Monate, vielleicht ein Jahr - schönen Tag noch!

[Fröya]

Hallo alle!
Nun melde ich mich auch mal wieder. Leider mit weniger erfreulichen Nachrichten.
Letzten Sommer waren wir wie immer im Norwegen-Urlaub und er war fit wie ein Turnschuh. Dann - wie bereits erwähnt - der Schlag in die Magengrube im September.
Das Astrozytom II war gewachsen - NICHT das Glioblastom...
Das Temodal wurde abgesetzt und er wurde erneut bestrahlt, diesmal am Astro.
Er bekam eine neue Chemo, von der man nur max 5 Zyklen geben kann. Haben jetzt den 5. hinter uns und er ist kaum mehr ansprechbar. Seit der Bestrahlung ging es stetig bergab. Er hatte 2x Schwellungen (kam aus dem nichts, plötzlich war er völlig apathisch) und musste mit Cortison-Spritzen behandelt werden.
Seit ca. Ostern ist es total aus. Er spricht kaum noch, wenn dann nur völlig verwirrt. Er merkt nicht mehr, wann er aufs Klo muss (egal was) und wenn dann meist du spät. Er sitzt nur da, wippt hin & her und brummt vor sich hin.
Er kann kaum mehr stehen, geschweige denn gehen. Er is ein totaler Pflegefall und meine Mutter und wir können es kaum mehr alleine alles wuppen...
Ich halt es kaum mehr zuhause aus und bin froh, wenn ich ein paar Tage die Woche nach München zum studieren "abhauen" kann!! Da habe ich dann wieder ein wahnsinnig schlechtes Gewissen, weil ich Mama & Bruder allein mit ihm und der ganzen Arbeit lasse..

Am 19. Mai haben wir erneuten MRT Termin - aber wir befürchten alle das schlimmste. Könnte das denn eine durch die 2. Bestrahlung hervorgerufene Auflösung des Gewebes sein? Hirnatrophie nennt man das glaub ich..?

Ach - wahrscheinlich ist es das, wovor wir alle hier im Forum so schreckliche Angst haben..
 

[Eva]

Liebe Fröya,

es tut mir so Leid, wie schnell die Situation sich zum Schlechten verändert hat. Es klingt alles nicht gut. War die zweite Bestrahlung nicht an anderer Stelle? Mir ist nicht bekannt, dass die Bestrahlung nochmals an gleicher Stelle durchgeführt werden kann. Höchstens mit großem zeitlichen Abstand.

Ich wünsche Dir, Deiner Mutter und Deinem Bruder viel Kraft um die schwere Zeit durchzustehen. Für Deinen Vater alles, alles Gute.

LG Eva

[probastel]

Liebe Fröya,

dies hört sich alles andere als gut an. Und ich kann Euch nur die Daumen drücken und hoffen, dass es langsam wieder bergauf geht.

Wenn ich Deinen Text durchlese steigt in mir eher die Vermutung hoch, dass die Apathie Deines Vaters durch die Chemotherapie kommt als durch die Bestrahlung. Eine Chemotherapie ist ja eine gezielte Vergiftung von schnell wachsenden Zellen, die natürlich nicht nur Tumorzellen sondern mehr oder weniger alle Zellen im Körper trifft.  Normale Zellen besitzen einen besseren Reparaturmechanismus als Tumorzellen. Das Ergebnis soll sein, dass die Tumorzellen absterben und alle normalen Zellen sich wieder reparieren. Es bleibt zu hoffen, dass sich die Zellen Deines Vaters bald regenerieren und er wieder zu Kräften kommt, egal was nun die Ursache war.

Es zeichnet Dich aus, dass Du Dir Gedanken machst ob Du Deine Mutter und Deinen Bruder mit Deinen Vater alleine lassen kannst. Doch auch Dein Leben muss weiter gehen und ich bin mir sicher, dass Deine Mutter und Dein Bruder Dein Studium in München auch nicht als "Flucht" begreifen.

Ich wünsche Euch alles alles gute und drücke Euch meine Daumen, dass Dein Vater es schafft diese tiefe Talsohle zu durchschreiten und das es ihm bald wieder besser geht.

Liebe Grüße

Probastel

@Eva: Fröyas Vater wurde das erste Mal am Glioblastom und das zweite Mal am Astrozytom bestrahlt. Für mein dafürhalten scheinen dies zwei verschiedene Stellen zu sein. Aber auch eine wiederholte Bestrahlung ein und der selben Stelle scheint möglich. Siehe hierzu den sehr ausführlichen Bericht von KaSy zur 28. Hirntumortagung in Berlin http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7181.msg52594/boardseen.html#new

- Prof. Combs aus Heidelberg sprach über die Gefahren, aber auch Möglichkeiten der Bestrahlung nach einer bereits erfolgten Bestrahlung. Bisher wird scheinbar oft geglaubt, dass nach einer Bestrahlung gar keine weitere möglich sei, das ist aber so nicht ganz richtig.

[Naala]

Hallo Fröya,
bei uns ist es ähnlich. Mein Mann (48) hatte vor 3,5 Jahren einen Astro II. Er wurde operiert und nach nicht mal 3 Jahren hatte er ein Rezidiv, das sich als Glio entpuppte. Vor der OP des Glios und danach war er recht gut drauf, aber als die Bestrahlung und die Chemo begannen, fing er an orientierungslos und verwirrt zu werden. Dieser Zustand wird immer schlimmer. Der Prof. meinte, dass es weder vom Strahl noch Chemo käme. Er könne sich das auch nicht erklären, aber der Verlauf anhand der MRT-Bilder sei doch gut! Wir haben noch zwei minderjährige Kinder. Für die und auch für mich ist dieser Zustand unerträglich, obwohl noch nicht so schlimm, wie bei deinem Vater.
Mein Sohn hat sich die Arme aufgeritzt, meine Tochter zieht sich völlig zurück. Beide Kinder verlassen das Haus, sooft es geht. Wirkliche Hilfe bekommt man nicht. Um alles muss man sich auch selber kümmern, egal, wie wenig Kraft noch da ist.
Kraft ist das wichtigste, was wir brauchen ,und deshalb wünsche ich dir und deiner Familie ganz viel davon!!!
Alles Liebe
Martina

[Trinity]

Hallo,

das alles hört sich wahrlich nicht gut an und vielleicht, aber nur vielleicht, ist es das, wovor alle hier schreckliche Angst haben, nämlich, dass er seinen letzten Weg antritt. Aber das muss j a nicht sein, wer weiß, was das MRT ergibt.

Habt ihr euch schon über Pflegestufe und ambulante Pflegedienste informiert? Das wäre wichtig, um die komplette Familie zu entlasten. Bekommen deine Kinder professionelle psychologische Unterstützung, Martina? Das scheint mir sehr wichtig. Sicherlich ist es verständlich, dass junge Menschen mit dieser Situtation schlechter umgehen können, aber es gibt Hilfe. Nach meiner Erfahrung kann ich nur sagen, dass, wenn es an die Substanz geht, neue Energien im Körper aktiviert werden, man kann als Angehöriger mehr ertragen, als man jemals geglaubt hat.

Ich wünsche euch viel Kraft
kathrin

[KaSy]

@Eva: Fröyas Vater wurde das erste Mal am Glioblastom und das zweite Mal am Astrozytom bestrahlt. Für mein dafürhalten scheinen dies zwei verschiedene Stellen zu sein. Aber auch eine wiederholte Bestrahlung ein und der selben Stelle scheint möglich. Siehe hierzu den sehr ausführlichen Bericht von KaSy zur 28. Hirntumortagung in Berlin http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7181.msg52594/boardseen.html#new

Ich melde mich an dieser Stelle zu dem von probastel oben angeführten Zitat.
Mir selbst hatte ein Neurochirurg bei meinem 2. Rezidiv gesagt, dass eine 2. Bestrahlung nicht möglich sei. Die Strahlentherapeutin sagte, dass an einer anderen Stelle (!) durchaus bestrahlt werden kann. So wurde es auch auf dem Hirntumortag in Berlin gesagt.

Hier wurden allerdings einige modernere und damit genauere Diagnoseverfahren vorgestellt:
 
- Man hat festgestellt, warum mitunter Bestrahlungen nicht so erfolgreich sind, dass sie Rezidive nicht verhindern.
- Man kann herausfinden, wo der Tumor begonnen hat zu wachsen und genau diese Stelle bestrahlen.
- Man kann herausfinden, an welcher Stelle der Tumors die höchste Zellteilungsrate hat, wo also die Bestrahlung erfolgreicher ist. 

Diese Erkenntnisse ermöglichen eventuell eine Bestrahlung desselben Tumors, wenn die "bestmögliche" Stelle nicht bereits einmal bestrahlt wurde, weil sie zuvor an jener Stelle nicht erkannt wurde. Hier ist die zusätzliche PET-Diagnostik eine gute Grundlage.

Eine zweimalige Bestrahlung an derselben Stelle wurde nicht für gut erachtet.

KaSy

[Fröya]

sorry dass ich mich so lang nicht gemeldet habe.
Leider haben wir nun die Diagnose bekommen, dass nichts mehr zu machen sei.
Der Glio verhælt sich vøllig problemlos. Seit der OP vor 2 Jahren und 5 Monaten ist nichts mehr von ihm zu sehen.

Nur der Astro wæchst und wæchst.

Eine weitere Chemo wære nicht empfehlenswert.
Schicken jetzt alles noch an 2 weitere Ærzte, u.a. den, der operiert hat - und dann haben wir Gewissheit.

Es sieht wohl so aus, als hætten wir finale Phase erreicht 

[Andorra97]

Liebe Fröya,
es tut mir sehr leid das zu lesen . Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit. Habt ihr schon mal über die Möglichkeit eines Hospizes nachgedacht?

[probastel]

Liebe Fröya

ich bin tief betrübt dies zu lesen! Ich hoffe die Konsultation der beiden anderen Ärzte zeigt Euch doch noch eine Möglichkeit auf. Ich bin im Gedanken bei Euch.

Liebe Grüße

Probastel