HirnTumor-Forum

Autor Thema: Krankengeschichte Melody - Oligodendrogliom II  (Gelesen 16183 mal)

Offline Melody

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Krankengeschichte Melody - Oligodendrogliom II
« am: 09. Mai 2011, 14:40:13 »
Ich lese schon länger im Forum mit und jetzt möchte ich euch auch an meiner Geschichte teilhaben lassen.
Meine Krankengeschichte begann im Grunde genommen vor ca. zwei Jahren, mit ständigen Kopfschmerzen. Mir war dies gar nicht so bewusst, und so wurde dieser Zustand anscheinend Normalität.  Retrospektiv wurde mit meiner Diagnose klar dass dies schon einen so langen Zustand darstellte.
Ich schob die Kopfschmerzen die ganze Zeit auf Stress, deutlich wahrgenommen hatte ich sie anscheinend erst vorletztes Jahr, denn seit ich mich zum Diplom angemeldet hatte wurden die Kopfschmerzen immer stärker.
So nahm ich morgens nach dem aufstehen als erstes 2 Paracetamol, mit einem Kaffee wurden die Kopfschmerzen am Morgen auch besser. Da ich deutlich einen Zusammenhang zwischen Abschlußstress und Verschlimmerung der Kopfschmerzen sah, ging ich auch nicht zum Neurologen. Ich hatte schon immer eine Abneigung gegen Ärzte. Sondern ich zog meinen Abschluß mit täglich 3-4 Pracetamol durch. Ist auch hervorragend geworden. Worauf ich im Nachhinein besonders stolz bin, da ich eigentlich in der Prüfungsphase schon schwer krank war, nur ohne dies zu wissen.
Im Nachhinein bin ich ganz froh, nicht in dieser Zeit von meinem Tumor erfahren zu haben, dann wäre ich heute womöglich noch ohne Abschluß dagestanden. So habe ich wenigstens das noch erreicht. Nach meinem Abschluß wurde der Stress, wie auch die Kopfschmerzen durch zunächst erfolglose Arbeitssuche und eine Erkrankung meines Freundes und finanzielle Probleme kontinuierlich schlimmer. Als ich eines Morgens vor Kopfschmerzen erbrechen musste und auch zweimal Ameisenkribbeln in der linken Körperhälfte hatte, wusste ich dass es nicht einfach nur psychosomatisch sein konnte und machte sofort einen Termin beim Neurologen.
An diesem Morgen googelte ich auch zum ersten Mal zum Thema Hirntumor. Ohne wirklich davon auszugehen betroffen zu sein, mulmig war mir jedoch schon.
Mein Neurologe überwies mich dann zu einem MRT, das ich im November 2010 hatte. Ich wollte bloß abchecken, ob alles ok war und wollte dann zur Arbeit gehen. Seitdem ist jedoch nichts mehr ok. :'( Ich fiel aus allen Wolken.
Ich hatte bereits ein so angeschwollenes Gehirn, dass ich unverzüglich in die neurochirugische Ambulanz des nächstgelegenen Krankenhauses geschickt wurde. Diagnostiziert wurde zunächst ein haselnussgroßer Tumor an den Stammganglien und ein Ödem, mit dem Zusatz inoperabel, so ganz nebenbei >:(. Ich bekam Dexamethason und Valproat verschrieben und sollte eine Biopsie machen. Eine Woche später holte ich mir eine Zweitmeinung ein, ich bekam dieselben Aussagen. Glücklicherweise wohne ich in Hannover und bekam noch in der nächsten Woche einen Termin im INI, die ein zweites MRT veranlassten, dabei zeigte sich, dass es sich rechts nicht nur um ein Ödem handelte, sondern, dass rechts eine riesige Masse an Tumor vorhanden war.
Prof. Samii war bereit mich zu operieren und sagte er könne möglicherweise bis zu dem kleinen Tumor am Stammhirn vordringen. In der Woche darauf wurde ich operiert. Es ging alles so schnell.
Leider konnte nur ein kleiner Teil, der schon nicht unerheblich war entfernt werden.
Mittlerweile habe ich drei Zyklen Temodalbehandlung hinter mir. Die auch schon gut angeschlagen hat.
Am kommenden Freitag hätte ich den 4. Zyklus begonnen. Doch leider sind seit letzter Woche meine Thombozyten abgefallen. Und jetzt weiß ich grad nicht, wie es weiter geht. Ich hoffe sie werden schnell wieder besser. Es besteht auch der Verdacht auf eine Heparininduzierte Thrombozytopenie (HIT), da ich seit Januar aufgrund einer Thrombose kurz nach der OP Heparin spritzen muss. Ich hoffe ja dass es daran liegt, denn da könnte ich das Mittel wechseln, glaub ich jedenfalls. Freitag werde ich mehr erfahren.
Bisher hatte ich in diesem ganzen Unglück sehr viel Glück. Ich habe mich glaube ich ziemlich schnell erholt. Denn vor zwei Wochen habe ich bereits vorsichtig mit Sport angefangen.
Für mich habe ich beschlossen, dass ich jetzt alles mache, was mir nicht schlecht tut, auch wenn alle anderen dagegen sind. Das ist immer noch mein Leben. Und wenn ich mal ein paar Bier trinken möchte dann mache ich das auch.
Was mir glaube ich am meisten zu schaffen macht, ist die Abhängigkeit und Fremdbestimmung von Ärzten und natürlich die Ungewissheit.

Ich finde es übrigens ganz toll, wie ihr euch gegenseitig Mut macht und unterstützt. Deswegen möchte ich nach längerer passiver Teilhabe am Forum, jetzt auch gerne mitmachen.

Ich kann auch nur bestätigen, wie ich hier an anderer Stelle gelesen habe, dass die besondere Unterstützung aus einer Richtung kommt, die man nicht vermutet hätte, meine sozialen Beziehungen hat diese ganze Entwicklung jedenfalls bereichert. Ich versuche vor allem die Chance und Herausforderung in der Selbstentwicklung durch die Krankheit zu sehen.
Drückt mir die Daumen, dass ich das Thrombozytenproblem schnell in den Griff bekomme. Ich werde berichten...
Ich hoffe der Text ist nicht zu lang geworden.
"Einzig die Richtung hat einen Sinn. Es kommt darauf an, daß du auf etwas zugehst, nicht daß du ankommst; denn man kommt nirgendwo an, außer im Tode."
Antoine de Saint-Exupéry, Die Stadt in der Wüste - Gesammelte Schriften Band 2

"Nach dem Sinn oder Zweck des eigenen Daseins sowie des Daseins der Geschöpfe überhaupt zu fragen, ist mir von einem objektiven Standpunkt aus stets sinnlos erschienen."
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Offline Eva

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Re:Krankengeschichte Melody - Oligodendrogliom II
« Antwort #1 am: 09. Mai 2011, 23:18:05 »
Hallo Melody,

willkommen im Forum, auch wenn der Grund dafür nicht wünschenswert ist. Ich drücke Dir die Daumen, dass Deine Thrombozyten sich schnell erholen und Du die Chemo erfolgreich weiterführen kannst.

LG Eva
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Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

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Offline pino

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Re:Krankengeschichte Melody - Oligodendrogliom II
« Antwort #2 am: 09. Mai 2011, 23:38:10 »
Ich drück dir auch ganz fest die Daumen, und das wird schon werden. So wie du deine Geschichte erzählt hast scheinst du doch ein Kaempfertyp zu sein und das ist doch wohl die Hauptsache, ich glaube das hilft mindestens genauso gut wie die Chemo. Wuensche dir alles gute Ralf

Offline Melody

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Re:Krankengeschichte Melody - Oligodendrogliom II
« Antwort #3 am: 10. Mai 2011, 16:39:43 »
Hallo ihr Lieben,
habt recht herzlichen Dank fürs Willkommenheißen.
Ich komme gerade von meiner Neurologin, die ich sehr schätze.
Sie sagte mir, dass die Thrombozytopenie auch von dem Valproat kommen kann. Deshalb setzten wir es jetzt vorsichtig ab. Das finde ich richtig gut, weil es ein Medikament, was ja auch nicht ganz ohne ist, weniger ist. Und weil dann meine Thrombos vielleicht/hoffentlich (ich gehe davon aus) wieder hochgehen.
Angst vor einem Anfall habe ich nicht, da ich das Medikament ja eher präventiv erhalten habe.
Zudem hat meine Neurologin mir ihren höchsten Respekt ausgesprochen, wie ich mit der Situation umgehe und wie schnell ich mich von der OP erholt habe. Das hört man gern ;D ;D

Außerdem war ich heute, bei dem tollen Wetter schon Walken und bin auch den ganzen Weg zu meiner Neurologin gelaufen, was nur etwas stört ist diese blöde Thrombosestrumpfhose, einfach ein bißchen zu warm.

Ein guter Tag!

@Ralf: Ja du hast recht ich bin eine Kämpferin und auch ich bin ganz, ganz fest     davon überzeugt, dass das auch einen wesentlichen Aspekt des Heilungsprozesses ausmacht, vielleicht nicht ganz so viel wie die Chemo, aber diese sehr unterstüzend. Um dies Psychoanalytikerin meines kleinen Bruders zu zitieren "Es gibt nichts was es zwischen Seele und Körper nicht gibt"
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Offline Eva

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Re:Krankengeschichte Melody - Oligodendrogliom II
« Antwort #4 am: 10. Mai 2011, 21:32:28 »
Hallo Melody,

das mit dem Kämpfen ist sehr gut. Auch die Bewegung an der frischen Luft ist nur empfehlenswert. Meiner Erfahrung nach ist alles gut, was die Abwehrkräfte stärkt und die positive Einstellung zählt sehr stark. Das mit der Thrombosestrumpfhose ist dafür da, dass Du nicht zu übermütig wirst!

Mach weiter so und alles Gute.

LG Eva
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Offline Enesa

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Re:Krankengeschichte Melody - Oligodendrogliom II
« Antwort #5 am: 11. Mai 2011, 11:39:50 »
Hallo Melody...Willkommen im Forum !
Ich kann mich den anderen nur anschliessen...
du scheinst ein Kämpfertyp zu sein...weiter so!
Es wird immer "up´s and down´s "geben,aber
letzten Endes zählt :das man kämpft!
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und alles Gute.GlG Enesa

Offline Winnewup

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Re:Krankengeschichte Melody - Oligodendrogliom II
« Antwort #6 am: 12. Mai 2011, 18:46:26 »
Hallo Melody,

ich finde es toll das Du so ein Kämpfer bist.Ich habe einen Oli III, und ich weiß noch das ich am Anfang der Diagnose nur gedacht habe die Welt geht unter.
Nach der Op habe ich mich dann Stück für Stück wieder ins "Leben " gekämpft.
Der Weg war und ist nicht einfach...die Angst bleibt...aber man denkt nicht mehr ständig hat den "Ömmel".
Einige "Freunde"habe ich in dieser Zeit verloren...aber auch ganz tolle Menschen kennengelernt.
Nun bin ich dankbar für jedes gute MRT und ich hoffe das es noch lange so bleibt..
...und ich bin sicher das postives denken Heilen hilft...auch wenn meine Ehe kaputtgegangen ist...und das tut noch immer weh...aber mittlerweile bin ich mir auch bewußt das es doch wichtiger ist gesund zu sein....
Es wird auch mal schlechte Tage geben...die hat jeder...aber gib Deinen Kampf niemals auf...ich drücke Dir ganz fest die Daumen...
Alles Liebe Winnewup
Die Tränen lassen nichts gelingen,
wer es schaffen will muss fröhlich sein!!
(Th.Fontane)

Offline Melody

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Re:Krankengeschichte Melody - Oligodendrogliom II
« Antwort #7 am: 13. Mai 2011, 11:56:54 »
Vielen Dank für die lieben Worte.
Ich komme übrigens mit sehr guten Nachrichten vom Onkolgen heute. Meine Thrombos sind wieder richtig spitze von 84.000 auf 256000 gestiegen. Na wenn das mal nicht toll ist. Hätte ich selber nicht mit gerechnet. Morgen gehts mit einer etwas geringeren Dosis Temodal weiter, aber hauptsache es geht weiter.

Liebe Winnewup: es tut mir sehr leid, dass deine Ehe an den Geschehnissen zerbrochen ist, das ist auch nochmal richtig hart und schmerzhaft, denke ich, gerade in einer Situation in der man so stark auf Zuneigung und emotionale Unterstützung angewiesen ist.

Mich erschleicht seit kurzer Zeit auch ab und zu mal die Angst, wie lange mein Freund das noch aushalten wird, denn er gibt mir soooo viel Kraft. Und wenn ich manchmal vergesse wofür es sich zu leben bzw. zu kämpfen lohnt, dann muss ich nur kurz an ihn denken und ich weiß wieder wofür.
Ich versuche es den Leuten die mir etwas bedeuten, es so einfach wie möglich zu machen, denn die können ja auch nichts dafür und ich rede viel mit Ihnen.
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Re:Krankengeschichte Melody - Oligodendrogliom II
« Antwort #8 am: 09. Juni 2011, 12:44:21 »
So, ich melde mich auch mal wieder.
Morgen muss ich wieder in die Röhre. Chemo Kontrolle. Bin schon seit ner Woche total kirre deswegen. Meine Onkologin sagte vorletzte Woche so ganz nebenbei, dass man ja Temodal eigentlich nicht länger als 6-8 Zyklen nehme.
Ich hab Angst das Temodal irgendwann abzusetzten. Der Neuroonkologe ausm INI meinte zu mir ich solle es mindestens 12 Monate nehmen, wenn der Körper mitspielt. Mit viel Glück könne ich den Tumor möglicherweise ganz wegbekommen. Bin erst im 4. kurz vor dem 5. Zyklus, aber der Gedanke aufzuhören, obwohl vielleicht die Chance besteht es ganz wegzubekommen macht mich ganz verrückt.
Habe nächste Woche ein Gespräch mit meiner Onkologin, mal schauen was sie dazu noch sagt. Werde auch nochmal mit zwei Neuoonkologen sprechen. Hab das Gefühl meine Onkologin handelt nach Lehrbuch. Das passt mir ehrlich gesagt nicht.
Seitdem habe ich auch meine Gefühle nicht mehr unter Kontrolle. Nächste Woche schon habe ich sogar zum Glück einen Termin bei einer Psychotherapeutin bekommen.
Drückt mir die Daumen für morgen!

Liebe Grüße Melody
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Lucie

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Re:Krankengeschichte Melody - Oligodendrogliom II
« Antwort #9 am: 09. Juni 2011, 13:50:49 »
Hallo Melody,

das mit den 6 - 8 Zyklen ist wohl das, was als Standardtherapie angesehen wird. Ein guter Onkologe wird aber einen individuellen Therapieplan erstellen und da ist es durchaus machbar, Temodal längere Zeit einzunehmen.

Wahrscheinlich haben wir mit dem gleichen Onkologen aus dem INI gesprochen, soviele haben sie dort ja nicht. Mir erschien er recht kompetent und das, was er z. B. mir empfohlen hat, scheint sehr durchdacht zu sein und geht eben auch länger als 6 - 8 Zyklen. Informier dich ruhig noch bei einem zweiten und entscheide dich für das Konzept, mit dem du klar kommen kannst.

Für deinen Termin morgen drücke ich dir die Daumen!

LG
Lucie

Offline Eva

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Re:Krankengeschichte Melody - Oligodendrogliom II
« Antwort #10 am: 09. Juni 2011, 14:41:53 »
Hallo Melody

für morgen drücke ich dir die Daumen für ein gutes Ergebnis.

LG Eva
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Offline ines1999

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Re:Krankengeschichte Melody - Oligodendrogliom II
« Antwort #11 am: 09. Juni 2011, 16:16:29 »
Liebe Melody!

Morgen werde ich an dich denken und feste die Daumen drücken!

Für nächste Woche wünsche ich dir ein gutes Gespräch mit deiner Onkologin!

Alles Gute!!!

Lieber Gruß Sandra
Wer nur zurückschaut, kann nicht sehen, was auf ihn zukommt. -Konfuzius-

Auch aus Steine, die in den Weg gelegt werden kann man Schönes bauen. -Johann Wolfgang von Goethe-

Offline Doso

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Re:Krankengeschichte Melody - Oligodendrogliom II
« Antwort #12 am: 09. Juni 2011, 16:58:21 »
Hallo,
auch wir werden an Dich denken und unsere Daumen gedrückt halten  :)

Offline Melody

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Re:Krankengeschichte Melody - Oligodendrogliom II
« Antwort #13 am: 09. Juni 2011, 17:02:56 »
Ja mir erschien der Neuroonkologe ausm INI, die haben glaube ich nur einen, auch äußerst kompetent. Nur kann er mir leider nichts über die Kasse verschreiben.

Ich hab glaub ich einfach kein richtiges Vertrauen in meine Onkologin. Ich finde sie sehr nett, bin aber nicht sicher ob ich bei ihr fachlich auch in den besten Händen bin.
Jetzt bleibt sie bei der niedrigeren Dosis Temodal, weil sie meint das hätte ich so gut vertragen, und die Thrombozytenwerte würden aller wahrscheinlichkeit nach wieder schlechter werden wenn sie wieder hochgehen würde mit der Dosis. Eine niedrigere Dosis würde genauso gut wirken.  ??? Stimmt das ???

War grad bei ihr. Irgendwie geht das immer so schnell, dass ich nicht alles fragen kann was mir auf der Seele brennt. Vielleicht bin ich da auch zu zurückhaltend. Das ärgert mich jetzt schon wieder. Jetzt hab ich in zwei Wochen erst wieder einen Termin. Ich dachte ich sehe sie Dienstag nochmal, weil sie letztes mal meinte wir müssten erst den Befund besprechen, bevor ich weitmachen könnte. Jetzt meinte sie ich solle sie morgen einfach anrufen, was der Radiologe gesagt hat und hat mir das Rezept schon mitgegeben. So ein Hin und Her kann ich irgendwie nicht gut vertragen.

Vielleicht nehme ich in Gedanken manchmal zu viel vorweg  und bin auch einfach zu ungeduldig.


Danke Euch fürs Daumendrücken, sehr lieb von euch!


Jetzt fällt mir ein was mir bei ihr nicht passt! :o

Sie bezieht mich in die Entscheidungen nicht genug mit ein!!! Fühl mich dann immer überrumpelt und krieg keinen Ton mehr raus.
Deswegen verstehe ich mich auch so gut mit meiner Neurologin. Die erklärt mir immer alles und ich muss dann entscheiden. Für mich genau das richtige! Wenn man über meinen Kopf hinweg entscheidet, reagiere ich unbewußt allergisch bzw. mit Ablehnung und Rückzug. Hah, das ist jetzt eine echte Erkenntnis für mich. ;D
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