Meningeom fronto-basal; operieren, abwarten?

[ursula]

Hallo, ich bin die Neue!

Seit ein paar Tagen, stöbere ich in diesem Forum und bin jetzt registriert.
Kurz zu meiner Person, bzw. Krankengeschichte: Ich bin 48 Jahre alt, hatte mit 10 Jahren ein Rachensarkom, das operiert, bestrahlt und chemotherapiert wurde. Danach keine aussergewöhnlichen Erkrankungen.
11/2000 war ich wegen einer subjektiven Hirnleistungsminderung bei einer Neurologin. Das von ihr vorsichtshalber vorgeschlagene MRT zeigte ein Menigeom fronto-basal von etwa 2cm Durchmesser direkt an der Sehnervenkreuzung.
Es folgte eine Angio, die diesen Verdacht bestätigte. Man riet mir abzuwarten und regelmäßige MRT-Kontrollen durchführen zu lassen. Nachdem der Tumor 1/2003 eine geringe Wachstumstendenz zeigte, wollte ein konsultierter Neurochirurg operieren. Wir einigten uns darauf, das nächste MRT abzuwarten, da ich ja eigentlich beschwerdefrei war. Das nächste MRT (7/2003) zeigte keine Veränderung. Und seitdem warte ich ab. Ich würde mich freuen, wenn mir jemand seine Meinung dazu schreiben würde.
Das war's für's Erste.
Gruß            Ursula
PS Ich hatte vergessen zu schreiben, dass beim ersten MRT auch mutiple Cavernome festgestellt worden sind.

[Johanna Teig]

Hallo Ursula,

willkommen im Forum.

Ich bin auch selber betroffen, wurde schon 2mal an einem M. operiert. (Allerdings eine seltene Art, so dass du nicht dasselbe befürchten musst.)

Die früheren Bestrahlungen waren noch ziemlich heftig, und ein Meningeom als späte Nachwirkung von Bestrahlungen ist bekannt.

Einerseits verstehe ich, dass du keine OP haben willst, andererseits könnte das Ding ja  die Sehnervenkreuzung beschädigen, oder?

Von der Belastung her war für mich die OP nie ein Problem, auch andere haben ähnlich berichtet. Kannst du ja hier im Forum lesen. Normalerweise sind aber nur die Meningeome am Hinterkopf oder tief im Gehirn schwer zu operieren.  Aber in deinem Fall ist vermutlich die Sehnervenkreuzung das spezielle Risiko?
Was sagt denn dein Neurochirurg zu diesem Risiko und anderen Risiken?
Könnte man das M. auch dann noch problemlos entfernen, wenn es bereits auf die Sehnervenkreuzung drücken würde? Wäre das ein Riesenunterschied zu jetzt in Bezug auf die OP?

Was du noch tun könntest:
- eine zweite Meinung einholen (würde ich auf jeden Fall tun). Du brauchst dir ja nur vom Radiologen ein zweites Bild geben lassen, gibt es jetzt meist auf CD und umsonst.
- Ich weiss ja nicht, an welchem KH dein Neurochirurg arbeitet. Normalerweise sollte man so etwas an einer Uniklinik oder bei einem guten Spezialisten machen lassen. (Ich war jetzt auch nicht an einer Uniklinik, aber trotzdem habe ich mich umgehört.)
Du könntest ja mal nachfragen, ob es eine Meinung zu diesem Operateur gibt. Wieviele Meningeome hat er denn 2003 operiert?

Es gibt mehr Neurochirurgen als Patienten. Meiner Erfahrung nach gibt es auch viele gute Neurochirurgen. Es ist viel schwieriger, einen vernünftigen Neurologen zu finden.

Die Angio muss doch eine gewisse Einschätzung ergeben haben, wie schnell das Ding wachsen könnte (von der Blutversorgung her). Was sagen sie denn?

Warum willst du eigentlich keine OP und im Moment abwarten? (Wobei ich nicht sagen will, dass das schlecht sein muss.) Ist es mehr aus Angst vor einer OP oder einfach so ein "Bauchgefühl"?

Tut mir leid, von den Cavernomen habe ich noch nichts gehört.

Ich wünsche Dir, dass du trotz des Meningeoms Dir das Leben nicht vermiesen läßt und gute Nerven...

Johanna

[ursula]

Hallo,Johanna,
schön das Du Dich gemeldet hast.Dann will ich mal kurz auf Deine Fragen antworten. Der Neurochirurg, den ich besucht habe, operiert nicht an einer Uniklinik und ich weiß nichts über ihn. Dass ich mir eine zweite Meinung einholen sollte ist mir theoretisch schon klar, ich konnte mich nur noch nicht entscheiden von wem. Ich wohne in Niedersachsen, ca. 1 Autostunde von Hannover entfernt. Hättest Du einen Tipp?
Nochmal dazu, warum ich mich gegen eine OP sträube. Ich habe bis jetzt noch keine klare Aussage erhalten, ob das OP-Risiko größer ist als das "Abwarte"-Risiko oder umgekehrt. Laut MRT zeigt das M. engen Kontakt zur Schädelbasis, zum re. Nervus opticus und zur A. carotis interna. Laut Angio ist es mäßig perfundiert und wird über die A. carotis interna versorgt. Ich bin eigentlich beschwerdefrei, wer sagt mir, dass das nach einer OP auch noch so wäre? Wahrscheinlich  werde ich mich erstmal entschließen müssen, welchen Neurochirurgen ich aufsuchen werde, um das im Falle auftretender Symptome oder einer Befundverschlechterung im nächsten MRT  auch zu tun.
Liebe Grüße
Ursula

[Klaus]

Hallo Ursula,

die anderen im Forum ahnen es sicher, wie meine Empfehlung lautet. Wenn Du in der Nähe von Hannover wohnst, kann ich Prof. Samii empfehlen. Allerdings ist seine Klinik nicht kassenärztlich zugelassen und man muss evtl. Operationen und auch das Vorgespräch selbst bezahlen (außer man ist privat versichert). Das Vorgespräch hat in meinem Fall ca. 65 EUR gekostet. Ich wurde von einem anderen Arzt untersucht und hatte dann noch ein Gespräch mit dem Professor.

Prof. Samii ist einer der weltbekanntesten Neurochirurgen. Einen Bericht zu meiner OP habe unter folgendem Thread gepostet:
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=576

Viel Glück und alles Gute!
Klaus

[Ulrich]

Ich hatte tatsächlich sofort die Ahnung "INI" als ich "Klaus" sah und hab' geschmunzelt...

Aber die Idee, sich dort noch Rat zu holen (Zweit-, Drittmeinung), ist doch prima.  Der Preis für den guten Rat ist auch erträglich. Jetzt ist das Zeitfenster noch offen, jetzt kannst Du noch überlegen...

[Johanna Teig]

Hallo Ursula,

das mit dem Ahnen und Schmunzeln ist so zu verstehen: Wir sind alle von unseren Operateuren total überzeugt und lassen nix auf sie kommen, gell.

Ulrich hat sich die Mühe gemacht, zusammenzufassen, wer wo operiert wurde:

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=637

Eine der Diskussionen, die hier in der Luft schweben, war z.B.:

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=635

Oder:

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=629

Schau' dich einfach noch ein bisschen um, hast du vermutlich eh' schon getan. Du kannst auch einzelnen Mitgliedern eine Mitteilung schicken, schon gesehen?

Deine Logik bzgl. OP kann ich nachvollziehen. Ich wollte nur wissen, ob es Angst oder Bauchgefühl ist, weil oft ist das erstere ein schlechter, das zweite ein guter Ratgeber. Das einzige, was evtl. für eine OP sprechen könnte, wäre, wenn das Meningeom so weiterwächst, dass es nachher nicht mehr von einem Nerv oder Blutgefäß getrennt werden kann. Dazu müßte man wissen, was mit "enger Kontakt" gemeint ist.

Wie auch immer Du Dich entscheidest: Wir drücken Dir die Daumen. (Das darf ich denk ich sagen.)

Johanna