Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)

[mhibra]

Bei meinem Ehemann wurde im September 2009 ein Glio IV dignostiziert. Operation sofort, danach Bestrahlung und Temodal. In der sechsten Woche wurde Temodal abgesetzt, weil sich die Blutwerte dramatisch verschlechtert haben. Im Februar nochmal Versuch mit Temodal, wieder abgebrochen. Danach laufend Infekte, dazu eine Zehenamputation. Danach ging es ihm wieder besser. Dann im September 2010: Rezidiv, wieder Operation. Nach einer Knochenmarkspunktion wurde festgestellt, dass das Knochenmark zuwenig Blutkörperchen produziert. Medikamentös austherapiert. Ich habe mir die ganze Zeit in diesem Forum die Berichte gelesen und mich informiert. Vielen Dank dafür. Momentan geht es ihm ganz gut, lediglich die Koordination ist gestört. Jetzt fahren wir in Urlaub! Dann kommt das nächste MRT.
Was können wir sonst tun?

[Eva]

Hallo mhibra,

willkommen im Forum. Zuallererst wünsche ich euch einen erholsamen Urlaub und danach ein gutes Ergebnis beim MRT. Ich hatte bisher -Gottseidank- kein Rezidiv und kann dir deshalb keine eigenen Erfahrungen schildern. Ein Heilpraktiker sagte mal zu mir, das Einzige, was man bei dieser Diagnose machen kann, ist das Immunsystem stärken.

Ich empfehle dir, auf die Seite der biologischen Krebsabwehr www.biokrebs.de zu gehen. Dort kannst du auch Unterlagen bekommen, die ich sehr interessant fand. Wenn du willst, kann ich dir meinen Erfahrungsbericht senden.  Da kannst du lesen, was ich alles unternommen und eingenommen habe.

LG Eva

[Bea]

Hallo mhibra,

spontan kann ich euch nur raten weitere Meinungen einzuholen. Dazu würde ich Bilder einsenden und direkt Besprechungstermine vereinbaren.
Es ist auch möglich eine Immunhistologische Untersuchung zu machen und zu besprechen wie man vorgehen kann. Das hängt dann vom Einzelfall und den Ergebnissen ab.

Eva sprach schon das Thema Heilpraktikerin an. Ich habe gute Erfahrungen mit einer Heilpraktikerin, die auch Osteopatin ist, gemacht. Voraussetzung sollte sein, dass die fachärztliche Meinung immer mit einbezogen wird.

Es ist schön, dass ihr in den Urlaub fahrt. Das gehört zur Erhaltung der Lebensqualität. Und genau diese ist unheimlich wichtig.

Alles erdenklich Gute,
Bea

[Nina85]

Hallo zusammen,

welche Bulutkörperchen "schwächeln" denn bei deinem Mann?

Wie bereits beschrieben, haben auch wir sehr gute Erfahrungen mit Osteopathen und Heilpraktikern gemacht. Aber man achte immer darauf, dass der nicht nur "ausbeute" ist....

Wie wird denn das Rezidiv nun  bei deinem Mann behandelt?? Konnte bei der OP viel entfernt werden?

Koordination ist bei meinem Dad auch gestört aber sonst ist er fit! Und auch gerad im Uralub gewesen.

Genießt die Zeit denn das ist oftmals eine sehr gute Therapie.

Ganz liebe Grüße
Nina

[mhibra]

Nach dem letzten MRT vom 31. Januar war die Aussage: Momentan alles erwischt. Das nächste MRT ist in der zweiten Maiwoche (nach unserem ausgiebigen Urlaub). Die Blutwerte sind in allen Bestandteilen unterhalb der Toleranzgrenze. Mein Mann war bisher kein großer Freund von alternativen Methoden. Er hat sich momentan mit der Aussage der Ärzte arrangiert, vor allem auch, weil in unserem ZK mit Prof. Schlimok ein ausgewiesener Experte in Sachen Hämatologie ist. Aber wir leben halt auf einem Pulverfass!!

[mhibra]

Urlaub beendet, ist leider nicht so gut ausgefallen. Mein Mann hat sich bei einem Sturz die Schulter gebrochen. Gestern wurde das nächste Kontroll-MRT gemacht. Prof. Heidecke vom ZK Augsburg war zufrieden. Jetzt hoffen wir, dass der Bruch schnell verheilt und die Beweglichkeit wieder hergestellt werden kann. Dann warten wir auf das nächste MRT!!
LG Marianne

[Eva]

Hallo mhibra,

wichtig ist, dass der Professor mit der MRT-Aufnahme zufrieden ist. Das mit dem Bruch kriegt Dein Mann bestimmt wieder hin. Vielleicht ist danach Krankengymastik sinnvoll, um die Beweglichkeit schneller zu erreichen.

LG Eva

[mhibra]

Liebe Eva,
das hoffen wir auch. Momentan ist halt alles sehr beschwerlich, vor allem, weil er selbst gar nichts machen kann. Er braucht zu allem Hilfe. Aber wir wohnen seit 2005 in einer Wohnanlage "Betreutes Wohnen" mit Notruf. Hier ist dann doch relativ schnell Hilfe zu erreichen.
Lg Marianne

[mhibra]

Ja was soll ich sagen: Die Beweglichkeit ist - zwar etwas eingeschränkt - wieder da, waren jetzt vier Tage mit dem Bus in Paris. Eigentlich wollte ich die Reise schon absagen, aber die Ärzte haben grünes Licht gegeben und gemeint, es wäre gut. Es war schon etwas beschwerlich, da mein Mann Angst hat vor großen Menschenansammlungen und ausserdem nichts mehr pressieren darf. Da ist die Hektik in Paris kontraproduktiv. Aber wir haben alles im Griff gehabt, manche Besichtigungen hat er dann einfach ausgelassen, die Metrofahrt war grenzwertig, aber wir haben uns Zeit gelassen. Bekommen am Mittwoch die Ergebnisse der PET-FET von vor einer Woche, dann wahrscheinlich wieder Bestrahlung. Es ist ein einziges Hoffen und Bangen.

[mhibra]

Haben heute das Ergebnis der Pet-Untersuchung bekommen, es hat sich ein neues kleines Rezidiv gebildet. Der Strahlenexperte ist zuversichtlich und meint, dass mit Bestrahlung gut behandelt werden kann. Aber es ist schon niederschmetternd, wenn nach einer Rezidiv-OP (November) momentan eigentlich alles gut ausschaut und sich dann doch wieder ein Rezidiv gebildet hat - und so schnell. Jetzt hoffe ich, dass er die Bestrahlungen gut verträgt. Heute ist bereits der erste Termin angesetzt.
Drückt uns die Daumen! Marianne

[Eva]

Liebe Marianne,

natürlich drücke ich die Daumen für Deinen Mann, dass die Bestrahlung erfolgreich ist und er sie gut verträgt. Wie ging es ihm bei der ersten Bestrahlung? Was ich für sehr sinnvoll halte, ist die Einnahme eines hochwertigen Aloe-Vera-Gel. Das mindert die Nebenwirkungen bei Bestrahlung und Chemo. Diese Erfahrung habe ich gemacht.

LG Eva

[mhibra]

Liebe Eva,
die erste Bestrahlungsserie im Oktober 2009 hat er sehr gut vertragen, wenn die Nebenwirkungen der Chemo nicht gewesen wären, hätte man sagen können ok, alles im grünen Bereich. Leider musste die gleichzeitige Chemo abgebrochen werden, ein weiterer Versuch mit Temodal zwei Monate später wurde ebenfalls abgebrochen, die Blutwerte sind seither im Keller. Die letzte Aussage des Onkologen im Frühjahr war: Jede Art von Chemo macht sie zu einem todkranken Mann. Genießen Sie ihr Leben jetzt. Damit müssen wir leben.
LG Marianne

[mhibra]

13 von 22 Bestrahlungsterminen haben wir jetzt absolviert. Leider verträgt mein Mann die erneute Bestrahlung nicht so gut wie die erste. Er hat Kopfschmerzen - die Kortisondosis wurde erhöht. Leider wird damit auch die Muskelkraft in Armen und Beinen geschwächt. Er ist jetzt immer sehr müde und kann sich zu gar nichts aufraffen. Ich hoffe, dass es doch wieder etwas besser wird. Drückt uns die Daumen! Marianne

[Eva]

Liebe Marianne,

natürlich drücke ich weiterhin die Daumen. Es ist die Bestrahlung, die müde macht. Wichtig wäre die Muskelkraft zu stärken. Vielleicht verschreibt der Arzt Ergotherapie o.ä.., frag doch mal nach.

LG Eva

[mhibra]

Hallo ihr lieben, nachdem uns die Ereignisse der letzen drei Wochen etwas überrollt haben hier nun ein kurzer Zwischenbericht:

Mein Mann ist jetzt ein absoluter Pflegefall, kann selbst überhaupt nichts mehr tun, nicht aufstehen, sich im Bett nicht umdrehen und und und .......Das linke Bein versagt seinen Dienst völlig, das rechte ist kraftlos.

 Diese Woche war der medizinische Dienst zur Begutachtung da, hat zusätzlich zu den jetzt bereits bestehenden Hilfen einen Lifter und eine Pflegerollstuhl befürwortet. Welche Pflegestufe er eingeordnet hat wissen wir noch nicht. Am Vormittag kommt die Sozialstation und hilft mir beim Transfer vom Bett ins Wohnzimmer (Stuhl wurde als erstes erhöht).

 Am Abend haben jetzt meine Kinder einen Plan ausgearbeitet, es kommt jeden Tag ein anderes Familienmitglied und hilft beim Transfer ins Bett. Das hat den Vorteil, dass ich da anrufen kann und in fünf Minuten ist jemand da. Bei der Sozialstation ist man auf eine feste Zeit gepolt, das hat nicht funktioniert. Ausserdem kommt jetzt zweimal die Woche ein Ergotherapeut zum Muskeltraining. Mehr können wir momentan nicht machen - ausser beten, mit welchem  Anliegen auch immer.

Am 8. November ist Kontroll-MRT. Aber will ich das Ergebnis denn wissen???

LG Marianne