Das möchte ich nie nie wieder erleben

[Igrainia]

Hallo ihr Lieben, hiermit möchte ich mich wieder zurückmelden. Hatte am 13.04.11 meine Operation, von der ich ja selber nix gemerk habe. Aber das danach war schon heftig. Auf der ITS wurde ich noch ausreichend mit Schmerzmitteln versorgt, da war es auszuhalten. Aber nach 2 Tagen, auf der *normalen*Station, da sah es dann schon bissel anders aus. Ich musste immer wieder *nerven* und nach Schmerzmitteln verlangen. Ansonsten war ich mit dem Klinikum St.Georg ganz zufrieden. Selbst das Essen hat manchmal geschmeckt -lach.
Mein Problem im Moment ist, das ich nicht schlafen kann. Max. ein bis 2 Std. in der Nacht und das war es dann. Geht es anderen auch so??. Trotz Schlaftabeltte. Als ich dann den ersten Tag wieder zu hause war, dachte ich am Abend, na heute wirste bestimmt gut schlafen können, aber nix war. Ab 1 Uhr bin ich rumgewandert. Und dann kamen wieder die Kopfschmerzen. Hab ja ne heftige Narbe am Kopft, das hätte ich nicht gedacht, das die sooo gross wird. Im Haaransatz von einem Ohr zum anderen. 54 Klammern waren da drin-hab sie gezählt- lächel.
Mal noch eine ganz andere Frage, denn hier gibt es ja viele die sich mit solchen Dingen auskennen.
Also: Ich wollte meinen OP-Bericht zur Einsicht haben.  Bin ich dazu im Recht, oder ist das Eigentum des KH?? Als ich mein Ansinnen vorbrachte, hätte man ja meinen können, ich will denen ihre private Kontonummer haben. Das wäre noch nie vorgekommen und auch nicht üblich. Meine Tochter (selbst Krankenschwester) beharrte drauf, ich könnte das einfordern. Aber die hartnäckige ablehnende Weigerung der gesammten Ärzte hat mich dann doch etwas verunsichert.
Bin auf Eure Antworten gespannt.
Wünsche Allen hier noch ein schönes sonniges Osterfest.
Ganz liebe Grüsse von Igrainia

[fips2]

Deine Tochter hat schon recht.
Dir, als Patient, stehen erst mal alle Unterlage zur Einsichtnahme zu. Punkt.

Lediglich ein ganz geringer Prozentsatz davon, darf dir, aber auch nur unter sehr begrenzten Auflagen, vorenthalten werden. Psychologische Einschätzungen des Patienten, welche der Behandlung und Konsilartätigkeit (Beratung/erweiterte Zweitmeinung) der Ärzte untereinander, dürften wohl darunter fallen. Bei mortalitär sehr hohen Graden von Tumorerkrankungen, kann es auch sinnvoll sein, diese Ergebnisse dem Patienten vor zu enthalten, wenn er noch nicht in der Lage wäre, diese Informationen psychisch zu verkraften.

Lediglich wenn du Kopien willst, dann musst du diese zahlen.
Tip.
In den Kliniken ist es manchmal so, dass der Patient zu Untersuchungen die Krankenakte in die Hand bekommt, um sie zur Untersuchung, in einem andren Bereich der Klinik mit zu nehmen. Beispiel: Vorstellung zum MRT in der Radiologie oder Konsilardiagnosestellung in der HNO-Abteilung. Das ist deine Chance.
Eine stille Ecke mit genügend Licht und ein Fotohandy und klick, klick, klick, schwupps----hast du deine Kopien.

Auch die Aufnahmen der MRTs oder CTs stehen dir als Kopien auf CD zu.
Verlange sie auf diese Argumentation, dass sie deine Folgeärzte bei der Mitbehandlung brauchen.
Meist bekommt man die CDs dann kostenlos. Für den Eigengebrauch, müsstest du evtl. den Rohling zahlen.
Sollten sich die Kliniken oder Ärzte beharrlich weigern, lass ruhig mal anklingen, dass du dich bei der kassenärztlichen Vereinigung beschweren wirst, wegen Krankenunterlagenvorenthalt. Meist werden die Ärzte ganz handzahm, weil sie wissen, dass dem Patienten die Unterlagen alle zustehen, damit der Patient über seine weitere Behandlung frei entscheiden kann. Das gäbe ordentlich Ärger mit der Rechtsabteilung.
Nutze diese Notbremse,aus taktischen Gründen, aber nur im absoluten Notfall.

Dieses PDF-File wird dir sicher bei der Argumentation weiterhelfen:
http://www.patientenschutz.de/cms/files/einsichtsrecht.pdf
http://www.vdk.de/perl/CMS_Page.cgi?ID=de7256&SID=IG6eGIQ/HnGb5Aa8wqD67U.G67ErD3

Ausdrucken und Vorlegen. Zeig ruhig, dass du dir der Gesetzeslage bewusst bist und bereit bist sie einzufordern.Spätestens deinem Anwalt, müssen sie die Unterlagen aushändigen und der Anwalt wird der Klinik ein Honorar, für seine eigentlich unnötigen Dienste, in Rechnung stellen, welches sie auch begleichen müssen. Da wird der Verursacher (Arzt) sich in der Haushaltsabteilung der Klinik dafür verantworten müssen. Sehr unangenehm.  

Man kann dann in der Richtung argumentieren: "Sie können sich es gern aussuchen. Entweder sie geben mir die mir zustehenden Krankenakte sofort zur Einsichtnahme in die Hand, oder ich werde leider meinen Anwalt, auf ihre Kosten bemühen müssen. Der wird sich sicher über dieses leicht zu verdienende Honorar sehr freuen."

Wir persönlich kennen das aus den Unikliniken in Mainz und Freiburg so, dass es dazu keinerlei Diskussionen bedarf. In unserer Feld-Wald-Wiesenklinik Vorort, musste ich auch schon etwas deutlicher werden.

Gruß Fips2

[menno-meningo]

Hallo Igraina,

nur zur Ergänzung , wie einfach es auch gehen kann:

Bei meinem ersten Kontrollgespräch in der Uniklinik Heidelberg fragte ich nach dem OP-Bericht, es lag alles schon bereit und wurde ganz selbstverständlich mitgegeben. Von meinen mitgebrachten Unterlagen (MRT-CD, Reha-, Neuro-Befunde usw.) wurden Kopien angefertigt und mir meine Originale wieder ausgehändigt.

Die Herausgabe der Krankenakte ist kein Gnadenakt des hoheitlichen Krankenhauses sondern beruht auf einem Recht des Patienten.

Gruß
menno-meningo

[KaSy]

Hallo, Igraina,
zu Deiner anderen Frage:
Ich hatte auch wochenlang mit derartigen Schlafproblemen zu tun. Ich habe im Krankenhaus und dann auch zu hause die nächtlichen Zeiten dann dazu genutzt, Briefe zu schreiben, Tagebuch über den Erkrankungsverlauf, hab gelesen. Ich hatte mir auch immer die Super-Schlaftropfen geben lassen, die allen Mitpatienten im Zimmer so gut halfen und trotzdem ...
Blöd war es, als mir eine der Frauen im Zimmer sagte, sie wäre nachts aufgewacht und hätte sich mächtige Sorgen gemacht, weil ich nicht im Bett lag. Naja, ich war eben in den Aufenthaltsraum gegangen, um Licht machen zu können.
Eine, also mittlerweile drei derartige Narben wie Deine kann ich leider auch vorweisen ...
Zum Glück ist die Kopfhaut nicht auf Dauer so schmerzempfindlich, ich habe jedenfalls keine Narbenschmerzen so wie es bei anderen Narben sein soll. Nur den Kopf darf ich mir nicht stoßen, das ist leider auch noch nach vielen Jahren viel schmerzhafter als vor den Operationen. Aber das kann man ja versuchen zu vermeiden.

Ich wünsche Dir einen guten Heilungserfolg, geh es sehr laaaangsam an und nutze die Möglichkeit der AHB! 

Gruß
KaSy

[Igrainia]

Hallo KaSy,

Danke für Deine Antwort. Das Schlafproblem hab ich immer noch. Da wandere ich eben in der Nacht durchs Haus oder geh mal kurz an den PC. Und dann versuche ich wieder einzuschlafen.
Eine AHB hab ich nicht genommen. Ich denke mal, dass ich zu hause mehr Ruhe habe. Mein Mann hatte extra Urlaub genommen und war noch eine Woche zu hause, ausserdem wohnt noch meine Mutter bei uns und meine Kinder sind täglich gekommen um irgendwie zu helfen. Da hab ich ganz neue Seiten an ihnen entdeckt. Grosse Sprünge kann ich noch nicht machen, das ist klar. Es muss alles in sehr sehr kleinen Schritten erfolgen.
Z.Z. schwillt auch mein Gesicht täglich noch heftig an.War das bei Dir auch so? Das Veilchen am rechten Auge will auch nicht verschwinden.
Hab mal noch ne gaz andere Frage. Wie ist das eigentlich mit dem Haarewaschen?? Jeder Arzt hat mir etwas anderes gesagt.Der eine sagte ne Woche warten, der andere 14 Tage.  Da meine Haare ja fast alle dran geblieben sind, sehen die mitlerweile wie ein Putzmop aus. Ich komm zwar nicht gross raus, aber ich fühle mich eben nicht wohl.
Ich wünsche Allen eine wunderschöne Woche
Ganz liebe Grüsse von Igrainia

[probastel]

Hallo Igrainia,

zum Thema Haarewaschen kann ich Dir folgendes berichten:

Ich durfte noch im Krankenhaus, mit Verband und Nahtmateria,l meinen Kopf waschen. Ich musste allerdings darauf achten, dass meine Verband nicht nass wurde. Dies lies sich relativ leicht durch Handauflegen bewerkstelligen, da mein Verband nicht so groß war wie Deiner und ich eh einen Kurzhaarschnitt habe. Von den Ärzten hatte ich verständlicher Weise ein "Rubbel-Verbot" bekommen. Ich durfte meine Haare nur trocken tupfen bis der Schorf verschwunden war.

Generell für alle Narben gilt: Sobald der Schorf ab ist, ist man auch wieder dicht. Solange noch Schorf auf der Narbe ist, ist die Narbe nur begrenzt dicht. Allerdings ist es nicht so, dass der Schorf beim ersten Wasserkontakt direkt abfallen würde und die Wunde gleich wieder auf geht. Es ist allerdings zu vermeiden, dass der Schorf durchweicht. Eigentlich ist es nicht anders als bei einer normalen Schürfwunde oder Narbe, da die Kopfhaut aber unter Spannung steht ist hier besondere Vorsicht geboten.

Jetzt nach 18 Tagen seit Deiner OP solltest Du eigentlich wieder Deine Haare vorsichtig waschen können. Ich an Deiner Stelle würde Deine Mutter, Mann oder Kinder bitten Dir beim Haare waschen zu helfen. Während Du nur den "Kopf hinhältst" sorgen Deine Angehörigen dafür, dass nur Wasser und Waschmittel an die Regionen kommt die es auch vertragen. Rubbeln ist generell zu vermeiden. Die Region rund um die Nabe nur trockentupfen. Weiter entfernte Regionen und die Haarspitzen können auch geföhnt werden. Beim Föhnen die Narbe am Besten abdecken.

Generell gilt: Viele Fragen viele Antworten. UND Drei Ärzte drei Meinungen. Vielleicht melden sich ja mal ein paar langhaarige Leidensgenossen mit ihren "Waschanleitungen".

Bei mir hatte sich nach der OP ein kleines Liqourkissen gebildet. Es dauerte eine Weile bis es verschwand. Wie lange es dauerte kann ich Dir nicht mehr sagen. Aus der zeitlichen Entfernung würde ich 3 bis 4 Wochen sagen. Dies ist aber individuell verschieden. Die Überlebenszeit Deiner blauen Flecke hängt davon ab wieviel Blut in Dein Gewebe gesickert ist und wie hoch Deine Abbaurate ist. Ich meine mich erinnern zu können das mich mein blauer Fleck am ZVK über 6 Wochen begleitet hat.

Eine AHB hat nicht die Aufgabe den Patienten zu Ruhe kommen zu lassen, sondern Defizite, die während der OP oder durch den Tumor entstanden sind, schnell und effektiv aufzuarbeiten. Auch eine psychologische Behandlung wird bei HT-Patienten während der AHB, sofern notwendig, durchgeführt.

Ich wünsche Dir einen weiterhin gut verlaufende Genesung und erhole Dich gut.

Beste Grüße

Probastel

[Bea]

Hallo Igraina,

auch meine Narbe ist so wie deine.
Die Haare habe ich gewaschen indem ich mir die Dusche so eingestellt habe, dass sie meine Haare nass machen konnte, wenn ich den Kopf entsprechend zurück gelehnt habe.
Über der Narbe hatte ich immer ein entsprechendes Tuch welches ich im Nacken gebunden habe.

Was der Seele auch hilft ist ein nettes Makeup. Man fühlt sich einfach besser, wenn das Spiegelbild lächelt.

Schwellungen und blaue Flecken brauchen ihre Zeit. Dürfen auch sicher mal gekühlt werden.

Setz dich nicht der Sonne aus und achte auf entsprechende Kopfbedeckung. Auch wenn es noch nich sooo heiß ist, die Sonne hat ihre Strahlen und ihre Kraft.

Gute Besserung und alles Liebe,
Bea

[TinaF]

Hallo Igrainia,

mir als langhaariger Leidensgenossin sagte man, dass ich erst nach abgeschlossener Wundheilung -  dies war gleichbedeutend mit dem Ziehen der Fäden - also nach 10 Tagen wieder Haare waschen dürfte. Allerdings war meine Wundheilung sowas von mies, dass ich tatsächlich erst nach 25 Tagen Haare waschen durfte. Diese 25 Tagen waren irgendwann einfach nur noch ekelhaft und mittlerweile hatte ich bei der Vorstellung, meine Haare zu waschen, schon richtig Horror, so dass ich zu meiner Friseurin gegangen bin und großzügigerweise ihr diesen Job überlassen habe. Nach viermaligem Waschen waren meine Haare wieder so was ähnliches wie sauber.

Ich weiß aber von unserem Mitglied mmolina, dass sie bereits wenige Stunden nach der OP ihre Haare waschen durfte. Vielleicht meldet sie sích ja noch. Aber aus meiner Sicht darfst Du jetzt auf alle Fälle waschen, wie die anderen schon geschrieben haben, ganz vorsichtig, ohne viel rubbeln. Danach wirst Du Dich garantiert besser fühlen.

Mein Gesicht ist noch wochenlang angeschwollen, vor allem morgens, nach dem Aufstehen sah es übel aus, aber irgendwann war dann auch das Thema abgeschlossen. Ich habe abends vor dem Einschlafen immer noch gekühlt, das hat gut geholfen und ab und an auch noch tagsüber.

Weiterhin alles Liebe für Dich.

TinaF

[menno-meningo]

Hallo Igraina,

meine  Haare hätte ich schon auf der Station  waschen dürfen, da war mir aber noch zu schwindelig bzw. übel. In der Reha hielt ich es dann nach etwa 14 Tage nach OP nicht mehr mit meinem "Fett-Mop-Kopf" aus und hab sie alleine vorsichtig gewaschen.
War im Nachhinein sehr leichtsinnig, daß ich auf die angebotene Hilfe verzichtet hatte. Es ging zwar alles gut, es stellte sich aber später heraus, daß eine Wundinfektion an der Drain-Stelle im Anmarsch war...

Auch das lernt man mit der Zeit nach einer schweren OP:
sich helfen lassen ist keine Schande.

Bea hat mich daran erinnert, daß ich mir noch lange die Stellen (Deckel bzw. Bohrlöcher) gekühlt habe, z.B. mit Kühlakkus und einem trockenen Tuch dazwischen. Das tat und tut auch heute noch gut bei Kopfweh oder wenn ich zu lange mit Helm Fahrrad gefahren bin.
Und auch heute halte ich mir beim Haarewaschen die empfindlichen Stellen fest damit sich die Kopfhaut nicht zu sehr verschiebt.  

Und noch etwas ist mir eingefallen bzgl. Schlafstörung:
Fast ein Jahr lang bin ich immer zwischen 3 und 4 Uhr morgens aufgewacht, häufig mit Kopfweh. Das hängt u.a. auch mit dem Hirndruck zusammen und hat sich langsam normalisiert. An den Rechner bin ich nachts nicht, aber Lesen war immer drin.

Eigentlich ist es doch gut, wieviel ich von dem ganzen Mist vergessen habe! Naja, vielleicht nicht vergessen aber er engt mich nicht mehr ein!

Laß dich nicht unterkriegen, laß dir Zeit und gute Besserung.
LG
menno-meningo

 
    

[Igrainia]

Hallo Ihr Lieben,

das zu lesen baut mich wiedermal auf. Ich bin so froh, das ich dieses Forum hier gefunden habe. Man fühlt sich doch von Zeit zu Zeit ein bisschen alleingelassen. Und wer könnte einem besser helfen als ein Betroffener. Die Ärzte können manche Probleme garnicht nachvollziehen und reinversetzen in einen Patienten erst recht nicht.
Ich bin ja schon paarmal operiert worden, aber eben noch nie am Kopf. Diesmal ist alles so ganz anders, so langwierig und schwierig. Das hätte ich nie für möglich gehalten. Bis jetzt war ich es nicht gewohnt so heftig ausgebremst zu werden. Aber da muss man sich eben fügen.
Nochmals vielen Dank für Eure hilfreichen Informationen.

Allen noch eine schöne Woche und ganz liebe Grüsse
von Igrainia

[KaSy]

Hallo, Igraina.

Ich hab noch einen Tipp für ein schonendes Waschmittel für die Haare . Es heißt WOFACUTAN, das haben sie bei mir bei der ersten Haarwäsche im KH genutzt und ich hab es mir dann aus der Apotheke gekauft. Nach mehreren Haarwäschen habe ich wieder das normale Shampoo benutzt.
Das Wofacutan ist sehr sparsam und ich nutze es auch für sonstige, manchmal empfindliche Hautstellen.
(Denn für die Haare brauche ich es seit der Bestrahlung nicht mehr ...)

Ein geschwollenes Gesicht hatte ich zwar am Anfang nach der OP, zu Hause schon nicht mehr. Aber das hatte ich eigentlich auch vergessen wie menno-meningo). Ich war damals 14 Tage im KH.

Was ich dagegen nach einer HT-OP sehr lange hatte, war ein Liquorkissen (wie probastel). Es wurde nach gut zwei Jahren in einer Revisions-OP versucht zu vernähen/ verkleben, was nicht gelang, aber nach etwa drei Jahren war auch das so gut wie weg und (fast) vergessen.

Bei einer HT-OP hatte ich auch sehr lange noch ein geschwollenes und blaues Auge. Da ist Blut in die Augenhöhle geraten, was ein Druckgefühl erzeugte, an das ich mich erinnere, weil es erst nach wenigen Wochen wieder normal war. Außerdem betraf es mein unfallgeschädigtes Auge, mit dem ich seit 30 Jahren die Augenärzte beschäftige und zu der Zeit gerade akut.

Ich wünsche Dir alles Gute und freue mich über Dein Interesse an unseren "Erlebnissen", die Du so gern aufnimmst.
KaSy

[Igrainia]

Ein nettes Hallo an Alle, die das hier vielleicht lesen.
Ich möchte mich jetzt, 6 Wochen nach meiner Op, mal wieder melden. Heut kann ich endlich sagen, es geht aufwärts, man merkt die Verbesserungen. Es ist ein schönes Gefühl, wenn man seine Selbstständigkeit zurückbekommt. Mit dem Haare waschen, das hab ich auch in den Griff bekommen. Das erste Mal hab ich mir helfen lassen, dann ging es alleine. Da fühlt man sich wie ein neuer Mensch 
Das Problem mit dem geschwollenen Gesicht hab ich immernoch, meist ab Mittag, aber das kühle ich dann immer, dann geht es wieder etwas. Selbst die Kopfschmerzen sind jetzt erträglich, was ich schon als grossen Fortschritt empfinde.
Ich wünsche allen ein schönes und hoffentlich sonniges We.
Viele Grüsse von Igrainia

[TinaF]

Liebe Irgrainia,

schön, wieder von Dir zu lesen und schön zu lesen, dass Du so tolle Fortschritte machst! Das klingt doch alles ganz gut.

Nach dem Haarewaschen ist man ein neuer Mensch, ich fand schon die erste Dusche (ohne Haarewaschen) nach der OP sagenhaft !

Kühlen kannst Du ja so lange, wie Du es brauchst und es Dir gut tut. Ich weiß das alles gar nicht mehr so genau, aber eine gewisse Zeit habe ich auch noch gekühlt.

Mach weiter so, es werden noch mehr Fortschritte kommen, aber lass Dich nicht unterkriegen, wenn auch wieder schlechtere Phasen kommen. Die gehen auch wieder. Lass Dir Zeit und gönne Dir Ruhe, so, wie Du es halt brauchst.

LG TinaF

[krimi]

Liebe Igrainia,

ich kann mich nur dem anschließen was die anderen dir schon gesagt haben! Und auch dem was TinaF schrieb

Mach weiter so, es werden noch mehr Fortschritte kommen, aber lass Dich nicht unterkriegen, wenn auch wieder schlechtere Phasen kommen. Die gehen auch wieder. Lass Dir Zeit und gönne Dir Ruhe, so, wie Du es halt brauchst.

Genieße auch die kleinen Fortschritte! Habe keine Scheu davor um Hilfe zu bitten oder anzunehmen. Ich gehöre auch zu denen die lieber alles allein schaffen wollen. Der Kopf zeigt uns unsere Grenzen und wir müssen sie akzeptieren, zu unserem Wohl.

Du machst das schon. 

Freue mich immer von dir zuhören.

Alles Liebe von mir
krimi

[Melody]

Hallo Igrainia,
schön, dass es dir schon wieder besser geht. Hilfe annehmen ist mir am Anfang auch seeehr schwer gefallen. Das gute Gefühl die Selbstständigkeit wieder zu erlangen kann ich sehr gut nachvollziehen. Mir ging es im Krankenhaus die ersten Tage sehr schlecht. Weil ich auch noch komplett "verkabelt" war.  War vor allem auch eine psychische Sache, mich gefesselt zu fühlen. Das fand ich schrecklich.  Als ich dann das erste Mal die Station auf und ab gelaufen bin, ging es nur noch bergauf, nachdem ich beim ersten Versuch im Badezimmer ohnmächtig geworden bin und dann auch ziemlich Schiss hatte. Was ein tolles Gefühl wieder alleine aufs Klo gehen zu können, duschen etc.
Kannst du denn inzwischen wieder einigermaßen schlafen?
Ich konnte in der Zeit auch nicht mehr als 2-3 Stunden schlafen. Das kam bei mir eindeutig vom Dexamethason, was mich derart aufgeputscht hat als wäre ich die ganze Zeit auf Extasy gewesen. Als es dann abgesetzt wurde, habe ich wieder tief und fest geschlafen. Hatte ja schließlich drei Monate Schlaf nachzuholen.
Ich wünsche eine stetig fortschreitende Genesung!

Viele Grüße Melody