Wandel Astrozytom WHO II zu Glioblastom IV (Angehörige)

[Esther S.]

Hallo an alle.

Ich hab mich heute hier erst angemeldet und weiß deshalb nicht, ob ich diesen Beitrag auch in einen anderen Tread schreiben könnte, aber ich will einfach nur das loswerden, was mich zur Zeit beschäftigt, mich austauschen und Kraft finden.

Mein Bruder (34) bekam am 06. März 2008 die Diagnose: Astrozytom WHO II, inoperabel, zwei Tage vor meinem 15 Geburtstag. Seit dem hab ich in ständiger Sorge um meinen Bruder gelebt, er wurde Epilleptiker durch den Hirndruck. Der Tumor saß zu Beginn direkt über dem Sprachzentrum und beeinträchtigte auch das logische Denkvermögen. Wenn man ihm eine Frage stellte, brauchte er länger um sie zu beantworten. Des Weiteren hatte er diese "Petit mal" Anfälle, Denkaussetzer und so weiter.

Ich habe mit ihm sehr viel Zeit verbracht, unter anderem sind wir beide in einer Reeanactment Gruppe (Mittelalterdarstellung), begrenzt Partys.
Insgesamt ging es ihm gut, der Tumor blieb da, wo er war und machte kein Theater. Natürlich musste er regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen, aber da gab es insgesamt nicht wirklich Auffälligkeiten. Meine Mutter hielt mich bezüglich prägnanter und deutlicher Infos, realistischer Infos immer klein, sie hat mir auch nicht gesagt, dass mein Bruder höchstwarscheinlich im Zuge der Krankheit stirbt.

Anfang Oktober 2010 gab es dann die erschreckende Nachricht: Der Tumor hatte sich in seiner Struktur gewandelt; es wäre jetzt ein Astrozytom WHO III, mit Tendenz zu IV. Meine Mutter erklärte mir das wie ein "Zellenmischmasch", der auf dem Bild zu sehen war, mit einem Anteil an Krebszellen. Am 18. Oktober 2010 operierten die Ärzte und konnten etwa 95% entfernen. Eine Nacht später wurde er wieder operiert, da sich Blut in der freien Stelle im Kopf angesammelt hatte.
Ihm ging es super schnell wieder besser, bekam Chemo und Temodal. Ich war so unheimlich glücklich über seine Genesung, man konnte mit ihm wieder total gut reden, seine Verfassung insgesamt wurde besser und endlich hörten auch diese Anfälle auf.
Er musste alle 3 Monate zum MRT und auf dem Bild im Januar war nichts mehr zu erkennen.

In den letzten 2 Wochen wurde er irgendwie müder und schlapper, schlief sehr viel und sprach auch wieder langsamer. Am Dienstag wurde mir dann gesagt, dass der Tumor wieder da sein, förmlich "explodiert". Ein Neurologe der Uni Münster sagte Glioblastom IV, über all verwachsen und metastasiert: "So ein schnelles Wachstum habe ich noch nie gesehen!", waren seine Worte. Es gibt wohl keine Stelle an der der Tumor sich nicht verbreitet, keine Hoffnung und nur noch wenige Wochen zu Leben. Er bekommt jetzt nur noch Cortison.

Heute war ich bei ihm, er ist zu hause und wird palliativ behandelt. Der Zustand wird sich immer weiter verschlechtern, er hat Schwierigkeiten mit der Blase und er kann irgendwie nicht aufstehen. Er weiß das er aufstehen will, aber er bekommt es nicht koordiniert und braucht dafür laut seiner Freundin Stunden.
Er ist noch gut bei Bewusstsein, man kann mit ihm reden, lachen usw. Aber ich habe Angst, wenn ich morgen wieder hin fahre, welche Symptome als nächstes kommen, meine Mutter sagte, dass es alles sein kann. Da der Tumor auch überall sitzt ist es absolut nicht abzusehen.

Er wird bald sterben, das steht endgültig fest. Ich bin kein besonders großer Redner, der es jedem erzählt, aber damit ich mich selbst nicht seelisch total ein-igele wende ich mich an euch. Ich hoffe, dass ihr mich in diesem Prozess teilweise begleiten könnt und ich hier Halt finde.

Liebste Grüße,
Esther

[Nina85]

Hallo Esther,

willkommen im Forum, wenn auch zu einem extrem besch... Anlass!
Es tut mir unendlich leid, was euch passiert!
Mir fehlen die Wort und es gibt auch keine Worte, die diesen Umstand
erklären, verschönigen oder was auch immer!

Ich hoffe für euch, das ihr noch viele schöne Stunden miteinander verbringen könnt
und die Zeit intensiv genießt!

Leider kann ich euch nichts anderes wünschen, als die Kraft, diesen Weg
gemeinsam zu gehen! Genießt die gemeinsame Zeit und verbringt sie mit
Gedanken an die schönen Tage!

LG Nina

[Iwana]

Hallo Esther
Es tut mir sehr leid dass es deinem Bruder so schlecht geht. Ich hoffe dass du hier eine Möglichkeit findest deine ganzen Gedanken zu platzieren, schreib einfach alles was dir durch den Kopf geht, es werden dir viele Menschen zuhören und in Gedanken unterstützen.
Leider gehen mir in solchen Momenten meist die Worte aus, es erscheint irgendwie alles unpassend. Aber ich denke an euch.
Gruss Iwana

[Trinity]

Liebe Esther,

der Weg ist steinig und schwer. Ihr könnt deinem Bruder nur helfen, wenn ihr in begleitet, selbst wenn ihr nur wenig "tun" könnt. Bei ihm sein, ihm beistehen. Und dafür sorgen, dass er keine Schmerzen hat, aber mit einem guten Arzt sollte das kein Problem sein.
Für die nächste Zeit wünsche ich euch viel Kraft. Vielleicht hilft es dir, wenn du im Forum etwas stöberst und andere Geschichten liest. Wenn du aber davon traurig wirst, dann lass es lieber.
Bleib tapfer und sei einfach nur "da".
Trinity
P.S.: Du kannst dir hier wirklich alles von der Seele schreiben. Auch wenn mal nicht allzu viele Reaktionen kommen, so ist jedoch sicher, dass viele Menschen lesen und wenn die richtigen Worte fehlen, dann schweigt man auch manchmal...

[Dr. Eisenbarth]

Hallo Ester,
ich hab auch (allerdings vor vielen Jahren) meinen Bruder verloren, er hatte auch Krebs allerdings keinen Hirntumor. Er war etwa im gleichen Alter (35) ich damals vier Jahre jünger. Als man den Tumor entdeckt hat, war es eigentl. schon zu spät, ihm blieb noch knapp ein Jahr. Wir konnten nur zusehen wie aus einem sportl. jungen Mann innerhalb dieser 11 Monate eine von der Krankheit gezeichnete Gestalt wurde und er dann von uns gerissen wurde.
Er hat gekämpft und gehofft und wir mit Ihm, aber er hatte keine Chance - jetzt ist eine sehr enge Freundin von mir auch Glio IV seit Sommer letzten Jahres von einem Tag auf den andern, Ihr gehts im Moment ganz gut, wie lange noch ?
Meine persönliche Sicht der Dinge ist - so ist das Leben, es gibt einfach diese Katastrophen, wie es Erdbeben, Unfälle etc. gibt. Es ist ein großes Glück wenn man davon verschont bleibt, es kann unglaublich hart sein wenn man in besonderer Weise getroffen wird.
Unsere einzige Waffe dagegen ist zusammen stehen, da sein, aushalten nah sein, sich berühren lassen, trauern.
Es tut immernoch weh wenn ich an meinen Bruder denke - aber es wäre schlimmer wenn es nicht so wäre.
Das einigeln ist tatsächlich eine Gefahr.
Aus Deinen Zeilen spricht die Nähe zu Deinem Bruder und er weiß das und er wird nicht wollen daß Ihr daran verzweifelt, sondern die Kraft habt damit zu leben.
Alles Gute !

Dr. Eisenbarth

[KaSy]

Liebe Esther,
ich habe Deine Zeilen erst mit Hoffnung, dann aber mit großer Traurigkeit gelesen.

Mit der gleichen Traurigkeit, die Du gerade empfindest und die Dein Leben einschränkt.
Es ist sicher sehr schwer, aber ich würde mich an der Stelle Deines Bruders darüber freuen, wenn Ihr Euch über die schönsten Seiten seines/ Eures Lebens unterhaltet, darüber lacht. Ich würde nicht wollen, dass Du Deine Zeit nur noch bei mir verbringst, sondern würde mich freuen, wenn Du von Deinen Erlebnissen mit Deinen Freunden oder von einem Film im Kino erzählst, so dass ich wüsste: Es geht Dir gut.

Es ist nicht schön von diesem "Schicksal", was es Euch antut. Aber Ihr habt die Gelegenheit, die letzte Lebenszeit Deines Bruders mit guten Erinnerungen zu füllen. Es ist gut, dass er Euch hat.

Ich wünsche Dir viel Kraft für Deinen Bruder, aber auch für Dich ganz persönlich.
KaSy

 

[Esther S.]

Hallo ihr Lieben!

Vielen vielen vielen Dank für eure aufbauenden und mitfühlenden Worte, ich sitze vor dem Laptop und bin total glücklich, dass so viele Reaktionen gekommen sind. Ich glaube bei euch bin ich wirklich sehr gut aufgehoben, danke! Ich werde mir hier alles von der Seele schreiben, es ist sehr viel, denke ich: Nach dem Schreiben fühlte ich mich viel leichter.

Meinen Bruder werde ich in nächster Zeit viel besuchen, Gestern war ich auch wieder da und heute werde ich auch noch kurz vorbei fahren.
Man kann nicht so fürchterlich lang bleiben, vorgestern sind wir nicht länger als eine halbe Stunde geblieben und gestern auch nicht viel länger. Gestern war es für ihn sehr anstrengend, sich an Gesprächen, welche manchmal mit schnell wechselndem Inhalt verlaufen zu beteiligen. Aus diesem Grund hat er glaube ich Angst, viel zu sagen, er sagt immer nur Wörter oder kurze Sätze; Ich bin sehr froh wenn er etwas sagt, auch wenn er lange braucht um zu überlegen, ich kann sein teilnahmslosen Schweigen nicht gut ertragen, das ist zusammen mit diesem Papillendruck und den großen, schwarzen Augen furchtbar! Man redet dann fast wie mit einem Foto oder einem Grabstein, von dem man keine Antwort bekommt.

Wenn er da so sitzt, bekomme ich den Eindruck, dass er unheimlich traurig ist. Er hat während seinem gesamten Krankheitsverlauf nach außen hin wenig Trauer gezeigt. Er frisst alles in sich hinein und hat große Schuldgefühle, dass wenn er geht, er riesigen Schaden hinterlässt.

Der "Familienrat", welcher: Meine Mutter, Vater von Bruder, seine Frau und Ich haben beschlossen, ihm diese Furcht durch Gespräche zu nehmen. Des Weiteren darf er nicht zuhause auf dem Sofa sterben, er muss frei sein von allen sozialen Verpflichtungen, denn eins ist klar: Wenn mein Bruder zuhause stirbt, wird seine Freundin da nicht mehr wohnen bleiben können.
Auch damit er sich frei fühlt, umsorgt wird, wir ihn alle besuchen können, er keinen Stress mehr zuhause hat und ihm geholfen wird: Wenn es nicht mehr geht, wird er in ein Hospiz kommen. Mit dem haben wir schon gute Erfahrungen gemacht.

Gestern ist er allerdings sofort aufgestanden, ohne lange da zu sitzen!!! Vorgestern ließ er sich leicht ablenken, hatte Koordinierungsschwierigkeiten, diesen Wunsch: "Aufstehen!" umzusetzen. Das war gestern überhaupt nicht so. Aber gestern, als mein Freund und ich gerade gehen wollten, wollte er plötzlich aufstehen, mein Freund zog ihn noch etwas an der Hand hoch, aber er bewegte sich sehr sicher. Vielleicht ist das dem Cortison zu verdanken, was er seit Dienstag bekommt. Ich war gestern noch da, um ihm Magnesium (Schüsslersalze) vorbei zu bringen, meine Mutter ist Heilpraktikerin und hat mir das für seine Muskelkrämpfe mitgegeben.
Und dann stand er da vor mir. Nicht klein auf dem Sofa und ich konnte ihn richtig umarmen und das hat so gut getan. Ich hab dann unter meinem Ohr sein Herz schlagen gehört und wurde in dem Moment sehr traurig, habe aber Haltung bewahrt, ich wollte diesen Moment einfach nur genießen.
Mal schauen, wie er heute so drauf ist, ich fahr gleich mal vorbei und schau nach ihm.

Liebste Grüße!!!

[Sunflower]

Liebe Esther

Ich habe deine Einträge hier gelesen. Viele tröstende Worte habe ich leider nicht, aber ich kann spüren, dass du (und die Familie) die Zeit die dein Bruder noch hat schön erlebt, für ihn da seid und auf seine Bedürfnisse eingeht.


Auch wenn ich nicht viel schreibe, ich werde an dich denken und wünsche dir ganz viel Kraft.
Sunflower

[Trinity]

Hallo Esther,

genau das ist der Grund, sich leichter fühlen, warum auch ich hier bin. Jetzt ist es mit leichter fühlen "einfacher", aber ich möchte hier bleiben, weil ich anderen helfen will auch dieses Gefühl zu haben.
Schön zu hören, dass es auch solche Momente mit deinem Bruder gibt. Er scheint mir noch recht "fit" zu sein, zumindest je nach Tagesform. Weiß er, dass er in das Hospiz umzieht? Auch ich kann empfehlen die letzten Tage in solch einer Einrichtung zu verbringen. Irgendwann ist es soweit, dass man die Pflege oder einfach nur das Anwesend-sein nicht mehr schafft bzw. nicht mehr 24 Std tgl. aushält. Da ist die Lösung des Hospizes optimal (wenn man das in dieser miesen Situation überhaupt sagen kann).
Für heute wünsche ich dir einen angenehmen Tag mit deinem Bruder und wenn es lange dauert, bis er antwortet... einfach warten.
Gruß
Trinity

[Iwana]

Hallo Esther
Ich denke ihr macht das genau richtig. Ich dachte zuerst auch ich möchte zuhause sterben und als ich mir das konkret durchgedacht habe wieder verworfen wegen solchen Gründen die du angebracht hast, meine Familie soll hier weiterleben können, ohne das Wissen hier ist sie gestorben, mein grösster Wunsch ist immer gewesen, dass sie nicht so sehr leiden müssen. Ich kann mein eigenes Leiden ertragen und wenn man stirbt ist man dann ja auch irgendwann "erlöst", dass Wissen dass dies für die Angehörigen nicht so sein wird ist das was mich stehts am Meisten belastet.

Ich denke wenn ihr alles regelt und er bemerkt dass ihr euer Leben weiter lebt kann dies sehr entlastend sein.
Ich hoffe dass das Cortison ihm noch ein paar wirklich schöne Momente ermöglicht.
Gruss Iwana

[menno-meningo]

Hallo Esther,

wenn dein Bruder palliativ versorgt wird, so bietet die Verlegung in ein Hospiz manchmal gerade auch für die Angehörige des sterbenden Menschen die Möglichkeit in Ruhe all die Dinge zu tun, die für den endgültigen Abschied wichtig sind. Es ist jetzt eine schwere Zeit, aber ich habe das Gefühl, daß ihr als Familie euch viele, gute Gedanken macht. Das hilft ganz sicher auch deinem Bruder.
Bei einem Besuch kommt es ja nicht auf die Dauer an, sondern auf die Zugewandheit dabei. Und wenn dein Bruder schnell ermüdet oder ihn seine verminderten Fähigkeiten traurig machen, so tut ihm ein wortloses "Einfach-Da-Sein" trotzdem gut.

Auch wenn sich ein Mensch durch Krankheit im Wesen verändern kann, für Vertrauen, Mitmenschlichkeit  und Liebe bleibt das Gespür bis zum letzten Augenblick.

Gruß aus dem Süden
menno-meningo

       

[Esther S.]

Hallo ihr!

@ Trinity:
Ich weiß nicht genau, ob meine Mutter oder sein Vater schon mit ihm über das Hospiz gesprochen haben, aber ich denke auf jeden Fall auch, dass es für ihn eine große Erleichterung sein wird. Wenn er stirbt, muss er frei von allen sozialen "Verpflichtungen" sein und sich so gut es geht wohl fühlen.
Er wird in das Johannes Hospiz in Münster kommen, meine Omi war dort Ende 2009 drei Monate untergebracht, das heißt: er kennt die Menschen dort, er kennt die Umgebung, die Räume und das schafft mit Sicherheit ein kleines bisschen Vertrautheit.
Dieses Hospiz ist herrlich! Die Menschen sind total nett dort, ich habe mal eine Schwester gefragt, wie sie ihren Job sieht, sie antwortete: "Ich fühle mich wie eine Hebamme, nur eben in die andere Richtung, aus dem Leben heraus." Das hat mich sehr ruhig gestimmt und ich bin froh, dass es solche Menschen und Einrichtungen gibt.

@ Iwana:
Ich finde auch, es ist wichtig, dass die Familie nicht schmerzlich an Orte erinnert wird, wo die Personen, die man liebt gestorben sind.
Entlastung ist glaube ich hier das aller wichtigste, wie du auch schon sagtest.
Ich finde es schön, dass du diese Entscheidung für dich getroffen hast. Ich wünsche dir viel Kraft und viele schöne Zeiten mit deiner Familie! Es ist für mich etwas anderes, mit einer Person zu sprechen als über eine Person, das macht mir mein Herz schwer. Eventuell habe ich auch noch Hemmungen, so offen zu sprechen, aber das wird sich bei mir hoffentlich in nächster Zeit ändern. Auch wenn ich nicht viele Worte sagen kann: Ich wünsche euch alle erdenklichen Kräfte!

Muttern meinte gestern zu mir, bevor ich meinen Bruder besuchen wollte, dass er heute müde sei, mal Ruhe bräuchte und riet mir von einem Besuch ab. Ihm ging es zwar recht gut, sollte aber mal seine Kräfte schonen. Heute hat meine Mutter Geburtstag und gleich wird sie zu ihm fahren und schauen, ob er einigermaßen fit ist, eventuell können wir gleich zusammen essen gehen. =) Für sie ist es zur Zeit besonders schwer. Sie möchte immer stark sein, aber letztens ist auch bei ihr diese innere Mauer gebrochen. Ich versuche sie zu unterstützen, wo es nur geht, mit dem Haushalt zum Beispiel.
Ich freu mich heute sehr auf ihn, vielleicht ist es ja wirklich möglich, dass wir zusammen im Restaurant sitzen.
Liebste Grüße an alle!!!

[Eva]

Liebe Esther,

ich kann dich und deine Familie nur bewundern mit welcher Stärke ihr mit dieser schwierigen Situation umgeht. Deiner Mutter wünsche ich heute zum Geburtstag alles, alles Gute und drücke euch die Daumen, dass für euch ein gemeinsames Essen möglich sein wird.

Meine Gedanken sind bei euch.

LG Eva