Astro II (Armin - Betroffener)

[Fry1304]

Hallo an alle,

ich möchte mich jetzt mal bei euch "einklinken" da ich mich auch seit letzter Woche mit einer bevorstehenden OP herumschlagen muss.

Seit 04/2008 weis ich durch Zufall von einem niedrig malignem Gliom rechts frontal. Größe ca 2 cm.

Ich leide seit dem an keine spezifischen Beschwerden, ausser kurz vor den 6 monatigen Kontrollen. ( leichtes Kopfweh über dem rechten Augenbrauen)

Bisherige Behandlungen keine.
Kontrastmittel Aufnahme keine.

Beim Vergleich der Bilder jetzt zu die vor einem halben Jahr ist nichts auffällig.

Dann vorletzten Samstag kam mit der Post ein Brief.

Beim Vergleich der letzten Bilder mit denen von 2008 ist ein leichtes Wachstum erkennbar. Es wird eine operative Resektion empfohlen.
So, erst ein mal ein Schock!

Dann versuchte ich anzurufen. Samstag/Sonntag keiner da. Prima dachte ich.
Am Montag rief ich an. Worauf mir gleich für den 13.04. ein Termin in Regensburg gemacht wurde. ( auch noch an meinem Geburtstag) Ich war dann vom 12.04 bis 13.04 im KH. Wurde aber heute wieder Entlassen weil noch kein Fet-PET möglich war. Neuer Termin zur OP ist jetzt der 21.04.11

Diagnose läuft auf Astro II, jedoch muss ich anschließend auf die Probe warten ob nicht Tendenz zu III.
Von der Lage her gut zu operieren.

Ich sehe das für mich jetzt nicht so schlimm, bin auch nicht seelisch irgendwie geknackst. Die frage die ich mir nur stelle:

Wie ist die OP- schlimm?
Wie lange braucht man das man wieder Fit ist? ( Anmerkung in 5 Wochen werde ich zum 2x Vater)
Muss oder sollte man wirklich Angst haben vor Astro II oder III?
Ist ein Nachbehandlung falls er nicht ganz entfernbar war schlimm? (Chemo)
Sollte man evtl. auch eine Seelische Betreuung machen auch wenn man es nicht für so schlimm erachtet?

Sorry ein paar viele Fragen.

Würde mich aber freuen wenn ich gehör finden würde und sie mir jemand beantworten kann.

Ich wünsche euch natürlich alles erdenklich Gute !

Schöne Grüße

Armin

[Lucie]

Hallo Armin,

da ich gerade vor 2 Monaten operiert wurde, kann ich dir noch ganz aktuell Mut machen. Im Vorfeld wurde mir gesagt, dass ich 2 Tage auf Intensiv bleiben werde - tja, am nächsten Tag war ich aber schon auf Normalstation. Und nachmittags habe ich mir den Katheter ziehen lassen und bin herumgelaufen. Da das schon meine 2. OP war, weiß ich, dass es Unterschiede gibt. Nach der ersten brauchte ich etwas länger um wieder fit zu sein, beziehe das aber auf das gute Narkosemittel bei der 2. OP, dass es so schnell ging. Eine Woche nach der OP war ich wieder zuhause. Frag ruhig nach, wenn du Details wissen möchtest.

Mein Tipp: damit du dann euren Nachwuchs genießen kannst, würde ich mich im Vorfeld schonmal darum bemühen, wo du - falls erforderlich - Chemo und/oder Bestrahlung machen könntest, einfach schonmal vorstellig werden und die Docs kennenlernen.

LG
Lucie

[Bea]

Hallo an alle,

Kontrastmittel Aufnahme keine. .......................

Diagnose läuft auf Astro II, jedoch muss ich anschließend auf die Probe warten ob nicht Tendenz zu III.
Von der Lage her gut zu operieren.
...........................................

Wie ist die OP- schlimm?
Wie lange braucht man das man wieder Fit ist? ( Anmerkung in 5 Wochen werde ich zum 2x Vater)
Muss oder sollte man wirklich Angst haben vor Astro II oder III?
Ist ein Nachbehandlung falls er nicht ganz entfernbar war schlimm? (Chemo)
Sollte man evtl. auch eine Seelische Betreuung machen auch wenn man es nicht für so schlimm erachtet?

Armin

Hallo Armin,

die OP selbst ist in so fern nicht "schlimm" als dass man selbst nichts davon mitbekommt. Wie die genaue Art der OP bei dir aussehen und verlaufen wird, das kann dir nur dein Operateur genau erklären.

Wann du wieder fit sein wirst hängt vom Verlauf der OP ab. Ich wurde nach einer Woche entlassen. Allerdings geht man dann kaum direkt zum Alltagsgeschehen über. Eine Hirn-OP ist ein ziemlich großer Eingriff. Diesen muss man körperlich und psychisch verarbeiten.

Angst ist generell ein schlechter Ratgeber. Ob es sich wirklich um ein Astro III handelt, das kein Kontrastmittel annimmt wie du sagst, das wird sich zeigen.

Ob man deinen Tumor ganz entfernen kann, wird dir mit hoher Prognose dein Operateur sagen. Das kann hier niemand.

Du merkst sicherlich, dass es unheimlich schwer ist deine Fragen zu beantworten. So gern ich es möchte, dies kann niemand vorhersagen.

Wichtig ist, dass du dir alles notierst und mit deinem Arzt besprichst.

Noch etwas: wenn ich es richtig gelesen habe...... Alles erdenklich Gute zu deinem Geburtstag!!!

LG,
Bea

[Fry1304]

Hallo nochmal,

Vielen dank für die schnellen Antworten! Ich war anfangs schon mal aktiv in diesem Forum, dann dachte ich mir ach ist alles halb so wild und zog mich zurück. Naja es holt einem doch immer alles ein und bin froh jetzt auf dieses Forum zurückgreifen zu können.

Danke für eure Schilderungen. Irgendwie hab ich keine Angst vor der Op sondern komischer Weise auf das danach, auf das erwachen. Ob es schmerzt, ob alles noch so funktioniert wie vorher usw.
Ich hatte schon mal 2 Knie Op's und die taten schon extrem weh, und jetzt am Kopf das stell ich mir äusserst schmerzhaft vor. Naja ich werds schon sehen bzw. fühlen.
Naja auf jeden Fall schon mal Danke!
Morgen gehts zum Fet-PET. Schau ma mal...

Ich wünsch euch noch eine Gute Nacht!

Achja und Danke für die Glückwünsche Bea! stimmt heute hab ich Gb.


Schöne  Grüsse Armin

[Fry1304]

So jetzt bins ich nochmal,


ich war heute nochmal in Regensburg bei einer FET-PET.

Laut Aussage der Ärztin ist wurde kein Mittel aufgenommen. So wie ich das verstanden habe ist dies schon mal ein gutes Zeichen.
Jetzt muss ich nur noch warten bis nächste Woche und dann gehts nochmal ins KH.

Was meint Ihr dazu, das bei der FET-PET kein Mittel aufgenommen wurde?
Würd mich interessieren.

Schöne Grüße

Armin

[Bea]

Hallo Armin,

wenn meine Informationen stimmen, dann ist genau das was du schreibst ein gutes Zeichen. Du kannst hier mal lesen: http://www.neurochirurgie.uni-duesseldorf.de/index.php/forschung/tumor-forschung Quelle: Uni Düsseldorf
Schau aber unter Gliom!

Sicher bekommst du noch ein Beratungsgespräch bei deinem Neurochirurgen der dich dann über das weitere Vorgehen berät.
Bitte schreibe dir wirklich all deine Fragen auf und stelle diese dann im Gespräch. Das ist sehr wichtig. So weißt du was du tun musst und wie das weitere Vorgehen ist. Stift und Zettel beim Arztbesuch um das Besprochene zu notieren sind ebenso hilfreich wie eine weitere Person. Vier Ohren hören mehr und man hat die Möglichkeit im Nachhinein nochmal mit jemandem der anwesend war zu reden.

Alles erdenklich Gute,
Bea

[Fry1304]

Hallo Bea,

vielen Dank für den Seitenhinweis.
Echt ein Guter Artikel um in meinem Fall nachzulesen.
Tja da bin ich dann mal auf nächste Woche gespannt. Wobei ich glaube an einer Op komm ich eh nicht vorbei.
Ich glaube das möchte ich auch nicht,  den sonst kann ich ja ohne Gewebeprobe nie sagen ob es mal schlimmer wird oder nicht  und auf die OP habe ich mich ja eh schon eingestellt.

Also noch einmal besten Dank auch für die Verhaltenstipps bei dem Beratungsgespräch.

Schöne Grüße

Armin

[Fry1304]

So hallo da bin ich wieder....

wurde heute Entlassen. Die (Teil)Resektion ist soweit so gut überstanden. Aufgrund der ganzen Feiertage muss ich jetzt noch auf die Ergebnisse der Gewebeprobe warten. Wahrscheinlich Mitte der nächsten Woche.


Zum Ablauf:
Einweisung letzten Mittwoch.
OP am Donnerstag gleich in der Früh. Danach ab für eine Nacht auf die Intensiv. Schmerzen hatte ich keine. Ich musste mich jedoch des öfteren auf der Intensiv übergeben. Wahrscheinlich von der Narkose, jedoch meine ich das ich gehört hätte ich könnte auch eine "Sauerstoffvergiftung" haben. Da soll sowas auch vorkommen hab ich gelesen.

Am Tag darauf auf Normalstation.  Am Sonntag wurden dann die Zugänge wie Infosion... und Blasenkatheter entfernt.
Aufstehen funktionierte gut, jedoch kam es bei zu schnellem Aufstehen immer wieder zu Blutungen an der Naht.

Was ich jetzt noch so habe ist, wenn ich zu lange Gehe das ich so einen kleinen Tunnelblick habe und noch etwas unsicher auf den Beinen bin.
Da schwanck ich etwas und ich finde das meine Augen und mein Kopf noch nicht 100% aufeinander abgestimmt sind.
Tja und übermorgen werde ich dann mal die Fähden ziehen lassen.


Achja sorry falls ich Schreibfehler habe aber mir kommen teilweise Wörter vom "ausschauen" komisch vor....

irgendwie 

Schöne Grüße

Armin

[Iwana]

Hallo Armin
Gut dass du dich meldest. Die Abstimmung wird sich sicher noch regeln, nach so einem Eingriff braucht das Hirn Zeit um sich neu zu orientieren. Zudem wirst du dich im Moment auf jedes körperliche Symptom konzentrieren. Ev. wäre eine Möglichkeit das in eine Art Tagebuchform zu bringen, so kannst du auch später noch nachlesen was du alles erlebt hast in dieser Zeit, man vergisst leider viel zu schnell...
Gruss Iwana

[Fry1304]

Hallo Iwana,

danke guter Tipp das mit dem Tagebuch. Da hast du schon recht das man alles heutzutage so schnell vergisst.



Schöne Grüße !!!

[probastel]

Hallo Armin,

es freut mich zu lesen, dass Du die Op gut überstanden hast. Du scheinst, genauso wie ich, ein unruhiger Geist zu sein, wie sonst kann ich den Satz :"jedoch kam es bei zu schnellem Aufstehen immer wieder zu Blutungen an der Naht" verstehen? Wenn ich eines gelernt habe dann dieses: Lass Dir Zeit und gehe die Sache mit Ruhe an. Es ist so ähnlich wie bei dem Hase und Igel-Rennen: Die Ruhigen werden die ersten sein.

Ein Hirn-OP kannst Du Dir wie eine sehr schwere Gehirnerschütterung vorstellen, da ist einiges durch die OP in Unordnung geraten. Dein Gehirn braucht eine Weile um sich wieder neu aufzustellen und neu zu sortieren.

Für die histologische Untersuchung drücke ich Dir die Daumen.

Beste Grüße und gute Besserung

Probastel

[Bea]

Hallo Armin,

auc ich freue mich von dir zu hören.

Du wirst sehen, wenn die Fäden gezogen sind, bist du wieder einen Schritt weiter.
Frag direkt nach, ob du etwas auf die Narbe geben sollst, falls es Stellen gibt, die nachbehandelt werden sollten.

Für das Ergebnis der Probe drücke ich dir fest die Daumen.

Es sollte jeden Tag ein bißchen besser werden. Das dauert halt. Nur die Ruhe 

Liebe Grüße,
Bea

[Fry1304]

So Hallo an alle 


Ich hab nun das Ergebnis der Probe zwar nur telefonisch aber besser als nichts...

Es handelt sich um ein niedrig wachsenden Tumor.
Mir wurde jetzt für nächsten Mittwoch ein Termin bei der Strahlentherapie und der Neuroonkologie (wegen der Chemo) gegeben.
Die Termine sind gleich hintereinander und sollen eine reinen Aufklärungszweck verfolgen. Ich glaube da wird dann entschieden mit welcher Methode eine Anschlussbehandlung statt findet.

Bin jetzt mal gespannt, wobei mir aber zumindest ein Stein vom Herzen fällte es es sich um einen eher gutartigen handelt.


Achja seit dem die Fäden raus sind gehts jeden Tag berauf! Nur nach längerem Stehen, Gehen etc ist gleich mein Akku leer.


Ich wünsche euch noch eine schönen Tag!!!

Schöne Grüße


Armin

[fips2]

Na das hört sich ja gut an Armin.
Weiter so.
Lass dir Zeit. Verlang nicht so viel von dir und habe Geduld. Gut Ding braucht Weile.
Ein gesunder Antrieb ist schon in Ordnung, aber Bäume kann Keiner, nach so einer OP, ausreißen.
Auch wenn man sich so fühlt.
Lass die großen Bäume stehen und versuch dich erst mal an den Setzlingen

igB Fips2

[Fry1304]

Hallo fips2,

danke für den Rat,

ok dann versuch ich mich mal an einer Plantage von Jungbäumen.

Spass bei Seite.
Für mich ist es schon sehr schwer mich zurückzunehmen und etwas langsamer zu Fahren. Bei mir ist war vor her immer voll Action, im Garten, im Haus, mit der Familie, in der Arbeit und dann bin ich auch noch A-Jugend Trainer.

Dass schlimmste jedoch ist keine Auto fahren. Da beschränkt sich mein Aktionsradius gleich um Welten.

Naja aber irgendwie steh ich das auch noch durch 

Schöne Grüße

Armin