HirnTumor-Forum

Autor Thema: Das möchte ich nie nie wieder erleben  (Gelesen 52556 mal)

Offline mmolina

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Re:Das möchte ich nie nie wieder erleben
« Antwort #15 am: 28. Mai 2011, 18:51:25 »
Hallo Igrainia,

fast 3 Jahre nach meiner OP kühle ich auch ab und zu meinen Kopf bei starken Schmerzen.
Ich wundere mich immer wieder wie das in Deutschland mit dem Haarewaschen nach einer
HT-OP läuft. Ich wohne in Spanien und bereits 4 Std. nach meiner HT-OP (Keilbeinflügelmeningeom)
wurde mir schon in der Intensivstation die Haare gewaschen, und so alle 4 Std., um eine Infektion
zu vermeiden. Ich hatte auch kein Verband und meine Narbe läuft über die halbe Schädeldecke.
Zu hause musste ich dann die Haare jeden Tag waschen, das lief so über einige Monate.
Fön ertrage ich seit de OP überhaupt nicht mehr, und ich hab lange gelockte Haare, was im Winter
dann natürlich nicht sehr angenehm ist. Hab mich allerdings daran gewöhnt.

Auch ich kann Dir nur sagen, dass Du alles langsam angehen sollst, auch wenn Du manchmal denkst
Du bist schon wieder halbwegs fit, immer mit der Ruhe.

Ich wünsch Dir noch ALLES GUTE

LG aus Spanien
mmolina
Wer Schmetterlinge lachen hört der weiss wie Wolken schmecken

Offline Igrainia

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Re:Das möchte ich nie nie wieder erleben
« Antwort #16 am: 29. Mai 2011, 11:01:16 »
Hallo mmolina,
liebe Grüsse nach Spanien zurück.
Das mit dem Haarewaschen war schon Anfangs ein Problem. Ich muss Eimerweise- so hab ich es jedenfalls gefühlt  :D- das braune Zeugs auf dem Kopf gehabt haben. Meine Haare waren wie Puppenhaare, ganz starr. Sie standen von meinem Kopf ab, als wenn ich in ne Steckdose gefasst hätte  ;D. Meine Tochter wollte mir im KH nach ner Woche die Haare mal vorsichtig waschen. Im Liegen, mit so ner Vorrichtung, sie hätte das von ihrer Station mitbringen können. Als ich da gefragt hab, ob ich das denn darf, da schauten mich die Schwestern an, als wenn ich wahnsinnig wäre  :o :o. Das wäre total verboten, von wegen der Infektion und da gibt es auch keine Diskussion-fertig. Da hab ich dann nix mehr gesagt. Als ich dann wieder zu hause war, bin ich zu meinem Frisör gegangen und die hat mir dann ganz vorsichtig die Brühe vom Kopf gewaschen. Danach hab ich mich wie ein neuer Mensch gefühlt. Klingt verrückt. aber es ist so. Genauso wars mit der ersten Dusche nach der Op. Da schätzt man Dinge, die vorher ganz selbstverständlich waren.

Hallo Melody,
mit dem Schlafen, das klappt noch immer nicht so gut. Mein Neurologe hat mir Tabletten verschrieben. Zuhause hab ich dann gelesen, das es so eine Art Antidepresiva sind. Die sollte ich zum Einschlafen nehmen, wenns nicht klappt, dann noch ne Schlaftablette. 4 Tage hab ich die komischen Pillen genommen, dann hab ich wieder aufgehört damit. Ich hatte früh immer heftige Kopfschmerzen und schlafen konnte ich trotzdem nicht. Ich denke, damit werde ich mich noch ne Weile rumärgern müssen. Hab ja gelesen, dass es vielen so geht.
Auch muss ich lernen noch geduldiger zu sein. Früh denk ich immer, ich kann die Welt einreisen, dann werd ich aber meist eines besseren belehrt. Man muss lernen, kleinere Schritte zu machen. Ich arbeite daran  :).

Ich freue mich immer von Euch zu lesen- Danke.

Ganz viele liebe Grüsse schickt Euch Igrainia


Offline Melody

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Re:Das möchte ich nie nie wieder erleben
« Antwort #17 am: 29. Mai 2011, 15:03:50 »
Hi Igrainia,
meine Haare sahen auch so aus, wie du es beschrieben hats. Habe dann im Krankenhaus schonmal vorsichtig gekämmt, da sie kurz vorm verfilzen waren.
Bis das Jod von Kopf und Stirn gewaschen war vergingen auch so einige Wochen.

Zu den Tabletten: Man will ja nicht unnötig Chemie einwerfen, zumal es nicht mal wirkt, da kann man ja bei der Schlaftablette bleiben. Hätte, die Tabletten denke ich auch nicht weiter eingenommen. Vielleicht findet sich da noch eine akzeptable Lösung oder die Schlafstörungen verschwinden von alleine, wenn wieder ein bißchen Normalität eingekehrt ist. Das reguliert sich schon wieder mit der Zeit.

Viele Grüße und weitere Genesung! Weiter so!
"Einzig die Richtung hat einen Sinn. Es kommt darauf an, daß du auf etwas zugehst, nicht daß du ankommst; denn man kommt nirgendwo an, außer im Tode."
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"Nach dem Sinn oder Zweck des eigenen Daseins sowie des Daseins der Geschöpfe überhaupt zu fragen, ist mir von einem objektiven Standpunkt aus stets sinnlos erschienen."
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Offline Igrainia

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Re:Das möchte ich nie nie wieder erleben
« Antwort #18 am: 21. November 2011, 11:25:19 »
Hallo Ihr Lieben,

nach ganz, ganz langer Zeit melde ich mich mal wieder.
Vor einem halben Jahr hätte ich mir nicht vorstellen können, dass es mir wieder so halbwegs gut geht wie jetzt. Vor kurzem war ich zur ersten offiziellen Nachuntersuchung. Es war alles ok. Leider sind die Kopfschmerzen nicht weggegangen. Manchmal haun die mich fast um >:(
Aber damit muss ich wohl leben, so wie die Ärzte sagen. Womit ich seit der Op auch nicht mehr so gut umgehen kann, ist Stress. Das war früher für mich kein Problem.  Aber ich glaube, dass sind wohl die kleineren Übel, es gibt viel Schlimmeres. Da will ich mal nicht meckern  :)

Ich freu mich immer hier zu lesen, auch wenn ich keine so aktiver Schreiberin hier bin.
Wünsche Allen viel Glück und Kraft
Ganz liebe Grüsse von Igrainia


Offline TinaF

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Re:Das möchte ich nie nie wieder erleben
« Antwort #19 am: 21. November 2011, 19:44:26 »
Hallo Igrainia,

schön, dass Du Dich mal wieder gemeldet hast. Dass die erste Kontrolluntersuchung gut gelaufen ist, ist klasse, herzlichen Glückwunsch. Die Aussage, dass Du mit den Kopfschmerzen einfach leben musst, halte ich für bedenklich, vor allem, wenn sie so stark sind. Führst Du ein Schmerztagebuch? Hast Du Dir schon mal überlegt, Dich an ein Schmerzzentrum zu wenden?

Ja, das mit dem Stress kenne ich auch. Früher habe ich auch mehr ausgehalten. Aber Deine OP ist ja noch nicht so lange her, da können schon noch Besserungen eintreten.

Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute und lass doch ab und zu von Dir hören!

LG TinaF
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Offline krimi

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Re:Das möchte ich nie nie wieder erleben
« Antwort #20 am: 21. November 2011, 20:03:40 »
Hallo Igrainia,

schön wieder etwas von dir zu hören.

Meine Glückwünsche zum guten Ergebnis deiner Kontrolluntersuchung. Freue mich mit dir.
Den Kopfschmerzen solltest du aber auf den Grund gehen. Sie rauben dir etwas von deiner Lebensqualität. TinaF's Tipp mit dem Schmerztagebuch und dem Schmerzzentrum ist gut. So kannst du selbst und ein Arzt nachvollziehen wann vor allem die Kopfschmerzen auftreten.

Ich wünsche dir weiter alles Gute und gute Besserung.

Bis bald einmal wieder

krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Igrainia

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Re:Das möchte ich nie nie wieder erleben
« Antwort #21 am: 23. November 2011, 11:32:49 »
Hallo liebe TinaF, Hallo liebe Krimi,

 Danke für Eure Zeilen.
Mit dem Schmerztagebuch ist eine gute Idee, das werde ich mal machen.
Das mit dem Schmerzzentrum hab ich mir auch schon überlegt, da ich dort wegen meiner Wirbelsäule in Behandlung bin. Zurückgehalten dort etwas über die Kopfschmerzen zu sagen, hat mich der Umstand, dass ich wegen der WS schon sehr starke Schmerzmittel bekomme. Leider helfen die beim Kopf nicht.
Der Neurologe äusserte die Vermutung, das der Blutdruck vielleicht damit zu tun hat. Er ist manchmal ziemlich hoch neuerdings, ob wohl ich da Tabletten nehme. Aber ich habs kontrolliert. Wenn ich die ganz starken Kopfschmerzen hab, dann ist der Blutdruck mal hoch und ein andermal wieder niedriger. Ich seh da keinen Zusammenhang.
Manchmal hab ich das Gefühl, ich werd wahnsinnig, so stark sind da die Schmerzen und keine Pillen, die hab oder was ich tu hilft. Tja- und wenn dann der Arzt noch sagt, damit müssen sie wohl leben, es besteht kein zUsammenhang mit der Op, kann man schon mal verzweifeln.
Aber durch den Anstoss von Euch, werde ich mich doch mal an den Schmerztherapeuten wenden. Ich Danke Euch.
Ganz liebe Grüsse und noch nen wunderschönen Tag ( hier bei uns in Leipzig scheint ganz toll die Sonne)
wünscht Euch Igrainia

Offline probastel

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Re:Das möchte ich nie nie wieder erleben
« Antwort #22 am: 23. November 2011, 11:47:21 »
Hallo Igrainia,

wenn Du schon in einem Schmerzzentrum in Behandlung bist, dann solltest Du Deine Kopfschmerzen dort unbedingt erwähnen! Und natürlich auch, dass Deine normalen Schmerztabletten Dir nicht helfen. Schmerzen müssen nicht sein! Sie sind ein wichtiges Warnsignal des Körpers, doch wenn Sie chronisch werden ziehen Sie Dir nur Deine Lebensenergie ab!

Ein Schmerztagebuch ist eine feine Sache und es lohnt sich auf jeden Fall es zu erstellen, doch würde ich schon mal im Schmerzzentrum vorfühlen, vieleicht haben die ja spontan eine Idee.

Beste Grüße

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

fips2

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Re:Das möchte ich nie nie wieder erleben
« Antwort #23 am: 23. November 2011, 11:52:34 »
Ingrinia
Beschreib mal bitte deine Kopfschmerzen, wann sie Auftreten und wie lange sie dauern.

Es gibt nur wenige Kopfschmerzarten die nicht auf Schmerzmittel reagieren.
Dein Neurologe ist schon halbwegs auf dem richtigen Weg mit dem Blutdruck.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 23. November 2011, 11:55:21 von fips2 »

Offline Igrainia

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Re:Das möchte ich nie nie wieder erleben
« Antwort #24 am: 27. November 2011, 11:54:20 »
Hallo Probastel, Hallo Fips2,

Danke für Eure Antworten. Um einen Termin beim Schmerztherapeuten bemühe ich mich gerade. Mal sehen, ob es noch dieses Jahr klappt.

Ich prüfe jetzt laufend meinen Blutdruck, bei Schmerzen und auch wenn mal keine da sind, denn diese Tage gibt es zum Glück ja auch.
Aber leider kann ich da keinen Zusammenhang sehen. Mal ist der Blutdruck ziemlich hoch (170/90) und ich hab keine Kopfschmerzen, und das nächste Mal ist er ganz normal und mir reist es fast den Kopf ab. Ich bekomm Medikamente gegen den hohen Blutdruck, hab aber manchmal solche Spitzen drin.

Die Kopfschmerzen sitzen auf der Schädeldecke. Ein dumpfer Druck, der bis in die Schläfen zieht und hinter die Augen. Sie dauern meist 3 - 5 Tage an, kommen ganz plötzlich und gehen dann langsam wieder weg. Wenn sie da sind, dann fühle ich mich hundeelend, zu nichts zu gebrauchen. Der Kopf wirkt dann immer ganz schwer. Und wie schon gesagt, keine der mir verschriebenen Tabletten hilft.
Jetzt habe ich vom Neurologen ein neues Medikament bekommen-Carbamazepin Aristo. Die kenn ich überhaupt noch nicht. Da steht drauf- Antiepileptikum-. Ein bissel bin ich schon verwundert, weil ich damit eigentlich überhaupt keine Probleme habe, ich meine mit irgendwelchen Anfällen.

Aber ansonsten gehts mir gut- ist ja auch schon was   :D

Ich wünsche Allen, die das lesen einen wunderschönen 1. Advent.

Es grüsst ganz herzlich Igrainia


fips2

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Re:Das möchte ich nie nie wieder erleben
« Antwort #25 am: 27. November 2011, 12:31:15 »
Die Kopfschmerzen sitzen auf der Schädeldecke. Ein dumpfer Druck, der bis in die Schläfen zieht und hinter die Augen. Sie dauern meist 3 - 5 Tage an, kommen ganz plötzlich und gehen dann langsam wieder weg. Wenn sie da sind, dann fühle ich mich hundeelend, zu nichts zu gebrauchen. Der Kopf wirkt dann immer ganz schwer. Und wie schon gesagt, keine der mir verschriebenen Tabletten hilft.

Verstehe ich jetzt nicht ganz.
Bin ich richtig in der Annahme, dass dieser Kopfschmerz über Tage hinzieht, kommt und geht, vom Kopf über eine Gesichtshälfte zum Auge zieht?
Zwischendrin hat du aber kopfschmerzfreie Phasen?
Wenn ja, dann halte diese Schmerzphasen im Tagebuch fest.

Oder ist der Dauerdruck auf den Kopf immer da und nur ab und an zieht es hinter das Auge mit steigendem Schmerz?

Carbamazepin ist ein Antiepileptikum, das bei Trigeminusschmerzen, welche nicht vom Nerv, sondern vom Gehirn selbst (Phantomschmerz) ausgehen. Es sind quasi epileptische Auren.
Diese Auren versucht man mit dem Carbamazepin einzudämmen. Ein durchaus normaler Therpieversuch bei solchen Schmerzen.
Einfach mal abwarten, was die Zeit bringt, bis der Medikamenten-Spiegel im Blut sich eingestellt hat.

Zu den Blutdruckmitteln noch folgende Erklärung.
Der Blutdruck ist von 2 Faktoren abhängig. Dem Puls und der Arterienweite.

Die Adern haben eine Muskulatur, welche durch zusammenziehen und erschlaffen, eine Volumenveränderung des Gefäßsystems bewirken. Bei niederem Blutdruck sind die Gefäße weiter als bei hohem Blutruck. Wenn nun bei der Gefäßausdehnung die Gefäße auf Nervenstränge drücken, welche die Arterien kreuzen, oder stückwegs nebeneinander laufen, dann entsteht ein Druckschmerz im Nerv, den man mit normalen Schmerzmitteln nicht bekämpfen kann. Man benötigt dazu Medikamente( Triptane), welche die Arterien wieder dazu bringen sich zusammen zu ziehen und somit mehr Raum für die Nerven zu bieten.
Einen Gefäßverengung kann man in einem gewissen Rahmen selbst bewirken, indem man den Sauerstoffanteil im Blut vorsätzlich erhöht. Das geht mit Hyperventilieren. Also schnell und tief atmen. Das kannst du mal versuchen, ob dann der Schmerz nachlässt.
Die Blutdruckmittel wären eigentlich kontraproduktiv für deinen Kopfschmerz, wenn er aus diesem Grunde ausgelöst wird.
Kannst du gedanklich zurückverfolgen, ob deine Kopfschmerzen sich mit der Einnahme der BD-Mittel einstellten oder verstärkten? Wenn da einen Parallele besteht, unbedingt dem Arzt sagen. Evtl. kann hier eine Medikamentenänderung, welche die Blutdrucksenkung über einen anderen Faktor bewirkt, Abhilfe schaffen
Das heißt jetzt aber nicht, dass du diese Medikamente absetzten sollst, Um Himmels Willen bitte nichts ohne den Arzt machen.
Erwähne bitte auch beim Schmerztherapeuten, dass du Blutdruckmedikamente nimmst, welche den Blutdruck senken.

Gruß, einen schönen 1. Advent und schmerzfreie Zeit
Fips2
« Letzte Änderung: 27. November 2011, 12:40:05 von fips2 »

Offline gattamatta

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Re:Das möchte ich nie nie wieder erleben
« Antwort #26 am: 28. November 2011, 12:09:31 »
Hallo,
ich habe auch immer Kopfschmerzen - aber eher niedrigen Blutdruck.....
Schmerztagebuch ist ok, nur habe ich eben leider immer Kopfschmerzen.... bei mir sagen die Doktoren auch, dass ich eben damit leben muss (wie ich auch schon oft erwähnt habe, schieben sie sich den schwarzen Peter gegenseitig zu). Warte immer noch auf einen Termin beim Neurologen (geht hier in Italien nicht ganz so schnell :-) )
Auch mit den Medikamenten ist das so eine Sache für sich, habe schon viel ausprobiert.... am besten hilft eigentlich - jedenfalls mir - kodeinhaltiges. Dann habe ich eine kurze schmerzfreie Zeit....
ich fühle mich manchmal als würde mir der Kopf auf der linken Seite (hat Meningeom links vorne oben) auseinandergerissen... es geht vom Scheitel zur Nase zum Ohransatz und ich könnte am laufenden Band schreien manchmal..... und dann ist der Moment in dem ich Medikamente BRAUCHE, egal was..... und dann hört es wieder auf um dann.... langsam aber sicher wieder anzusteigen (immer wieder gleich). Vorbeugende Medikamente die mir ein schlauer Arzt verschrieben hat helfen GAR NICHT, es ist immer wieder gleich.....
Und das verrückteste von allem ist, dass ich einigermassen schmerzfrei bin wenn ich jogge (aber ich kann doch nicht nur rumrennen wie eine Irre, oder?)
Entschuldige liebe Igrainia, ich wollte dir sagen ,dass ich dich echt gut verstehe mit den Schmerzen! Es tut mir leid und ich hoffe, du kriegst es in den Griff!!!! Bei mir hat es 6 monate nach der OP wieder angefangen und nimmt kein Ende...
Sei ganz fest umarmt und ich wünsche dir alles Gute!!!! Und allen anderen hier auch!!!
Ach ja, ich als Langhaarige habe mir die Haare nach 2 Wochen nach dem Fädenziehen waschen dürfen und es hat meine Mama gemacht, die hier war um mir zu helfen!!!!
Zwischen allen Dornen finden wir immer eine Rose!

fips2

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Re:Das möchte ich nie nie wieder erleben
« Antwort #27 am: 28. November 2011, 12:38:51 »
Hallo,
ich habe auch immer Kopfschmerzen - aber eher niedrigen Blutdruck.....
Schmerztagebuch ist ok, nur habe ich eben leider immer Kopfschmerzen.... bei mir sagen die Doktoren auch, dass ich eben damit leben muss (wie ich auch schon oft erwähnt habe, schieben sie sich den schwarzen Peter gegenseitig zu).


Diese Aussage kann man so nicht akzeptieren Gattamatta. Ein solcher Arzt hilft dir keinen Schritt weiter, weil er selbst schon aufgegeben hat.
Schade dass ich selbst  dir in Italien nicht viel weiterhelfen kann.
Versuche aber mal in Italien zu Googeln, ob du Selbsthilfegruppen oder Organisationen findest die sich mit Kopfschmerzen befassen.
Guck mal hier:
http://www.cefalea.it/index.php?option=com_content&view=article&id=123:short-history-of-cluster-club-and-description-of-the-event&catid=42:attivita&Itemid=40
und da:
http://www.anircef.it/

Halte dich vielleicht eher an den ersten Link und frage dort im Forum mal nach, ob die gute Ärzte kennen in deiner Nähe.

Noch was. Schraube bei den Therapien bitte die Erwartungen nicht zu hoch. Manche Medikamente müssen erst einen Spiegel im Blut aufbauen, bis sie wirken.
Also jetz die Pille einwerfen und man ist kurz danach schmerzfrei funktioniert nur selten.
Wurden schon Triptane bei dir ausprobiert?

Viel Glück bei der Suche.

Gruß Fips 2
« Letzte Änderung: 29. November 2011, 13:56:22 von fips2 »

Offline gattamatta

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Re:Das möchte ich nie nie wieder erleben
« Antwort #28 am: 29. November 2011, 12:55:27 »
herzlichen Dank Fips! Warte jetzt die MRT ab und dann sehen wir weiter.....
ich weiss, dass man die Profilaxe lange einnehmen muss und habe es auch lange gemacht, ohne jeglichen Erfolg.... Es ist mit und ohne gleich schlimm....
Gruss und bis bald
Zwischen allen Dornen finden wir immer eine Rose!

Offline Igrainia

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Re:Das möchte ich nie nie wieder erleben
« Antwort #29 am: 11. Dezember 2011, 11:35:31 »
Hallo Gattamatta, Hallo Fips2,

möchte mich heute gleich nochmal melden.
Ich nehme jetzt seit 14 Tagen das Medikament Carbamazepin Aristo, z.Z. 2 x eine halbe Tablette, ab nächste Woche 3 x eine halbe Tablette. Und was soll ich sagen, meine Kopfschmerzen sind fast weg. Im Gegensatz zu vorher sind sie nur noch minimal, also auszuhalten. Das ist im Moment gleich ein ganz anderes Lebensgefühl. Ich kann auch Nachts wieder ohne Tabletten schlafen, seit ner ewigen Zeit endlich wieder. Man fühlt sich wie ein neuer Mensch.
Man soll ja nix beschreien und ich hoffe, dass die Kopfschmerzen nun nicht diederkommen   :D

Ich wünsche Allen, die das hier lesen, einen schönen besinnlichen 3. Advent
Liebe Grüsse von Igrainia

 



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