HirnTumor-Forum

Autor Thema: Vorstellung nestel (Betroffene)  (Gelesen 8573 mal)

Offline nestel

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Vorstellung nestel (Betroffene)
« am: 25. Juli 2011, 21:35:52 »
Hallo,
bei mir wurde vor 2 Wochen durch einen Zufallsbefund ein Meningiom
links im Frontalhirn diagnostiziert, 1,02x1,19 cm.

Heute war ich beim Neurochirurgen.Es ist rund.
Mir wurde  Kontrolle in einem halben Jahr empfohlen.
OP und Strahlentherapie wurde auch angesprochen - sollte aber erst nach der nächsten Untersuchung ein Thema sein, wenn es für mich so in Ordnung ist.
Ich bin dabei meine Gedanken zu ordnen.

Ein Stück habe ich mich durch das Forum gelesen und bin bewegt von der sachlichen und doch mitfühlenden Art, wie hier miteinander umgegangen wird.




gaby

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Re:Vorstellung nestel (Betroffene)
« Antwort #1 am: 25. Juli 2011, 22:02:17 »
Hallo nestel,

der Grund, daß du dieses Forum für dich entdeckt hast, ist natürlich ein nicht so guter. Aber ich kann dir sagen, du wirst dich hier gut aufgehoben fühlen. So jedenfalls erging es mir.
Als angehörige (mein Mann hatte ein sehr großes Meningeom und mußte innerhalb kürzester Zeit operiert werden) habe ich hier immer ein offenes Ohr gefunden und viele meiner Fragen, die mir vorher ganz furchtbar erschienen, ist durch die Antworten und Erfahrungen der anderen Betroffenen ein wenig der Schrecken genommen worden.

Ich habe sogar das Gefühl, Freunde gefunden zu haben. Das hat mir irgendwie zu einer inneren Ruhe verholfen.

Sei ganz lieb gegrüßt von

Gaby


Offline nestel

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Re:Vorstellung nestel (Betroffene)
« Antwort #2 am: 25. Juli 2011, 22:24:27 »
Hallo, Gaby
Danke für Deinen lieben Gruß, der mir sehr gut getan hat.

Deine Geschichte habe ich gelesen und freue mich sehr für Dich, dass es aufwärts geht.

Alles Gute  und beste Grüße nestel






Offline lineke

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Re:Vorstellung nestel (Betroffene)
« Antwort #3 am: 26. Juli 2011, 00:17:02 »
Hallo Nestel ,

Auch von mir ein Wilkommen auf diesem Forum. In gewisser Maße weiß ich , wie du dich fühlst, denn auch bei mir wurde ein Meningeom entdeckt.
Auch bei mir war es ein Zufallsbefund und da hat meine Welt sich 100 % geändert und ich hatte nur Angst und schlief keine Nacht mehr.

Ich wohne in Holland und da habe ich kein aktives Forum gefunden.
Beim Googeln fand ich dann dieses nettes und mutmachendes Forum.
Man hört hier so viele Erfahrungen und bekommt in kurzer Zeit  so viel Rat in vielen Bereichen / Gebieten ..........und seitdem fühle (und fühlte) ich mich wieder 100 % besser  ;) !

Wie geht es dir denn gesundheitlich ? Hast du Probleme (Kopfschmerzen o.Ä ? )
Bei mir haben die Ärzte sich entschieden für "wait and scan ", also das heißt dass es in einigen Monaten (im November) eine neue Scan gibt.

Alles Gute und liebe Grüße,
Lineke 

Offline nestel

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Re:Vorstellung nestel (Betroffene)
« Antwort #4 am: 26. Juli 2011, 08:06:37 »
Liebe lineke,

mir geht es gut, ich habe keine Beschwerden.
Ich werde mich wohl auch für wait und MRT (im Januar) entscheiden.

Die Diagnose hat mich schon geschockt und auf einmal werden ruck zuck
die Prioritäten anders verteilt.
Ich versuche mich nicht in irgendetwas hineinzusteigern, was aber nicht immer klappt.

Danke Dir für Dein Willkommen
herzlichst nestel

Offline nestel

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Re:Vorstellung nestel (Betroffene)
« Antwort #5 am: 26. Juli 2011, 08:35:12 »
Die Ärztin hat mir gesagt, am Besten wie bisher weiterleben.
Die Neigung zu Krampfanfällen ist natürlich erhöht. 
Der erste Satz war gut, den will man ja auch hören, den zweiten habe ich gleich garnicht richtig verarbeitet. Ich gehe auf Arbeit, fahre Auto usw.
Worauf muß ich mich da einstellen?
Hat jemand von Euch damit Erfahrung?  Falls ich da etwas unbedarft
unterwegs bin - Entschuldigung - schon im voraus.

Offline probastel

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Re:Vorstellung nestel (Betroffene)
« Antwort #6 am: 26. Juli 2011, 11:16:52 »
Auch von mir ein herzliches Willkommen Nestel!

Die Diagnose  Meningeom ist schon ein ziemlicher Hammer! Um sie zu verarbeiten benötigt man schon eine ganze Weile. Ich habe gemerkt, dass es am Besten ist darüber zu sprechen - am Besten mit Leuten, die gleiches schon einmal durchgemacht haben. Darum ist es gut, dass Du uns gefunden hast! Hier hat immer jemand ein Ohr für Dich, hilft Dir bei deinen Fragen weiter und kann Deine Ängste und Sorgen verstehen. Den von Dir beschriebenen Wechsel der Prioritäten kann ich Dir nur allzugern  bestätigen.

Du hast Dich ja schon schlau gemacht, hast sicherlich viel gelesen und fleißig hier im Forum gestöbert, aber ich will es Dir selbst noch einmal ausdrücklich schreiben: Mit einem Meningeom hast Du einen recht harmlosen Hirn(haut)tumor. Meningeome sind gutartig, sie wachsen langsam und greifen das umliegende Gewebe nicht an! Viele Meningeome haben so langsame Wachstumsraten, dass das umliegenden Gehirn dem Druck ausweichen kann ohne in der Funktion gestört zu werden. So kann es vorkommen, dass Meningeome erst auffällig werden, wenn Sie die Größe einer Orange erreicht haben.

Zufallsfunde so wie bei Lineke und auch bei Dir, werden gerne nur beobachtet und erst dann operiert wenn sich Symptome oder plötzliches Wachstum einstellen. Wie lang diese Beobachtungszeit ist kann man natürlich im Vorfeld nicht sagen. Es ist durchaus möglich, dass ein Meningeom nie operiert werden braucht, da sie auch das Wachstum für immer einstellen können. Dies ist natürlich der Idealfall. Menigeome werde aber auch operiert, wenn man die psychische Belastung nicht aushält. Schließlich ist es ja nicht gerade angenehm zu wissen, dass da etwas im Kopf ist, was da nicht hingehört.

Dumme Fragen gibt es nicht und entschuldigen brauchst Du Dich auch nicht! Ganz im Gegenteil, es zeichnet Dich aus, dass Du Dir die Frage überhaupt stellst, ob Du überhaupt noch in der Lage bist ein Fahrzeug sicher zu führen.

Jeder Mensch kann plötzliche Krampfanfälle bekommen! Dabei ist es vollkommen unerheblich ob eine irgendwie geartete Schädigung des Gehirns vorliegt oder ob das Hirngewebe absolut unbeeinträchtigt ist. Andererseits muss ein Hirntumor nicht unbedingt zu Krampfanfällen führen.

Krampfanfälle kann man mit einer Komunikationsstörung in Hirnarealen beschreiben. Einige Nervenzellen senden immer wieder die gleichen Signale. In einem normalfunktionierenden Gehirn verebben diese Fehlsignale ohne Auswirkungen recht schnell wieder. In einem Gehirn welches zu Krampfanfällen neigt, schaukeln sich diese Störungen gleich einer Rückkopplung gegenseitig auf und führen so zu einem Krampfanfall.

Wenn Deine Ärztin, Dir das OK gibt und Sie Dich weiterhin in der Lage hält ein Auto zu führen, so darfst Du diese gerne tun.

Wenn Du noch Fragen hast - immer raus damit!

Beste Grüße

Probastel
« Letzte Änderung: 26. Juli 2011, 11:57:24 von probastel »
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline TinaF

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Re:Vorstellung nestel (Betroffene)
« Antwort #7 am: 26. Juli 2011, 11:34:26 »
Hallo Nestel,

auch von mir noch ein herzliches Willkommen in unserem Forum.

Mein Meningeom saß auch links frontal, war aber bei seiner Entdeckung schon 5x6 cm groß. Obwohl ich monatelang tierische Kopfschmerzen hatte, die immer stärker und stärker wurden, war es letztendlich doch ein Zufall, dass man das Teil gefunden hat. Ich habe es meinem Augenarzt zu verdanken.

Bei mir gab es kein Abwarten mehr, das Meninigeom musste entfernt werden, weil es sich doch sehr massiv auf mich ausgewirkt hat. Die von Dir befürchteten Krampfanfälle hatte ich glücklicherweise nie.

Wenn Du keine Beschwerden hast, dann ist "wait and see" sicherlich eine Möglichkeit. Wir haben hier Mitglieder, bei denen schon seit mehreren Jahren beobachtet wird. Aber Du musst - wie Probastel auch schon geschrieben hat - psychisch mit diesem uneingeladenen Gast klar kommen.

Wenn Du noch Fragen hast, immer her damit, hier ist immer einer, der Dir zuhört.

LG TinaF
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Offline nestel

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Re:Vorstellung nestel (Betroffene)
« Antwort #8 am: 26. Juli 2011, 19:49:13 »
Danke für Eure Informationen.
Ich werde mich mal nach einer Zweitmeinung umsehen und dann weitersehen.
Veilleicht komme ich erstmal gut zurecht mit meinem "Dingen" da oben.
Herzlichst nestel

Offline probastel

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Re:Vorstellung nestel (Betroffene)
« Antwort #9 am: 27. Juli 2011, 00:06:00 »
Hallo Nestel,

eine Zweitmeinung ist eine sehr gute Idee! Ich hoffe Du findest Deinen Weg, den Du mit sicheren Schritten gehen kannst.

Beste Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline smiley

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Re:Vorstellung nestel (Betroffene)
« Antwort #10 am: 27. Juli 2011, 07:50:50 »
Hallo Nestel,

herzlich willkommen in diesem Forum, dass auch mir sehr hilft. Als ich damals - vor gut 3 1/2 Jahren - den Zufallsbefund bekam, habe ich mir auch sehr viele Gedanken gemacht. Nichts ist mehr so, wie es war.

Mein Neurologe hat mir damals auch "wait and see" empfohlen und mich gleich in psychologische Betreuung geschickt. Ich habe diesem "Ding" in meinem Hirn gleich einen Namen gegeben: Mein Tumor heißt Theodor... Meine Psychologin meinte, dass dies eine gute Idee war!  ;D

Da ich nun doch vor der OP stehe, bereite ich mich in diesem Forum darauf vor. Hier bekomme ich mehr Antworten, da wir Gleichgesinnte sind. Auch ich bin voll berufstätig und fahre jeden Tag 50 km mit dem Auto zu und von meiner Arbeitsstelle. Ich denke, man merkt selber, wenn dies nicht mehr gut geht. Durch EEG-Untersuchungen wurden Epi-Anfälle bei mir bis jetzt ausgeschlossen.

Denke positiv, auch wenn das nicht immer so leicht geht.

Ganz liebe Grüße
Smiley
Manchmal muss man eine Weile tapfer sein, bis alles wieder gut wird.

 



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