HirnTumor-Forum

Autor Thema: Astrozytom im Stammhirn  (Gelesen 35038 mal)

Offline leneline

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Re:Astrozytom im Stammhirn
« Antwort #30 am: 18. September 2011, 11:01:22 »
Hallo Gerhard,
meine Leneline hat nach der Bestrahlung auch mit dem Schema nach Prof. Strupp das Temodal eingenommen. Jeder verträgt es anders und wir hatten halt nicht so gute Verträglichkeit zu verzeichnen. Also (auf Grund einer Empfehlung HT Liste) haben wir uns an den Spezialisten ( speziell Onkologe für HT - Patienten), Dr Dresemann in Velen gewandt. Wir sind auf eine täglich niedrige Dosierung umgesteigen (20 mg/Tag) und das wurde auch gut vertragen. Jetzt nach zwei Jahren wurde es abgesetzt u.a. auch weil nicht mehr da ist, was bekämpft werden muss. Das ist kein Freibrief, da? weiß meine Frau und ich sehr genau. Da kann jederzeit wieder ein Rückschlag sein. Vielmehr durch die übliche Null acht fünzehn Bestrahlung (60 Gy)hat Sie noch mit der Sprache und dem Kurzzeitgedächtnis nach nun zwei Jahren Probleme. Die Bestrahlung ist wohl Standard, aber den Nachteil, dass die Strahlung durch gesunde Areale auch durchfeuert. Das Keppra (Epilepsie) haben wir auch etwas gegen den Widerstand unseres Neurologen nachdem wir bei Dr. Krämer (Zürich) ein einigermassen passables ok zum Ausschleichen erhalten haben, abgesetzt. MRT Kontrollen sind aller 8 Wochen (gem. Dr Dresemann). Da ist wie bei allen anderen Betroffenen und Angehörigen das große Zittern und Bangen im Vordergrund. Aller 1/2 Jahre fahren wir zum Onkologen, Dr Dresemann (ca 500 km) und...fahren bisher gut (Er hat übrigens u.a. auch Patienten aus Österreich)
Liebe Grüße Hans, Mann von Lenenline (Oli III 1/09)   

Offline Eva

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Re:Astrozytom im Stammhirn
« Antwort #31 am: 18. September 2011, 15:26:13 »
Hallo Hans,

ich habe ein Glioblastom seit über sieben Jahren und es geht mir gut. Der Tumor war inoperabel, wurde mit Bestrahlung (63,2 Gy) und Temodal behandelt. Nach ca. zwei Jahren traten die Spätfolgen der Bestrahlung auf. Bei mir ist die Motorik betroffen und deshalb hat sich das Laufen verschlechtert. Das hängt damit zusammen, dass um dem Tumor herum eine Sicherheitszone mitbestrahlt wurde, um alle Tumorzellen zu erwischen.

Das hat geklappt und ich habe nur noch alle zwei Jahre ein MRT. Das Laufen hat sich auch gebessert, dank Krankengymnastik und regelmäßigen Sport. Wichtig ist meiner Meinung nach, alles zu tun, um das Immunsystem zu stärken.

Vielleicht meldet sich noch jemand aus Deiner Gruppe.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline Sunshine

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Re:Astrozytom im Stammhirn
« Antwort #32 am: 27. September 2011, 15:15:55 »
Hallo Gerhard!

seit bei meiner Lebensgefährtin das gleiche Krankheitsbild wie bei Dir diagnostiziert wurde ( http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7276.0.html ) verfolge ich deine Geschichte mit besonderem Interesse. Ich wollte Dir einfach nur mal alles Gute wünschen und drücke Dir alle verfügbaren Daumen für die Avastin/Temodal Kombi!

Lg Toni

Offline gerled

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Re:Astrozytom im Stammhirn
« Antwort #33 am: 11. Oktober 2011, 02:42:41 »
Hallo liebe Forumsleser und -schreiber!

Ich habe nun 3 Wochen mit Temodal und Celebrex zusätzlich zum 3-wöchentlichen Avastin hinter mir. Das Blutbild ist ok, für den Medikantenhaufen eigentlich super. Als Nebenwirkung kann ich eigentlich nur härteren Stuhlgang anführen.

Qb es auch wirkt, werden vielleicht die nächsten Bilder zeigen. Ich selbst spüre weiterhin die Verschlechterung bei der Koordination der rechten Extremitäten, aber das geht auch schleichend.

Mit dem Kortison bin ich jetzt bei 1 mg am Mo und Do, also 2x die Woche. Ob das schon eher eine homöophatische Dosis ist, die mehr psychisch wirkt?

Womit ich mir immer wieder schwer tue, ist noch einen Sinn in meinem Dasein zu sehen. Ich halte die mitleidigen Blicke der Leute nur schwer aus, dass ich lieber zu Hause bleibe. Auch möchte ich oft nur meine Ruhe und nicht hören was andere alles machen, dass mir Besuche eher ungelegen kommen. Für meine Familie (2 Tochter 12 und 14 Jahre) bin ich eigentlich mehr Belastung als sonst etwas. Nicht falsch verstehen, sie beschweren sich überhaupt nicht. Aber wenn ich mir vorstelle, dass meiner Frau die ganze Arbeit jetzt alleine bleibt und ich noch zusätzliche mache, wird mir oft ganz anders. Auch psychologische "Behandlungen" haben mir bisher nicht weiter geholfen und vor zusätzlichen Medikamenten schrecke ich eher zurück.


@hans: welche Symptome ev. Spätfolgen der Bestrahlung sind, kann mir keiner so genau sagen. ich wünsche euch, dass die nächsten Bilder bei euch wie erhofft ausfallen.

@toni: deine Schilderungen hören sich wirklich sehr ähnlich an. ich werde eure Geschichte weiterverfolgen und wünsche euch auch alles Gute.

Danke fürs Zuhören
und lg
gerhard


Offline Sunshine

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Re:Astrozytom im Stammhirn
« Antwort #34 am: 11. Oktober 2011, 18:56:55 »
Hallo Gerhard!

daß Du Dir die Sinnfrage stellst ist nachvollziehbar aber ich finde es trotzdem "verkehrt". Ich sags mal einfach so: auch aus der Sicht des Angehörigen/Betreuenden ist die Krankheit die Last und nicht der Kranke! Gesund oder krank - für Deine Töchter bist du der Vater und für deine Frau der Mann. ich kann mir wirklich nicht im Mindesten vorstellen daß es ihnen eine Erleichterung wäre wenn Du nicht da wärst! Da zählt jede Minute...

Ich sehe das am Beispiel meiner Lebensgefährtin so: sie kämpft einfach mit allen Mitteln. Mein Leben ist durch ihren Tumor kompliziert, zum Teil frustrierend und anstrengend geworden aber das ist nicht ihre Schuld sondern die des Tumors! Und den helfe ich ihr bekämpfen so gut ich halt kann und so weit sie es möchte. Aber ohne sie wäre das natürlich alles umsonst!

lg toni

Offline Bea

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Re:Astrozytom im Stammhirn
« Antwort #35 am: 12. Oktober 2011, 08:18:45 »
Hallo Gergard,

zuerst einmal mag ich mich Tonis Worten anschließen.

Als Betroffene kann ich dir aber auch sagen dass es auf das ankommt was wir sind und was wir mental machen. Auch der Umgang miteinander, das füreinander Dasein ist eine ganz wichtige "Sache". Das hat dann aber nichts mit der Krankheit zu tun. Auch wenn sie sehr belastet.

Es gibt augenscheinlich banale Dinge die wir mit unserer Familie tun können und auch mit Freunden. Ein Kinobesuch kann da ein Erlebnis sein über das man sich austauschen kann. Da sein, wenn die Kinder aus der Schule kommen, Vokabeln abhören, Spiele spielen und vieles mehr.
Das sind Dinge, die bleiben.

Aus eigener Erfahrung: ein Elternteil ist nicht zu ersetzen. Das was man mit ihnen erlebt ist ein Gut welches uns das ganze Leben begleitet.
Wir sind so wichtig für all unsere Lieben - daraus müssen wir etwas machen. Was, das liegt ganz allein in unseren Händen.

Von Herzen wünsche ich uns allen diesen Blick nie zu verlieren. Oft passiert es im Alltagsgeschehen viel zu schnell.

Alles Liebe,
Bea

 



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