Hämangioperizytom Vorstellung Renmuc - (Betroffener)

[Renmuc]

Hallo an alle.
Auch ich René 49 Jahre möchte mich und meinen Krankheitsverlauf hier einmal vorstellen.
Diagnose : Hämangioperizytom WHO Grad 2

Angefangen hat alles vor ungefähr einen Jahr, Kopfschmerzen, Persönlichkeitsveränderungen, altes vergessen und neues nicht mehr gemerkt, eine Beule an der rechten Schläfe.

Also hab ich all meinen Mut zusammen genommen und zu meiner Ärztin, ihre Diagnose: Die Beule ist ein Fettgewebe da macht man am besten  nichts und der Rest ich ich werde halt langsam älter . Ich dachte mir ok sie als Ärztin wird’s ja wissen.

Meine Symptome wurden aber immer stärker, die schmerzen fast nicht mehr zum aushalten und die Beule am Kopf sah man nun schon trotz der Haare. So hab ich mir einen anderen Arzt gesucht und seine Diagnose : Das ist ein Tumor ab zum CT und da war er dann zusehen, ein großer Tumor der ein großes Loch in den Schädel gefressen hatte somit hatte ich einen Tumor der im Kopf und auch außen war. Mein Arzt überwies mich gleich in die Klinik wo ich am 07.04.2011 auch gleich Operiert wurde.
Diagnose: Hämangioperizytom WHO Grad 2 rechts fronto - temporal mit Destruktion des Keilbeinflügels und besonders intrakraniellem in die Sylvische Fissur reichendem Wachstum.
OP : Trepanation mit Tumorentfernung und Einsetzen einer Palacosplastik.

Als ich nach der OP auf der intensiv langsam wieder zu mir kam, merkte ich recht schnell das  alles bestens verlaufen war keinerlei Ausfälle,  ich war glücklich
Am sechsten Tag nach der OP ein MRT das zeigte der Tumor ist weg. Am siebenten Tag wurden mir die Fäden gezogen und ich konnte Nachhause gehen.

Nun bin ich seit einer Woche Zuhause und habe keinerlei Ausfälle, nur noch starke Kopfschmerzen und sehr müde aber nach so einer schweren  OP ist das ja normal .
Als Medikament nehme ich zurzeit noch Tramadol und Tilidin comp. nach Bedarf gegen die Schmerzen.
Ich würde mich freuen wen es jemanden hier im Forum gibt der sich mit Hämangioperizytom auskennt oder selbst betroffen ist.

Allen Usern Betroffenen und ihren Familien ein schönes und Beschwerdefreies Ostern
                        René

[fips2]

Hallo Rene.
Willkommen im Forum, auch wenn man sich schönere Gründe vorstellen kann, einem Forum beizutreten.

Da hattest du ja Glück schnell an einen kompetenten Arzt gekommen zu sein, der dich dann nach der Fehldiagnose deiner 1. Ärztin richtig behandelt hat, bzw. die richtigen Schritte in die Wege geleitet hat.
Mit deinem Hämangioperizytom hast du ja noch mal recht großes Glück gehabt, da du dir da einen Tumor der Meninigeomgattung ausgesucht hast, der im Großen und ganzen recht gut beherrschbar ist.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php?topic=1353.0
Deshalb verschiebe ich deinen Thread nun auch zu den Meningeomen.

Du hattest,wie du schilderst, einen Tumor im Keilbeinflügel, wie meine Frau und klagst über starke Kopfschmerzen, gegen die du Taramadol und Tilidin  bekommen hast.
 Wie schnell wirkt die Medikamente bei dir? Du weißt, dass das Opiate sind und einen gewisse Gefahr der Abhängigkeit besteht?
Ich finde Schmerzmedikamente schon OK. Aber bevor man leichtfertig Opiate einsetzt, weil es eine bequeme Therapie für den Arzt ist, sollte ein erfahrener Kopfschmerzspezialist, auf andren Wegen versuchen den Schmerzen Herr zu werden.

Prof. Arne May, der Präsident der Deutschen Migräne und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) sagte mal sehr treffend in einen Vortrag, dem ich beiwohnte: "Man kann den Patienten natürlich, bequemerweise mit Opiaten voll hauen, bis er in Dilirium ist, dann merkt er auch keinen Schmerz mehr. Aber im Endeffekt ist ihm damit nicht geholfen."

Dummer weise bergen OPs im Bereich des Keilbeinflügels und Sinus-Cavernosus oftmals ein hohes Potezial an sekundären Folgekopfschmerzen. Die Chrurgen versuchen zwar ihr Möglichstes dies zu vermeiden, aber ganz auszuschließen ist es nie.
Du bist noch relativ frisch opereiert und da kann es schon sein, dass der Bereich dort sehr "beleidigt" reagiert. Aber dennoch solltest du deionen Kopfschmerzen genau beobachten.
Wichtig ist nun erst mal deinen Kopfschmerzart und deren Ursachen zu finden, bevor sie sich in deinem Schmerzgedächtnis manifstiert. Je länger die Schmerzen unbehandelt bleiben, um so schwieriger wird es sie wieder los zu werden.

Wärest du so gut und würdest mir bitte deine Kopfschmerzen möglichst genau beschreiben?

Wann treten sie auf? Sind sie streng einseitig?  Verschwinden sie so schnell wie sie kamen? Sind sie im Schläfenbereich hinter dem Auge? Bist du dabei ruhig oder hast du dabei einen starke Unruhe, die dich zum Herumlaufen und Schaukeln mit dem Oberkörper veranlasst? Tränen die Augen und läuft die Nase? Ist auf der betroffenen Seite das Auge rot und zu geschwollen während der Attacken?
Nenn mkir bitte auch noch den Großraum in dem du wohnst, damit ich dir einen kompetenten Kopfschmerzspezialisten nennen kann.

Bitte schreibe alle deine Kopfschmerzattacken auf wie hier beschrieben.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7158.0.html
Das wird sehr wichtig sein, deiner Kopfschmerzart auf den Grund zu kommen.

Warum warst du nicht in Reha? Ging es dir so gut dass du abgelehnt hast, oder wurde dir gar keine Angeboten? Mit einer Hirn-OP steht dir eine Reha zu.
Da würde ich bei der Klinik und dem sozialpädagogischen Dienst noch mal nachhaken.

Gruß Fips2

 

[Renmuc]

Hallo fips2.
Danke erst mal für deine Antwort.

Ich glaube auch das ich mit meinen Hämangioperizytom noch mal gut weggekommen bin, schwieriger wird da wohl der Kampf Mit KK, Arzt und Arbeitgeber.

Zum Beispiel Arzt ich habe nach einer Reha gefragt, der Arzt sagt nein ich bekomme keine nur wenn ich nicht mehr richtig laufen kann oder andere schlimme  Ausfälle habe.
Ich habe Geistige ausfälle für die ich mich auch schäme (manchmal weiß ich nicht mal wie meine Kinder heißen ) da sagt der Arzt das ist normal es bilden sich neue Nerven.
Auch habe ich nicht meine Schmerzmittel bekommen sondern Aspirin da bin ich in die Klinik Gefahren das ich wenigstens über die Feiertage komme.

Mein Arbeitgeber, ich bin Kraftfahrer sagt wenn ich nicht mehr fahren darf muss er mir rückwirkend Kündigen da ich ja mindestens drei Monate nicht mehr fahren darf.
Wie soll ich den Kampf Gewinnen, ich weiß das nicht.

Deine Frage wegen den Kopfschmerzen, zur zeit nehme ich nur noch dreimal Täglich eine Tilidin,
merke ich das ich schmerzen bekomme nehme ich zusätzlich 20 Tropfen Tramadol die wirken dann eigentlich recht schnell ca.20 min und ich bin Beschwerde frei.

Wenn Du mir sagst wie ich das Schmerztagebuch führen soll werde ich das machen, soll ich Schmerzmittel absetzen da ich sonst ja keine schmerzen habe ?

Noch eine Frage hat jemand Erfahrung warum das Geistige so nachgelassen hat, das ist eigentlich mein größtes Problem, hab mich auch schon verlaufen obwohl ich nur bei meinen Arzt war der gleich um die Ecke ist, Nahmen sind ein ganz großes Problem geworden auch die Rechtschreibung ich habe da schon bei mir oder dir Schwierigkeiten ohne Computer geht da nichts brauche für die paar Zeilen Stunden und wichtig, das wahr nicht immer so werde aber leider so behandelt und das tut weh.
LG René

[fips2]

Hallo Renmuc
Ich hab das Gefühl bei dir läuft Einiges schief, bzw. sind einige Personen anscheinend nicht gewillt das zu tun, zu was sie eigentlich verpflichtet wären.

Zu deinem ersteren Problem mit der Reha gilt, dass Jedem Patienten der am Gehirn operiert wurde einen Reha zusteht.
Siehe: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2613.0.html
Drucke dir die entsprechenden Links aus und fordere beim Arzt die dir zustehende Reha.
Die Reha hat auch noch eine wichtige Funktion für dich.
Da dort auch Begutachtungen über deine geistigen Defizite gemacht werden, kann dieses Gutachten wirklich wichtig für deinen evtl. anstehende Berentung sein.
Bei meiner Frau war es so, dass die Rehaklinik schon zur Berentung riet und erste Antragsschritte in die Wege leitete.
Lies dazu mal noch hier die Statements einiger Patienten:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6967.msg52283.html#msg52283

Zu deinem Arbeitsplatzproblem.
So lange du krank geschrieben bist, darf dir dein Chef auf keinen Fall kündigen. Schon mal gar nicht rückwirkend.
Schalte, falls eine Kündigung kommt, sofort einen Anwalt für Arbeitsrecht ein, welcher die entsprechenden rechtlichen Schritte dagegen einleitet.
Ich würde dazu ebenfalls einen Integrationsfachdienst einschalten. Der Service dieser Dienste ist für Arbeitnehmer kostenlos.
Diese Dienste vermitteln mit dem Arbeitgeber und versuchen Lösungen für euch beide zu finden, dass der Arbeitsplatz,zumindest in eine andren Form(Lager Disposition) erhalten bleibt.
Deinem Arbeitgeber stehen unter Umständen sogar Förderungen zu, wenn er dich behält. Darüber klärt der IFD dann auch auf.
Hier ein Link zu einem ähnlich gelagerten Fall http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5414.0.html
Einen Antrag auf Grad der Behinderung GdB würde ich ebenfalls beim Integrations- oder Versorgungsamt, je nach Bundesand heißen die anders, stellen.
Antragsformulare dazu findest du z.B. hier:
http://www.versorgungsaemter.de/Antraege_index.htm
Ab Gdb von 50% hast du einen erweiterten Kündigungsschutz und steuerliche Vorteile.

Zum Schmerztagebuch.
Du führst dein Leben und Medikation vorerst ganz normal weiter und notierst lediglich, wann die Schmerzattacken auftraten, wie lange sie gedauert haben und wie stark du sie empfunden hast. natürlich auch die Akut Medikamente die du deswegen nahmst.
Beispiel:
15.5. 2011, 10:00 Uhr, 3,5 Stunden, einseitiger Kopfschmerz, Stärke 6 von 10, Tramadol 20 Tr.


Zu deinen geistigen Defiziten
Diese Ausfälle sind bei meiner Frau genau so aufgetreten, da im vorderen Hirnbereich das Kurzzeitgedächtnis angelegt ist. Also ist diese Nebenwirkung recht normal. So wurde uns das auch vom Chirurgen erklärt. Das gibt sich aber meist mit der Zeit. Bei meiner Frau hat es rund 2 Jahre gedauert. Sezte dich bitte damit nicht unter Druck. Dein Gehirn braucht für die Regeneration eben diese Zeit. Beim Einen gehts schneller, beim Andren dauerts länger. Wichtig sind dazu Übungen welche du in der Reha erlernen würdest. Du siehst also wie wichtig die Reha auch für dich wäre.

Wehre dich und fordere dir das ein, was dir zusteht.
Wenn du weitere Fragen dazu  hast, melde dich. Wir versuchen dir zu helfen wos geht.

Gruß Fips2

[menno-meningo]

Hallo Renmuc,

manchmal kann ich fast nicht glauben, wie selbstherrlich Ärzte über nötige Reha-Maßnahmen entscheiden. Wenn man sie denn läßt!

Eine Reha steht dir zu und ich möchte nur schwer unterstützen, was fips2 dir geraten hat. Laß dich nicht unterkriegen, auch wenn es Nerven kostet. Die man ja durch die OP gerade noch nicht 100%  zur Verfügung hat.

Und das Wort "Geduld" muß auch ich mir noch oft vorsagen. Meine OP ist noch keine 2 Jahre her, die Fortschritte sind nicht mehr so groß und beeindruckend wie im ersten Jahr, aber immer noch tut sich was zum Besseren hin.

Alles Gute und Grüße
menno-meningo

[Renmuc]

Hallo Fips2.

Danke für Deine Hilfe, es tut gut zu wissen das es noch Menschen gibt die für einen da sind und Helfen.

Die Indikation für eine Reha habe  ich mir ausgedruckt und nehme sie mit zum Arzt, mal sehen was er sagt.
Auch zum Sozialamt werde ich mal gehen, mal sehen was die sagen wegen Grad der Behinderung.

Übrigens wohne ich in München und meine OP hatte ich im Klinikum Großhadern.

Gruß Renmuc

[Renmuc]

Hallo menno- meningo.

Danke auch Dir das Du mir Mut machst.

Ich hoffe das ich nun die Reha bekomme, so das auch ich Fortschritte machen werde.


Liebe Grüße Renmuc

[fips2]

Hallo Renmuc
Deinen Antrag auf Reha kann natürlich auch dein Hausarzt, oder dein niedergelassener Neurologe stellen, der dich behandelt.
Schneller geht die Bearbeitung und Genemigung natürlich, wenn der Antrag von einem rennomierten Klinikum gestellt wurde. Die Sozialpädagogen der Kliniken klären die nötigen Formalitäten normalerweise schnell mit dem entsprechenden Kostenträger ab. In der Regel dauert so ein klinisch betreutes Genemigungsverfahren nur Stunden bis wenige Tage.
Bei meiner Frau war innerhalb von einem Tag, Rehaklinik und vorläugfiger Rehazeitraum genehmigt.
Sie war nach der Entlassung aus der Klinik gerade 3 Tage zu Hause.

Fips2

[Renmuc]

Hallo …

Hab Heute wiedermal nichts in die Reihe bekommen, mit einer Reha hab ich leider auch nichts erreicht, nun will ich auch keine mehr! das rumbetteln kostet mich zuviel Kraft.

Heute morgen hat mich mein Neurologe angerufen, irgendwas hat sich an meinen Befund geändert und er braucht ein MRT vom Brustraum, Bauchraum und der Wirbelsäule.
Konnte den ganzen nicht so richtig folgen  bekomme aber alles noch mal schriftlich.

Da hab ich gleich nach einer Reha gefragt und er meint auch ich werde wohl keine bekommen nur bei Körperlichen ausfällen, die hab ich nicht ist ja auch schon mal was.

Dann war ich bei meinen Hausarzt der hatte Urlaub und seine Vertretung ist nicht mein Fall,
da hab ich wenigstens wieder meine Schmerzmittel bekommen und er hat mir gesagt das er wegzieht da war ich eigentlich ziemlich fertig.
Also werde ich mir auch noch einen neuen Hausarzt suchen müssen.

Liebe Grüße     René

[wilma61]

Heute morgen hat mich mein Neurologe angerufen, irgendwas hat sich an meinen Befund geändert und er braucht ein MRT vom Brustraum, Bauchraum und der Wirbelsäule.
Konnte den ganzen nicht so richtig folgen  bekomme aber alles noch mal schriftlich.

Hallo.

Das ist aber sehr ungewöhnlich und da würde ich sofort nachhaken. Hat sich evt. etwas am Befund geändert?

Mir wurde 2004 ein Hämangioperizytom entfernt und noch nie musste ich ein MRT des Oberkörpers machen lassen.

Eine Reha wurde mir damals problemlos bewilligt, obwohl ich keinerlei Ausfälle hatte.

[fips2]

Ich fass es nicht Renmuc
Frag doch mal den Arzt, ob er die Reha für dich bezahlen muss?
Setze dich mit der unabhängigen Patienberatung in Verbindung, dass sie das für dich regeln.
http://www.unabhaengige-patientenberatung.de/

Der Arzt hat nicht zu entscheiden ob du eine Reha brauchst oder nicht. Sie steht dir gesetzlich zu. Basta. Die Bewilligung ist nicht an Ausfälle gebunden, wie dir dein bequemer Arzt weis machen will. Alleine das psychische Trauma einer Hirn-OP ist Indikation genug für die Bewilligung. Schmerzen hast du auch---Wieder ein Indikationsgrund. Wie viele wollen die denn noch?
Mann, Mann, Mann. Das ist für ihn grad mal ein paar Kreuzchen, ein Zweizeiler als Begündung und eine Unterschrift.

Gerade weil du so genervt und ausgelaugt bist, dass schon kaum mehr Kraft hast dich zu wehren, ist es ein Anzeichen, dass du die Reha brauchst. Auch die Integrations-Fachberater können dir dabei helfen deine Forderungen durchzusetzten. Es ist genau deren Aufgabe, solche Maßnahmen zu erreichen, um deine Arbeitsfähigkeit auf Dauer zu erhalten.
http://www.reha-suedwest.de/fachberatung/
Oder google mal nach "Integrationsfachberatung und deinem Wohnort" da müsstest du eigentlich den nächsten Fachberater für dich finden.
Solche Stellen gibt es u.a.  bei der Cartitas und der Dienst ist für dich kostenlos.
http://www.caritas-unterschleissheim.de/Page006201.htm

Wie wird das erst, wenn du hier schon aufgibst, wenn du nachher wieder zu arbeiten beginnst?
Deshalb werden diese Maßnahmen auch vom Rententräger getragen.

Nimm dir zum nächsten Arztbesuch eine vertraute Person mit, die dich bei deinen Forderungen unterstützt.

Gib nicht auf. Zeig ihm dass wir 61er genau wissen was wir wollen und uns zusteht.

Gruß Fips2

[wilma61]

Ich fass es nicht Renmuc
Frag doch mal den Arzt, ob er die Reha für dich bezahlen muss?

Da hat der Fips recht. Bewilligen muss die Krankenkasse die Reha
und in deinem/unserem Fall ist das nur eine Formsache.

[Bea]

Hallo René,

wenn du eine Reha möchtest, dann nenne dir selbst den Grund und schreibe auf, was du mit dieser Reha verbessern möchtest.
Wer ist der Kostenträger? Krankenkasse oder Rentenversicherung. Diese rufst du an und lässt dir einen Antrag zusenden.
Den Antrag füllst du entsprechend aus und entbindest die von dir angegebenen Ärzte (Neurologe, Neurochirurg, das Krankenhaus, Hausarzt etc) von ihrer Schweigepflicht.
Du kannst auch nach entsprechender Recherche eine Rehaklinik als Wunschklinik angeben.

Es ist erschreckend, dass wir immer wieder um die Dinge kämpfen müssen die selbstverständlich sein sollen.

Lass dir auch einen Besprechungstermin bez. der Befundung geben. Dazu würde ich mir ebenfalls alle Fragen notieren und vortragen.

Viel Erfolg und alles Gute,
Bea
P.S. Manchmal muss man Ärzte, die einen nicht unterstützen wechseln.

Anm. Den Antrag kann man grundsätzlich bei der KK holen und auch wieder abgeben. Die reicht ihn entsprechend weiter. Hier kann man den Antrag sogar downloaden und ausdrucken: http://www.big-direkt.de/leistungen/behandlung/reha_massnahmen/reha_antraege.html Fips2

[Renmuc]

Hallo fips2.

Danke das Du dir so viel mühe machst.

 Es ist schon Bemerkenswert das es Menschen gibt die bezahlt werden das sie helfen und nichts tun oder nur das nötigste.
Aber auch solche die  uneigennützig Helfen, obwohl sie selbst oder Angehörige von Betroffenen sind und immer noch anderen Helfen.
Euch allen Danke !

fips2   Du hast mich überzeugt ich werde es noch mal bei der Caritas versuchen.

   Liebe   Grüße    Renmuc

[Renmuc]

Hallo wilma61

Da Du ja auch ein Hämangioperizytom hattest, würde es mich interessieren hat der Tumor auch bei Dir den Schädelknochen zerstört ?
Da ich bis jetzt nichts darüber gefunden habe finde ich das schon etwas eigenartig,
eventuell darum das MRT

Hast Du nach der OP nie wieder Schwierigkeiten gehabt?

Liebe Grüße Renmuc