HirnTumor-Forum

Autor Thema: Gewebeproben  (Gelesen 13693 mal)

Lucie

  • Gast
Gewebeproben
« am: 08. April 2011, 10:02:25 »
Hallo!

Gern würde ich einiges über unsere Gewebeproben erfahren.

- Wie lange werden die Proben aufgewahrt?
- Habe ich als Patient das Recht, meine Gewebeproben mit nach Hause zu nehmen? Falls ja - wie sind diese aufzubewahren?
- Kann ich als Privatperson mit einer Gewebeprobe zu einem selbst ausgesuchten Labor gehen und einen Befund beauftragen?

Danke und allen ein schönes Wochenende!
Lucie


fips2

  • Gast
Re:Gewebeproben
« Antwort #1 am: 08. April 2011, 10:04:38 »
Was soll das bringen Lucie?

Lucie

  • Gast
Re:Gewebeproben
« Antwort #2 am: 08. April 2011, 10:09:57 »
Ganz einfach - meine Proben sind wieder dort gelandet, wo ich auch die erste OP hatte. Anscheinend gibt es hier in der Gegend nur das eine Labor, welches mit allen Kliniken zusammenarbeitet.... Zum einen gibt es Unklarheiten mit dem Befund und andererseits schafft man es dort nicht, innerhalb von 2 Monaten nun herauszufinden, wasgenau los ist. Meine Sorge ist, dass es einfach zu lange dauert, bis mit einer Weiterbehandlung begonnen wird und somit das Ergebnis der OP nicht lange gehalten werden kann.

Gruß
Lucie

Offline Bea

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Re:Gewebeproben
« Antwort #3 am: 08. April 2011, 10:34:52 »
Liebe Lucie,

genau diese Fragen musst du deinem Operateur und den bahandelnden Ärzten stellen. Deine Sorge solltest du zum Ausdruck bringen. Es muss nicht sein, dass du dich auch noch damit quälst.

Mein Tumor wurde untersucht. Schnellschnitt und dann in der Pathologie genau. Einen Teil des Tumors habe ich zu Forschungszwecken frei gegeben. Den Rest hat man eingefroren. So kann man darauf zurückgreifen, falls nötig.

Eine derart lange Wartezeit ist nach meinem Empfinden nicht nachvollziehbar!

LG,
Bea

fips2

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« Letzte Änderung: 08. April 2011, 10:42:42 von fips2 »

Happygirl6490

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Re:Gewebeproben
« Antwort #5 am: 11. April 2011, 13:08:13 »
Also mein Tumor ist direkt nach der OP untersucht worden im Labor und dabei wurde festegestellt, dass es von dem sehr seltenen Gendefekt Neurobibromatose Typ 2 kommt.
Aber an deiner Stelle würde ich auch mal beim Operateur bzw beim behandelnden Arzt nachfragen.

Lg

Lucie

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Re:Gewebeproben
« Antwort #6 am: 13. April 2011, 10:14:18 »
Danke euch!

Wahrscheinlich hat die Warterei morgen ein Ende. Habe einen Termin zur "Urteilsverkündung". Obwohl ich ja jetzt nach mehr als einem halben Jahr mit HT ein "alter Hase" bin, bin ich dennoch ziemlich aufgeregt, was der morgige Tag mir bringen wird....

LG
Lucie

Offline TinaF

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Re:Gewebeproben
« Antwort #7 am: 13. April 2011, 13:36:41 »
Liebe Lucie,

ich drücke Dir für morgen alle Daumen! Lass uns wissen, was rausgekommen ist.

LG TinaF
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Offline manu44

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Re:Gewebeproben
« Antwort #8 am: 13. April 2011, 17:52:33 »
hallo lucie

auch ich drücke dir für morgen,fest meine daumen.



manuela

Lucie

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Re:Gewebeproben
« Antwort #9 am: 14. April 2011, 19:49:41 »
Hallo!

So, nachdem ich ewig lange auf den Doc warten mußte, dann endlich die Gewissheit: es ist ein Oligo Grad II. Warum es jetzt nicht mehr III ist, dafür gibt es keine Erklärung. Aber nun ist es eben II und der Doc empfiehlt mir eine Chemo mit Temodal. Darum werde ich mich morgen kümmern. Ebenso hat er mir geraten, vor Beginn der Chemo ein MRT machen zu lassen, um wirklich genau Veränderungen feststellen zu können.

Desweiteren hat er von irgendwelchen Enzymen gesprochen. Wenn ich ehrlich bin, weiß ich nicht wirklich, was genau das alles bedeutet. Kennt sich jemand damit aus? Hat man die? Bildet man die? Bilden die sich unter der Chemo? Ich habe keine Ahnung, habe nur noch im Kopf, dass ich diesbezüglich die günstigere Variante habe. Bitte klärt mich auf!

So, auf das gute Ergebnis trinke ich nun einen Fingerhut voll Wein, dann geh ich schlafen, das Gespräch hat mich geschafft.

Schönen Abend und LG
Lucie

fips2

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Re:Gewebeproben
« Antwort #10 am: 15. April 2011, 08:02:07 »
Hallo Lucie
Freut mich dass eine bessere Bewertung raus kam.

Warum hast du dir das mit den Enzymen nicht vom Arzt direkt erklären lassen?

Hier kommt jetzt nur Spekulatius dabei raus.

Verstehst du was ich meine?

 Beim Arzt wars eine Frage.
Hier werden es gleich Mehrere weil du ja nicht genau weist, ob dir Enzyme zugeführt werden oder entstehen sollen.

Du machst dich damit immer nur verwirrter.


Gruß Andy

Offline Bea

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Re:Gewebeproben
« Antwort #11 am: 15. April 2011, 08:07:40 »
Hallo Lucie,

Grad II statt III kann man erst einmal beglückwünschen. Hat er dir auch die Größe d. Tumors gegeben und die entsprechenden Berichte? (Pathologischer, OP etc)

Zum Enzym: Meint er das hier ? : http://www.hirntumorhilfe.de/hirntumor/therapie/chemotherapie/chemotherapie-mehr3/ Quelle: Deutsche Hirntumorhilfe

Da du schreibst, was er dir alles empfiehlt stellt sich mir die Frage, ob du wirklich ausreichend informiert wurdest und genau weißt, was nun wirklich zu tun ist.
Du solltest dir deine Fragen ganz klar aufschreiben und diese dann auch mit den Ärzten besprechen.

Selbstverständlich bekommst du hier gerne Antworten. Aber detailliert auf dein Krankheitsbild wird das kaum möglich sein.

Wie sind denn nun die weiteresn Schritte und wo werden diese eingeleitet? Hast du Adressen und Ärzte, die dich weiter behandeln? Du brauchst einen genauen Plan, das ist wichtig.

Liebe Grüße,
Bea

Lucie

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Re:Gewebeproben
« Antwort #12 am: 15. April 2011, 08:29:12 »
Guten Morgen!

Fips, das Gespräch lief gestern ganz anders als ich es vom INI erwartet hätte. Einzelheiten dazu erspare ich euch und mir an dieser Stelle. Da schon im voraus klar war, dass ich die Behandlung dort nicht weiterführe, konnte ich ruhigen Gewissens dann drauf verzichten, mir das mit den Enzymen erklären zu lassen, da ich mich nun heute auf die Suche nach einem geeigneten Arzt begebe und ich dann dort noch meine Fragen loswerden kann. Hier wollte ich nur grundsätzlich etwas in Erfahrung bringen, was es mit den Enzymen auf sich hat, weil das ein Thema ist, mit dem ich mich bisher nie beschäftigt habe, es also komplettes Neuland für mich ist.

Bea, nachdem das Gespräch dann endlich zustande kam, hat sich der Arzt wirklich Mühe gegeben und ich konnte seine Argumentation gut nachvollziehen. Heute noch werde ich einen Termin beim Onkologen und Neurochirurgen machen, um all das, was du aufgelistest hast, eben noch zu besprechen. Wenn man im Vorfeld schon Infos hat, in meinem Fall nun eben was Enzyme und Hirntumor miteinander zu tun haben, kann man besser in so ein Gespräch gehen. Danke dir für deinen Link, werde gleich mal nachschauen. Ja, es gibt einen Plan, deshalb will ich ja unbedingt heute noch all meine Termine organisieren.

Euch allen einen schönen Tag.
Lucie

Offline TinaF

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Re:Gewebeproben
« Antwort #13 am: 15. April 2011, 08:35:18 »
Hallo Lucie,

ich freue mich sehr mit Dir über Grad II. Für Deine Termine beim Onkologen und Neurochirurgen drücke ich Dir die Daumen, ich hoffe, dass Du dort die nötigen Antworten bekommst. Alternativ könntest Du auch noch mal im INI anrufen (auch wenn der gestrige Termin wohl nicht so gut gelaufen ist).

Weiterhin alles Gute für Dich!

LG TinaF
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fips2

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Re:Gewebeproben
« Antwort #14 am: 15. April 2011, 11:47:48 »
Guten Morgen!

Fips, das Gespräch lief gestern ganz anders als ich es vom INI erwartet hätte. Einzelheiten dazu erspare ich euch und mir an dieser Stelle. Da schon im voraus klar war, dass ich die Behandlung dort nicht weiterführe, konnte ich ruhigen Gewissens dann drauf verzichten, mir das mit den Enzymen erklären zu lassen, da ich mich nun heute auf die Suche nach einem geeigneten Arzt begebe und ich dann dort noch meine Fragen loswerden kann. Hier wollte ich nur grundsätzlich etwas in Erfahrung bringen, was es mit den Enzymen auf sich hat, weil das ein Thema ist, mit dem ich mich bisher nie beschäftigt habe, es also komplettes Neuland für mich ist.

Hallo  Lucie
Das ist natürlich ein nachvollziehbares Argument warum du nicht näher darauf eingegangen bist.
Schade dass du mit der Beratung des INIs nicht so zufrieden warst.
Sorry wenn ich in meinem vorigen Beitrag vielleicht etwas schroff zu dir war.

Kannst du, oder deine Begleitung, ich geh mal davon aus, dass du nicht alleine dort warst, euch vielleicht noch an einen Zusatzbegriff erinnern, den der Arzt mit den Enzymen zusammen nannte? So könnte man die Suche vielleicht etwas eingrenzen. Dass man als Patient bei solchen Gesprächen oft überfordert ist, kommt ja öfters vor und leider man merkt dann erst im Nachhinein was man eigentlich dazu noch wissen wollte.
Den Rat von TinaF würde ich zumindest noch mal ins Auge fassen. Ein Anruf ist ja nicht die Welt.

Es nützt dir ja wenig, wenn du dich in eine bestimmte Richtung informierst, die dann im Endeffekt als eine ganz Andre herausstellt, als die welche angewandt werden soll. Dann stehst du im Endeffekt auch wieder vor dem Problem, dass du wieder verunsichert bist. Wie willst du sonst auch einen geeigneten Arzt finden, wenn du die genaue Therapie nicht kennst? Du beginnst ja dann quasi wieder bei Null.

Gruß Fips2

 



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