Hämangioperizytom Vorstellung Renmuc - (Betroffener)

[Renmuc]

Hallo Bea.

Danke für den Tipp, ich werde aber erst mal zur Caritas gehen eventuell können sie mir gleich bei mehreren Sachen helfen.
 Zur Krankenkasse werde ich aber doch mal hin gehen und fragen was die dazu sagen.

Gruß  Renmuck

[wilma61]

Da Du ja auch ein Hämangioperizytom hattest, würde es mich interessieren hat der Tumor auch bei Dir den Schädelknochen zerstört ?
Hast Du nach der OP nie wieder Schwierigkeiten gehabt?

Nein, der Tumor hat bei mir den Schädelknochen nicht angegriffen.

Schmerzerlebnisse wie du hatte ich nach der OP keine, nur eine leichte Störung der Motorik, die kaum mehr feststellbar ist.
Nach 6 Jahren hatte sich allerdings ein Rezidiv gebildet

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4963.0.html

[Bea]

Hallo René,

zum Thema Reha hat fips noch einen hilfreichen Llink eingestellt. Schau dir mal bitte hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2613.msg50845/boardseen.html#new seinen letzten Beitrag an.

LG,
Bea

[Renmuc]

Hallo wilma61,

Erst einmal Danke für die Info.
Wie ist den deine letzte Kontrolluntersuchung verlaufen?
Hoffe Du hast nun ruhe von diesen Unliebsamen Besucher.

LG Renmuc

[Renmuc]

Hallo Bea,

Danke für den Hinweis hab ich mir gleich mal ausgedruckt.

LG Renmuc

[wilma61]

Wie ist den deine letzte Kontrolluntersuchung verlaufen?

Das Rezidiv hat sich um 2/3 seines Volumens verkleinert mit der Tendenz zum vollständigen verschwinden.

Allerdings ist man bei Hämangioperizytomen niemals auf der sicheren Seite
und es bedarf lebenslanger Kontrolle.

[Blueprincess]

Hallo Rene,

auch ich hatte eine Hämangioperizytom ( 7 x 6 cm) rechts frontal und wurde im April vor 2 Jahren operiert.
Ich lag damals 4 Wochen im Krankenhaus (man hatte mir leider auch die Lunge mit dem ZVK verletzt) und habe mich schon im Krankenhaus (mit dem sozialmedizinischen Dienst) um eine Reha gekümmert, die mir auch ohne Weiteres von meiner Rentenversicherung zugesagt wurde. Ich musste nur innerhalb von 2 Wochen,nach der Krankenhausentlassung, die Reha antreten und das habe ich auch so gemacht, allerdings nicht stationär (vom Krankenhaus hatte ich erst mal die Nase voll).
Ich hatte ähnlich wie du auch Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis, auch mit der Orientierung im Strassenverkehr (dachte würde nie wieder Autofahren) und habe anfangs beim Schreiben immer die Buchstaben verdreht, z.B. so dnu. Auch hatte ich ziemlich oft Kopfschmerzen während der fünfwöchigen Reha, aber ich hatte dann 3 verschiedene Schmerzmittel die ich immer gleich beim ersten Auftreten abwechselnd genommen habe und das hat mir gut geholfen. Mit der Zeit wurde es auch recht schnell besser mit dem Gedächtnis und ich bin auch schon in der letzten Reha-Woche wieder selber mit dem Auto gefahren, wobei ich erst mal an einem ruhigen Sonntagmorgen geübt habe und ausserdem habe ich noch mit dem Neuropsychologen in der Reha einen  Reaktionstest gemacht, der vom TÜV auch gemacht wird. Leider konnte mir damals auch niemand darüber Auskunft geben, ob alles wieder normal wird, aber heute geht es mir sehr sehr gut, ausser das ich vielleicht ein wenig schneller erschöpft bin als früher.
Ürigens hat der Tumor auch bei mir den Schädelknochen angegriffen, er ist bis jetzt nicht wieder zusammen gewachsen und an der Stelle wo der Tumor sass, ist der Knochen erheblich dünner aber zum Glück nicht ganz "durch".  War gerade vor 2 Wochen bei der halbjährlichen Kontrolle und man sagte mir, dass das nicht weiter schlimm ist, solange der Knochen nicht noch dünner wir...

Viele Grüße aus Köln
Bettina

[Renmuc]

Wilma da hoffe ich mal das aus den 2/3 noch 3/3 werden

Das ein Hämangioperizytom etwas hinterhältig ist habe ich im Forum schon gelesen,da steht auch das es evtl. in die Lunge oder Knochen metastasieren.
Nehme mal an das ich deswegen die MRT Untersuchung brauche.


Hallo Bettina,

Schön das es Dir wieder gut geht !
Da warst Du ja die längste zeit wegen der verletzten Lunge in der Klinik, nicht so schön, aber Hauptsache du hast alles gut überstanden.

Das leidige Thema Reha, das passiert mir nicht mehr, sollte ich wieder erwarten nochmals in die Klinik müssen da gehe ich auch gleich zum sozial medizinischen Dienst.
Hab ich keine Kopfschmerzen hab ich auch keine Ausfälle, und über meine Kopfschmerzen führe ich dank fips ja Tagebuch, so kann mir mein Neurologe auch gezielt helfen.
Mein Schädelknochen war ja durch, hab da was künstliches drin, wurde aber super gemacht habe ich keine Probleme damit.

Wünsche Dir weiterhin alles gute:)

Viele Grüße aus München
  René