Ich habe hier zwar schon etwas gestöbert, aber wirklich gute Seiten scheint es gerade beim Trigeminusneurinom nicht viele zu geben. 

[Sanne68]

Hallo Jette,

Trigeminusneurinome sind sehr selten, wir sind Exoten Als ich nach der OP wußte, welchen Vogel ich im Kopf hatte, bin ich auf die Suche im Netz gegangen und habe so gut wie gar nichts darüber finden können. Dann habe ich mich hier angemeldet und meine Erfahrungen aufgeschrieben, damit andere TN-Patienten davon profitieren können. Ich wollte mich auch mit anderen austauschen, weil Akustikusneurinome ja doch ganz andere Probleme mit sich bringen. Jetzt können wir uns gegenseitig unterstüzten, das finde ich tröstlich, denn mit meinem Problemen kennt sich keiner richtig aus. Weil es so selten ist, gibt es halt zu wenig Infos im Netz und diese Lücke können wir ein Stück weit schließen.

Was die Behandlung von TN´s angeht, ist sie mit anderen Neurinomen vergleichbar. Die Nachwirkungen sind halt anders.

In meiner Familie gab es auch schon Hirntumoren, bei einer Großtante glaube ich. Aber das war wohl kein Neurinom, sondern was schlimmeres.